E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

E331.北大休学、公司辞退、医院抢救,我背着罕见病生活的 47 年

27分钟 ·
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评论数35

故事FM ❜ 第 331 期

 

在收听今天的节目前,我们需要提醒一下大家,本期讲述者受到一种罕见疾病的影响,说话略有些吃力。

这位讲述者的名字叫李虹,今天 47 岁,是一名「进行性肌营养不良症」患者。

「进行性肌营养不良症」是一种罕见的遗传性疾病,随着年龄增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐丧失,就像是被冰渐渐地冻起来一样,所以医学界把这些患者称为「渐冰人」。

 

/Staff/
讲述者 | 李虹
主播 | @寇爱哲
制作人 | 梁珂
声音设计 | 孙泽雨
文字 | 梁珂
运营 | 翌辰

 

/BGM List/
01.Loved Ones
02.Mark Isham – Crash
03.Arcade Fire – Owl
04.Pink Floyd – Goodbye Blue Sky
05.LA3 – moby
06.Various Artists – Memory Of A Music Box

展开Show Notes
01:05听到讲述者的第一句话就想哭了…半夜果然多愁善感
爆炸小菠萝:希望主人公未来能越来越好吧,太难过了这一期
谁与争锋
谁与争锋
2021.6.17
这两天听了辉瑞制药的播客,罕见病希望能有大公司研发出药来,造福人类。也希望主人公健康平安!
章奇
章奇
2020.8.28
22:59 太绝望了,天妒英才
七个梦
七个梦
2020.3.01
逐渐陷入绝望,太难受了
太惨了 听不下去
txiang06
txiang06
2022.1.16
24:31 漫溢的才华被困于孱弱的肉体真是太不幸了,还是祝主人公未来有希望。
孙明志
孙明志
2020.11.19
真的觉得挺可惜的,之前听到清北生都、认为他们很厉害,并且因此有体面的工作和优渥的物质生活。当然,我更多的敬佩讲述者。愿众生平安
弟弟白
弟弟白
2020.11.09
如果有残疾人设施,这位大哥完全可以是另一种人生,这一点太让我难受了,我这样四肢健全的人真的完全不知道
24:59这种精神… 强大
考拉sis
考拉sis
2020.9.19
祝好。
希望社会能跟多关注无障碍通道/设施的建设,让所有人都能有畅通无阻的环境
24:42 仰望星空,忘记苦难。哭了
希望主人公的身体可以越来越好!如此乐观的精神打动了我,确实身体可以被疾病限制,但精神和思想不会!愿中国的残疾人设施可以加快健全。
太难过了……这样的人生。希望主人公未来健康快乐
Veritaslmj
Veritaslmj
2020.5.27
加油加油!
这个评论好少
簏笙
簏笙
2020.4.11
12:24心酸
25年来的,不知道主人公怎么样了
21:19 还是那么坚强
我的话 选择死亡
天妒英才啊诶