E457.三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类

E457.三个疑难杂症患者自述:我害怕别人把我看作异类

40分钟 ·
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评论数92

故事FM ❜ 第 457 期

 

苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作,叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法,就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。

疾病带给病人的,不仅有病痛的折磨,还有社会对病人的偏见。甚至很多时候,偏见带给病人的折磨,要远比病痛本身更让人难以忍受。

今天的节目,我就给你带来三个「患者和疾病」之间的故事。

 

/Staff/
讲述者 | 小喜 小五 蘑菇
主播 | @寇爱哲
制作人 | 刘逗 也卜 林枫
声音设计 | @故事FM 彭寒 朱司帷
文字整理 | 李士萌 张诗怡 朱司帷
校对 | 张博文
运营 | 翌辰

/BGM List/
01. StoryFM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02. 3/7 – 彭寒(小学)
03. Future In Valley – 彭寒(新西兰)
04. Float – 彭寒(小武)
05. Future In Valley – 彭寒(手术)
06. Samurai Heaven – Various Artists(脱发)
07. Classroom Prisoner – 彭寒(他们根本就不能理解我的感觉)
08. Future In Valley – 彭寒(片尾曲)

展开Show Notes
我妈妈外伤口闭合后在手上留下了一个白色的疤,没多久就变成了白癜风,在身体各个部位呈对称性蔓延。曾经熟悉的人开始远离她,避免和她一起吃饭一起玩,仿佛这种病是一种不洁,看到会让他们反胃似的。原本开朗活泼了大半辈子的妈妈突然消沉了,自己也不愿意看自己的身体,甚至给我表达过不想活的想法。
我很难受,告诉她,知道锦鲤是怎么回事吗?就是把那些得了白癜风的鱼圈一起繁殖,一代代下去就长出了那么好看的花纹。你是人类世界里的锦鲤,是我们家的锦鲤,别人重金求锦鲤,我们家不请自来,多好啊。
我曾替她咨询了好多皮肤病专家,最后的结论几乎都是保持好心态。人类面临的未解疾病太多太多了,但同类的过激反应总会造成二次创伤。而除了自己和真正在乎自己的至亲,没有人会在乎这看不见的伤疤。
现在,妈妈习惯了给自己配外涂的土方子,抹在患处,补充一些色素。生活似乎和往常一样,但我明显感觉她不愿意出门了,更爱窝在家里,时不时打电话说想我,消耗完一整天。多希望妈妈能和以前一样,自信地活着啊。
這麼多:打了很多字又删掉了,同为患者却也帮不上什么忙。有个论坛叫“白白手拉手”,会有病友在上面分享治疗过程,希望阿姨可以在里面找到一点鼓励(我所治疗的医院里医生有叮嘱避免外伤,防晒,夏天长衣长裤)
墨痕:我合作的厂家老总就是白癜风,脸上头上都是的,没感觉有啥影响,多看几次就适应了
5条回复
YuDoo
YuDoo
2021.1.15
20:13 希望每个逆境的人都可以遇到一这位老师这样的闪光
苏北北
苏北北
2021.1.18
想对脱发的那位女孩讲一下,沙棘树的树胶对于生发是很有帮助的,维吾尔族有个传统就是小女孩从小开始都会在头上抹沙棘树胶,再编成小辫子,我小时候我妈也会给我抹,现在每次梳头也会掉但发量还是很多…(导致想烫头不敢烫)希望爱哲能转告吧~ 如果能帮到她我也很开心~
波特君
波特君
2021.1.15
07:05睡眠疗法?如果没有信任的人陪同的话,这种疗法很危险哦,谁知道睡着的时候,那个所谓的“医生”会对你做什么。
又见09:果然 听了很过期故事之后 听众们的防范意识都提高了 我听到这里也觉得不安全😹
葡萄干:我也是这么想的,太可怕了😱
Leidenfrost
Leidenfrost
2021.1.18
站着尿尿这件事情对男性到底是有多重要?为什么?
男性本来也会蹲或坐着排泄,那为什么小便就一定要站着呢?为什么所谓“男子气概”需要依靠站着尿尿来标榜?
扁宇宙:别人都能做到的事情,你做不到,你就成了别人眼中的异类,而排挤异类,对多数人来说是一种很自然的反应。
Dinggg:同理心很重要…
5条回复
天呐,那个同学真的是天使
三位讲述者都很勇敢,在脆弱年纪又经历了格外的伤痛,走出来一定很辛苦吧。

未来我遇到有特殊疾病困扰的人,我希望我能:
1.别躲开、别中伤、别歧视、别从众
2.根据他当时的心理阶段,适当鼓励安慰他
3.抱抱他,说“这么多年一定很难吧”
4.如果他被中伤,维护他
5.如果有能力,帮忙找找医疗资源
01:25牛皮癣,多久的记忆了。我小时候也得过,这病就是皮肤出现小疙瘩,很痒,情不自禁想挠。那时候吃西药,喝中药,涂抹东西,我还记得我妈夸我很勇敢,一口气就能把一碗难喝的中药喝掉。后来,机缘巧合,我的牛皮癣竟然被一管2块钱的搽的药治好了。不过,出现牛皮癣的地方还是有小疙瘩,皮肤变成黄色,那一块的汗毛比其他地方长。还好,在大腿上。
我以为这就结束了,结果上初中的时候,我蹲在系鞋带,一个同学从我头上飞过,那时我恰好站起来,结果脸之前撞在了地上,满脸是血。然后赶紧去最近的小诊所消毒什么的。但是,脸上的伤疤好了之后不久,我眼皮上出现了小白点(其实我也不知道有没有因果关系),那时还不在意,邻居有人说,但是我爸也不在意。后来,白点越来越大,头上也出现了白头发,仔细检查后,发现腿上,胳膊上,也出现了,头发上有白头发的地方都是白皮肤。检查后,是白癜风。去了好几家医院治,中间的过程就不说了。现在已经7年了,还没有治好,中间也放弃了一段时间,不过最近发现一款药似乎有疗效,祝我好运。
其实,我早就不在意了,甚至牛皮癣我都忘了我得过了,只是你一说,我就都记起来了。如果有一天我的白癜风治好了,我立马去换一张身份证。
驼城榆林:我因为意外的擦伤也得了莫名其妙的皮肤病,症状和第一位讲述者描述的一样。右腿上的小病会对称到左腿同一个位置,后来断断续续喝了几次中药,大概十几年皮肤已经好了。看来我的没你这么严重,也可能还会意外触发吧……哈哈
帕达帕达
帕达帕达
2021.1.17
30:08生姜只会让头发脱的更快!千万不要模仿!
一闻
一闻
2021.1.16
28:20 亲生妈妈去勒孩子!这个即便是为了让孩子不娇气,也为是接受不了这种教育方式的。父母应该是最让我们感受到温暖和安全的人啊
田雅静
田雅静
2021.1.17
所以牛皮癣这个皮肤病会遗传给下一代吗?
我两岁:有遗传概率的。但是观察身边病友好像下一代有症状的很少。
Hi小火龙:有几率,很小
5条回复
皮肤病和雄性激素脱发我都有,老天还真是眷顾我……都发生在我的青春成长阶段,虽然对于健康没什么太大的影响,但是不可避免的成为一个非常自卑内向不善交际的人。目前正在接受激光治疗,也努力防脱中,等工作赚了钱应该会去植发。希望自己能够更加接纳自己,希望一切都会好起来,加油加油!
Rick_YIvX:同样,我今天听了这期才知道原来头发末端的白点是萎缩的毛囊,我之前一直没在意这些的,现在也去医院开吃的、抹的药,可是感觉没啥用,已经开始为将来是光头搞心理建设了
03:24 我从小身高,体毛胸毛旺盛,然后我都快习惯被另类对待了,后来血糖高,每次别人问我在吃啥药,我都说伟哥,我喜欢吃饭前追求刺激~😉
刺挠
刺挠
2021.1.17
19:32 真是好老师
Coffeeholic
Coffeeholic
2022.3.01
29:02 这位妈也太极端了……我不李姐
瞌睡来
瞌睡来
2021.4.06
19:27 这是我的 得意门生!!!
帕达帕达
帕达帕达
2021.1.17
38:32逐渐接纳自己的过程
我两岁
我两岁
2021.1.17
差不多那个年纪得的牛皮癣,现在二十岁,一直没有好过,放弃治疗。活得很糙,自认为皮肤病已经对生活没什么影响了。感谢爱我的人。
爱吃鸡翅尖:牛皮癣有生物制剂了 很有效
Louki
Louki
2021.1.15
我也会收集自己的头发,不过是未老先衰的白头发😭
HD526111w
HD526111w
2021.12.09
其实牛皮癣很简单,排便通畅,慢慢就好起来了