【随机波动039】当妈妈忘记了我:一次关于照护、记忆与死亡的对话

【随机波动039】当妈妈忘记了我:一次关于照护、记忆与死亡的对话

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在之琪休假这一周,随机波动迎来了开播历史上最年长的一位嘉宾——年近七旬的陆晓娅老师。在60岁生日那天,她离开了自己创办的公益机构,开始照护认知症进入中期的妈妈。母亲失去了语言,失去了记忆,最终失去了抬头的能力。一直到6年后母亲离世,她在这一过程中靠写作抵抗母亲患病带来的沮丧和伤痛,她成为了妈妈的妈妈。认知症无可挽回,但母女关系似乎可以,她们在共同面对疾病的同时也在修补创口、达成和解与爱。即便承担了如此漫长而艰苦的照护责任,陆晓娅依然警惕孝文化背后的压抑和强迫,思考着以爱代孝对于孩子和父母双方的意义,以及一个个体超越原生家庭伤痛和叙事的可能。

许多书籍都曾写到阿尔茨海默,乔纳森·弗兰岑说“在家父心跳停止之前,我已为他哀悼多年”,凯博文说妻子患病后对他的恐惧彻底打破了他们长达半个世纪的坚固链条,而陆晓娅对于母亲认知症的书写本身,也是一次对于中国政治历史如何投射在一个小家庭内部的记录。母亲青年投身革命,她自己也曾亲历“文革”,我们从她母亲患病后失去的个人记忆,延伸谈到了更具历史性与集体性的遗忘与记忆。

在目睹母亲衰老的过程中,陆晓娅也不可避免地思考着自己的晚年与终点。我们聊到了照护的不易与重要、专业养老机构的意义等等,以及更重要的,如何面对死亡。她曾在高校开设“影像中的生死课”,年轻人与死亡(亲友离世/自杀想法)的距离之近令她惊讶。在学习理解死亡的过程中,她看到学生们也获得了生的热情和教益。从个体的照护到更大范围的照护,从个体的生死到更大范围的生死,如果说这一场漫长而残酷的疫情教会了我们什么的话,陆晓娅说,要记得给他人多一点关怀和爱意,做阿巴斯电影《樱桃的滋味》里的那一颗樱桃。

【本期主播】

傅适野,媒体人,新浪微博@ssshiye
冷建国,媒体人

【本期嘉宾】

陆晓娅,新闻人,心理人,教育人,公益人。退休前为《中国青年报》高级编辑。

03:50“斜杠老年”陆晓娅的过往经历
10:48阿兹海默症V.S.认知症
14:10退休后成为照护者:“我要打一场硬仗”
18:04人到晚年如何寻找幸福感
22:02心理咨询和照护让陆晓娅逐渐与母亲和解
25:40照护者之间的支持互助网络
28:50如何破除“孝文化”的迷思
35:40照护者的纠结与挣扎:要不要将家中老人送养老院
42:30照料机构能提供专业的照护
47:20母亲的日渐萎顿让女儿思考自己的老年和作为母亲的角色
52:20陆老师对母亲的陪伴和照料修复了母女关系
55:20从个体遗忘到集体遗忘:历史需要证言
1:00:30从衰老到死亡:谈死也是谈生

【本期节目提到的文章与书籍】

《父亲的脑》,[美]乔纳森·弗兰岑 著,收录于《如何独处》
《照护:哈佛医生和阿尔茨海默病妻子的十年》,[美]凯博文 著,姚灏 译,中信出版社
《给妈妈当妈妈》,陆晓娅 著,广西师范大学出版社·新民说
《查无此人》,于是 著,人民文学出版社

【本期节目使用的音乐】

片头:“Seven Days Walking/Day 1:Golden Butterflies” by Ludovico Einaudi/Federico Mecozzi,from Nomads OST
片尾:“No Secrets” by Ilan Eshkeri,from Still Alice OST

【关于随机波动】

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展开Show Notes
06:01 听到这里,想介绍一下我去年加入的一个关爱留守儿童的公益组织,叫作“蓝信封行动”。可以与留守儿童一对一通信,互相倾诉,互相陪伴。通信周期是三个学期,我已经成功跟配对的孩子完成两个学期的通信了。
万物_GE09:请问您这个怎么参加嘞
咩哈哈哈哈:谢谢分享!关注了!
4条回复
JforJo
JforJo
2021.1.21
做spa的时候手机放在旁边听这一期,听了很久之后,技师突然问“这是收音机吗?”“要怎么才能听?”你经常听这个节目吗?”向她安利了小宇宙和随机波动之后,她很认真确认并记下。后来她说上次帮妈妈做spa的时候有点不耐烦,因为妈妈在她小的时候没怎么管她,现在心里还是会有些芥蒂。心里默默感慨,也许对于大多数人而言,和父母/自己和解都是一大难题。
两可:感觉很需要多维度讨论这个问题,各人情况不尽相同,但是传统意义上的规范却很单一,迫人就范。如果不更加客观面对现实,更加合理地呈现应有秩序,对于关系的双方都不公平。这方面问题的讨论,形态的改善,观念习惯的引导,将是个漫长的过程。
AprilBlue
AprilBlue
2021.1.23
死亡教育 性教育 婚育教育 亲情关系 全都是失败的
whenback:我也是想到这点 死亡教育和性教育居然是闭口不谈的,明明对一个人来说是那么重要。
两可:起码是叫人失望的
4条回复
xxxxin
xxxxin
2021.1.23
我的妈妈在去年5月份离开了。照顾她的九个月里,我一直在思考“生命末期”这个概念。陪她辗转了几个医院,很少碰到我们这样的母女,我们都很年轻,所以我偶尔也会在教其他爷爷奶奶年纪的照护人点外卖的时候参与别人的生命末期。这期间我也产生过很多压抑和怨念,真的太痛苦了。前天梦到她吸不到氧气的时候我却笨手笨脚,醒来的时候我正在锤打被子。我也常想到我在医院签过的字,包括放弃抢救的签字,也会想到最后时刻我贴着她的脸却流不下一滴泪。所以我深刻地感受到照护人的心理也需要被照顾。希望有一天我也可以用文字来帮助和我有同样痛苦的人。谢谢这期内容。
好吧好吧:我平生的噩梦中,印象最深的是有次我梦见被人拦在路上阻挠我离开,我想起我妈还在家里,躺在床上等我照顾,还有很多检查没做,我就跟他们说,我妈重病你们让我走吧,但他们根本不听我说什么,于是我站在路中间焦急的一遍一遍哀求他们,但不管我说什么他们一直紧紧抓住我的胳膊,我心里想为什么呀,为什么没人同情我,同情我妈妈,她在床上等我回家照顾她啊,但我哭不出来,只是撕心裂肺的煎熬中继续哀求……最后醒来的时候我发现自己在非常急促的大口大口吸气,像是快要溺毙的人刚从水里拉出来,于是我坐了起来,呼吸平缓之后,开始默默流泪,望着漆黑的房间想我妈,做这个梦的时候,我妈已经离开一年多了,现在我希望我也能写下来,纪念我妈,也带我走向平复。
nofearinlike:先说对不起,在我看着段文字的时候心里竟然想着我的妈妈还健康着……有被你狠狠触动到,你说你们都很年轻,不知道说些什么,十分真心祝愿你有被好好照顾到,
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Tsan
Tsan
2021.1.21
对这期节目有很多感触。我的死亡教育发生在快十年前我外公去世时。回想起来,那件事真正改变了我和妈妈的关系,我深刻认识到她身上角色的多元。她不仅是我妈,也是一位失去父亲的女儿,一个会感到脆弱的人。现在我在认识到她作为个体的局限之后,反而能和她像朋友那样相处,我会想和她分享好东西,发自内心关心她,这种亲密也还挺幸运的。但与此同时,我这些年无法控制地会去思考很多死亡话题:比如父母老去,作为单身女性(当然未来是否单身不可知)该如何照顾双亲,如何尽可能借用社会资源?家里的宠物离去的话、对父母的情感冲击会不会过大?很多问题仍是无解的,有时候也不知如何寻找答案。。
buymeasoda:同样有这样的焦虑
推荐一个公众号:未名脑脑谈阿尔茨海默。是前朝阳医院急诊科的一位女医生辞职办的,专门做普及与预防阿尔茨海默症相关的中老年脑健康工作
Harryooo
Harryooo
2021.1.20
“我们都自以为知道如何享受好的生活,而面对死亡,陪伴弥留之人,对他们的痛苦与恐惧感同身受,接着放手让他们离开,则是更难的苦旅。”
IreNe--zhou
IreNe--zhou
2021.1.20
1:09:39 这段让我想起了高中时候的一件事。隔壁班有位同学高一刚开学就因为查出直肠癌离开了校园,高三的某一天我发现有一群同学聚集在校门口坐大巴,还很好奇都高三了他们这是要去哪里?事后才知道是高一班主任召集起散落在高三各个班级的同学去见只有一个月同窗情谊的昔日小伙伴最后一面,当时就觉得特别感动。
爱应该是一种自然流露,而不是责任。陆老师讲到,自己是开始学心理学之后,理解了母亲。我是从做母亲的口述史之后,理解了母亲。但直到现在,我似乎还很难去自然流露我内心的爱,甚至在某一个思考的停顿处,我会怀疑,那种爱是否存在着。
K_minorsu
K_minorsu
2021.1.21
28:5828:55 其实感觉孝文化是不是一种道德层面的兜底行为呢?顺其自然的互相爱护当然是好的,但对于许多从小没有得到亲情滋养,天然道德感不那么高尚,也没有后天专业习得的人来说,孝文化是一种历史/生活渗透性的规训。这是它还一直存在的理由吧。至于它当中该丢弃的糟粕,未来的改进方向(为老年人提供天然理由,对年轻人带来的压迫……)尚有许多探讨的余地。
两可:其实,哪怕有亲情滋养,有道德感约束,传统的理想关系也未必如愿而来,因为,关系牵涉到的是双方,除非一方完全解除自己的心理维护,否则矛盾还是经常会发生。
K_minorsu:就是节目里陆老师说的“自愿”吧。其实我们之前对国外亲子关系的想象(成年后自租房搬出家庭,从此与原生家庭保持相对独立的关系)一部分是当时经济,一般学校学费水平确实允许,但宣扬的背后总还有一部分自我愿望的投射,这种是理想型来着。
期中几次差点泪崩,尤其关于亲情与死亡的部分。听完正如心理上的一次疗愈。不管是其中关于孝温和的质疑还是对父母关系的思考,尤其是在照顾过程中“身份关系”的变化。孝应该是自然而然的应该是自发形成的,不应该是在压力下形成道德压力意味的责任。疫情期间也非常痛苦,也曾有过不好的念头,也在追寻过所谓人生的意义,死亡离我们真的太近了,体验过可能心理确实是会更坦然。老师里面曾谈到过要想解决心理问题首先要去面对它,前段时间看的书令我决定开始接触和思考自己的边缘性格,每次反省都令我很痛苦,但是也希望自己能对自己要求更高一点。
Tinfinite
Tinfinite
2021.1.21
49:04 乔纳森·弗兰岑/《父亲的脑》/以前一直非常珍视的三样东西是我的智慧、明理和自觉,觉得自己的生命须臾离不开这三样,目睹父亲失去这三样以后他变得勇敢了,不再那么担心自己会失去它们,他写说我们终要经历那样一个宅门,而且我们是可以跨越过去的。/肉身死去之前意识已经先死亡了
陆老师诠释了,无尽的远方和无数的人们,都与我有关。
HD1019276y
HD1019276y
2021.1.21
58:04我觉得现在的这个时代遗忘的速度越来越快……所以应该有仪式,有纪念物。
很不幸,在我31岁的时候母亲癌症晚期。单亲家庭,单身。很痛苦,我们两个的生命是从始至终纠缠在一起的,现在到了要斩断的时候。陪母亲治疗的过程也是我自己面对死亡的过程,很完整的过程。是我先接受了自己会死亡,会遭遇不幸,会在一个普通的日子里痛苦或不痛苦的死去,然后才接受了母亲终会离去。对我来说,生活的面貌从此改变了。
盒豚
盒豚
2021.1.22
29:52 孝文化跟婚姻一样,都是以爱之名的与爱无关的等级制度
碌斗
碌斗
2021.1.30
我跟我女朋友也比较喜欢了解和谈论死亡、家庭等这种类型的话题,对于死亡真的太多人是避而不谈了,其实我以前也对于这种学校老师去世学校一点反应也没有的行为很困惑,总觉得大家多去看一些关于死亡的书籍和文章能对于接下来的生活有更多的期待和动力,能更珍惜身边的人和事。
红泥小火炉_eVU1:是的,听完这期节目后,我朋友和我说有喜欢的人,但一直没有联系上,我马上联系我的以前同学,希望能让喜欢的人在一起,虽然结果没有预期的美丽,但珍贵的感情应该有个出口,像陆老师说的,仪式感,就是过渡、能继续好好生活的开始。
Viola_8eFX
Viola_8eFX
2021.1.21
这一期真的让我感触太多了,想起我去世的外公外婆。外婆瘫痪了十几年,一直是外公照顾她。其实外公同时也认知功能出现了问题,两位老人脾气越来越怪,对儿女污言秽语,把他们赶出家门。当病人的家属真的很辛酸,老人去世前给你留下的最后一句话可能不是“我们下辈子再做父女”,而是“你给我滚出去”。😔
安娜_Xr2n:建立心灵和身体的社会支撑体系很重要。体面的离开确实是很高的要求。我希望构建一个体系能让自己体面的离开世界。我希望知道如何可以做到。
1:16:01 生死这一段太好哭了。因为难过而抑郁,曾经好几次在自杀边缘徘徊。好在我爸妈一直坚持陪伴在我旁边,陪我跑步度过了最艰难的时刻……人生总会很艰难,大家好好过。
yisenn
yisenn
2021.1.25
47:03妈妈也会叫自己妈妈,但和养育孩子不同,养育孩子是看她越来越好,照顾老人却是看到她衰落。
何妨_DQ5E:太难过了,之前陪妈妈去医院看病,护士长也是这么对我说的
安娜_Xr2n:很哀伤的现实,我想知道如何面对?有没有一个双赢的办法度过这个阶段?