E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生故事FM

E471.三个罕见病人自述:被疾病「偷走」的人生

32分钟 ·
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评论数126

故事FM ❜ 第 471 期

 

我们这个世界的规则,是由多数派制定的。

比如在我们这个社会,大概有 10% 的人是左撇子,可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。

如果你不在那少数人之中,你可能永远也无法了解,一个少数派的生活里,那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。

而我们今天要讲的,就是关于少数派的疾病,也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时,你的人生会变成什么样子?

 

/Staff/
讲述者 | 汤锋磊 王一凡 章南
主播 | @寇爱哲
制作人 | 也卜
声音设计 | 孙泽雨
文字整理 | 也卜
运营 | 翌辰 雨露

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒(片头曲)
02.Procreant – Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I’m Your Mom – 彭寒(解开病因)
04.Cavalcade – Goldmund (放弃治疗)
05.Starlight – 彭寒(坚持治疗)
06.Seafoam (协和确诊)
07.Life Circle – 彭寒(片尾曲)

展开Show Notes
我就是这两千万罕见病患者之一,哎,希望早日恢复吧😔
迷途_:加油
Just:加油💪
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我也是罕见病本人,今天刚从医院出来,医生说我恢复棒棒。我的病目前医疗水平也治不好,整个过程很痛苦。至今做了4次手术了,上个礼拜做了两次,但是我不会放弃的!我会好好活着的!我爱我爸妈!
小姜GingerAle:希望你这礼拜开开心心!加油呀!❤️
simsk:21:08 突然觉着自己是幸运的🙏
5条回复
AxxxxxS
AxxxxxS
2021.3.01
我妹妹也是罕见病患者,但不幸中的万幸就是得的不是非常恶劣危及生命的病,叫妥瑞士综合征,具体表现就是不受控制的抽搐和怪叫,可以理解为永远停不下来的打嗝,虽然对生命没有威胁但对于精神方面也是一种摧残,你能想象得了这种病的初中生在学校会遭遇什么吗?那些年轻的小屁孩都是口无遮拦的,什么难听的话都说得出来。
一般会社员小石:美国电影「叫我第一名」的男主角所患的病,希望您的妹妹能拥有一个更好的人生。
大卫饮水机架子:我是从Billie Elish那里知道妥瑞的,真的很心疼,无时无刻不社死!
11条回复
我也疑似是痉挛性截瘫(hereditary spastic paraplegia),发病率是1/11000至1/70000,症状是肌张力高,步态异常,其他倒是还好。还是去年打算考残疾人驾照的时候,体检没过。体检中心的医生建议我去神经内科看一看,然后去了一所省三甲医院的神经内科,医生给出了她的初步判断,这也二十多年来,自己第一次知道自己可能有什么问题。
大卫饮水机架子:抱抱(づ ●─● )づ
一般会社员小石:没事儿,对自己的人生不是太大影响
Addisonz
Addisonz
2021.2.28
妈妈也是罕见病患者,非常痛苦
“哪怕查出是癌症我都很开心”,语气虽然轻松快乐却感受到无奈的悲凉,罕见病,未知的才是最恐怖的,孤独的才是最无助的…
ifengzhang
ifengzhang
2021.2.28
16:13疾病真的是人生和家庭的巨大杀手,世界上少部分的人在承受着先天疾病的痛苦,某种意义上来说,也是替全人类承受着生命的意外。
对于这些疾病我真的很能理解,我自己也是腰椎先天有问题,对于我来说弯腰真是一件痛苦的事。规矩是人定的,所以以后会越来越好的,随着社会的发展我们更有能力为少数人提供一些绿色通道,就像第三间卫生间一样。
我妈是渐冻人,对于她自己和身边的人都是煎熬。
no2ooo
no2ooo
2021.3.01
有个想法,能不能有人做个数据库,尽量收集罕见啊的数据,然后可以通过病症常见症状来查找,用百度搜索是有罕见数据库的,比如罕见病伙伴,是可以通过分科来查找的,但是本身有的病就是因找不到病因就无法分科。如果能加上这样的搜索选项,就有更多的机会找到病因。比如第一个故事的病症,如果能搜索到关节疼痛,至少也可以从一万多的罕见病病症中筛选出很多,再加上少汗就会有更多的机会。我不是学医的,只是有这个想法,也不知道是否可行。有能力的人可以做一下。
ohnoisa:我是学计算机的,搜索引擎其实非常复杂,但尽管如此,但你说的完全可能实现,起码可以优化到让人们更快的找到更权威的信息,而不是像现在这样大海捞针。但无能为力的就是这个庞大的工程需要大量的人力物力财力,而且结果往往不会产生直接的经济效应,这大概是为什么至今没有这样的项目吧。
大卫饮水机架子:现在已经有这种数据库了,近几年生信分析逐渐发展起来了,但是根据故事发生的时期还没有(>﹏<)
3条回复
Tom荣
Tom荣
2021.3.01
穷才是唯一的病
闪电周
闪电周
2021.2.28
这第二个故事听的太难受了
HD866295t
HD866295t
2021.3.02
一边走路听一边哭,一年多都在和病痛斗争,希望大家都能坚持下去,加油!
晨姐课堂:加油
无为的JaMEs:加油!
JonasXavier
JonasXavier
2021.2.28
28:50阿姨很会解嘲 自我豁达 实在可贵
小虾明
小虾明
2021.3.02
22:35 听这些真的会不敢生小孩
HD418622z
HD418622z
2021.3.02
为什么要生啊?1,2个故事都是父母也有病,如果我身体不健康,而且有几率遗传,我是不会生小孩的,希望未来能有基因技术的应用,希望不要再有孩子过着不幸的一生了
六六呀:第一个孩子在二十多岁才和母亲一起确诊,也就是说父母在生孩子的时候根本不知道有遗传病。
阿科:遗传病每个个体的症状都不一样,甚至表现的类型都不一样,那个妈妈明显就是轻症,可能自己都没意识到。
晴天霹雳
晴天霹雳
2021.2.28
14:49 抚养一个孩子太难了,生命有价的事实对于生死实在是太残忍了,说是二十万之一的概率落到自己头上,就是百分之百,和下半辈子整个家庭的痛苦。
FM8791
FM8791
2021.3.01
87年出生属龙?!
一样嗯:我00属龙……
这个世界只有一种病,穷病
Stewart-1006
Stewart-1006
2021.3.02
有希望的医院全在上海