03 孤单星球上的孩子,怎样靠近你一点浮游生悟Wander&Wonder

03 孤单星球上的孩子,怎样靠近你一点

68分钟 ·
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【本期简介】

有人说他们就像频率为52赫兹的孤独鲸鱼,无法与人建立联系,连父母也因为不知道怎样去爱他们而感到绝望。他们就是自闭症儿童,患有孤独性障碍,一生都无法完全治愈。在“星星的孩子”这样浪漫叙事的背后,生活的真相残酷又艰辛。


本期,澎湃问吧邀请了双胞胎自闭症孩子的父亲秋爸爸,他是复旦大学85届遗传和遗传工程本硕,北京协和医学院医学分子生物学博士。与妻子秋妈妈是复旦校友,一对佳偶让人羡慕,直到2004年他们的双胞胎儿子秋歌和秋语都被诊断为自闭症,命运发给了他们的一张无解的牌。十几年间,作为分子遗传学专家和患者家属的秋爸爸,一直尝试与自闭症做抗争,并且与两位家长一起架构起了“孤独症评测系统”ALSOLIFE平台,推广针对性干预治疗理念。


今天是“世界自闭症关注日”,我们期望通过秋爸爸的视角,解开关于自闭症的误解与传说,从他的故事里,理解更多自闭症孩子家长们的真实生活。本文中提及的部分调查数据即来自ALSOLIFE与北京大学人口研究所等共同完成的《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》。在2017年的央视《朗读者》舞台上,秋爸爸与秋妈妈一起登台,朗诵了海桑的诗《给我的孩子》。四年过去,秋歌秋语已经完成了成人仪式,开始了人生新阶段的探索。


【本期主播】

主持:鞠鞠

策划:澎湃问吧

嘉宾:医学分子生物学博士、北京协和医学院副教授、双胞胎自闭症孩子的父亲、ALSOLIFE自闭症评估干预平台联合创始人


【节目中提到的影片】

《雨人》,Barry Levinson,1988


【本期音乐】

片头:Gabriel Lewis- A warm embrace

插曲:Amaranth Cove- No Good Byes


【时间轴】

02:33  自闭症儿童能感受到父母的爱吗

08:07  自闭症有哪些行为表现

13:10  自闭症患儿真的是天才吗

17:29  为何近年自闭症患者数据不降反升

30:04 冰箱母亲理论靠谱吗

40:00  成人后的自闭症儿童何去何从

46:29  特殊学校教育现状如何

56:32  志愿者怎样做才是有效的帮助

展开Show Notes
有鱼鱼
有鱼鱼
2021.4.02
一路听下来,这位父亲的发言真的太有力量了。😭对我来说,最艰难的时候,只有家人可以坚定的站在我的身后,无条件的支持我。宇宙鸿荒,生命浩瀚,只有我和妈妈一起分享过心跳。
Zhaooahu
Zhaooahu
2021.4.02
“那些听不见音乐的人,认为那些跳舞的人病了。”
谢谢秋爸爸的分享,很有力量。
好人好梦
好人好梦
2021.4.06
谢谢分享
有鱼鱼
有鱼鱼
2021.4.02
00:09前奏好喜欢~
七个梦
七个梦
2021.4.02

鞠鞠哩
:
我不跑调
我不跑调
2021.4.02
我错过了沙发555
鞠鞠哩
:
哼 下次一定(?)
我不跑调:开始了
我不跑调
我不跑调
2021.4.02
53:08 居然有这么多被退学,难受