E496.生育困局:宝宝生来就患病,我要不要放弃他?故事FM

E496.生育困局:宝宝生来就患病,我要不要放弃他?

36分钟 ·
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评论数208

故事FM ❜ 第 496 期

 

如果能决定一个生命的去留,你会做出什么样的选择?尤其,当这个生命还是你自己的孩子。

确实,每个生命都值得被尊重,每个生命都不可被放弃。但有的时候,现实会逼着我们做抉择。

这时,再谈什么是「正确的选择」何其奢侈,因为摆在我们面前的选项,都是残酷的。

本期节目的讲述人九天,今年 31 岁,来自山东的一个三线小城市。

2020 年 12 月,他的第二个孩子出生了。这本是让人高兴的事,但没想到,他们一家人的生活却也因此被完全改变了。

 

/Staff/
讲述者 | 九天
主播 | @寇爱哲
制作人 | 徐林枫
声音设计 | 桑泉
文字整理 | 徐林枫 张沁萌
插画 | 二小洞 馒天星
运营 | 翌辰 雨露

/BGM List/
01. StoryFM Main Theme – 桑泉 (片头曲)
02. 小星星 – 桑泉

 

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展开Show Notes
他一定是天使,来这人世间看看你们,看到爸爸妈妈哥哥都很好,安心地离开,在某个地方静静地守护你们。
章奇:你这句话……太催泪了……
听到由爷爷奶奶那孩子接回家,我想说,父母真的很伟大,为了自己的孩子什么都能付出,但是这对爷爷奶奶来说真的太残忍,其实对谁都残忍
雨后苹果树:是,父亲、母亲和爷爷努力回避的,抚育这样一个孩子所带来的不可承受的情感压力,几乎都由奶奶承担了
外卖放门口就行:太 疼了
HD971797y
HD971797y
2021.4.28
我真的太难受了,一边听一边哭。作为一个医生,我见过21-3体的孩子,老人帮忙带,不让妈妈见,孩子反复的多个脏器不好,老人不忍心不治疗,也不愿去监护室,就抱着孩子在普通病房。那时我还没有成为妈妈,单单作为医生,作为一个年轻医生,在很多情况下都希望家长可以再努力一下,谁知道明天会不会就会有新的治疗方法去治愈呢。成为妈妈以后,不只考虑孩子,也会考虑孩子的家人,真的太残酷了😭😭😭
昱弟liber
昱弟liber
2021.4.28
以我自己的经历来说,如果一开始就查出有先天疾病且不可治愈,还是放弃吧,太痛苦了。如果不是天生性格骄傲,会越来越痛苦。
角马猫
角马猫
2021.4.28
太悲伤了,放弃也需要常人难以想象的勇气
警告⚠️ 又是恐婚恐育的一天
哄哄_DRUQ:嗯…这是别人的悲痛,你表达心态的语气或许可以注意一下?
ohnoisa:恰恰没有让我恐婚恐育,孩子是无辜的,真正让人恐婚恐育的罪魁祸首绝对不是这些可怜的家庭或者孩子
10条回复
童欣
童欣
2021.4.29
“嘉言懿行”
猛男哭泣,故事fm印象最深的故事是前几年一期妈妈说自己新生女儿心脏病去世,这么多年过去了又听到这样一期。
Bing2:是哪一期
安哥拉苍蝇:第13期
叁儿
叁儿
2021.4.28
虽然我还离结婚十万八千里,但是想起来生小孩,就很害怕自己生出来的孩子会有什么疾病或者不好的地方,唉,希望世界上所有人都能平平安安远离疾病。
没有为人父母,但是还是哭得稀里哗啦。除了为人父母,我們還有其他的身份。抱抱你们这对勇敢的父母和爷爷奶奶,相信孩子也能理解你们,要过好自己的人生。
张_Ak3z
张_Ak3z
2021.4.30
32:23 太难受了。我的表姐我的姑姑就是都有一个罕见病的孩子,个中滋味没人能理解,在养育孩子的过程中爱会慢慢消耗,真的会拖垮一个家庭和父母的人生,我知道父母的爱应该是无私的,应该是最包容的,但是我亲眼看到我表姐的无助,我亲眼目睹我姑姑对生活失去希望。外人没资格去评判这位父亲决定。最难过的一定是他们自己。
奶奶真的好坚强啊
HannB3r:哪有人真的坚强,只是挺过了命运的折磨
翔哥41
翔哥41
2021.5.04
先天性高胰岛素血症(CHI)是一种罕见病,目前国内常见的治疗方案为:二氮嗪→奥曲肽→手术。国内看CHI最好的是北京儿童医院和上海复旦儿科。个人观点:①不评论对错(选择持续治疗的家庭同样有很多)。②围产保健包含:唐筛、NT、无创DNA、大排畸。但也并非能够覆盖所有可能性。③“要孩子”这个决定,本身就是对“孩子”最大的不公平。尤其在他/她们尚无独立意识之前,大人说啥、做啥都“成立”。。所以,做生育决定时,请慎重再慎重!
FREEC
FREEC
2021.5.03
作为儿科医生,见过太多这种故事,但是都是从医务工作者那一面了解的,第一次从患者家属角度聆听,哭成泪人。
喃小喃
喃小喃
2021.4.29
正确对待死亡,可能是我们都要学的一课
Yyyetan
Yyyetan
2021.5.08
奶奶姥姥上一辈的女性承受太多苦难,奶奶没有店铺可以逃避,必须面对一个生命的逝去,就像我的姥姥,生育养育4个女子、照料孙辈、看护卧病在床生活不能自理的姥爷、操心女子的饮食、忙碌家人的生活,从不停歇也不习惯手上没活儿,而我多见同年龄男性聚集于楼下棋牌桌(仅身边见闻轻喷)
Jing_Pluto:我听完第一感受就是做为父母明白这一切很不容易,但是面对死亡的处理方法也许可以是另外一种:自己的父母陪伴自己的孩子度过生命中最后的时光。
Jojojo6
Jojojo6
2021.4.28
抱歉这一期真的没能听下去,当妈之后完全不能接受这些内容,太难受了
深夜球迷
深夜球迷
2021.4.28
今天回家会好好抱抱我儿子。哎成 人不易,珍惜。
听的太难受了,我觉得小孩最后离开的时候都没在妈妈的怀抱,这是我无法接受的……作为父母一定也会自责愧疚一辈子……
waterbetter
waterbetter
2021.4.29
很理性也很感性,很温暖也很残酷,珍惜生命