E557.自制药爸爸:我不是药神,我只想救罕见病儿子故事FM

E557.自制药爸爸:我不是药神,我只想救罕见病儿子

23分钟 ·
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评论数114

故事FM ❜ 第 557 期

徐伟的孩子颢洋患了一种发生概率仅在5万到25万分之一的遗传性铜缺乏罕见病——Menkes综合症。为了延续孩子的生命,高中学历的徐伟从零开始了解Menkes综合症,甚至铤而走险开始了自己制备“药物”的过程。

/Staff/
讲述者 | 颢洋爸爸
主播 | @寇爱哲
制作人 | 佳文
声音设计 | 孙泽雨
运营 | Yoyo 冬冬
特别感谢 | 八点健闻记者陈鑫

/BGM List/
01.Story FM Main Theme – 彭寒 (片头曲)
02.going under- 彭寒 (确诊)
03.Wood Writing Session (制作)
04.X的组成关系- 桑泉(片尾曲)

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Uxuzy
Uxuzy
2021.10.12
想原来我小时候因为医疗事故,导致局部神经性肌肉萎缩,我妈一个初中文化水平的人,硬是学完了整本的神经学,那会儿还去网吧上网找资料。
xxxisd:加油!
这位爸爸真的好了不起,希望国家政府部门,媒体以及社会爱心人士多多关注关爱他们,去帮助这些病人和他们的家属……虽然这个病发生的概率仅在5万分之一到25万分之一之间,但是我们国家人口基数这么大,再小的概率对于他们来说都是百分百的
钟小婉:泪目诶😩 可是这么小概率对于他们是百分百啊
韩蓝毅:我们人均下来还是太穷了,一位罕见病患者的治疗成本节省下来可以救很多常见病的患者。
古古古
古古古
2021.10.12
论文一定不要造假!
purr_:应该说各个环节都不能造假
Whitney:对!
小平方
小平方
2021.10.11
这位父亲将本将向上天祈求奇迹攥在了自己手里,致敬
怪咪咪
怪咪咪
2021.10.11
共享实验室也太respect了
周愣发
周愣发
2021.10.11
13:55 我们当时实验室都没有自己的纯水机🥲想用去离子水要去别的实验室借,这个爸爸真的是,既下功夫又舍得花钱了,又会查文献,能力真的和学历没有绝对挂钩的关系,希望他和孩子都能有个好的结果
颖winnce
颖winnce
2021.10.12
像一部好莱坞电影 一位英雄主义的爸爸为了挽救孩子的生命而努力 面对孩子的生命太难抉择了 广而告之是对的 希望基因治疗能够挽救这些孩子 。在一个从众的环境里 生长出个人英雄主义的人 不容易 独立思考 勇敢冒险 推动社会进步
是echo啊
是echo啊
2021.10.11
真的好敬佩他,作为一个生物学相关人员真的很明白他为了孩子做了多大的努力,从完全不是这个领域的人一步步到现在完全能把基因编辑原理和具体操作掌握,背后究竟付出了多少时间心血。
蓮渡野
蓮渡野
2021.10.11
父爱可以让一个普通人不平凡,这位徐爸爸真的很了不起,科研人员不一定高是学历人才,也可以是一位想让自己儿子活下去的伟大父亲😭
yqz的梦呓
yqz的梦呓
2021.10.11
愿您的儿子早日康复
怕嗝泥泥
怕嗝泥泥
2021.10.11
我也是罕见病患者,真的是太不容易了
两可
两可
2021.10.11
高尚,包括父亲的努力、帮助父亲解决困难的各类人、以及节目的制作者,都让人看见人类的悲悯慈爱。
Yimht
Yimht
2021.10.11
向这位父亲致敬
友友
友友
2021.10.11
难以想象的难度,爱和潜力无法估量…
Nose
Nose
2021.10.27
学术公开和互联网多么得伟大
养蛛人_vOhT
养蛛人_vOhT
2021.10.12
颇有种劈山救子的感觉 瑞思拜
Ayex
Ayex
2021.10.14
14:54 自己身上试这一点听到后颤抖了一下
江边舞
江边舞
2021.10.14
E05 |关爱从了解开始,那些无人知晓的罕见病 推荐各位听众还可以听下这一期播客
SnMoya
SnMoya
2021.10.12
祝福宝贝健康长大👶。
今年遇到了职场瓶颈,投简历和面试都没有进展,觉得很沮丧很绝望,但是听了这一期,想想这位父亲的遭遇,这才是真正的绝望感,我这些不算什么
是君:加油