05 特殊教育|为什么不该称孤独症儿童为“星星的孩子”?

05 特殊教育|为什么不该称孤独症儿童为“星星的孩子”?

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4.2是国际孤独症日,我们邀请特殊教育专业高材生斯塔提斯小姐一起聊聊相关话题。“星星的孩子”这一命名是否合适?以天才自闭症患者为题材的电影会加深公众的误解吗?如果你的孩子是自闭症患者,你会作何反应?

00:35 小科普:自闭症在中国算高发吗?先天还是后天?自闭症是不是一种病?

06:30 自闭症、孤独症、星星的孩子,你倾向于用哪一个称呼?

08:30 天才自闭症(高功能孤独症)患者只占10%;此类题材电影的叙事需要和“神话”风险。

13:08 《自闭历程》:自闭症者的神奇官能。

16:24 自闭症和社交恐惧症的本质区别。

18:03 特教人排斥“星星的孩子”这一说法:自闭症儿童本人的质疑;浪漫化命名的割裂逻辑。

22:35 特殊教育的广义与狭义;argue“每个人都需要特殊教育”。

26:45 如果每个人的差异性都应被尊重和保护,为什么还要引导特殊人群走向“正常”呢?

31:16 自闭症家庭的真实画像;斯小姐与自闭症儿童的相处感受;特教老师的高压现状。

36:37 你有勇气承担自闭症家长的责任吗?

40:30 爱心耐心vs专业性,哪个对老师更重要?

43:58 推荐电影:《雨人》《地球上的星星》《海洋天堂》《自闭历程》《良医》《马拉松》《奇迹男孩》《健听女孩》

普通自闭症电影:患者周围人的力量;高功能自闭症电影:患者本人的能量

48:25 自闭症的设定容易出好文——疾病的隐喻;斯小姐如何理解、教育高智商or智力落后的特殊儿童?

56:10 学科思维对人的改造;儿童期、老年期、车祸、失忆……每个人都有特殊时期。

57:57 再辨“星星的孩子”和“玫瑰少年”:加深刻板印象vs撕下标签。

64:00 关爱特殊群体,从关注日常表达开始;融合教育教我们理解他人。

68:56 彩蛋:你是T吗?

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澈辞
澈辞
2022.10.30
我记得孤独症才是大陆的称呼?
澈辞:论文名称:《“孤独症”/“自闭症”:关于规范术语“Autism”中文译名的商榷》 作者是辽宁师范大学的于松梅,希望主播可以再做科普性质博客前能严谨的查找求证资料,科普是很好的,但应该多点科学。 只是称述事实,没有特别的意思,就作为一个建议发在这吧
澈辞:知网有一篇专门讲这个病的名字的文章,它的意思是孤独症才更好的反映了这个病的特征。
4条回复
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2023.2.06
15:29 “多动症”也是容易带来误导的叫法,请使用“注意缺陷多动障碍”或“注意失调或/及过度活跃”,即ADHD。
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2023.2.06
14:52 孤独症的两大核心表现为早发的社交沟通障碍和重复局限行为。并且此处的社交沟通障碍指的是先天认知层面的共同关注力和社会性理解的不同,而非一般意义上的社交障碍(即后天形成的社交恐惧/焦虑/退缩),但不排除个体在成长适应过程中也产生后者。ASD谱系个体并不一定伴有智力障碍,也不一定在某方面具有超人的天赋,在社交方面存在困难并不等同于冷漠和反社会人格,也不意味着完全无法交流和相处。
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2023.2.06
44:53 Again:高功能孤独症不等于天才。
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2023.2.06
15:32 ADHD个体不是只有“小朋友”,更何况小朋友也会长大。
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2023.2.06
12:31 “自闭症,一个有病的人”,语言是重要的,下意识的表述更反映你的真实想法。
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2023.2.06
11:45 跑题说一下,沉默寡言/不需要交际也是刻板印象。
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2023.2.06
1:01:45 “y'all be like "i would never bully somebody for being autistic!!" & then bully people for being picky eaters & not getting jokes & not understanding sarcasm & being socially awkward & not liking to be touched & fidgeting a lot & having "cringey" interests & having meltdowns &”
偶天然
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hello。我们这期有特教生,有对特教一无所知的人,还缺一个真正的ASD人视角,你的科普、批评、纠正,以及站在特定立场上的愤怒、感慨、疑问都为这期漏洞百出的节目做了充分的注脚,这超出了最初策划时能想象到的最大范畴,给这个话题本身填充了许多意义。 我回应几点,算是对你反馈的再反馈。 1.当有人质疑我们做科普不严谨时,我总会回答这是聊天节目,严谨不是我们的追求。这算是一种懒惰的狡辩。但如果必须要深入了解一个话题才可以谈它,那非专业人士很难进入特定场域。所以我对目前这个形态的理解是:两个不了解ASD的人因为背景知识和某些意识的欠缺,说了很多刻板印象和不规范的表达,你提出不满并纠正了它们。我觉得这没什么问题,我不说不代表人群中的偏见不存在,而你的纠正和情绪远比我在64:00说的“要注意语言表达”更有说服力。 2.公众是不是真的有善意,其实我也不清楚。比如我不知道该以什么态度面对一个悲伤大哭的人,另一个主播会安慰,我会当没看见,到底哪种行为更接近善意?我不知道。但作为公众的一员,我只能说大家对于ASD人群绝对没有恶意,有时候越想平常,动作越变形,于是善意也跟着变形。 3.我决定了,虽然那些字母和名词很难记,但我会训练自己记住他们,在和别人说话的时候传递它们。 4.一些你讨厌的玩笑和表达我又听了一遍,觉得没问题。可能我俩笑点不一样。
HD1046563x:1.首先我在听的时候就知道这不是一个科普播客而是聊天播客。其次,正因为严谨不是聊天的追求,才更能反映出日常的大多数人对孤独症谱系的了解之匮乏和偏见之深,以及社会科普的欠缺。有这期节目的讨论我也不觉得有什么问题,至少比某些媒体和营销号批量复制垃圾话自我感动要好得多,况且就像特教生嘉宾提到的融合教育一样,在互融之中,非相关人士的参与也是重要的。关于言说这一点,引用一下其他社工作者的话:“各种群体都处在一个被误解和希望传达更准确信息的困境里面。就算同在一个群体,也不见得对彼此的了解就多了几分,大家去做事的时候也往往难以搁置自己的经历和诉求,更不要说来自大众的偏见和忌惮。有时候伤害就这么发生了。想到那句老话,被误解是表达者的宿命。但也因此才需要不断地言说不断地言说。能看到不理解,可能恰恰是打开理解的第一步。” 2.我相信大多数人没有刻意的恶意;不过,不局限于ASD,我觉得人类之间通常也没有太多善意(不是说一定没有)。 3.谢谢。 4.可以,我也接受这些不一样。
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2023.2.06
1:01:45 但是公众真的有多少善意吗?
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2023.2.06
1:01:16 无论浪漫化还是污名化,都是不把人当人
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2023.2.06
45:43 借用其他谱系个体的表达:“很多时候影片赋予谱系角色超能力只是为了从猎奇的角度添加故事的趣味性,以及使不合逻辑的情节变得顺理成章。”“谱系人士好像仅仅作为一个代表苦难的符号与背景板而存在。”“这是主流群体拍给主流社会的电影。ASD角色的刻画更多的是NT对ASD群体的想象,并不是ASD自己发出的声音。”
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2023.2.06
18:03 Again:ASD的社交沟通“问题”指的是在NT环境里呈现出的先天认知层面的共同关注力和社会性理解的不同,而非一般意义上的社交障碍(即后天形成的社交恐惧/焦虑/退缩),但不排除个体在成长适应过程中也产生后者。强调:ASD谱系个体并不一定伴有智力障碍,也不一定在某方面具有超人的天赋,在社交方面存在困难并不等同于冷漠和反社会人格,也不意味着完全无法交流和相处。
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2023.2.06
08:53 个人也不喜欢高低功能的表述。更何况“高功能”也不意味着天才,shownotes里把高功能自闭症等同天才自闭症,难道不也是有问题的?
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2023.2.06
07:12 那我作为ASD个体,我来说:我讨厌“来自星星的孩子”这种狗屁称呼。
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2023.2.06
07:04 社会的“关爱”aka对ASD的异化+一厢情愿的自我感动
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2023.2.06
03:12 希望更多使用去病化叙述,同时做到尊重差异、承认障碍。
偶天然
偶天然
2022.4.04
06:35 补充:我不喜欢“星星的孩子”,我排斥用修辞指代被明确命名的群体,除非修辞本身有解释功能;“孤独症”译法不准,“孤独”作为一种常见的情绪状态,和这类特殊群体的症状有出入;“自我封闭”的描述我觉得是准确的,虽然“自闭”这两年成为网络热词,但“自闭症”作为专业术语,意义还是比较固定的。不过4.2的很多科普和《故事FM》都选择了“孤独症”这个用法,不知道是不是出于某种语言策略。唉词语果然太不稳定了。
HD1046563x:作为ASD谱系个体,希望主播更多了解,而不是擅自下论断。autism词源虽然有自我封闭的意思,但那是早期命名的问题,现实中的谱系人士绝不是自我封闭的(不排除有部分个体社交意愿较低,或社交需求较少,但这也不代表ta们是自我封闭的),请不要以讹传讹。“孤独症谱系”的叫法远好于“自闭症”,因为ASD的社交“问题”更多是来自作为非典型神经发育者在典型发育为主的环境里呈现出的共同关注力和社会性理解的差异。
其实好像我接触的玫瑰少年并不是指的同性恋
偶天然
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对的。叶是一个行为举止比较女性化的男生,而同志群体和这一群体的重合度比较高。
蚊子天菜
蚊子天菜
2024.6.03
03:11 中国没有这个数字并不影响做推理。不管在哪个地区,没有诊断的始终没有办法获得数据。但是有研究在关注不同社会阶层,不同族裔,不同性别间的患病率。 白人、社会阶层高的、男性,患病率都显著高于相应类别里的其它群体。这种患病率的不平衡,并不是因为有钱的就比没钱的更易感。就是获得诊断和资源的困难对不同群体是不一样的。
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2023.2.06
59:26 同性恋也不只有gay…