【跑题*蔡磊】我要为人类攻克渐冻症跑题大会

【跑题*蔡磊】我要为人类攻克渐冻症

120分钟 ·
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评论数146

主播:格子

嘉宾:蔡磊,渐冻症患者,京东集团副总裁、「互联网+财税」联盟会长、中国电子发票的推动者


在 2018 年下半年,蔡磊突然发现小臂上的肌肉开始持续跳动,当时他以为是工作紧张、焦虑引起的,虽有疑惑但并未在意。一年后,经过一系列检查,北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。


2014 年,由美国波士顿学院前棒球选手、身患渐冻症的 Pete Frates(已去世)发起的「冰桶挑战」风靡全球,仅两个月就筹募得上亿美元。由此,渐冻症才得以走进大众视野。


确诊后,蔡磊开始自学医学知识,查阅了上千篇与渐冻症相关的文献,先后联系了全球多位顶尖医学家。目前,蔡磊已成立了专做渐冻症药物研发的投资公司和公益基金;全世界找寻科学家团队和创新型药企,推动10余条药物研发的管线;建立起一个高效动物实验基地以及囊括数千名渐冻症患者信息的数据平台。

本期节目是在去年8月采访并录制的。

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沉浸6
沉浸6
2022.4.21
28:16当时确定无医药,面对死亡的时候,你就是接受死亡,要不然,根本就是惧怕,焦虑。大概三个月的时候,我就想明白了,反正都得要死,这辈子啊,我当时才40岁,多一点,41岁,这辈子也没有枉来这个世界一趟。因为这一辈子我在很认真地在工作,在生活,认真地对待家人,对待我的学业,工作,对得起领导,也对得起下属,所以,即使死亡的话,这辈子也没什么后悔的,如果让我再来一趟,我还会这么努力。虽然说没有享受过生活。
Nikkibroadcast:这段太感动了
是你的光光:刚结婚有了孩子就确诊了吗
6条回复
沉浸6
沉浸6
2022.4.21
跑题大会四年以来,最感动的一期节目。
陈太太本人:别的不感动?
沉浸6:马虎了,原来是来自剪辑师的亲自提问,感动。
世界上只有一种真正的英雄主义,
就是认清的生活真相后,依旧热爱生活,
依旧在燃烧自己!

愿上天垂怜,让这个伟大的人创造奇迹!
非常真诚的一次探讨。我现在是在卡罗林斯卡医学院研究神经免疫性和神经退行疾病的研究人员,除了药物研发外,我们现在在尝试研发不同的细胞治疗方法用于治疗ALS。免疫细胞或者干细胞移殖疗法有比较大的潜在治疗价值。不知道能否取得蔡磊老师的联系方式,或许我们课题组的研究能够给到一些微小的帮助。如果有需要的话可以联系我的邮箱:keying.zhu@ki.se
希望蔡老师和所有ALS患者能够获得最大的生存支持!
陈太太本人:哇!
耳听八方的Kenny:突然发现我还听过好几期你们节目,讲中国冰球的那期很精彩👍
4条回复
桐醴
桐醴
2022.4.22
向死而生,伟大的蔡总
HD880355v
HD880355v
2022.4.21
“天下事有难易乎?为之,则难者亦易矣;不为,则易者亦难矣。”
——〔清〕彭端淑《为学一首示子侄》
某戴同学
某戴同学
2022.4.21
以前读《当呼吸化为空气》,被那位确诊肺癌后依然回归工作继续从事医疗工作的医生深深感动。今天听到格子对蔡总的访谈,蔡总生病后不仅没有停止工作,反而选择开启了一条跟疾病正面硬刚的更难的,同时也可能会惠及更多人的事业。蔡总伟大
一个美女
一个美女
2022.4.21
听得太感慨了,生病之后心态几乎没有太大变化还能选择继续工作(我本人在这一步绝对狠狠躺平开始虚度剩余人生),并且愿意努力动用资源和精力push渐冻症的药物研究,甚至这一项工作的成果最终能不能让自身受益都未可知…..这一项事业往大了说是能推进科现代医学和科技进步的……这就是顶层人类么🥲能让我想到的形容词就是伟大,我狠狠跪了
注目礼404
注目礼404
2022.4.20
01:53:48 泪目,加油
G3333G
G3333G
2022.4.21
大人物总是想着要去做些事情,而不是抱着病痛自怨自艾,想想这些现在的困难也不算什么,最重要的还是要去做~
HD149000n
HD149000n
2022.4.22
敬佩蔡总。听完这期后感触很多!从去年8月到现在,过了半年,很想知道蔡总的身体近况如何。
差点因为标题就会错过的一场精彩播客。
本来以为是一场压抑的无奈的一期节目,想着等哪天适合的时候再听。
后来无意中点开,实在震惊震撼,久违的感受到人类燃烧的生命力,我想我们很难体会到蔡磊大哥患病中的痛苦无奈纠结,却能从他的言行中感受到生命的灼热。
蔡磊,前四十年玩命学习工作,没有谈过恋爱,只对工作创造价值感兴趣,说他是精英工作狂一点不过分,国内最懂税务财务的人之一。
然而,从2018年确诊渐冻症后,开始投入到攻克渐冻症的5课题研究中,既为自己,也为所有人,哪怕困难非常多,机会非常渺茫。
蔡磊大哥是我虽千万人吾往矣的气概的,也许他自己也知道自己随时会倒下,但他没有放弃,活一分有一分的欢喜,实在令人感动,大有浪漫理想主义者的气概!
遥祝一句,蔡大哥,保重!
某戴同学
某戴同学
2022.4.21
36:42 被蔡总感动。也被那位渐冻症专家樊医生感动
金烨
金烨
2022.4.21
蔡总中国药企现状的观察非常透彻,不是生物背景能顺着科学逻辑一路往上溯源真的让人很佩服。医药研发真的需要很久也很烧钱,举例:Amicus公司是因为了给女儿治疗庞贝病而成立的,治疗的药物从零研发到上市走了10年😥
同飞Toffee
同飞Toffee
2024.9.27
蔡总现在是我唯一的偶像,不只是渐冻症斗士,更是人生的导师。人生之难何止渐冻症,你如何用认知支撑一切,支撑身边的人,是每个人的必修课。
Zzy_0cTn
Zzy_0cTn
2022.5.01
蔡总是一个伟大的斗士,和生命和死神作斗争的斗士,值得敬佩
杨_uuLV
杨_uuLV
2022.4.28
信念不倒,人就不倒
Whitney
Whitney
2022.4.27
真实的钢铁侠
calvinluk
calvinluk
2022.4.27
很受鼓舞,感动
Helen_qmpF
Helen_qmpF
2022.4.26
1:41:49 深刻的浪漫主义