【vol.53】《有且仅有》:自闭谱系内外,都需要智慧的爱即兴沉默

【vol.53】《有且仅有》:自闭谱系内外,都需要智慧的爱

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【听友福利】本期留言的听友将有机会获得作家于是和林晓桦合作的最新作品《有且仅有》一本。截止时间:2022 年 11 月 20 日。


主播:张女士、花开玛

嘉宾:于是,文学翻译家、作家。代表作《查无此人》,翻译作品阿特伍德《证言》、托卡尔丘克《云游》、伍尔夫《一间自己的房间》等。


这一期我们和于是一起聊了聊她最新的作品:《有且仅有:一个自闭症谱系家庭的回忆与未来》,这是一位母亲分享养育自闭症谱系孩子的真实记录。作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作了这部长篇小说,故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发。

我国自闭症人士数量超过 1000 万,自闭症儿童数量超过 200 万。也就是说,有超过 200 万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题,而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。

最初看到这个题材的作品,我们先有了一个预设,想想就知道当一个家庭里的小孩子患有自闭症时,这个家庭会遭遇什么,大概率是痛苦、压力和不知何时才会结束的困境。

但真的开始看这本书时,我们感受最多的却是感动和被治愈。感动于这个妈妈的智慧,并且被这个妈妈的诸多思考治愈。当一个人处在那样的一个当下,她的自我调试,以及她要如何帮助自己的小孩儿,所有这一切的思考和行为,都那么真切、真诚又有深度。

这是我们今年非常想推荐的一本书,看完这本书会觉得这也许就是写作的意义。很开心有人能把这些记录下来,让我们真的开始了解自闭症谱系这个群体,而不仅仅是出现在媒体上的那些自闭症天才们;也让我们思考到底什么才是“正常”,正常人的视角真的就是衡量一切与自己不同的人的标尺吗?



【即兴沉默】是一档关于读书的播客,这里有关于阅读的一切。以阅读为起点,探索文化的各种可能性。

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PocketPig
PocketPig
2022.11.20
1:11:44 看完书的阿斯家属发个言,跟谱系人群打交道,最重要的是真诚和善意。跟他们沟通尽量保持情绪的平和。但谱系不是个筐,并不能因为这个而包容和原谅他们所有。他们犯了错也是要自己承担的。我经常接触的另一个阿斯是我同事,当我感到被他裹挟的时候我会直接告诉他,我的感受是这样的,他的反应一般是很惊讶,因为他并不想这样做,他之所以这样做是因为他认为我跟他想的是一样的。回到开头,真诚,友善,直接,这样才能达到一个更好的合作状态。
YUSHI:对!尤其当他们真的做错或误解时,要勇于(不是懒于)去纠正,虽然这个度很难把握。林珊至今扔面对这个问题,所以她后来会选择求助心理医生的第三方坦言
PocketPig:分享一下我刚冲我爱人开心的喊了一声把他吓到生气……我们NT也很惨好吗,我开心了都不敢喊!
5条回复
PocketPig
PocketPig
2022.11.20
想跟于是老师说,作为看了无数相关书籍研究的家属,我一天之内就读完了您的书,而且我非常认同您的描述。这本书的确是克制的,但我们真实经历过这些的人是能够自己体会或者说脑补出每一寸艰辛的。对我来说,它是共情,是启发,是感同身受。它同时也是特别棒的科普,不管是从科学,政治正确,对人的关爱角度来看,包括从今天节目听您讲的话,我看不到任何令我觉得难受的部分。也许这是妄自菲薄,但我希望您感受到,这更是一种感谢。
YUSHI:谢谢你!我会截屏给在美国的林妈妈看!
MsCheung
:
Canaan 说他已经有这本书啦,要把这本书送给你,快来跟我们联系领取吧!V+:jixingchenmo
3条回复
太高兴看到于是老师在译著之外再次回到自己的创作,从题材到形式都是温暖的聚焦与显影,那些看星星的孩子们本身也是落在我们身边闪耀着光芒的小小星辰,而背后承托起他们的是父母不计回报的陪伴与爱,作为孩子一定也要好好爱他们呜呜呜当然也不会忘记老师透露的今年那本科学类型的译著期待
SailChi
SailChi
2022.12.06
你好 请问开篇小号的BGM是什么曲目
MsCheung
:
韩国电影《马拉松》的原声音乐
SailChi:好的 谢谢 Ms Cheung 这个音乐太感动 想哭
3条回复
HD282134e
HD282134e
2022.11.15
24:12 其实人人都和人人有关。
MsCheung
:
多关心人类
花开玛
:
是的呢
这本书除了有自闭症谱系背景加持,我还特别喜欢它的叙事方式,不会有种受害者抱怨式的语气,这已经很值得尊重了,另外我也很喜欢里面的一些文字描述,平静、富有哲理和启发,作为谱系儿童的家长,我觉得很受用。
醉漾輕舟
醉漾輕舟
2024.6.09
讀完此書,深深地被觸動了,被譜系裏的人努力學習的勇氣觸動,也被譜系外的人以寬容、堅毅之心去陪伴、干預觸動。

作者在後記裏說:「文字的世界要观照自我,也要映照他者。」感謝故事的分享者,讓我們認識了特別的一群人;感謝故事的再現者,讓我們體認到世界的多樣與大愛。
MsCheung
:
🫂
心妞妞
心妞妞
2023.9.21
这是我们所有人的事情
1:17:52 其实看完内森的故事,我似乎也陷入一种自证的情绪里面去了,听到你们说的更加认为这不都是我本人吗😂
23:33 线性与星星一样的散状,✨,说得真好!
一路同行z
一路同行z
2022.11.22
我看的《一间自己的房间》就是于是翻译的版本
PocketPig
PocketPig
2022.11.20
1:17:10 是啊!我们阿斯同事开会不开摄像头从来都是被鼓励不开,而且ta不开摄像头反而还更积极。
吔 咋没人 早哇!
MsCheung
:
你最早