3327
14黄如方被同事们称作“黄主任”，近年来他陆续发起成立了三家与罕见病相关的公益组织。
黄主任自己也是个罕见病人，他自幼患有“假性软骨发育不全症”，这让他的身材比一般成年人都要矮小，日常生活中也多有不便。但黄主任提及的却是自己的幸运，因为这种疾病“既不影响智力，也不影响寿命”，在他看来，这已经比不少罕见病患者幸运得多。
科普作家喻柏雅是《读库》作者，刊有《纸质书何以延续至今》等文章。不久前，他从广州奔赴杭州，加入黄主任的事业，一起与困扰人类、困扰无数中国家庭的七千种罕见病宣战。
这份机缘让读库主编老六有机会与他们二位一起聊聊，聊聊这些看似罕见，实则无处不在的疾病，聊聊他们遇到的、经历的那些故事，聊聊他们的努力，以及他们正在面对的困难。
2023年2月28日是第十六个国际罕见病日，来听听这些代表我们向七千种疾病宣战的人的故事。
黄如方与老六
内容摘要
03:05 你吃过黑色的鸡蛋羹吗？
13:31 一些“了不起的事”
20:49 全中国最孤独的患者
25:38 “我不能每天多愁善感”
26:35 连微笑都做不到的他们
36:16 “只是我们没有这么去做而已”
44:33 他们是怎么做的？
47:48 为什么不去“立竿见影”？
59:49 喻柏雅的真心话与大冒险
01:09:40 从书呆子，到交际花
录音/文案：东东枪
拍摄：孙晟钧
剪辑：游离
