【vol.204】患有二百万分之一的罕见病,除了病痛还收获了爱和感悟8年级毕业生|刺破无聊的播客Studio

【vol.204】患有二百万分之一的罕见病,除了病痛还收获了爱和感悟

87分钟 ·
播放数1630
·
评论数55

本期是一位听友的自我救赎之路

人们的恐惧往往是来自未知和不确定

医生的诊断和家人朋友的安慰认为脸发胖

是随着年龄伴随的表象「发腮」「富态」

但身体的变化使得她长时间活在了「自我怀疑」和「焦虑」当中

一起听听看她如何走出阴霾恢复乐观和自信的生活状态。

录制I美工·陈同学·嫂子·范老师·冬冬

剪辑 制作 I 陈同学

视觉 设计 I 美工

BGM | Alive/St. Anderson

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听完别忘了留言🥴🥴🥴~
林叁霁
林叁霁
2023.7.05
给乐观的冬冬点赞 👍🏻
美工-8年级毕业生
:
绝对的心态好
Cecilia1128
Cecilia1128
2023.7.05
这期上高度,不聊下三路
美工-8年级毕业生
:
还是下三路~🙄
Cecilia1128:主打一个不忘初心
casupa
casupa
2023.7.05
因为专业原因,我见过很多罕见病的医生甚至是患者,这些人真的很辛苦,罕见病很多没办法治疗,只能控制,他们需要控制饮食,吃各种药物,很多都因为觉得自己为什么和别人不一样,都有了各种各样心理问题。而且药物目前大多数都没有进医保,对这些人压力非常大。有时候会觉得我们真的会束手无策,科学发展的很快,但我们却能做的很少,所以我们的认识还需要走得更快一些吧
8年级文艺委员:很伟大的专业领域!
美工-8年级毕业生
:
专业专业~
共6条回复
那里花开
那里花开
2023.7.05
呼叫蘑菇姐,没有蘑菇姐我不快乐😭
美工-8年级毕业生
:
哈哈哈我也呼叫~
vicvic
vicvic
2023.7.08
51:15 希望多出几期这种节目,人在面对疾病的时候真的是能看清很多。
美工-8年级毕业生
:
收集故事去
vicvic:1:25:48 谢谢🙏很爱听哈哈
L旺旺O
L旺旺O
2023.7.05
希望小姐姐身体健康,真的是心态太好啦,可爱善良的人会好运常伴!!!
美工-8年级毕业生
:
🤜🤛
JohnSTO
JohnSTO
2023.7.08
喜欢你们的播客,以前几乎不听播客,但是你们的播客很正面,很欢乐。在这个经济环境下太难得的欢乐。然后最近听多了,我想回国去西安工作,哈哈哈
美工-8年级毕业生
:
快来~哈哈一正一邪吧.😂
瑞啊_
瑞啊_
2023.7.06
又是收藏的一集!
美工-8年级毕业生
:
🈵️
令狐玮
令狐玮
2023.7.06
开朗坚强的小嫂子
美工-8年级毕业生
:
哈哈,咱还是叫姐吧哈哈哈
叮儿那个咚儿:小嫂子比老嫂子年轻多了。挺好的哈哈(ಡωಡ)hiahiahia
最近因为经济下行的原因,很多欧美大药厂都在砍罕见病疗法的管线。很多罕见病患者,尤其是幼儿患者的家属非常绝望
开朗乐观的冬冬要健健康康,好运常伴!
美工-8年级毕业生
:
👐
jasmine_86Od
jasmine_86Od
2023.7.06
人生是什么呀,一天一天忙碌
casupa
casupa
2023.7.05
57:48 这期节目是我第一次中间暂停好几次才敢听完,我们真的面对这些疾病时候好无力,我们现在在做很多关于罕见病的治疗,但是真正到临床,到这些患者,去消除切切实实的痛苦还是距离太大,太过遥远,这种无力和挣扎真的难受
美工-8年级毕业生
:
我们录制的时候也是很多感触~
叮儿那个咚儿:希望他们早日恢复健康,心理的生理的 💪💪
共3条回复
Sean_5I03
Sean_5I03
2023.7.06
真的很感动,正好昨晚看到coco李玟去世的消息,感叹生命无常,一定要好好生活❤️
小姐姐加油!
叶冬
叶冬
2023.7.06
13:49 什么能力
美工-8年级毕业生
:
?表达能力
叶冬:情绪转换能力!
共3条回复
Queenie_WOZW
Queenie_WOZW
2023.7.06
所以这个病叫什么?
美工-8年级毕业生
:
库欣综合征
这个小姐姐好棒啊
真的带给我很多力量!谢谢分享