Vol.7 28岁确诊全球第302例罕见病 重启人生她太酷辣

Vol.7 28岁确诊全球第302例罕见病 重启人生

42分钟 ·
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🎧 本期嘉宾

知愚 | 38岁  全球第302例「大块骨溶解症」罕见病患者  今日头条主编

🎧 本期内容

我不太想用“勇敢”之类的词形容知愚,毕竟她是从地狱走出来的女人,勇敢可能量级还不够

很多人都希望得到走出人生至暗时刻的妙方,比如读JK罗琳完成《哈利波特与魔法石》的手稿、王阳明龙场之悟

人在不顺时,特别容易自怜,抒发命运不济,感慨时运不公。但你用什么来形容自己,你终究会变成什么样子

我在知愚的心路历程中感受到这样一条轴线:救自己 —— 爱自己 

在做这个选题的时候,我不想做成一个励志的故事

因为励志太多了,爱的能力太少了

今天是七夕,不管有没有,记得爱自己

tips:
“通过这个名字,知道自己的不足和短处,进而取长补短。这世间哪有生而知之,没有短处的圣人,都是通过不断提高认知去补完,补充和补益,达到完满。”—— 知愚名字的由来

曲晶,出生于1972年,是一名渐冻症患者

2000年,曲晶买来电脑,加入残疾人网站“黑夜日出”,成为核心管理人员,每天用无法伸直的手指,写文章、管理论坛

2004年,她参与创办肌病患者网站——“精彩同行”,并先后担任副站长、聊天室室主,策划组织网络教学

2008年,她成为一名中国文化义工,后任中国文化义工委员会文化公益部部长

2012年12月,她书写的励志文集《飞翔的蜗牛》出版发行

🎧 本期节目你将会听到

07:31 命运多舛的爱情 修不成正果

13:56 至暗时刻生不如死 差一点结束自己 

17:02 走出至暗时刻的“两股力量”

18:12 从假装坚强到真正变强

19:11 从抒发情绪到头条主编的写作之路

29:00 男性残障人士和女性残障人士在社会上享有的资源为什么不一样?

31:11 他们只是想找个会做饭,能生育的工具人

33:17 不相信爱情 不想结婚了 

36:41 当我老了,一个人,我不怕晚年孤独

🎧 关于「她太酷辣」这档节目

一直想做一档关于女性成长访谈的播客。作为男性,我希望通过“雌雄同体的意识”展现女性力量。

与很多女生聊起她们的经历,以及在她们意识形态的场域中女性的定义和追求,我发现,她们并不是按部就班在轨道上行驶,更像是在旷野上策马奔腾。

后来,我看到这句话:“没有哪一种品质专门用来指代一种性别,女性天生拥有一切。”

于是,诞生了播客的名字:她太酷辣

这档播客的初衷是希望让听众听到女性更多的可能性。

如果,你听完播客,也有想要分享的经历和观点,请与我联系。

欢迎加入听友群  O61han (备注听友)

🎧 关于主播

即刻: 之外.

展开Show Notes
这期的提问 显得很冷漠。虽然确实是在采访姐姐的经历,但是回答的时候让人很心疼。姐姐加油!
_之外_
:
解释一下,在和嘉宾初次沟通之时我已经凝噎过好几次。在录制节目的时候,我是一个倾听者和提问者,我不想再节目中展现出自己有多么共情她,因为再怎样共情都无法完全体会她经历的苦楚。我不想把过多的情绪放在节目里证明我是一个“共情”、“温暖”的人。 我认为我该做的是,引到嘉宾娓娓道出她的故事和她的态度,我的情绪流露一方面会喧宾夺主嘉宾的表达,二方面会造成嘉宾二次痛苦。
Lan花
Lan花
2023.8.22
听哭了😭希望小姐姐以后都顺顺利利
_之外_
:
七夕节快乐 爱自己
好伤感,小姐姐好坚强
janekenan
janekenan
2023.8.25
19:06 放了两天才敢听
“fake it until you make it”
团子_uSJh
团子_uSJh
2024.3.07
37:55 希望你未来越来越好!
_之外_
:
谢谢你的祝福
姐姐加油~
团子_uSJh
团子_uSJh
2024.3.07
31:48 他们就是找保姆加生育工具。
团子_uSJh
团子_uSJh
2024.3.07
28:20 吸血鬼连自己生病的姐姐都不放过。无语。
茄子_wtIK
茄子_wtIK
2023.8.23
莉莉安