为国际罕见病日活动而做一期播客
主持:梅老师,
特邀主持:乐老师,宝老师
特邀嘉宾:
贾仔伊:蔻德罕见病中心创始人助理,新桃换旧符甲群成员。
艾力亚尔·艾克排尔:蔻德患者部主管,同时也是FSHD(面-肩-肱型肌营养不良症)患者。
註:闲聊摆龙门阵,其中怪力乱神内容,仅为个人观点。与蔻德罕见病中心机构无关。
从罕见病到玄学到尘到光;
从西医到中医到法术祝由。


【新桃】没有站在光里的人——从罕见病说起(下)20240108
57分钟 ·
73·
2
李晨-煊安
2024.1.09
0
54:20 求嘉宾的联络方式。作为多年的IGG4,我的现在的心态和嘉宾一样,很多事情都是觉得很虚无了。我觉得只有加入这个领域做些有价值的事,才有活着的意义
桃三李四梅十二:加群了。联系我taninabeki