史蒂夫说404期 - 郑永锴 - 当孩子是个无解的问题时,父母如何爱他?史蒂夫说

史蒂夫说404期 - 郑永锴 - 当孩子是个无解的问题时,父母如何爱他?

101分钟 ·
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本期嘉宾郑永锴Michael是一位居住在香港的家庭治疗师。这期节目里他首次面对大陆听众分享了自己孩子确诊一种叫做天使综合征的罕见病的心路历程。通过这个故事,我们探讨了什么是爱,什么是美好的家庭关系,以及如何与无法改变的问题共存。本期话题包括:

2:35 儿子的异常行为,所有专家都说不出问题所在

8:05 基因测试确诊了极度罕见的天使综合征

16:16 天使综合征究竟是什么问题?有哪些症状?

25:35 终生无法自理的孩子,对父母来说意味着什么

37:49 确诊对夫妻关系的冲击和影响

48:33 孩子严重残障带给父母的痛苦堪比至亲去世,且持续更久

59:17 自诩为最好的家庭治疗师,从孩子身上学到了哪些新知?

68:37 给儿子取名知玮,想他知道什么是最珍贵的东西

79:01 儿子被路人嫌弃的经历:从误解到表达到理解

88:31 绩优主义社会里的公共道德和人文关怀的丧失

97:14 关于什么是爱,答案已经蕴含在知玮的故事中

“史蒂夫说”是创办于2015年的知名泛心理学播客,曾被评为2019苹果最佳播客,2022年CPA中文播客奖年度成长类播客。这是一个通过深度交流理解人与世界复杂性,拓展意识边界,提炼个人成长之道的节目,节目形式包括对谈、听众来信和独白。主播Steve是一位资深心理咨询师和心理科普作家。微博/小红书/即刻:@史蒂夫说,B站/Youtube:@播客史蒂夫说,公众号:@sxxsteve,官网:steveshuo.com

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易嫦芝士
易嫦芝士
2024.11.25
好喜欢这个嘉宾,他的表达好真诚,真心祝福他和他的家人们一切顺利。
史蒂夫说
:
谢谢!
Gary01
Gary01
2024.11.26
1:13:08 对Machiael聊的两个点非常震撼,我一直不能理解怎么是看到生命中的人,Mchiael聊到了家庭的温度不是去解决遇到的一个个问题,而是看到生命中最珍贵的东西。问题是解决不完的,是耗费了大量的精力和能量的。我们的能量放在追寻那些美好的东西,改善关系,看到真实的人。这个观点照亮了我生命的一部分,我非常感动也非常震撼。
另外一个,听到知玮的妈妈,在全世界范围内组建起天使综合征孩子的社区,让我也非常感动,这本身就对整个家庭提供了非常大的支持,我们从来不是孤身一人。
兔子722
兔子722
2024.11.26
这样的男性多多出来说话吧,听的好治愈,好像一个关于爱的散文诗
简_sRif:这个形容好贴切好温暖~
秋_pFZ6:或许这就是喜欢看文字内容的人继续喜欢阅读的原因吧!在阅读中、在散文诗中有彼此的托付和信任,那是一个洁净的区域,心灵犹如莲花般雅致地舒展着。
54:54 天啊,听到这位爸爸炫耀自己儿子笑容多可爱,得意自己成为明星爸爸,这里好动人啊。照顾这位小朋友的过程想必是心力交瘁,但这个家庭反而相处时间更多,彼此更交融了,好棒啊,二位有这样的智慧。
阿慢超人
阿慢超人
2024.11.25
1:39:13 嘉宾老师很多关于孩子的表述真的太真诚有意思了,如果爸爸不是深度参与了,是说不出来这些的。最后说的好戳中人,孩子真的是带领我们重新感受人生,审视反思自己的,一路各种滋味和挑战
史蒂夫说
:
没错,非常真诚
43:56 很多机构以及医院在解决孩子问题的时候都忽视了家庭,特别是养育人的感受,每次带着孩子做完干预,像脱了一层皮似的,老师不断地告诉妈妈在家里对孩子应该怎么说怎么做,不断被纠正被否认,那一刻,我觉得自己像个孩子的康复工具。
Rain10:抱抱。看到了熟人!
史蒂夫说
:
因为大家都只看到问题,看不到人吧
HD368041h
HD368041h
2024.11.26
大女儿在外在内表现不同,她知道别人怎么期待她,在外时能做好,而在家会变成“小恶魔”,更可能是家中因素影响。从家庭互动的角度,孩子sibling间冲突常见,答案却不是姐姐学会好好对弟弟(因为她已经会了),而可能是对父母关爱的渴求。即使父母已经有意识,光光看到父母花更多时间在弟弟身上(无法避免),已可让另一个孩子感到冷落,她也只是个大一点点的孩子。如果父母心里不理解,还觉得她不乖,即使不说出来,正常的那个孩子也可能感受到。因为感受到不被接纳,小朋友更会用大人标签为“不乖”的行为情绪表达。做好父母是挺难的。
一只小咸:58:59 谁懂啊听到这就是在找这条!!!你好会表达,点赞你上去~~
Chloooooe:可以理解姐姐也可以理解Michael,在这个家里每个人都很不容易!他的言语间很能感受到他们带弟弟有多筋疲力尽,但的确需要同时看见姐姐的需求
6条回复
Rain10
Rain10
2024.11.25
作为自闭症孩子的妈妈,看到这一期的标题马上点进来。
史蒂夫说
:
很适合你,希望有启发!
和平女士_kkyk:阿斯伯格娃的妈妈一样😊
3条回复
cobana
cobana
2024.11.25
第一次知道这个病是colin farrell 坦陈他的儿子有这个病症并公开呼吁希望对这样的群体有更多的社会关怀 也因此组织了基金会 谢谢嘉宾的分享 育儿本已不易特殊儿童家庭真的太不容易
史蒂夫说
:
搜了一下还真是!
幸好香港的各方面支持相对到位
史蒂夫说
:
任何一个社会都因该尽力建设为不幸的人们兜底的机制
MissWDY-WX:很喜欢这句话很!希望我们的社会可以越来越为这样的孩子提供优质的服务和教育
阿慢超人
阿慢超人
2024.11.25
32:49 只要男人和女人一样带孩子,真的能体会女性这时候所有的痛苦😖
史蒂夫说
:
是的
lucyluna
lucyluna
2024.11.26
Michael讲的每一句话我都感同身受,我的哥哥是一位脑瘫患者,作为一位问题孩子的家属,从小打到见证了父母的绝望崩溃无助,而且这种情绪并不会消失只会伴随一生,所以要重新认识理解这个孩子,但是他们并不像michael夫妻互相理解合作,在这种压力之下婚姻也出了问题,但在那个年代又无法离婚,可想而知在这样的家庭里长大,我经历了什么,唯一庆幸的是没有温饱问题,有的家庭如果有这样的孩子同时面临温饱生存问题,那只会更加恶劣,所以michael说他对于教授传递这样的知识和经验有多迫切的时候,真的非常认同和感动,这样的干预不仅是挽救一个孩子,而是挽救一个家庭,可是国内却相当稀缺,政府保障和社会支持更是缺位,真的很希望自己有一天能像michael一样,为推动这件事做出一点点的贡献
太感动了,这期的嘉宾很真诚,史蒂夫很贴心地给嘉宾充分表达的空间。

作为基层医院肿瘤科的医生,我见过太多的家庭面对问题在内讧和内耗中错过最佳治疗时间,像嘉宾夫妇这样能够排除外部干扰、奋进向前需要很坚定的决心和强大的执行力,了不起!衷心希望嘉宾一家人越来越好。

感觉评论什么都是苍白无力的,给节目点个赞吧。
kiki嘉嘉
kiki嘉嘉
2024.11.26
1:03:00 非常感谢两位咨询师 正在经历一些慢性病 不知道怎么去和解 听完之后觉得 应该去体会那些就算不完美的身体和人生 也依然有很多快乐去体验 放弃非1即0的想法之后 一下子舒服了好多
AOI嗖啦
AOI嗖啦
2024.11.26
很久没有听到如此生动的语言了,它和真实的生活和人那么亲近,让人大笑大哭后感到温暖。发育缓慢从另一个角度也可以解读为“很难被社会化”,很难变得社会意义上的“正常”。最近一直在反思当下社会我们奉为圭臬、下意识遵守的一下规则和价值观到底是让人更幸福还是梗不幸。比如优绩主义,比如新自由主义下的个人利益至上。听到最后公交车上的那位青年和给同飞机乘客发糖果的家长那段,眼泪止不住往下掉,可能是因为其中包含着被原子化的个人因为孩子们所谓的特殊而互相增进了了解和连接吧。好奇从知玮的视角看世界会如何。
Futureman2050
Futureman2050
2024.11.25
1:10:36 Machiael 的表達暴露了我們很多家庭存在的問題,很多家長自以為自己了解小孩子,實際上不是;

如同Machiael 剛剛說的,你有多久沒有看到你小孩子的笑容了

在某種中,知瑋對Machiael 和家庭而言是一個天使,治癒父母的同時又治癒了周圍的人 (從另外一個緯度來看)
史蒂夫说
:
是的
路透透:笑得出来的养育
Jasmine颜
Jasmine颜
2024.11.26
这一期真的听哭了。虽然是单身,但是听到了一个家庭因为遇到了困难和问题反而关系变得更相互理解一起面对,真的温暖感动,让人对于婚姻,家庭的温暖有了具象的展示。
这期真的很治愈 又哭又笑的治愈 有人懂吗🥹
Jenny_PQkS:懂,而且能感觉到郑永锴对这个世界和社会真的是有很多非常有深度的思考。很受启发,让我真正感受到我可以开始做一些改变,我可以去相信一些东西。
Futureman2050:00:00 多去感知和體驗不同的人和事物,萬物皆有靈, 培養自己的感知力
3条回复
小陌酱
小陌酱
2024.11.28
在这期里听到 Steve 说跟 C总准备要做爸爸妈妈了,突然很被戳中。记得之前很多期里听过 Steve 说自己是不婚主义和不会生娃,但现在既找到了很合的伴侣又开启了人生下一个阶段,真好啊。其实哪有人不想要更美好丰盛的人生体验呢,说不要只是害怕罢了。幸运的是,原来的我也不想,现在的我也有足够的勇气和能量开启人生新篇章啦~ 祝福 Steve 和 C 总 🎉
史蒂夫说
:
❤️
许曼倩Mary
许曼倩Mary
2024.11.26
今天在暖阳下听完了这期,情绪有些复杂…

我们说医者常常不能自医,嘉宾自己是家庭治疗师,小儿子是天使综合症的孩子,讲述的过程实在是太不容易了!

曾经我想过一个问题,假如我只能教给我的孩子一项技能,那会是什么?无数次思考后,我发现是:学会去爱!

我的经历告诉我有爱就有希望,有爱就有动力生活下去,我可以什么都不会,但我会爱就可能拥有一切美好[爱心]

这期真的…有苦有甜又有泪,拿错了的人生剧本,该怎么面对,还是看自己了。
Nebula_cy:是的,难处就是要靠爱撑过去。