Vol 17 | 让孩子更健康地生活,也让孩子更安宁地离开:对话儿童肿瘤公益人菠萝

Vol 17 | 让孩子更健康地生活,也让孩子更安宁地离开:对话儿童肿瘤公益人菠萝

88分钟 ·
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本期《多多益善》我们邀请到儿童肿瘤领域资深的公益人菠萝博士,聊到了儿童的舒缓安宁疗护、儿童肿瘤的科普工作,以及公益机构在解决社会问题时的特殊作用等话题。

菠萝博士工作重点之一就是医学科普。医学科普并不新奇,但是针对儿童肿瘤这样一个很少被关注、治愈率又很高的疾病,科普就显得格外重要。科普的对象除了家长,甚至还包括了医生群体;科普的方式也多种多样,包括图书、视频、甚至包括与百度合作推流正确疾病信息。

我们聊到的另外一个重要话题时舒缓安宁。舒缓安宁关乎病人死亡前的最后时光,是一个沉重且难以讨论的话题。儿童的死亡,更是天然地带有不可言说的悲痛。这期播客中,我们和菠萝尝试去聊了这样一个很少被聊到的话题:孩子们对于死亡的态度是什么、最好的愿望是什么?家长的心态和状态是什么?推广舒缓安宁又有什么困难?

你将在这期播客听到,一个被主流逻辑忽略的议题,和一些被情感与传统静音的内容。

「时间戳」

【菠萝博士的经历】

  • 00:04:03 医学科普的阻力:造谣者全职造谣,科普者兼职辟谣。
  • 00:07:11 科普工作带来的成就感,在于真实地改变了一个个人的生活轨迹。
  • 00:16:27 为什么儿童肿瘤的议题现在无法靠药企和医院来推动?

【儿童的舒缓安宁疗护】

  • 00:26:09 舒缓安宁,从培养专业的医务社工开始。
  • 00:37:33 什么是舒缓安宁?什么时候要做舒缓安宁?
  • 00:40:59 一个小孩子的最终心愿,是回学校上一天的课。
  • 00:50:25 舒缓安宁无法阻挡孩子的离开,但也许可以治愈留下的家人。
  • 00:53:06 死亡教育和生命教育是我们缺失的重要一课。

【儿童肿瘤的科普】

  • 01:01:52 想成为向日葵儿童的志愿者?先来培训和考试。
  • 01:05:23 一个被误诊了10次的孩子。
  • 01:07:51 基金会与百度合作,让家长从上网搜索开始就少走弯路。

【基金会秘书长的工作内容】

  • 01:16:23 菠萝博士的工作是多面手,方方面面都会管,主打一个吉祥物。
  • 01:19:58 秘书长眼中的招人难问题:怎么解决?
  • 01:26:00 志愿者真的很重要。大家快去搜索“向日葵儿童”,报名参加!

「主播」:楷楷、弹弹

「公益人朋友」:菠萝博士

「剪辑」:佳哥

「Logo设计&校对」:江老师

「特别致谢」:辉哥

「BGM」:

片头:Keith Kenniff - Receives

片尾:Randy Newman - You've Got a Friend in Me

参考链接:

  • 菠萝因子:菠萝博士的播客与公众号,分享与大家相关的医学知识。可以直接在小宇宙和微信中搜索“菠萝因子”
  • 拾玉儿童公益基金会:创建于2018年7月,拾玉儿童基金会希望通过科普教育、舒缓安宁、转化科研三大模块,聚焦服务儿童肿瘤患者家庭, 提升患儿预后和生活质量,让每个孩子都有健康光明的未来!官方网站点击这里
  • 向日葵儿童:“向日葵儿童”是拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目,聚焦科普教育,从线上到线下, 从文字到视频,致力于开创新型公益服务模式,帮助家长和基层医生了解疾病,避免误诊,少走弯路,提高中国患儿的生存预后和生活质量。如果想要报名志愿者,请搜索公众号“向日葵儿童”,右下角“联系我们”中的“志愿者申请”报名参加

逐字稿【文字稿】让孩子更健康地生活,也让孩子更安宁地离开:对话儿童肿瘤公益人菠萝

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小Ju
小Ju
2025.3.24
上大学的时候学校医学院有姑息医学这门课 很遗憾从来没有选上😔