Vol. 10. 袁先生：卷孩子不如卷自己|听一个唐宝父亲分享的爱的教育

“祂不需要我们优秀，祂更想让我们彼此相爱。因为优秀是人的定义，爱是神的旨意。”

本期嘉宾，我们采访一位唐宝宝的爸爸，袁先生，听听他的育儿心经。

在得知自己的孩子患有唐氏的那一刻，初为人父人母的他们，幸福感瞬间就被击穿。但是，是夫妻二人勇敢的爱，无私的付出，把破碎的心融合在一起。爸爸跑遍了大大小小的康复机构，妈妈放弃前途专心陪伴在女儿身边。终于，一个四口之家被点缀成爱的天堂。父女之间、母女之间、姐妹之间变得非常和谐。

袁先生说，是父母之间的爱。父母之间的爱比对孩子的爱要重要。 “孩子的眼里发着光，这种光就是安全感。孩子的安全感来自于父母的爱。” 袁先生说。 “从中国到日本，我的孩子都可以很快的融入当地环境，因为我们家庭的氛围绝对的融洽。夫妻关系越好，孩子越优秀。”

在谈及对唐宝宝的父母有什么建议时，袁先生说，不要把孩子局限在家里，带孩子出门，才会发现他擅长什么。

“你自己都已经足够好了，你的孩子不会差，这个好不是说如何有钱，而是指如何当一个合格的人。既然选择了要当父母，那就应该把这件事当成最重要的一件事情。”

让我们好好听一听本期的内容。相信你也一定会有所触动。

【本期内容】

2:44 简单介绍一下自己

3:50 为什么要来澳洲留学

7:45 去美国生二宝

9:25 一些关于生育方面的医疗知识

12:35 什么时候发现孩子的状况不一样

14:00 确诊之后家庭的心情

20:40 生活有什么变化吗？

25:30 老大是我们的责任，老二是我们的希望

28:40 做父母的门槛太低了

29:15 出国前的准备

31:45 为什么选择到日本

34:00 卷孩子不如卷自己

44:00 为什么会选择定居大阪/日本

56:35 带着唐宝去日本报到的经历

68:00 孩子的安全感来自于父母的爱

71:00 澳洲，美国，日本，三个国家更喜欢哪个

77:30 在日本有哪些至暗时刻吗？

79:25 对唐宝宝的父母有什么建议？

87:00 对纵横海外的建议

【小知识】

每年3月21日是联合国设立的世界唐氏综合症日。去年，7月9日到12日，世界唐氏综合症大会（World Down Syndrome Congress）在澳大利亚的布里斯班举行。大会的主题是：我们一起，庆祝多元和包容。大会分为五个板块：健康和治疗发展，教育和就业，社会支持和包容，家庭关爱，个人发展。大会上，十多名唐氏儿发表演讲，讲述各自在不同领域的成就。正如那句话说的：上帝为你关闭一扇门，也会为你打开一扇窗。每一个唐宝宝都有自己擅长的那一面。

唐氏综合症：也称为21三体综合症，是由于存在额外的第三条21号染色体（正常为两条）或其一部分而引起的一种疾病。它通常伴随身体发育迟缓、轻度至中度智力障碍和典型的面部特征。在中国，大概每500人中就有一个唐宝宝。

唐氏筛查：产前筛查技术是通过简便、经济和较少创伤的检测方法，通过检测母体血清中的特定生化指标，结合孕妇的孕周、年龄、体重、吸烟史、糖尿病史、不良孕产史以及胎儿超声等指标综合计算出孕妇怀有唐氏综合征患儿的风险度。从孕妇群体中发现某些可能怀有先天性缺陷和遗传性疾病胎儿的高风险孕妇，以便进一步明确诊断。

The Adoration of the Christ Child,Follower of Jan Joest of Kalkar (Netherlandish, active ca. 1515)

1515年，荷兰作家Jan Joest 作的一幅木本油画《圣婴崇拜》。将患有唐氏综合症的孩子描绘成天使之一。

根据反堕胎人士提供的统计数据，在美国，百分之60以上被诊断患有唐氏综合征的胎儿被堕掉。有些反堕胎人士认为这是在草菅人命。他们指出，唐氏综合征患者同样有生存的权利，而且有能力对社会做出美好的贡献。2017年底，美国俄亥俄州通过一项法案，并由该州州长签署成为法律，禁止基于唐氏综合征而进行的堕胎。但是，一位联邦法官以该法律侵犯堕胎的宪法权利为由，暂时禁止该项法律实施。2018年4月16日，美国宾夕法尼亚州众议院以139票对56票的多数通过一项法案，禁止对被诊断患有唐氏综合征的胎儿进行堕胎手术。

温伟耀博士：温伟耀博士是牛津大学及香港中文大学博士，基督教学者。女儿从小忍受病痛的折磨。后来，温伟耀博士给女儿写了一封信：

“晓华，因为妳带给我的苦困，因为妳的脆弱，令雄心勃勃的爸爸在名誉和地位的路上，被迫一次又一次的停下来。然后，我才有机会，触摸许许多多受苦的心灵和他们人性的尊严。孩子，谢谢妳。妳无伪的笑脸、不造作的眼泪，叫我有愧于自己的真我。在妳单纯的世界里，我提醒自己：人是否真的需要那么复杂的娱乐节目，才可以满足？谢谢妳，孩子，我的好老师。”

每一位唐宝宝的家长都会和孩子一起成长。

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【本期嘉宾】

袁先生：四川宜宾人，现定居日本，正在等待美国签证的排期。曾经在澳大利亚格里菲斯大学留学，学习艺术设计专业，后在华润燃气工作。喜欢摄影，在日本时给鹿晗拍摄过MV。

袁先生在日本拍过的一些照片。