E849.我女儿的命是以公斤计算的|故事开放麦故事FM

E849.我女儿的命是以公斤计算的|故事开放麦

102分钟 ·
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评论数187

故事FM ❜ 第 849 期

你好,欢迎来到故事开放麦,这里是 故事FM 的全新单元,我们去线下收集故事,面对面见证一段人生,然后把其中一些带回来转交给你。

你今天将要听到的故事来自 6 月 14 日在清华大学校园内举行的线下开放麦。这次活动由 故事FM 联合 清华大学新闻与传播学院全球发展与健康传播研究中心 共同举办,是一场关于「我和疾病的故事」的特别专场。我们希望通过这次活动,打破一些偏见的枷锁,消除一些无端的污名,让更多的疾病被看见,让更多正在与疾病抗争的群体得到温暖的注视。同时,我们更加希望通过这个活动,让更多公众了解,人类在面对疾病这一全球挑战的时候,在各个方面已经取得的进步,和至今尚待解决的问题,希望公众能够感知到携手解决疾病挑战的紧迫性。

这次,我们还从活动现场带回来两个彩蛋🥚,放在音频节目的最后,不要错过哦!

友情提示:本次节目中,作为分享嘉宾的医生、病患及病患家属,会提到诸多具体的药物和治疗方案,这些药物和治疗方案,都有针对他们自身的病症和相关语境,没有任何指导作用,如有相关疾病的患者听友,请遵医嘱。

/Staff/

讲述者 | 小满 郑平明 一凡 聂理会 李光 小陈

主播 | @故事FM 爱哲

制作人 | 九度

文案整理 | 九度

声音设计 | 陈思宇

运营 | 鸣鸣

用你的声音,讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目:

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startupbiu
startupbiu
2025.7.12
13:05 第一个故事让我感觉到中国性教育真的很差 人们在性羞耻 性好奇中 盲目进行性行为
哆啦马里奥:有论文说中国梅毒率比日本还高,所以男女朋友交换体检报告是最好的保障
HD325451t:看看论文链接
58:46 当听着这位爸爸说“我分享这个故事,不仅仅为了让更多的人了解罕见病,更是希望当你们未来成为科学家、医生、政策制定者、企业家时,能记住这些故事,记住那些在社会角落里挣扎的生命,为他们发声,为他们创造更多可能性”真的泪目了
第一个女生应该很会写作文👍🏻
雪米:前面几分钟听得我眉头紧锁
哆啦马里奥:营转非吗?
4条回复
单婷宝
单婷宝
2025.7.12
14:18 这个病毒很常见,避免不了,公共场所随便就沾染了,所以女生在外面多带点纸巾或者酒精哦,我们自己去避免,得了的女生也不要难过,去治疗或者放好心态,吃好的,让自己身体的免疫力上去,能够更好的对抗它,加油呀
大美丽啊:16:21 99%的情况是性行为,如果没有性行为,那就是公共场所。如果有性行为,那就是男方传染的。
单婷宝:对啊,我就这么说嘛,所以得注意啊,不管是公共场所还是对象都得注意一点
Nannnnn
Nannnnn
2025.7.13
55:00 第三个故事里的患者爸爸,感觉已经成为半个罕见病研究专家了🥲 太不容易了
粑粑柑Q:是呀,久病成医唉
startupbiu
startupbiu
2025.7.12
湖州的这位领导蛮好的 做实事
startupbiu
startupbiu
2025.7.12
14:34 第一个女生很会讲故事
居然打了疫苗也会感染
单翼精灵:首先,疫苗的防控率并不是100%。然后,HPV有很多分型,讲述者就感染了58号分型,疫苗能防10种高危的就已经很好了。最后,HPV一点也不可怕,很常见,就像感冒病毒一样,一般自身免疫力就可以抵御
hlee-小宇宙专用:很多种可能:感染后才打的,或者不是疫苗能预防的分型,或者疫苗未生效前发生高危感染行为,等等
Likakakaka
Likakakaka
2025.7.12
14:56 好勇敢好可爱的女生 谢谢你 感觉获得了勇气 非常棒的故事❤️‍🩹🙌🏼
Likakakaka
Likakakaka
2025.7.12
50:57 太好了 要哭了 还好纳入医保了 第一次感到这么绝望
Sally123
Sally123
2025.7.13
33:10 这才是办实事的领导
1:19:44 前段时间刚好听到丁胜谈到盖茨基金会在找寻更优化疟疾治疗方案417 丁胜谈干细胞研究与AI时代的创新药研发
耶哇耶哇:啊哈哈我前段时间也听得忽左忽右,不过是更早之前的https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/66bb28eddb5e6d6bf9f9e1ba
48:45 救命,第三个故事听哭😭😭😭
Dochdoch
Dochdoch
2025.7.14
第一个故事的人的闺蜜还给你推荐中医诊所,是故意害你吧?😅😅😅hpv和中医,你自己看看这个组合好不好笑。
胆大的龙猫:真的!
SnowK
SnowK
2025.7.13
第一个故事讲述着我太能理解了,因为早在好几个月前我检查出了肺部的实性结节,也搜索过很多相关的问题,并且我的直系亲属就有肺癌这样的重大疾病。好在几天前我的结节已经自消失了,而且他是很难消的那种实性结节。
潜入岭南之风:有可能只是没照到 我两次都没照到 后面又有了好无语
SnowK:定期复查吧,我让医生看的电子版仔细找了两遍。
0130
0130
2025.7.12
08:14 hpv没事啦,我妈也查出过,已经转阴了
1:18:14 台湾这要命的谐音梗爱好😂
Real_muse
Real_muse
2025.7.12
50:57 祝福你的女儿身体健康
蛋蛋_4LIJ
蛋蛋_4LIJ
2025.7.13
作为一个公卫研究生 第一次觉得我们做的事情这么有意义
57:19 要哭了