
电影《海洋天堂》上映十五周年之际,我们邀请李连杰先生与导演薛晓路重回故事起点,探访原型家庭——田惠萍与她的孤独症儿子弢弢。当年影片中“父亲离去,大福如何生存”的追问,至今仍是中国百万孤独症家庭的现实困境。
“我走了以后,他怎么办?”田惠萍的忧虑背后,是整个大龄孤独症群体面临的“托孤”难题。她为弢弢设立信托、组建监护团队,甚至邀请薛晓路担任“名誉主席”,却在资金、服务与法律的细节中步履维艰。她说:“我们不能等到不得已才行动。”
值此十五周年,字节跳动公益和壹基金“海洋天堂计划”携手,汇聚平台与公众力量,共同关注孤独症生命全程支持议题。每一个孤独症孩子终将长大,每一个父母终将老去。他们的未来,需要更多被看见、被支撑。
“愿我们的同胞,在生命的全阶段都留有关于他们的记忆。”
田惠萍:《海洋天堂》父亲角色王新诚的“原型”
李连杰:壹基金志愿者
薛晓路:《海洋天堂》电影编剧 导演
附:
李连杰先生公益探访深度片:海洋天堂15年了,再次重访田老师和弢弢,发生了很多变化。我一直坚信人人公益,尽我所能,世界一定会改变
视频播客上集:《海洋天堂》15年后@李连杰 再访田惠萍老师,聆听她如何带着孤独症儿子背包走世界,用一生写一个关于爱与坚持的故事
视频播客下集:父母日渐老去,孤独症孩子未来何去何从?大龄孤独症家庭托孤,需要更广泛的社会力量支持



《海洋天堂》是孤独症倡导的里程碑。但说实话,目前我感觉公众对孤独症的认知还是多停留在儿童阶段,很难得的是这期节目&田老师将焦点转向大龄孤独症群体的“托孤”困境。
孤独症支持体系在资金保障、专业服务供给、法律制度完善等方面还是有一定的系统性短板,希望全社会的关注,能让“父母离去孩子怎么办”早日不成为孤独症家庭的永恒焦虑。