我们终将成为病人家属,但永远别忘了好好照顾自己 | 遗愿清单S03E08遗愿清单 The Bucket List

我们终将成为病人家属,但永远别忘了好好照顾自己 | 遗愿清单S03E08

66分钟 ·
播放数398
·
评论数31

一位来自马来西亚的女孩——米奥,在经历了漫长的照护时光、父母相继离世后,被久久地留在了「照顾现场」,用她自己的话来说,「照顾者就像被关在透明的悲伤盒子里,就算有一天终于能够离开照顾现场,却找不到逃离囹圄的钥匙。」但她没有一直被这个透明的盒子困住,她用一种非常轻盈的漫画方式,用一本《我是照顾者》,完整记录下了照顾父母直至生命最后一刻的故事,在她的漫画世界里,既有非常真实的照顾者的「永夜」体验和「死亡的味道」,也有很多温柔且实用的自我照顾的方法,能够帮助我们面对残酷,在努力承担照护责任的同时,好好照顾自己,尽量让照护过程不留遗憾。这样温柔、轻盈且实用的照护者一手经验,是我们非常稀缺的,也是最需要的!

本期节目,我们特别邀请到了《我是照顾者》中文版的出版者、出版品牌「先后」编辑部的主编、一位长期照护者——朱笛,借由这本书的内容,认真地聊聊作为一个长期照护者,我们该如何尽可能不让照顾的过程留下遗憾,更重要的是,如何在这个充满挑战的照顾过程中,好好照顾我们自己。

※ 我们将会从本期节目评论区抽取 3 位听友,送出《我是照顾者》这本书!希望它能够成为你的陪伴和能量源泉!

本期节目中我们聊到了:

02:42 没想到我们的节目和朱笛老师已经彼此陪伴了很久

04:14 为什么决定出版一本关于照顾者的故事?

09:43 我们太缺乏关于「如何当一个照顾者」的一手经验了

11:13 我们终将成为一个「病人家属」

12:25 照顾者的辛苦是双重的,精神和体力的消磨是没有被充分讨论的

14:25 米奥,用轻盈的漫画回顾了沉重的照顾过程,也是对死亡叙事的重新书写

20:08 当一个女孩先后面临双亲罹患癌症的冲击,她如何应对

24:19 大部分家庭里的照护责任都是由女性来主要承担

27:01 关于「女性的自由是有期限的」

29:51 独生子女面临亲人的照护与死亡,最大的感受可能是恐惧和茫然

31:30 照护中的「自我照顾」是非常非常非常重要的!朱笛的一些个人经验分享

36:53 别怕!自我照顾并没有想象中那么困难,也不会占用多少照顾病人的时间

38:25 作为照顾者的「永夜」体验

42:03 照护为什么总是困难重重的?到底谁可以帮助我们?

47:04 我们又该如何帮助自己?生前预嘱很重要!

49:42 作为独生子女的一代,我们注定要面临很多挑战,但我们可以一起面对!

53:42 从现在开始就可以和父母一起完成的33件事

1:00:16 米奥在后来送走妈妈的过程中,做对了什么?充分沟通,共同照护,以及兴趣爱好很重要!

▲ 可以和父母一起做的33件事

※《遗愿清单》第三季阅读季,我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发,深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论!

《遗愿清单》阅读季豆瓣书单 (持续更新中): www.douban.com

【节目主播/制作】

主播/制作:VC

微博: @VividCrystal weibo.com

小红书:@午夜飞行VC www.xiaohongshu.com

【欢迎加入听友群】

入群方式 A:微信添加小助手 Amber (ID: hellomarcast),拉你入群

入群方式 B:关注公众号「午夜飞行」 ,回复「遗愿清单」四个字,即可获取入群通道

【本集音乐】

All music credits to:

  • First Impressions - 马友友
  • Piano Sonata No.30 in E, Op.1093. Gesangvoll, mit innigster Empfindung (Andante molto cantabile ed espressivo)  - 内田光子
  • Arioso (Adagio in G) from Cantata BWV 156 (Arr. Lloyd Webber)  - Julian Lloyd Webber,John Lenehan
  • 10 Preludes, Op. 23 No. 1 in F-Sharp Minor  - Michael Ponti

【本集封面】

《我是照顾者》内附卡片

【关于节目】

《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客,由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命,也谈论死亡,用对话,用电影,用文字……用一切可能的方式。我们相信,死亡从来不是,也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡,是为了更好地活着。

【节目出品】

本播客由 Marcast Media 制作出品,也欢迎你订阅收听 Marcast 旗下的其他播客节目。你可以通过以下方式找到我们:

  • 小红书:@Marcast www.xiaohongshu.com
  • 公众号:Marcast
  • 微博:@Marcast weibo.com
  • 进听友群请添加微信:hellomarcast
  • 欢迎加入 2500+ 朋友一起订阅 Beads Newsletter 每周一封精选英文播客内容分享,为你提取、总结那些 90% 的人听不到的、隐藏在声音里的一手信息、知识、经验、工具、趣味和审美,和你一起拓展认知和视野,每周一上午发送,订阅地址:beads.beehiiv.com

© 2025 Marcast Media

展开Show Notes
这一季节目开始时是我身心俱疲的时段,到节目结束时,父亲已经去世四个月了。独自一人照护了近四年时间,经历了各种焦虑恐惧崩溃,也不断想着各种办法自救,就这样磕磕绊绊走过来了。坚守绝不过度医疗的原则,最后十天也是一个人在家中独自面对的,我现在充分理解为什么说一个照护者需要无比强大的心脏,看着生命走向终点的每一个细节,这本身的残酷性无可比拟。但是,这样没有任何外力干扰的十天,也能让我从容地道别,可以用自己最想要的方式送走父亲。其实父亲去世后,我最难以承受的就是不断地自我质疑,我有没有没有尽力的部分,我有没有错误的判断和选择。很幸运,我经受住了这番拷问。不过,全力以赴的情感和力气一下子失去方向,还是会时不时地自我攻击。只不过我想告诉所有正在经历照护生活的朋友们,走过这最艰难的时段,你真的会发现,人生再也没有任何值得恐惧的事情!所以,此刻难以一时消化的悲伤也不再让我害怕和抗拒,我知道,不,是我相信,我已经有能力渡过任何境遇。回头看看那座不可逾越的山峰,它未必能称为美景,但风止息的地方,会是我们一生不摇晃的旷野。
午夜飞行VC
:
谢谢你这么坦诚的分享!照护的一路真的辛苦了~在之前节目的留言里看到你一路走来的感受,看到你用自己能做到的最好方式送走了父亲。走过去了,真好!未必美景,但旷野不再摇晃,说得太好了!新的一年就要来了,祝新的一年有新的期待和旅程!
Marcast
:
感谢你的分享,希望我们的节目也给你带来了一些精神力量💕微信➕hellomarcast 领取我们为你准备的互动奖品
4条回复
DIYadan
DIYadan
2025.12.28
今年三月妈妈查出癌症,已经是终末期,八月份初妈妈走了,走的很快。我一直在她身边。

播客中有好几处让我共鸣:
「一个人想要舒服地死,是一件非常非常难的事」是啊,生不能由我们控制,死也不能由我们控制。由于家里的一些复杂的原因最后选择在医院走的,小姨很伤心,妈妈苦了一辈子,最后走的时候也没有一个舒服的地方让她离开。那一刻我真的感受到人活着的时候不容易,为生活为家庭为工作琐事,死也是一件很难的事啊!好死,体面地死…可能生到死的过程,我们想要活出怎样的人生,我们可以控制。

「亲人走得愉悦,对我们活着的人,我们未来的生活,是巨大的能量」妈妈最后走得很安静,胆管梗阻,胆红素脑病走的,走的时候没有疼痛。最后的一周多,我们请了护工阿姨,阿姨对妈妈真的很好,感觉到阿姨和妈妈有一些相似的经历,我们也很感激她的照顾,替我们分担。

「谁来成为照顾者这个命题」我就是那个多子女家庭的小女儿,原本我也以为大家会轮班照护的这种理想的状态。现实 是,我也刚好不是那个经济贡献这么大的人,事业处于自由探索的状态,我还没有自己的小孩,我确实成为了那个应该主要照顾妈妈的人。姐姐们有家庭,有小孩,小孩是希望,一天天在茁壮发芽,而妈妈在枯萎,她们会首要考虑自己的小孩。我过多的言语好像是我不愿意照顾妈妈,我知道死亡会来临,只是希望有更多的人一起陪妈妈,照护是孤独的。

在照顾妈妈的过程中,她也渐渐地变成一个小孩,我教她下五子棋,飞行棋,一起玩钓鱼的纸牌游戏,妈妈唱歌很好听,她天天唱歌,她说她病好了就不去工作了,去公园去小河边唱歌。我想天堂一定有妈妈的歌声。
午夜飞行VC
:
谢谢你的分享!这些经历和留下来的温暖回忆,都会成为我们继续生活下去的勇气~一定会有妈妈的歌声!
Suer
Suer
8天前
https://weread.qq.com/misc/booklist/17100895_85NA0mKB7
将《遗愿清单》阅读季的书单做了个微信读书的书单,希望对听友有帮助❤️(如果有冒犯到主播我就删掉哈)
午夜飞行VC
:
感谢你~
Marcast
:
恭喜这位听友!微信➕hellomarcast 领取互动奖品哦!
Marcast
Marcast
2025.12.25
「我们终将成为一个病人家属」🥺
很小的时候,我就成为了一名病人家属。每一个寒暑假,几乎都是在不同的医院里度过的。在本该被关爱、被照顾的年纪,却提前承担起照顾他人的角色。那些年的经历,让我逐渐具备了应对危机与压力的韧性,也让我更早地开始思考健康、死亡与生命意义的问题。然而,与此同时,它也让我学会了长期隐藏甚至忽视自己的感受。
午夜飞行VC
:
辛苦你了~抱抱你!
崔斯超
崔斯超
2025.12.25
谢谢VC,2年多了,爸爸和自己一直在照护陪伴妈妈中完成之前没经历过的成长。现在开始有些理解之前遇到的一位朋友,她照护了家人10年,感恩遇见这本书,被理解和共情,还能从中找到对自己好一点的办法和力量。谢谢分享
午夜飞行VC
:
辛苦了~~
我们终将成为病人家属、也终将成为病人,希望自己和家人都能没有遗憾走完这一生。
momo_j5VW
momo_j5VW
2025.12.25
45:30 感谢分享,讲的真好!认知听,且收藏。
午夜飞行VC
:
❤️❤️❤️希望有陪伴到你 也会帮助到你
Suer
Suer
8天前
25:10 求这个笔记的网址
午夜飞行VC
:
13 【总有一天,我们都会成为“病人家属” - 出版人朱笛 | 小红书 - 你的生活兴趣社区】 😆 9ULp2iCZRyRqoOq 😆 https://www.xiaohongshu.com/discovery/item/69395f08000000001e02eba1?source=webshare&xhsshare=pc_web&xsec_token=ABfA8HrsaabnBaBplUroDQCGPliCdRg6Kte50pK2Hn2iw=&xsec_source=pc_share
Suer:谢谢
Robinyue
Robinyue
2025.12.27
今年10月26日,我没有了妈妈。最后一周,癌症晚期的她陷入深度昏迷,结束呼吸的时候我在床边陪着她,庆幸的是,她走的很安详,并不痛苦,我没有遗憾,但是现在依然走不出来,我太爱回忆了……
Marcast
:
感谢你的分享,抱抱你,祝你未来能够更好❤️微信➕hellomarcast 领取我们为你准备的互动奖品
崔斯超
崔斯超
2025.12.26
请问没翻译的作者的第二本书叫什么名字呀?有没有什么机会可以看到?
午夜飞行VC
:
暂时还没有引进,也许未来会有机会!
崔斯超:好嘞,我去搜搜朱笛的红shu号,把这本书分享给养老院的读书角
外星居民
外星居民
2025.12.25
疾病的过程,走向死亡的过程太不轻松了,是对家庭成员经精神、身体、经济、伦理的多重考验。不管是患者还是照护者在这个过程有都面临死亡焦虑,真的很难从容面对。
午夜飞行VC
:
不必苛求从容~我们尽力做到自己能做的 就已经很好了!🫂
兰达
兰达
2025.12.25
此时此刻,我正在北京三甲医院病房,照顾着我的父亲…… 圣诞快乐🧑‍🎄
午夜飞行VC
:
抱抱你~辛苦了!一定记得好好照顾自己~圣诞快乐!
不知不觉就到了2025年的最后几天,毫无准备被推着往前走,是说要和2025告别吗?我准备好往前走了吗?日子好像天天照常过。对于上班人来说,不是盼着下班就是盼着周末盼着放假,年头到年味日子快快过。真的到了年终又觉得好快啊,不懂怎么道别了。突然觉得,生命到了尽头也是这样吗?好像要把这辈子过完,真的到头的时候,会不会也是像现在这样,啊咧,我没准备好,这就是头了吗?要怎么告别啊。

听这期分享的时候,内心还在小疙瘩,为死亡准备好麻烦哦,好沉重哦。今日看了一下日历,生出这么个感慨,回想起前几天的不屑,嗯,确实有这么个需要。