1|当疾病进入亲密关系,我们还能如何去爱

1|当疾病进入亲密关系,我们还能如何去爱

70分钟 ·
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【不完美的爱情】

《全部泡汤》的首期节目,我们想要分享的故事,关于疾病侵袭下,亲密关系的流逝与爱的磨损。

如果有一天,你的恋人患上一种终身无法治愈的疾病,那些如影随形的症状日渐改变了TA的性格、生活方式,甚至认识世界的角度,让TA无可奈何地退回到自己的壳里,在社会和情感上隔绝自己,你会做出怎样的选择?不仅是选择这段关系的命运,也是选择你要以何种方式继续去爱,选择如何在一段更脆弱、更沉重的关系里成长。

疾病也像是一种隐喻,象征着一段亲密关系会遇到的各种处境,尤其是那些艰难的处境。那作为关系中的我们,又要如何面对这样的处境呢?

我们怀着这些问题,找到了本期节目的两位嘉宾。

一位是克罗恩病患者小米,我在小红书上找到了他。他当时发了条帖子,诉说疾病如何影响了他找女朋友,正在为疾病和亲密关系沮丧。另一位,则是我的好朋友Miranda,曾和溃疡性结肠炎患者谈过一年恋爱,她在那段关系中受伤,但也在那段关系里成长。

克罗恩病和溃疡性结肠炎都是一种自身免疫性疾病,通俗来说,就是人体的免疫系统出现问题,开始攻击自己的身体组织和器官,从而引发一系列健康问题。它们似乎是谈论这个话题最恰如其分的样本,就像亲密关系中的爱和关切,也可以变成怨怼、内疚、失望,导向最终的分离。

小米说,刚发病时,恋人无法感同身受他的痛苦,总会问他,「有那么疼吗?」每次听到这些,他都会感到深深的无力。他们一起经历了穷困的日子,经历了疫情岁月,却仍没能抵住疾病困阻。但如今,他还会偶尔惦念着那件逛西单时想为她买但没能买得起的漂亮衣服。

Miranda说,在那段为期一年的关系中,她觉得自己已经付出了全部的爱,她与彼时的恋人都陷在自责内疚和对彼此的亏欠里。但如今分手半年后,走出漫长的悲伤,她也开始更理解前男友患病时的痛苦,更看清了关系里的问题。

“无论健康或疾病,富贵或贫穷,我都会永远爱你”——这是关于爱情美丽的誓言,但相爱的人们所面对的现实往往比一句誓言更复杂、更深沉。

欢迎大家收听本期节目,了解更多小米、Miranda,还有我的故事。

本期主播:

汤汤:29岁,媒体人。想要了解更多主播的故事,可以收听曹柠在这期咸柠七中对他的采访。【小红书:TT的奇幻漂流】

本期嘉宾:

小米:25岁,自媒体运营。

Miranda 洁琳 :30岁,环境学博士在读。

本期要点:

08:56 确诊克罗恩病的一瞬间觉得天塌了,最关心的是未来如何找另一半

12:06 有这个病,对在一起很久的人是一回事,对刚开始约会的人又是另一回事

13:18 了解进入这段关系会面临的困难,但依然选择全然投入,你是勇敢和乐观的

15:59 我的伴侣无法真正理解我,无法感同身受,无法想象有多疼

18:46 我当下没打算再找对象,生病后的我,多少还是有些自卑的

20:09 「我会缩回自己的壳里,在社会和情感上隔离自己,直到痊愈」

27:54 对于陪在患者身边的人而言,找到自己的支持系统和可以倾吐的树洞很重要

36:08 你生病前的恋爱状态是怎样的?物质也是你们的困扰吗?

40:18 那些奔波的日子里,没能在西单给她买那件漂亮的衣服,是我最大的遗憾

40:59 疾病像是催化剂,放大了关系里早已存在的问题

42:23 如果我们的感情是一张中国驾照,他说,自己应该已经被扣成了负分

44:08 他的症状改善了,但疾病的阴影、彼此的情绪、沟通的缺乏,已经摧毁了我们的关系

48:50 只有照顾好自己的情绪,划好关系中彼此的边界,亲密关系才会更健康

51:09「我其实强加了我的意志和情绪给她,帮她判断了她的优先排序」

52:46 爱德华·蒙克有幅画叫吸血鬼,就是讲两个人的交融,讲自我在关系中的丧失

53:26 在社交媒体上分享病情,也是一种得病后的自我救赎

65:32 我的什么泡汤了,我获得了什么?

66:55 任何人都可能得病,任何人可能都是某种程度上的病人

片尾音乐:

The Good Side - Troye Sivan(特洛耶·希文)

本期制作人:戴安娜扎、汤汤

片头、片尾声音设计:桂军一号

剪辑:汤汤

播客Logo:陈聃

特别鸣谢除你武器小吴,小璐,陈聃等朋友为首期播客发布提供的支持

【关于我们】

《全部泡汤》是一档收集遗憾与不完美的访谈类播客。每期节目中,汤汤会邀请两位嘉宾一起「泡汤」。他们可能在同一话题上共享相似的经历,又或许有着截然相反的体验与观点。我们希望在每一次敞开心扉的对话中,让想法自然碰撞,也让细微的情绪被理解,被关照。

节目会聊到很多不同主题,但背后都将指向一个我们共同关心的命题:当生活不尽如人意,甚至「全部泡汤」时,我们该如何与不完美共处?又如何在充满瑕疵的日常里,找到一些「人生值得」的片刻。

人生的选择,往往没什么大不了。就算一切都泡汤,也许,正是重新开始的时刻。

如果你喜欢我们的节目,欢迎在小宇宙、喜马拉雅、Spotify订阅《全部泡汤》。如果你想和我们分享收听感受或你自己的故事,欢迎添加节目小助手「泡腾片」微信(quanbupaotang0101),随后我们也会成立听友群。当然,也欢迎你写信给quanbupaotang@163.com。

作为一档新播客,我们特别希望在评论区听到你关于这期节目的感受和想法。截至2月8日24点,我们会挑选点赞量最高的三条评论,送出三张来自加州小镇的明信片。

写在最后:

  • 感谢小米和Miranda和我们坦诚、认真地分享了属于他们的故事。
  • 本期节目聚焦于疾病中的亲密关系和自我成长,不提供任何专业医疗建议。
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作为一档新播客,我们特别希望在评论区听到你关于这期节目的感受和想法。截至2月8日24点,我们会挑选点赞量最高的三条评论,送出三张来自加州小镇的明信片。
“就是特别喜欢他呗。”听到这一句爆哭。我也是克罗恩病人的女友,和男友属于一见钟情。他很早就告诉我这个病,但当时我也不理解自己具体会承受什么,因为很喜欢他这个人就想珍惜和他在一起的机会。他也是如果没有这个病,可能真的是一个理想的伴侣,也会是一个对女友很好没得挑的人,但这个病带给他一种很矛盾的状态,他好像永远有所迟疑,有所保留。在心情好身体好的时候,我们在一起无比快乐,但就像是进入一个乌托邦,大家都心知肚明这可能只是暂时的。我比他更乐观只是因为我没有切身体会他身体承受的痛苦和焦虑吧。但依然不舍得和他分开。因为他的幽默感和审美和我很同频,自己知道很难找到这么合拍的异性伴侣,而且他也很上进,不止能赚钱,也对世界有好奇心,爱看书,和我一样比起物质更追求精神上的成长。
汤汤的奇幻漂流
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你好,感谢你的留言。截至2月8日24点,你的留言点赞数进入前三~如果你想要获得从北加州小镇寄出的明信片,欢迎发送你的接收地址至邮箱quanbupaotang@163.com或联系微信小助手quanbupaotang0101。
大家好我是小米,我想更认真地来回答最后一个关于失去与获得的问题。
为什么会失去了“健康”收获了“意义”
就像主持人说的“只要稳定了就和正常人是一样的”
其实不然、举个例子
克罗恩病,我今年26岁!仗着年轻 我可以扛,随着年纪增长,36、46岁身体各项机能下降,每一次的复发都带来着不确定,或许稳定的次数会越来越少…。
在某种意义上来说我的确是失去了“健康”就像我说的虽然像“普通人、但终究不是普通人。”
我收获了许多的意义、【生活的意义】【美食的意义】
在我没确诊之前我是很挑食的、在我经历了长达半年的禁食期间后 我发现之前我一口不吃的“西红柿、茄子、黄瓜、”等…蔬菜!居然是如此的美妙、好吃。
西红柿的汁水在口腔里流动、黄瓜的脆、茄子的软和,我甚至怀疑我之前错过了什么!!!

当身边的一切都慢下来以后,我才发现了【生活的意义】
在养病一年的时间里我热爱上了“收拾家”、“出去逛”。
要知道 我之前可是很懒的!!!
“收拾家”看着脏乱不堪的地面焕然一新 我真的会有一种自豪感!
“出去逛”去接触更多之前从未接触到的新鲜事物。心情可以更愉悦!
以上就是我“失去了健康、但收获了更多的意义”。
Yaling2530:59:52 谢谢小米愿意来分享🙏 刚开始亲密关系的心理负担其实很多人都有,不仅仅表现在疾病上。我觉得你愿意开始就和对方分享是特别好的,但同时自己也不用觉得是特别大的压力和对对方的不公平,有时候对方反而会因为这样的压力而渐行渐远(自己经历的感悟)。祝你每天都能开心,早日找到另一半☺️
Jenny_heQc
Jenny_heQc
2026.2.02
无论健康或疾病,你会永远陪着对方吗?说实在这个话题是有点沉重的,启发我的不是我思考和伴侣的对待,而是我想到我陪伴我爸爸的最后一年,他双目失明,脚无知觉,从床上离开靠护工,出门靠轮椅,看不见,糖尿病又吃不好,他无数次说想死, 又无数次说觉得我们在活着挺好的。
物质对他来说已经不重要了,只剩下精神陪伴和对死亡的思考。他说他会害怕,说我们感受不到一闭眼就会消散的恐惧。他不知道下一站会在哪里。活着是否人生真的有轮回。 我和他说,我确实想象和感受不到他的感受,因为我不在他的当下, 本不信佛的他,最后也开始念起阿弥陀佛图个心安缓解心中焦虑。
疾病折磨人,也磨身边的人。那种眼睁睁看着的无力感,没有亲历过的人很难明白。所以我现在把“健康”放在愿望最前面,这不是悲观,是穿过那段日子后,最清醒的认知。健康不是一切,但没有它,一切都会摇晃。
现在许愿已经不许发大财,就许身体健康。
汤汤的奇幻漂流
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谢谢你和我们分享这段经历。播客里的Miranda其实在聊的时候,有提到,不仅是照顾伴侣,其实照顾老人也是一样的,也会面临失去自己、失去自己生活的局面。我好像最后剪掉了这一部分。但是我想说,照顾生病老人真是很伟大而艰难的事,你辛苦了。也祝你保持健康。
汤汤的奇幻漂流
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Mia_aaaa
Mia_aaaa
2026.2.01
我也是一名UC患者,最近也在面临思考人生大事该如何告诉对方自己有自免疾病的问题。听完小米的观点我还是挺沉重的,难道真的就要独自过一生了吗?可能因为我刚确诊不久,还有对正常人结婚生子共创美好生活的向往,除了发病的时候只想好好活着,但凡身体条件稍微稳定一些了之后都会觉得还可以再尝试一下。同时两位嘉宾的分享,又让我觉得这是很客观的,莫名其妙生病,但上天并未索我性命,往后的路不知道还会发生什么,我作为患者其实是挺积极的,但也充满了未知的恐惧。Miranda的分享又让我觉得她真的是一个很好的女孩子,但这恰恰也说明了ibd对对方来说是一种拖累,其实也挺不好的,本来人生就是一个自负盈亏的旅程,但现在要把另外一个人拖进我的生活中这似乎也是一种不公。
米先森_EKI4:哈喽!我是“小米”请放心!溃疡性结肠炎已经被攻破啦!(找到了病因)在不久的将来就会有特效药!而且如果很轻微的话,可以中医治疗的!(有病友治愈了!)希望你不要放弃生活!加油!未来还是很美好的哦!
汤汤的奇幻漂流
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谢谢你详细的评论。但是Miranda也说了呢,其实如果双方有更好的沟通,把彼此拧巴的情绪沟通清楚,然后也处理好关系中彼此的边界,她觉得或许结果也会不一样呢。祝愿你永远不要丢掉对美好生活的向往~
3条回复
戴安娜扎
戴安娜扎
2026.2.01
听到Miranda真诚地对小米说:会有一个人坚定的爱你的。感动得落泪。可能人生剧本内都会设置点困难,但一定要相信自己有闪闪发光的地方,也可以吸引到同频的人。祝福幽默风趣的小米,祝福善良勇敢的Miranda,都活出自己找到幸福!
58:27 祝福小米,平安健康地吃饭、生活,拥抱未来
米先森_EKI4:谢谢你的祝福、我现在恢复的很好!
成风jz
成风jz
2026.2.01
32:23 miranda得知男朋友得了难以治愈的疾病时,能做到不嫌弃,并且在双方共同生活中,能顾及到男朋友的感受,是一个心地善良的女人。
AlexLi_bIPt
AlexLi_bIPt
2026.2.02
Miranda 的声音真好听!汤汤的主持也很专业!下一集快出来
喜欢这期播客。能感受到两位嘉宾是很不一样的人,但是主播很好地承托起了差异性,对话节奏很舒服,内容也很精彩。
汤汤的奇幻漂流
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谢谢收听,我做这个播客的初衷也是希望能让一些很不一样的人进行对话。其实也会有一些朋友反映说这两个人太不一样了,似乎没有化学反应,但是你的留言让我看到了不一样的想法,很开心~谢谢!
蜉蝣94
蜉蝣94
2026.2.02
同为UC患者恋人。有时候可能和恋人距离太近了,反倒会忽略和习以为常他那些日常痛苦,但是听到陌生人类似的讲述才突然意识到原来这些病人是这么痛苦,生活是受到了这么大的影响。谢谢分享
桂军一号
桂军一号
2026.2.02
在一次次剪辑过程中已经听了这期播客不知道多少次,那个时候和小伙伴们说自己都已经听麻木了。
上线以后又重新从熟悉的过场听到了结尾,很惊讶依然被里面的一些内容节点所触动。本期的自免疾病似乎对包括我在内的许多朋友来说尚显陌生,而与之相连的爱情主题又在现在许多人眼中是个越来越抗拒的话题。
可一年又一年的例行体检前的逃避心理,又在提醒着我去思考自己到底可能在逃避担心的是什么;本期嘉宾小米的一句“消极”发言其实常常也挂在我们日常的闲聊里,大家都习惯了口头上把死亡与疾病看轻,但当“真的面对的时候我不知道”。
我们也没有找到这个问题的确切答案,大概只有真正身处其中才会走出各自的道路吧。
成风jz
成风jz
2026.2.01
16:34 ,小米的遭遇让人唏嘘。患上这种难以治愈的疾病,是人生的无奈。希望小米勇敢的去爱,不要有自卑,大胆地去爱,尽快找到一个全心全意爱他、关心他的人。
米先森_EKI4:谢谢!我现在恢复的很好哦!
11111234
11111234
2026.4.10
我患有自免疾病,在一起半年还是因为这个分手了,他父母不能接受。
汤汤的奇幻漂流
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向前看,要有信心和希望呀。如果因为父母的阻止没有在一起,说明他或许不是对的人。
11111234:嗯嗯谢谢你。最近确实在度过一段难过的时间。
Qii77_
Qii77_
2026.2.02
还没有时间听但看到播客介绍就被戳到。
我们总是在身边、在互联网上看到完美叙事。我周围的每个人乍看都是极其光鲜亮丽的。但是在逐步了解的过程中,我们酒后分享的遗憾和不完美的故事才让我们看到了彼此。
正是那些感到“泡汤”的瞬间塑造了我们。凸显出什么事难能可贵的。而把这样的瞬间拿出来讨论,也是一种卸下包装,来给彼此看真实的自己和处境。这种力量是极其强大的。
特别喜欢“全部泡汤”这个名字。就算全部泡汤了,又如何呢?生活还会继续的。但我们可以像一起泡个澡一般,聊一聊,在汤里放松一下。
罗雀carrot
罗雀carrot
2026.2.02
很喜欢徐佳莹翻唱的一首歌,叫《只能勇敢》,一直带给我很深的感动:
「我只能勇敢、学习释然
把离别的苦、思念的酸都看淡
人总要习惯
人生就是一站一站、不断在转换」
世事无常,对于人生发生的苦难,有时可能都只能默默接受、并勇敢面对
接受健康会失去、接受爱情会泡汤
然而人生还是得继续往前走、或许也会迎来新的转机!
(我的老师时常和病人说,现在医学那么发展,说不定以后又会研发出新的药物,重要的是好好治疗、好好生活!)
暖暖_3mcR
暖暖_3mcR
2026.2.02
听了小米和Miranda的故事,被小米的乐观和阳光所感染,被Miranda的善良和包容所感动。“无论健康或疾病,富贵或贫穷,我都会永远爱你”——这是关于爱情美丽的誓言。但是,美丽的誓言往往会在日常生活的琐碎中一点一点消失。就比如,疾病,就像一面镜子,照见了爱情本真的模样,在那一刻,恋人那些在病床前反复练习的所有温柔,很多个对病人在脆弱时暴露的狼狈的拥抱,会比美丽的誓言更加掷地有声!🌹
特别感谢小米和Miranda愿意把自己最脆弱的一面分享出来,从而贡献出这个非常有深度的播客。几个想法/观察:1. 在Miranda分享经历的时候感觉内容真的很好,但是在用词和表达上真的非常克制,避免不用英文。好奇如果Miranda用一些英文表达之后会不会让整个流动更加的自然;2.感觉汤汤分享自己妈妈的这个例子真的非常打动人,从而抛出了一个非常有意义的思考:当我和我爱的人意见相左的时候,我是不是应该尊重他/她的边界,相信他/她有能力对自己的决策负责,哪怕我们的出发点是好。这一点不局限于今天的讨论话题,但是是一个非常有意义的思考。3.难以想象小米能够这么坦然的把死亡漫不经心的说出来需要经历多少病痛的折磨,希望你能找到一个理解你/尊重你的伴侣!
写奏折
写奏折
2026.2.01
煲汤开始
感谢“汤汤的奇幻漂流”的盛情邀请,也感谢记录!我现在恢复的很好。