当诊断落下的那一刻,我们失去了什么?

当诊断落下的那一刻,我们失去了什么?

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主播:rain

这一期,我们开始共读 Robert Nasef 的《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》。

在有了自闭症孩子之后,我们的生活会变得越来越具体——评估报告、干预计划、IEP会议、ABA术语……我们变得越来越专业,也越来越习惯解决问题。

但很少有人认真问一句:
父母本身发生了什么?

本期从推荐序与前言开始,读一个父亲如何从否认、自责与愤怒中,慢慢走向承认与理解。

接纳不是一句态度,而是一段路。

本期阅读内容

  • 郭延庆医生推荐序
  • 胡晓毅教授推荐序
  • 医学专家苏珊·利维写的序言
  • 作者简介
  • 辛迪·阿里尔博士撰写的前言

本期内容梳理

1. 诊断不仅是医学结论,也是一次“未来感”的失落

推荐序中提到,当孩子被诊断为自闭症时,父母不仅得到了一个医学名称,也仿佛失去了那个心中一直想象的“正常孩子”。

这种失落感,像一次无声的哀伤。
接纳,往往从承认这份失落开始。

2. 接纳是一段哀伤的过程

接纳不是一句“想通了”就能完成的。
它常常从否认、愤怒、自责开始。

书里强调,接纳不是说教式的积极,而是经历哀伤、慢慢走过。

3. 一个父亲如何拒绝“自闭症”三个字

在妻子的前言里,我们看到一个真实的过程:

他愤怒地反驳专家的判断。他寻找各种可能的“治愈”。他不愿承认那个诊断。

直到有人平静而坚定地告诉他:你的儿子有自闭症。

那个沉默、流泪的瞬间,成为转折点。

4. 自闭症重排的是整个家庭

孩子的行为改变了生活节奏。夫妻关系变得紧张。兄弟姐妹也受到影响。

自闭症改变的不只是孩子,而是整个家庭的结构与节奏。

5. 父亲的视角与沉默的压力

这本书难得之处在于,它来自一个父亲的叙述。

在很多自闭症家庭中,我们更常听到母亲的声音。但父亲的沉默,并不代表没有痛苦。

书中呈现了一种男性在崩塌之后的挣扎与转变。

6. 从“征服自闭症”到“改变自己”

作者最终意识到,不是向自闭症宣战,也不是向它求和,而是在这个过程中改变自己。

孤独症没有消失,但家庭开始学会生活。

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大栎王
大栎王
7天前
我们正处于寻求诊断的阶段,充满了焦虑,迷茫,困惑,怀疑和担忧。其实从出生开始,我们就时不时会怀疑这孩子好像有点不太一样,但又觉得这可能就是性格差异吧,毕竟他正常上学而且成绩非常好。现在他上三年级了,学校老师正式提出,建议我们给孩子申请IEP,于是我们一下子被扔进了漩涡中。在约各种医生,约IEP会议之外,我还在处理自己的复杂情绪。谢谢你的推荐!我会找来这本书读一读。
Rain10
:
三年级了,说明孩子的能力是很好的,不要太多担心了,就算是asd,也是能力很高的孩子,有一些特质,不影响自立,需要你们更多的耐心和包容🫂