困在「无名」病痛里，在黑暗隧道独自走了 30 年｜故事FM 与肿不同

今天的节目是一期视频播客.

这一期里我们会聊一种很隐蔽、也很凶险的罕见病，在我们身边，每 5 万个人当中就有一个人，正在被它所困扰。它的名字叫遗传性血管性水肿，简称 HAE 。HAE 的症状看起来像过敏，严重时却可能随时致命；很多人承受误诊十几年、几十年的痛苦，还被当成是矫情、装病。

5 月 16 日是世界遗传性血管性水肿日。我想带你走进一场 HAE 的专家和患者的聚会。

今天的嘉宾里有家族三代都是 HAE 患者的孙丽丽、雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人章南、 HAE 患者小高，以及北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授。

他们的故事，和漫长的黑暗、迟来的答案、终于敢好好活着有关。

孙丽丽 「家族三代 HAE 患者」

章南 「雨燕血管水肿（HAE）关爱中心负责人」

小高 「HAE患者」

支玉香教授「北京协和医院 变态（过敏）反应科主任医师」