61
1🌐 当中心化的系统失灵，解法往往从需求最迫切的土壤里野蛮生长。
欢迎来到《意义无异议》，这是一档创业访谈的播客节目，我们专门找那些“想让世界变得更好一点”的创业者聊天，商业是他们选择的方式，但赚钱不是他们的唯一目的。他们被称为“社会创业者”。我是主播云美。
今天这期节目，是我们录制时间最长，聊的最坦白，也最让我舍不得删减的一期。说艾力是我认识的最成熟的零零后，一点都不为过。他是一位发病率只有二十万分之一的FSHD患者，为了寻找治疗的希望，他也曾在罕见病公益领域工作了五年。在见到行业发展遇到的系统性问题之后，他又毅然决定离开，自己创业，在公益和商业之间摸索出了第三条路，搭建一个开源社区K-Hub，把患者需求和贡献者对接起来，孵化成一个个小的项目。
这是一个很特别的开源社区 ，它不是从技术人的想象里长出来的，而是从罕见病患者真实、具体、急迫的需求里长出来的。很多人问：AI for good到底能做点什么，技术真的能向善吗？希望你听完这期节目，能有自己的答案。
💿 穿越轴
🟢 Part 1 一个患者的觉醒
九岁那年，一次溜旱冰暴露了身体的异常
“多吃肉就好了”：一个罕见病家庭的认知困境
被医生宣判“活不过18岁”之后，人生观如何改变
父母最大的支持：二十年来，从不把他当病人
“原来我不是一个人”：加入患者群，孤独感第一次消散
🟢 Part 2 离开是为了更好地创造
从被帮助到助人：创建患者社区，帮病友实现价值
导火索：因理念不合被踢出原有患者群，决心创业
破局之路：用开源理念，打造一个去中心化的患者组织
🟢 Part 3 开源社区的商业想象
罕见病领域的「大众点评」，如何用产品实现信息平权？
开源社区的本质：一个连接全球人才与患者需求的孵化器
创始人的清醒认知：为什么说“靠爱心解决不了所有问题”？
探索商业闭环：用积分激励，让患者的数据贡献有回报
精准定位：捡起被商业和公益同时忽视的小众个性化需求
创业的至暗时刻：个人病情与事业发展的残酷碰撞
参与我们：转发也是一种贡献，开源社区欢迎所有人
🍻加入听友群&联系我们
微信搜索：添加主播云美的小助手号：zwds512702，备注【播客】。
群内会第一时间更新播客信息，也会分享节目花絮，干货，资料，组织线下聚会，不定期放送礼物。
📃关于我们
《意义无异议》是一档关于「社会创业」的播客节目。
我们专门找那些“不太一样”的创业者聊天，比如组织轮椅使用者一起去旅行，用电商直播和设计ip，把滞销的水果变成网红单品，再比如利用游戏来做环保和垃圾分类的教育，或者通过亲子活动的特殊设计，让爸爸变成带娃主力。
这类创业者身上有一些共性：他们都不以赚钱为唯一目的。他们创业的初衷，除了做一家成功的企业，也希望让这个世界能变得更好一点。
意义并非与生俱来，而是在行动与反思中被一次次创造和验证的成果。这些创业者和你我一样，都是普通人，但他们又有着坚韧的勇气和行动，在理想和现实中做出自己的选择，维持着平衡。
如果你对节目有任何建议，或者想分享你的社会创业故事，来节目做客，欢迎给我们留言，或给我们来信：SoInWatch@163.com
