切胃、搬出家、买一张新书桌:柱子哥把自己放回中心熊家客厅

切胃、搬出家、买一张新书桌:柱子哥把自己放回中心

102分钟 ·
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这期播客录了两次,后半场在凌晨,刚过0点,阿娇(柱子哥)翻出来一条视频,是两年前的今日,她再一次确诊了癌症,去医院的路上,她当时跟网友公布这个噩耗。

两年后重看,我以为会是难过的情绪,没想到阿娇心情极好,2026年8月15日这一天她几乎是雀跃的:“两年了,我还活着,我还是我。”

过去两年里,我见证了阿娇身上大大小小的变化,疾病的, 个人性格的都有。一条线索是,她的身体确实持续地被癌症掏空,尤其在2025年12月末,我来上海见她,出门后情绪快崩溃了:阿娇看起来虚弱,连起身都费劲,她已经打了止痛,常进入混沌状态,我不知道还有没有机会再次见到她。

然而就在一个月后,2026年的1月末,我见她竟然几乎恢复了常态——她此前为自己寻找了四个治疗方案,赌了其中一条,居然真的起效了。而在这期录制时她告诉我,其实1月末的方案很快也失效了。她一直在更新新的治疗方案,像被熊追着一样,死亡一直与她保持着不远不近的距离,如果她疏忽跌倒,死亡就会立刻扑上来。

今年3月,阿娇切了胃,这是个姑息手术,无法根治癌症,或许也无法延续生存期,主要目的是缓解症状。让她能继续吃下东西。

另一条线索是,我觉得她比两年前松弛了:此前她每天早上一睁眼,就要把“妻子”“出海律师”“女儿”“儿媳”这些身份和枷锁,死死地穿在身上。去年我曾劝她接一些广告,阿娇拒绝,她只愿意用自己的专业法律技能赚钱。两年后,阿娇跨过了多场凶险艰难的手术和化疗,被迫渐渐放弃法律工作,但她发现,很多粉丝爱她,只因为她活着。而她把个人感受精彩地写出来,这当然是一种技能,一种少有的才华。

她此前认为自己必须有用,才能被爱。现在她搬到新家, 用红楼梦大观园一样的方式做菜,招待客人,在等待朋友来家里的时刻,双方都有幸福感。

一年前我们聊到中年女性的爱、性,和出走,我们可能都不太诚实。一年后,很多事情也都变了,至少她已经从蜗居中出走,拥有了自己的书桌。

@一只狗腿子柱子哥 :又叫阿娇,吉林白城人。“一个在互联网上真实完整记录自己从28岁到36岁人生的普通人,关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念,坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。”

上半场:

00:08 躺在床上,伴随“倾倒综合征”的录音

03:55 2025年12月,几乎挺不过来了,整个冬天都险象环生

08:34 感谢赫莲娜,看到一个抗癌博主背后更生动的人格

12:52 去年12月:换到第7个治疗方案了,一度接近濒死期的谵妄状态

16:52 每天只清醒三个小时,为什么还要惦记书稿呢?有必要吗?

19:12 连种牵牛花也要在微信群里chua尖,这种性格盈亏同源

21:30 梦见已故的父亲,他在梦里是彩色的。阿娇决定要切胃

30:37 切胃前的遗书:“韩料、烤肉、火锅、烧烤……这十几年我真是吃了不少好东西。”

35:16 为了求临床项目,挣扎着化妆,让自己看起来还有希望、还值得被救

39:18 两年后,阿娇接受工作的停滞,会把切掉胃、活下来,当做人生的大成就

47:10 录制一小时后,精神头又恢复了,肠子依然疼,“杀挺”

50:15 自怜和愤懑,在二十几岁就已经被消化完了。

54:00 读者们爱我,只是因为我活着——这种爱我此前完全没有体验过

01:00:29 被黑粉造谣,被粉丝人肉到病床,被stalker跟踪到新家门口

下半场:

01:06:50 为什么中年大哥会抱怨,儿子旅行不给自己带礼物?

01:09:52 2024年8月15日第二次确诊,“两年了,我还活着,我还是我。”

01:18:58 《直到T恤干透》:死亡像个离心机,很多癌症家属会偷偷抱团取暖

01:20:45 癌症患者的食物“浪费”标准和普通人不一样

01:24:58 有才华的女性朋友,怎么能忍受没有一张属于自己的书桌?

01:29:13 生肖马、暖黄色系主题、大量卡皮巴拉玩偶的新家

01:38:00 不再抗拒用自己的影响力、流量来写广告了

参考信息:

1.2025年的播客:《20.柱子哥:拥抱也是很重的东西,我们都不太擅长使用它》

2.柱子哥的第二本书:《我还想看见》

3.熊阿姨的报道:《35岁两次患癌:“精英”标签之外,一个小镇姑娘独自面对死亡》mp.weixin.qq.com

本期播客感谢赫莲娜的支持,品牌的支持不仅是对内容的认可,对阿娇这样的癌症病人,这种支持也是对疾病歧视的反击,是对她本人一种平等的、出于尊重的看见,因此格外珍贵。

赫莲娜支持更完整的结构性抗老。白天用新一代白绷带,夜晚用黑绷带50面霜,一个向内建立支撑,一个向外让线条重新变得清晰。从肌肤状态到个人状态,能够整日充盈生命力的光彩。

用赫莲娜新一代白绷带+黑绷带50面霜,重新布置生活的日常,撑起自我的轮廓。

#黑绷带50面霜 #赫莲娜黑绷带 #赫莲娜新一代白绷带 #美在先锋结构

本期用阿娇自己的话来结尾吧:

“此时此刻是 2026 年8月 15 号凌晨 2 点钟,两年前的今天,我没有想到我会活到现在,两年后的今天。每一个来见到我的朋友,或者是。在我微博上看到我神采奕奕的朋友,都觉得我还是我,我还活着,我还在做我的选择,我还漂漂亮亮。

我希望无论疾病怎么磋磨我这副皮囊,我容颜依旧,我永远能够在见人的时候,化着美美的妆,有这个精气神,去珍惜每一个活下来的日子。也很感谢赫莲娜这次看到我的内在,看到一个抗癌博主背后更生动的人格,看到我不服从的决心,看到我对抗死亡,对抗岁月。对抗一切不确定性的意志力。”

剪辑:方改则

编辑:王海燕

插画:董伯阳

片头片尾曲:Donald Betts - Chopin - Ballade in G minor, Op. 23 No.1

Chopin - Waltz in A flat major, Op. 69 No. 1

展开Show Notes
09:31 赫莲娜,找对人了
感谢赫莲娜金主妈妈,真的很有眼光,看到了阿娇
听到泪汪汪。为阿娇的大爱,在病症恼人的折磨下还要将病灶作为标本切片,惠及医学生及未来的诊疗;为这惊险的求生经历;以及绵延不绝的顽强生命力。
经常想问阿娇:一定要这样吗?要做到这种程度吗?然后又觉得,就是因为阿娇一定要做到的执念,才带来了这么多的奇迹啊。真是又难过又感动。
30:24 想哭了,活下来,一次又一次,活下来。
whatwasthat:30:36 我就是想切胃,我不在乎还能活多久。
whatwasthat:38:11 要有求生意志和精神面貌。
6条回复
mmmiya_
mmmiya_
2天前
希望这么说没有冒犯到阿柱。在微博每次看阿柱做的美食总会让我想到《为了N》的女主角,其实情节我都忘得差不多了,只记得长期的饥饿贫困最后让女主患上了胃癌,听其他期播客阿柱也说过小时候类似的遭遇,让对食物有渴望的人患上这样的癌症太残忍
26:22 就再次感叹一下柱子哥的文字功底 脱口就在写作了
赫莲娜老用户会更加支持赫莲娜
1:38:44 希望阿娇永远自由热烈地绽放❤️‍🔥
54:22 流泪两次,但觉得我获得了力量。
0531255
0531255
1 天前
这才是奢侈品牌应该投放的好内容
Unsure1717
Unsure1717
1 天前
那么多采访过阿娇的主播,熊阿姨是最贴近她,且最平等看待她的那个
SUN-YAN
SUN-YAN
2天前
一早看到熊阿姨更新了,很开心,被采访者是柱子哥,特别感动,我至今未卸载微博,就是因为柱子哥,隔三差五的会上去看看柱子哥,感觉到柱子哥的生命力,做开心的事❤️
11:43 这是哪个品牌啊……这么
HD972414b
HD972414b
2天前
1:27:57 听到扔掉花这一段真的心痛
熙熙今天正在打螺丝:心要碎了
musecat
musecat
8小时前
1:40:48 从这一期获得了力量……也期待你们的下一次畅聊!
卖花女
卖花女
9小时前
1:34:04 “等待”这个,听哭我了。等待朋友的到来,等待见面,再一起吃上为朋友着想的菜,有种无限拉长生命的感觉。等待,好可贵,愿意这么想等待,好可贵。以一种主动,而非被动、期待对方一定要回应的姿态等待,这种时刻,就是幸福的人。
自行车车主
自行车车主
13小时前
书桌的部分真的太有感触了,突然意识到我现在的家里也没有我的书桌。我是独生女,从我记事起,我就有自己的书桌,桌上有小台灯和我喜欢的小摆件,我还会精心布置书桌下面的抽屉,收集漂亮的纸,垫在抽屉里,然后再往抽屉里放东西。现在结婚生子了,家里就没有我的书桌了,直接原因就是生孩子后家里不只增加了宝宝一个人,还有照顾宝宝的人,比如阿姨或者长辈,对空间的需求增加了数倍。我在家加班就是在餐桌上工作。
Kbot
Kbot
13小时前
去年第一次听到熊阿姨跟阿娇的对谈播客,今年又听到了,希望明年以及接下来的每一年都能听到阿娇与熊阿姨的对谈播客