当生活像《土拨鼠之日》:自闭症家庭怎么和压力一起生活

当生活像《土拨鼠之日》:自闭症家庭怎么和压力一起生活

42分钟 ·
播放数15
·
评论数0

主播:rain

好久没见,我们继续读罗伯特·纳瑟夫的《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》。

第六章叫“各个击破,化解压力”。

养育自闭症孩子,有时真的很像《土拨鼠之日》:今天刚处理完吃饭,晚上又为睡觉发愁;一个行为问题刚缓下来,新的困难又冒出来。

日子像卡在一个循环里。纳瑟夫这一章讨论的,恰恰是这种长期生活在压力中的感觉:当很多问题暂时解决不了,我们还能怎么生活?

这一章从吃饭、睡眠、如厕、情绪崩溃这些最普通的日常一路讲到重度自闭症家庭的照护选择,最后又回到父母自己身上。

真正重要的问题逐渐浮出来:面对那些无法立即改变的现实,我们能否看见孩子行为背后的原因,也看见自己的疲惫;能否一边想办法,一边允许痛苦存在;又能否在压力反复涨潮的时候,继续靠近自己真正珍惜的生活。

00:40

如果每天都像《土拨鼠之日》,人会怎么样?

电影里的菲尔每天醒来,都回到完全相同的一天。最开始他想逃跑、对抗、摆脱这一切,后来才慢慢改变自己与这一天相处的方式。

自闭症家庭也常常有类似的感觉。孩子昨天撞墙,今天可能还会撞;刚刚为一个问题找到办法,下一个问题又来了。

当现实暂时改变不了,人很容易被一句话困住:明天肯定还是这样。

纳瑟夫提醒我们,情绪、处境和人的反应一直在变化。上午觉得无法承受的事情,下午可能已经过去。绝望里面,也可能突然冒出一个新的可能。

我们能选择的,是自己如何回应此刻发生的事情。

05:43

吃饭、睡觉、上厕所,这些最普通的日常,为什么会成为家庭里的“易燃易爆点”?

对很多家庭来说,吃饭就是一家人坐下来的一顿饭。到了自闭症家庭里,感官敏感、沟通困难、对变化的抗拒,都可能钻进这些生活细节。

所以理解行为特别重要。

一个孩子拒绝某种食物,可能因为味道,也可能因为温度、气味、质地让他难以忍受。大人看到的是“怎么又不吃”,孩子感受到的可能真的是一种身体上的不舒服。

退后一点去观察,很多原来像“故意捣乱”的事情,会开始显出它自己的原因。

11:08

别让餐桌变成每天固定上演的权力斗争。

书里给了很多很具体的方法:一起吃饭,建立稳定的就餐流程;一次少盛一点;尝试新食物时,把目标拆得足够小。

第一步甚至可以只是允许一种陌生食物在盘子里待几秒钟。

如果哭闹以后马上得到喜欢的食物,哭闹本身就可能被强化;如果尝试了一点新的东西,随即获得喜欢的活动,这个新的行为才更可能被保留下来。

书里反复出现一个思路:一小步一小步地来。

有些事情,大人脑子里已经走到十楼了,孩子还站在一楼门口。先陪他把第一阶台阶踩稳。

17:37

睡眠问题影响的从来不止孩子一个人。

孩子迟迟无法入睡、半夜醒来、醒得过早,整个家庭都会跟着进入睡眠不足的循环。

书里提到,自闭症儿童和青少年的睡眠问题非常普遍,而且睡眠和白天的挑战行为高度相关。

处理睡眠时,也要从具体环境入手:固定睡觉和起床时间,睡前留出安静的过渡,把卧室的声音、光线和温度尽量稳定下来。

如果一直不知道问题在哪里,可以先连续记录两周睡眠日记。

又回到了那个很熟悉的方法:先观察,再行动。

25:34

情绪崩溃之前,真的毫无征兆吗?

很多家长会觉得,孩子“突然就炸了”。

但行为功能分析要求我们重新往前看:爆发之前发生了什么?刚才提了什么要求?环境有没有发生变化?身体有没有不舒服?孩子是不是已经累了、饿了、焦虑了?

有时诱因甚至藏在未来。

一个孩子听到“穿外套”就开始崩溃,真正害怕的可能是穿好外套之后要去看的牙医。

对于语言能力有限的孩子,身体疼痛也可能通过烦躁、攻击、自伤表达出来。

真正到了孩子大哭大闹的现场,大人的大脑也很难继续做复杂分析。所以最有用的工作,经常发生在平静的时候:提前记录,寻找规律,准备替代行为。

30:23

如果父母已经拼尽全力,依然照顾不了怎么办?

这一段是这一章里很沉重的部分。

纳瑟夫写自己的儿子泰瑞克。长期睡眠破碎、随时可能出走、自伤,需要二十四小时不间断的看护。很长时间里,他也认为把孩子留在家里才算一个好父亲。

后来他逐渐承认:这个家庭已经到了无法独自承担的程度。

最终,他们为泰瑞克选择了寄宿支持。

这个决定伴随着巨大的内疚和痛苦,但多年以后回看,他仍然认为这是对孩子和家庭都更合适的选择。泰瑞克在那里拥有更安全的环境,也有更多奔跑、玩耍和学习的空间。

这一部分讨论的其实是一个很少被公开谈论的问题:照顾一个人,也需要承认照顾者能力的边界。

一个社会真正的支持,还应该包括喘息服务、日间照护、社区生活以及在必要情况下有尊严的住宿支持。

家庭需要帮助,并不等于家庭放弃了爱。

36:55

压力不会彻底消失,我们还能做什么?

这一章最后把视线从孩子重新转回父母。

很多家长已经透支了。害怕、内疚、愤怒、痛苦一起涌进生活,而我们很容易产生另一个冲动:赶紧把这些感觉赶出去。

书里举了一个很简单的实验:一分钟之内,千万不要想巧克力。

结果往往是满脑子都是巧克力。

越拼命赶走一个念头,它越容易回来。

38:23

这里讲到了接纳与承诺疗法 ACT。

面对压力,过度挣扎很像掉进流沙以后拼命扑腾,越想迅速挣脱,身体反而陷得更深。

ACT提供了另一种方向:

先察觉。

我现在脑子里在想什么?身体哪里绷着?我正在害怕什么?与此同时,再问自己一句:

我真正珍惜的是什么?

也许是想和伴侣保持关系,也许是想更加理解孩子,也许只是今天晚上依然希望一家人能安稳地吃顿饭。

压力还在。

带着它,朝那个方向走一点点。

39:49

我们花了很多时间想着已经发生的事,也提前担心还没有发生的事。

而这一刻刚刚出现,马上又会成为过去。

纳瑟夫最后把这一章落到了“活在当下”。

对于情感连接本来就困难的自闭症孩子,那些连接的瞬间可能没有那么频繁,可它依然会发生。

一个眼神,一个笑,一次靠近,孩子因为看到爸爸妈妈开心而开心。

这些瞬间很容易被一天里的哭闹盖过去。

可当我们真的待在这里,就会发现它们。

自闭症家庭的压力会退潮,也还会再卷回来。我们依然可能害怕、愤怒、崩溃,也依然要处理吃饭、睡觉、厕所和下一次不知道什么时候出现的情绪问题。

这本书留给我的一句话,大概是:

这不是一种轻松的生活,但它依然可以成为一种好的生活。

压力来了,我们处理它。

有些东西暂时改变不了,我们允许它待在这里。

然后在这一刻,继续看一眼身边的孩子,也看一眼自己。

生活还在往前走。