Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生涟漪效应

Vol.78 皮肤病≠“忍忍就过去”,看见7000万人隐秘的破碎与重生

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最近换季,大家是不是或多或少都有一些皮肤问题?在日常生活中,皮肤问题常常被轻描淡写地带过:不就是湿疹,忍忍就过去了,涂点药膏就好了。但有一群人知道,这远不是忍一忍就能过去的事。

9月14日是“世界特应性皮炎日”,特应性皮炎简称AD,是一种慢性的、复发性的过敏性皮肤病。在中国,有7000万到8000万患者,皮肤科医生称它为“一号疾病”。本期《涟漪效应》是与四位AD病友和北京大学人民医院皮肤科张建中教授共同完成的一场播客录制。

当特应性皮炎闯入人生,带来的远不只是瘙痒与皮损,它更像一场无声的地震,震碎了原本平稳的生活。镜子里的脸变得陌生,深夜的痒让人无处可逃,面对他人的目光开始回避躲闪。病在身体,痛却渗透进每一天的穿衣吃饭、社交睡眠,乃至对未来的全部想象。

但这期节目,我们不只谈失去和痛苦,更想聊聊,在这场与身体的漫长拉锯中,她们如何一步步重建那个被疾病打碎的自己。那些外人不曾看见的反复、挫败与坚持,最终让她们慢慢长出了对皮肤、对生活,甚至对自己的新的理解——或许不是疾病定义了她们,而是她们在疾病中,重新定义了自己。

【本期嘉宾】

张建中:北京大学人民医院皮肤科主任。

小赟:28岁,普通社畜,患特应性皮炎二十余年。

海璐:44岁,前翻译、央企品牌推广,现自媒体从业者,自2006年起患特应性皮炎。

Sunny:31岁,化妆品及咖啡行业从业者,同时也是AD自媒体博主,自幼患特应性皮炎。

君君:27岁,教育工作者,2022年确诊重度特应性皮炎。

【收听指南】

03:11 第一次听说特应性皮炎

06:17 羊毛厂的第一粒疹子

07:45 怀孕那年,两条腿没有一寸完好

12:25 穿衣、吃饭、睡觉,每件事都要重新学

14:40 一张化验单,一通打回家的电话

18:21 七千万人,同一个名字

23:03 拍打到淤青,辟谷到断食

26:38 激素停了,身体反扑了

33:49 我原来没有做错任何一件事

34:34 减掉半个自己,换一个良性循环

39:11 接纳这个病,决定和它共存

44:15 “世界特应性皮炎日”的意义

【本期配乐】

Arrival of the Birds - The Cinematic Orchestra

A Smile GoesALong Way - A Smile Goes A Long Way

Living - Borrtex

宇宙尽头的碎片 - 宇宙尽头的碎片

【本期参与】

主播|制作:小筱、王恒婷

剪辑:曾谙

文稿:王恒婷

监制:徐婉、刘霁

统筹:王秀琴

出品:镜相工作室

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finboom
finboom
5天前
这两位病友比我严重的多 狠狠共情 大面积渗液是很痛苦的🥲
喵筱筱
:
🥲希望你也早日好起来
今年眼皮开始神经性皮炎…
雨齐升卿:眼皮也会得皮炎啊?这得多难受☹️
caill
caill
6天前
10:56 好惨啊🤝
喵筱筱
:
🥹