17%还是27%?同一群8岁自闭症儿童,换把尺子数字就变:新估计纳入适应功能与IQ/语言定义,站点从10%到35%,仅54%孩子有完整评估数据;Lancet却说该词不适合8岁以下。再聊成人ADHD晚诊断、糖与ADHD争议、家长在公共场合跳不跳进蹦床、ADHD青少年共病ODD/CD。数字和标签是工具,不是结论。周老师最后留了一句话,关于“看见差异”。
本期主题:从“深度自闭症”新估计中的定义与数据问题谈起,讨论成人ADHD的晚诊断经验、糖与ADHD的争议、家长在公共场合面对目光的选择,以及ADHD青少年共病品行障碍的识别与支持。讨论重点是区分定义、证据和个人经验,同时保留个体差异。
Prevalence of profound autism declines with new definition
报道称,美国CDC基于2022年监测数据的新估计是,近17%的8岁自闭症儿童符合“深度自闭症”标准;CDC在2023年用Lancet定义分析旧数据时,比例是27%。对象是8岁自闭症儿童,不是所有年龄的自闭症人群。
比例下降不等于需要密集支持的人数一定减少。未参与新研究的Matthew Siegel解释,新定义更精确并纳入适应功能评分,同时自闭症儿童总数这一分母变大;他仍认为17%是令人警醒的数字,代表一大群需要密集支持与服务的儿童和家庭。
定义并不统一。Lancet委员会2021年提出该词,描述成年后需要24小时照护、且多数IQ低于50或语言能力有限的人,并表示不适合8岁以下儿童;Delphi共识小组今年确定的新定义是适应功能远低于年龄水平,并且IQ低于50或只有极少至没有语言能力;IACC今年的定义不提及IQ。新研究把Delphi定义用于CDC监测网络2022年13个站点的8岁儿童数据,并用竞争性定义计算患病率,属于监测估计,不是给个体下临床诊断。
不同站点从犹他州10%到得克萨斯州拉雷多35%;调查员Joshua Anbar说,各社区评估与诊断实践不同,可能促成这一范围,措辞是“可能”。与Delphi定义相比,Lancet定义得出的患病率高出34%,把IQ阈值提高到70高出71%,只用语言状态和适应功能则低33%。
数据可及性也影响结果:7084名自闭症儿童中,61%有IQ记录,74%有足够数据判断语言状态,56%有适应功能评分;总体上54%拥有团队所需全部信息,缺失值用统计方法预测。Catherine Lord指出缺失数据很可能不是随机缺失,因为更可能归入深度自闭症类别的儿童更难获得IQ分数;她也提到诊断与全面评估之间的时间权衡。现有定义都只是“需要24小时照护”的替代指标,并未直接测量这件事,因此17%不宜读成精确等于需要24小时照护的比例。
10 Things I Wish I’d Known as a Kid with ADHD
这是Elizabeth Broadbent的第一人称文章,属于个人经验叙述,不是研究或临床指南。她回顾自己作为未诊断ADHD儿童成长,周围人知道她与神经典型同龄人不同——更心不在焉、更社交笨拙;行为跟小时候比没有大变,变的是对这些行为的态度。
她希望小时候知道:拿A不等于尽了最大努力,A-也算A,可以“滑过去”,但需要学习像其他人一样努力;要学习怎么学习、逐字阅读,不能只靠跳读。她以研究生阶段读Martin Heidegger为例,说复杂文本需要逐字读并花时间;数学课上玩橡皮不是正常学习状态;不要因为没懂就走神,也不要只做容易和感兴趣的内容。
她还写,自己可能需药物或至少认知行为疗法(CBT),并认为这没关系。她设想若小时候用利他林,就不必在第七节课一半时间在走廊假装去洗手间;但及时用药可能有帮助的前提是父母支持。文章没有剂量、疗程、副作用或研究证据,不能当作治疗指导;是否用药、怎么用需专业人员评估。
她强调ADHD不是道德缺陷,用药并不可耻,ADHD失误不是品格缺陷。她曾被叫 airhead、dumb blonde、spacey 等绰号,但问题在于难以集中注意力,包括对人和对话的注意力,难记住名字、面孔和日期,丢东西也是“ADHD正常”。社交上突然冒出无关内容、打断别人会让其他孩子疏远;她认为可以意识到并练习停止这些行为,但这是可选项,不是要求每个ADHD人士都改成某种样子。严格结构能减轻症状,例如作业记录本、划线和规定用笔,虽烦却能让最严重症状受控;外部结构减少日常摩擦,但适合每个孩子的结构不同。
The Sugar Wars
文章开头是家长说孩子吃糖后症状加重,医生却说没有研究支持糖与ADHD有关;文章接着说研究不一致。一些研究没有发现精制糖与ADHD儿童多动增加相关;另一些营养研究提示部分ADHD儿童会被大量甜食“激活”。
文章引述南卡罗来纳大学研究称多动儿童糖摄入越多越具破坏性和不安,也引述耶鲁大学研究称高糖饮食可能增加部分ADHD儿童的注意力不集中;但只报告结论和出处,没有交代样本量、效应量或完整方法。
文章建议家长做10天尽量去除糖、玉米糖浆和其他天然甜味剂,第11天用1汤匙糖加100%纯果汁测试反应。这是家庭观察法,不是经过验证的诊断检测;文章自己也说影响的是“部分孩子”,没有建立对所有ADHD儿童都成立的普遍因果结论。
文章核心内容来自2007年杂志,2024年更新,所引研究年代较早;ADDitude页脚声明不提供医疗建议、诊断或治疗。更稳妥的读法是:糖不是所有人的统一答案,个体差异可能存在,但不应把它当成唯一解释,也不应替代专业评估。
How I Learned to Ignore the Stares
这是Brynn Burger的第一人称文章。她写自己作为母亲,大多数时光在育儿“场边”度过,忙着照顾孩子、做饭、叠衣,有时因为害怕别人怎么看自己或孩子,只旁观不参与。她带儿子去蹦床公园作为在校表现好的奖励,选择一起跳,报告说得到记忆中最好的笑声。
她害怕别人怎么看自己或孩子,尤其害怕孩子极端行为在他人眼中的形象;养育容易情绪崩溃或爆发的孩子时,父母可能被恐惧麻痹,害怕发作后的愤怒、眼泪、尴尬、不断道歉和窃窃私语。她的主张是:如何应对孩子的小困难或大崩溃、如何回应亲友和陌生人的注视与评判,都是自己的选择;她选择出现、在场并跳进去。
这是单一家长的第一人称经验叙述,没有研究设计、样本或结果数据,不能推断所有ADHD或特殊需要儿童家庭的情况;文中儿子的五种行为诊断和共病诊断也没有具体说明。她的选择可以给人宽慰,但不是标准答案;公共场合的安全、孩子的边界和家长自己的承受力都需要被尊重,退出或避开人多的场合也可以是支持。
Conduct Disorder in Teens with ADHD
文章把正常儿童偶发愤怒、争辩和试探界限,视为分离和个体化过程的一部分,用来和ODD/CD的频繁严重行为区分。ODD和CD同属破坏性行为障碍;许多专家把ODD和CD视为连续体,CD是ODD的更严重版本。文章说约一半ADHD儿童会发展出ODD或CD,共病CD的患病率随年龄增加,可能影响多达50%的ADHD青少年;约60%的CD青少年同时有ADHD。这些是近似值,不表示ADHD必然走向CD。
CD按起病年龄分两种:10岁前起病预后更严重,特征包括身体攻击和家庭、同伴关系受损;10岁后起病身体攻击较少,更可能有一些积极的同伴关系。另一个亚型是亲社会情感受限:缺乏悔意、内疚、共情和对自身表现的关心,对惩罚不敏感、无所畏惧,并有计划性攻击;这个亚型最可能持续到成年。
可能的早期信号包括困难气质,比如情绪反应强、易怒、不灵活;也包括智力低于平均,尤其是语言技能差。文章还说,ADHD+CD男孩出现阅读困难的可能性是仅ADHD男孩的两倍。男孩的行为更倾向身体攻击;女孩更可能撒谎、逃学、离家出走,也更多用操纵、言语伤害这类关系攻击。文章说CD由遗传和环境共同作用:严厉而不一致的管教,加上忽视或拒绝,会提高风险;经历慢性创伤的儿童风险也更高。
治疗第一步是全面评估所有风险因素,并按年龄、症状、气质和家庭关系质量个体化;最佳方案是多模式治疗,治疗前先做心理教育,让全家了解这个障碍。和ADHD治疗不同,CD的最佳干预并非以药物为基础;最大成功来自行为父母训练(BPT)与认知行为技能训练(CBST)的结合,一边教父母设定和执行界限、奖励期望行为、对不服从给出后果,一边帮孩子练习控制冲动和愤怒、学习与同伴相处。两者都需要与治疗师长期合作,应尽早开始,并要求家庭认真投入。药物不直接针对CD行为;兴奋剂可治疗共病ADHD的冲动和易怒,托莫西汀和利培酮在改善激越和情绪方面显示一些成功。文章还提到,许多父母在害怕、沮丧和羞辱中平均忍受两年才寻求帮助。
需要区分的是:只有ADHD、以冲动多动表现为主、没有明显品行问题的情况,一般不会故意侵犯他人权利或社会规范;但如果行为频繁、严重,涉及攻击、破坏财产、欺骗或盗窃、严重违反规则,就不是靠家庭硬扛能解决的,应该找专业评估。文章还提到近期研究提示,CD可能影响正确读取面部表情,导致误读他人意图;ADHD+CD常误读面部表情,而仅ADHD一般不会。这是“研究提示”,因果关系和临床意义尚未被文章进一步确立。
相关链接:
