17% 还是 27%?差别不在孩子变少,而在怎么划“深度自闭症”的线。核心话题:深度自闭症定义、数据缺失与24小时照护指标空白;孕期感染相对升37%、绝对仅1%到1.3%;ADHD女性“等修好自己才配生活”;社交APPLE法与挑治疗师的警示信号。也听一位围绝经期妈妈写12岁自闭症+ADHD女儿青春期:晚餐、长走,不用对视反而好说话。
本期从“深度自闭症”患病率的新估计谈起,延伸到孕期感染与自闭症的关联边界、ADHD 女性的自我评价、社交对话策略、如何选择治疗师,以及一位母亲同时经历围绝经期和女儿青春期的个人经验。几个反复出现的区分是:比例下降不等于需要密集支持的人变少,关联不等于因果,自助建议不是命令,个人经验不能直接推广。
Prevalence of profound autism declines with new definition
这是 The Transmitter 旗下 Spectrum 栏目 2026 年 10 月 22 日的报道,作者 Brianna Abbott。核心是美国疾控中心(CDC)的一项新估计:美国近 17% 的 8 岁自闭症儿童符合“深度自闭症”标准,低于 CDC 2023 年发布的 27%。报道强调,下降不能简单理解为“这样的孩子变少了”。
新研究把专家共识的德尔菲定义应用到 CDC 自闭症与发育障碍监测网络 13 个站点 2022 年的 8 岁儿童监测数据。德尔菲定义是:适应功能远低于年龄水平,并且 IQ 低于 50 或有极少至无语言能力。这里的适应功能指与年龄预期相比的日常独立能力,不是考试成绩。CDC 2023 年的 27% 用的是 2021 年《柳叶刀》委员会提出的定义,描述成年后需要 24 小时照护、多数 IQ 低于 50 或语言能力有限的人;该委员会还明确说这个词不适用于 8 岁以下儿童。
未参与新研究、但属于德尔菲共识小组成员的 Matthew Siegel 说,更新、更精确、纳入适应分数的定义促成了下降;同时自闭症儿童总体人数增加,分母变大。他的意思可概括为:“我们让定义或符合深度自闭症的人群变得更小、更精确,同时分母变得更大。”因此比例下降不等于需要密集支持的人变少。Siegel 还说新估计仍令人警醒,因为这是一大群需要密集支持与服务的儿童和家庭。
研究中的数据缺失值得注意。在 7,084 名自闭症儿童中,只有 61% 有 IQ 记录,74% 有可判断语言状态的数据,56% 有适应分数数据,54% 拥有团队所需的全部信息。团队用预测缺失值的统计方法填补缺口。Catherine Lord 说“缺失数据是个大问题”,并认为缺失可能不是随机的:更可能属于深度自闭症类别的儿童,IQ 分数更难获得;完整能力评估也常因医生时间压力较少完成。
各站点差异也很大:符合深度自闭症标准的比例从犹他州 10% 到得克萨斯州拉雷多 35% 不等。调查员 Joshua Anbar 说,各社区的评估和诊断实践不同,可能造成结果范围很大。研究还比较了不同定义:用 2021 年《柳叶刀》定义时,患病率比更新后的德尔菲定义高 34%;把 IQ 阈值提高到 70 时,比德尔菲定义高 71%;只用语言状态和适应分数、不含 IQ 时,比德尔菲定义低 33%。Anbar 强调定义共识的重要性,因为“对一个人而言被视为深度自闭症,对另一个人而言未必如此”。
Siegel 指出,所有竞争定义都没有纳入一个核心指标:当事人是否需要全天候接触成人照护者。他说这项研究和其他研究都在使用代理指标,这是该领域的关键空白。报道还提到,美国联邦跨机构自闭症协调委员会今年也提出了自己的定义,其中不提及 IQ,和德尔菲共识、《柳叶刀》委员会都不同。CDC 发言人的回应是,这项工作描述了当前评估实践状况以及使用不同深度自闭症定义的影响;实践和定义可以演变,以更好地理解和满足自闭症个体的需求。
Slight increase in autism likelihood with maternal infection
这是 Charles Q. Choi 2022 年 12 月 13 日在 The Transmitter/Spectrum 发表的解释文章。文章说,多项研究显示孕期严重感染与生育自闭症孩子的几率略有升高相关,但绝对风险很小,而且尚不能确定因果关系。
一个具体数字来自 2014 年一项大型研究:孕期因感染住院可能使生育自闭症孩子的几率相对提高 37%,但绝对风险仅从 1% 升到 1.3%。相对数字听起来大,绝对增幅很小。2016 年一项把 15 项研究合在一起的荟萃分析发现,在第二或第三孕期生病可能使自闭症可能性提高 13% 至 14%;第一孕期感染似乎没有显著影响。
文章反复强调,流行病学关联受很多混杂因素影响,包括父母遗传、营养、环境暴露、孕期年龄和体重等,这些因素也与自闭症相关。2022 年一项瑞典家庭研究发现,孕期感染与生育自闭症孩子之间的关联,可能部分是因为自闭症儿童的母亲本身更易发生感染;该研究聚焦于严重到需要专科医疗的产前感染。Charis Eng 评论说,这提示关联强度可能比以前认为的更温和。
Brian Lee 说,瑞典研究并未否定母体感染与自闭症谱系障碍的关联,而是显示家族遗传以某种方式参与其中。他用吸烟和肺癌作类比:吸烟导致肺癌,但许多吸烟者并没有得肺癌;人类喜欢简单直接的因果判断,但故事不止一层。
文章也提到动物实验里的机制线索,比如免疫信使细胞因子(像白细胞介素-6和-17)、母亲体内产生的自身抗体、大脑里的小胶质细胞,以及基因活动变化。但动物实验常使用更严重的感染或实验操作,造成怀孕雌鼠大幅炎症反应,不能直接等同于人类普通孕期感染。还有一项 2022 年挪威家庭研究发现,与自闭症、ADHD 和精神分裂症有关的基因,也可能影响与这些状况相关的产前因素;但孕期感染与自闭症关联中遗传因素的作用仍不清楚。
对正在怀孕或准备怀孕的人,文章给出的信息不是“别生病”这么简单。Christopher Coe 的建议是利用现有安全疫苗;如果担心孕期接种 COVID-19 疫苗,可以在怀孕前接种,研究显示 Moderna 和 Pfizer 疫苗在孕期接种是安全的。关于 COVID-19,文章说孕期 COVID-19 感染并未被证明像最初担心的那样损害胎儿大脑发育;但未接种疫苗者若病重到需要进重症监护室并使用呼吸机,对母亲和婴儿都不是好结果。严重 COVID-19 与早产等妊娠并发症风险增加有关,而早产又与孩子自闭症可能性更高相关。
Melissa Bauman 说,绝大多数妊娠似乎能抵抗母体感染及其后续免疫反应的破坏性影响;但对一部分女性而言,感染暴露似乎确实会增加胎儿神经发育改变的风险,需要更好识别哪些妊娠最脆弱。Brian Lee 说感染是可改变因素,但能否识别出特定感染原并据此干预,是一个很大的如果。
You Are Not the Sum of Your ADHD Challenges
这篇文章的作者是临床心理学家 Michelle Frank 和婚姻家庭治疗师 Sari Solden,内容改编自两人合著的书,以及 Michelle Frank 2019 年的 ADDitude 网络研讨会。它是教育性自助内容,没有报告研究数据。
文章的核心观点是:ADHD 大脑倾向黑白分明、全有或全无的思维,许多 ADHD 女性因此在“好/坏、聪明/愚蠢、有动力/懒惰”这些极端自我评价之间摇摆,作者把这种反应式极端思维和低自尊联系起来。文章也承认,所有人都会有非理性思维和清醒时刻,也会一天之内状态不同;但 ADHD 大脑更容易把这种人类的不一致视为令人不安和困惑,并倾向在极端之间被迫选边。
这种思维常表现为“如果/那么”的条件句,比如“等我把时间管理做好了,我就会快乐”“等我变得有条理了,我才会去上那个一直拖延的课”。文章没有把它讲成又一套“你应该”,而是提出五步路径:停止试图“修复”自己;采用“是的,而且……”心态;理解自己是谁;追随自己的“真北”;写个人使命宣言。
作者说,很多 ADHD 女性长期接收羞耻信息,相信除非修复自己,否则不可能与 ADHD 好好生活;她认为这是本末倒置。文章里有一句话很重要:“你远不止你的 ADHD。”ADHD 确实参与构成“你是谁”,但“你”和“你的 ADHD”既独特又交织,共同构成完整的人。
文章没有说“别难过”。它说,为“没有修复”而挣扎、希望 ADHD 消失是可以的;但真正的疗愈来自不断提醒自己“人不需要被修复”。文中引用了 Geneen Roth 的一句话:“我以前试过各种不修复自己的版本,但总暗怀希望——不修复自己最终会修复我。”作者用它说明与慢性状况共处最难的部分:试图找到修复办法,然后至少在思想上认识到需要放手,因为并不存在一个“修复”。
第二步“是的,而且……”是让人同时承认优势和需要,比如“我能够追求一些梦想和热情,并改善自我照顾”,或者“即使我仍在挣扎,我也能够做这些事”。这不是正能量口号,而是打破黑白思维的一种练习。后面理解自己是谁、追随真北、写使命宣言,都是帮人把完整的自我图景补全。
这篇文章的局限是:它聚焦 ADHD 女性,没有展开自闭症、感觉处理差异、发展性语言障碍,或 ADHD 与其他神经发展差异的共病与连续性问题。文章还给了反思问题,比如什么对你来说自然做得好、你能教或贡献什么、多年来发展了哪些技能,以及挑战方面和个人特质方面的问题。
Conversational Skills: An ADHD Guide
这篇 ADDitude 文章的作者是 Sharon Saline。文章开头说,社会假设人们知道那些没写下来的社交规则,但这个假设没有考虑神经多样性。一些 ADHD、学习差异和/或自闭症个体可能不理解这些“基本”对话规则,或从未学过;焦虑和其他障碍也会影响社交技能。
文章把对话拆成加入、参与、离开,并给了一个 APPLE 记忆法:A 是 Ask,先询问能否加入;第一个 P 是 Physical proximity and volume,注意身体距离和音量;第二个 P 是 Participate,用复述或总结参与,表现真诚好奇、避免评判;L 是 Lay off self-criticism,降低内心负面声音;E 是 Enjoy,享受连接。文章没有把 APPLE 描述成经过验证的干预或训练方案,它更像一个帮助记忆的框架。
文中有些具体建议,比如漏听了不要脱口而出“什么?发生什么了?”,可以先暂停,或者低声问旁边朋友“他们在聊什么?”。离开时不要起身就走,说一句“很高兴又见到你,我得走了,回头见”。文章说,练习这些准则可以帮助人成为更自信的对话者,目标是恰当且自信地参与。这些内容可以读成一套可选的工具,而不是硬性规则;不适合的场合、不适合的人,不必硬套。
文章也提醒,身体语言会影响别人感受到的兴趣或不适;当然,身体语言只是沟通的一部分。如果有抽动或难以控制的小动作,可以告诉别人自己身体可能做出未察觉的动作。
10 Therapists to Avoid
这篇文章的作者是 Frank South,写他大约 40 年间断接受心理治疗和精神科治疗的经历,也收了朋友和读者的例子。它是幽默、主观的典型化写作,不是系统研究或临床指南。标题列了十种类型,但核心是:ADHD 成人需要的治疗师,要真正倾听、有 ADHD 治疗经验、能提供针对 ADHD 大脑的实用策略;不是羞辱、甩锅、快速开药、过度同情或把来访者当实验对象的人。
文章列出的警示信号包括:显得不耐烦或疏远、只表面倾听、给快速解决方案、用泛泛的套话谈来访者的情况或障碍、对治疗有先入为主的成见、强调自己的重要性和专业权威、削弱来访者自信。理想信号则是不匆忙、让来访者舒服、真正倾听并有良好眼神接触、认真对待来访者关切、以人的身份互动、有来访者能回应的想法、让来访者对自己和能力更有信心。
文章不是反对药物治疗。作者后来遇到一位愿意倾听的好精神科医生,发现药物对他有帮助;他批评的是不听反馈、只求镇静的“开药推手”,不是所有药物治疗。文章里说,关键在“倾听”。他还提醒,治疗师会倾听是好的,但也必须有头脑、能提供有用帮助;如果总把一切归咎于别人,来访者就无法找到内在力量去理解和应对自己的头脑。
这些类型都来自个人和他人轶事,没有样本量和验证方法,不能据此判断某个具体治疗师是否合格。更实际的用法可能是:拿这些信号当提问清单,而不是拿标题去给人贴标签。具体诊疗还是交给专业人员。
“When Perimenopause and Puberty Clash”
这是 ADDitude 的照护者博客,作者 Kizzy Petit,是第一人称个人经验分享,不是研究。她处于围绝经期,也就是更年期前的过渡阶段,而 12 岁的女儿——同时有自闭症和 ADHD——进入青春期。她用了“双重激素风暴”这个说法。
她描述自己的围绝经期症状包括不眠、脑雾、关节痛、情绪变化和身体陌生感;女儿去年进入青春期,伴随大情绪、不堪重负、焦虑和看似一夜之间出现的矛盾。她认为对女儿来说,青春期叠加在一个已经以不同方式处理世界的神经系统上。她还反思,月经周期可能影响 ADHD 症状;但这是她的推测性反思,文章没有提供女儿的月经周期、症状记录或临床评估。文章还提到更多女性晚育使这种重叠更常见,但没有给出数据或研究引用。
她写自己独自承担养育,没有另一个成年人分担;当两人当天都耗尽耐心时无人接手;女儿需要安慰时找她,她即使睡不好也要当冷静的人,有时做到,很多天做不到。这部分很真实,但不悲惨。
她还写了连接仪式:晚餐交流、长走,因为不用对视更容易说话;难过时热巧克力;写日记或画画表达说不出口的事;傻笑话打破紧张;以及允许彼此在糟糕一天后重新开始。
文章的主旨是,同时经历两个巨大过渡的母亲并非失败;成为女人不是只在青春期发生一次,而可能以不同方式贯穿一生。她有一句话:“我的女儿正在成为女人。我正在成为另一个女人。”
需要保留的边界是:这是第一人称博客,不能证明激素变化与 ADHD 或自闭症症状之间的因果关系,也不能推广到所有家庭;她独自养育的经验也不能代表有伴侣共同分担的家庭。关于激素与症状,如果听众想讨论,更适合和了解自己情况的专业人员谈。
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