大家好 我们是𝐔𝐧𝐡𝐞𝐚𝐫𝐝𝐯𝐨𝐢𝐜𝐞未闻之声 我们这档节目旨在让更多罕见病患者的声音被听见 让他们生活的困境被发掘 让每一位踱步于黑暗之中的个体患者被希望之光照亮 让这个特殊群体中每一位渺小而伟大的存在发光发亮。 今天 我们有幸邀请到了一所同我们理念相似的康复机构 - 深圳思奇康复中心的创始人 - 吴志义先生。 他是一位患儿的父亲 是不愿踌躇原地的战士 是于黑暗中开拓光明的引路人 亦是渡己后渡人的船夫 他将在节目中为我们介绍创办此机构的契机以及愿景 同时也聊聊作为一位脑性瘫痪患者家属的心路历程。 00:47 深圳思奇康复中心简介 1:40 吴先生介绍机构理念主旨、课程内容以及愿景目标 10:07 作为脑性瘫痪患者家属 初见病症时心境如何 以及应对措施 14:44 脑性瘫痪科普： 概括、具体症状特点、发病因素、发病症状以及在我国乃至世界的发展情况 28:13 脑性瘫痪占比以及分布情况 30:33 脑性瘫痪患者家属历经着的困难之处：心理压力、经济负担以及并发症折磨 35:41 脑性瘫痪患者个人身处的困境所在： 社交学习压力大、妄自菲薄、智力受限 40:10 脑性瘫痪治疗方法科普 + 思奇康复中心采取种类 46:21 作为康复机构创始人 看到形形色色来自五湖四海的患者家属作何感想 52:27 作为一位父亲 在孩子发病初期到现在心路历程如何 56:17 机构经营过程中都遭遇过何等困境+如何克服 61:40 社会对于脑性瘫痪患者乃至宏观罕见病群体还应作出何等努力以改善现状 66:58 关爱罕见病群体 你我皆有责 在这现代社会日新月异的不断更迭之中，希望我们都能将自己从日复一日的繁忙日程之中抽离而出，踏足于更加广泛的世界，拓宽与更加无垠的视野，静下心聆听这些特殊而珍贵的人儿们那渺小细微却又有铿锵宏伟的肺腑之言。 他们都是星星的孩子，你 我每一次的行动，都能让星星更亮，让这个世界更加温柔 让希望之光与爱意共同绽放 战胜风浪与虚妄 这里是UnheardVoice Your voice matters