怎么说呢。我们在4月份经历了人生的至暗时刻，孩子被确诊了孤独症。不过，也没有那么糟糕，生活还是要继续，而且得更加努力才行。所以我们这个没事找事的节目要转型了，可能以后要聊聊：养一个孤独症的孩子是一种什么样的体验。
转型通知：以后可能就是一个聊孤独症的播客了
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宇宙的小玩心
2021.9.20
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说实话，挺唏嘘的。因为你们正在经历的我都曾经经历过，现在还在经历着。我在孩子正常入读小学之后通过多抓鱼卖掉了很多用不着的干预书籍，有一次出于好奇我查看了一下书籍的出售情况，从买家的购买记录点进去，我看到了一个个生命的断层：在购买这类书籍以前，很多人买的书籍都是豆瓣风的文艺作品，或者一些专业书籍，但从某一天开始，几乎所有的购买记录，都围绕着“自闭症”三个字转。很长一段时间内，这三个字都会是我们生活宇宙的中心。很长时间里，我们都会重复不敢相信，悲伤，看似接受，稳态，新问题爆发，再次不敢相信，悲伤，why me，再接受这一过程。现在你们的孩子还没有去学校学习，父母的压力主要来自孩子的行为 情绪，一旦进入学校，学校，老师的压力就排山倒海而来，这条路，只能慢慢来。好在你们家庭和睦，父母思路清晰，这是干预孩子的必要基础。希望你们以后也不要落其他的坑，比如生物，脑炎，疯玩，肠道，针灸，中药等等。
Rain10:谢谢你分享这一切。我期待着有一天把我的这些书在多抓鱼卖出去。我现在是卖了很多其他书，腾出了空间摆放自闭症的书籍……
今天才听到这期，感觉真的好感慨。。。我们第一年也是备受煎熬，而且是没有老人帮忙我们两个人独立面对现实，还得担心立足未稳随时滚蛋的风险。刚开始是经历了彻夜难眠的数周，然后着急找干预，还有相当多不好的回忆：有跟老板摔桌子大吵的回忆，有跟HR领导谈心时大哭的瞬间，还有频繁面对孩子哭闹跟别人难以启齿的尴尬，以及如何和家里老人沟通的烦恼。当然最多的感觉还就是累，累到在我自己汇报工作的时候直接睡着，或者开远一点车的时候睡着😴现在终于熬过来了，我们成了老家长，也逐渐适应了这种身份和种种难题，慢慢对于未来有点拨云见日的期待🙂
太不容易了。上次和你连线，本来想问问你，是不是也有过和我们相似的一些经历，后来你没有讲这部分感受。原来你们也是这么狼狈走过来的。好期待我们也越来越成熟，成为坚定也坚强的老家长。
是呀，当时有点语塞了，因为感触太复杂了，很难一两句说清楚。。😭
说到摘帽，说个不是完全相关的供参考，看过一篇文章，我国因为各种原因肝病患者数量巨大，还有一些其他的疾病用药对肝脏比较有伤害，应运而生了一种特有的药物，护肝药物，但其实研究上这些药都属于没有明确证明是有效的，有些只是类似于作弊那样改善某些指标，但因为并不是那么多人有阅读科研文献的能力，再加上各种对于疾病的歧视与限制，这些药销量非常大，而且价格不算便宜，那种什么可以转阴的近乎于骗子的事儿那就更别提了。不能抱怨说很多人无法接受乙肝是无法彻底治愈但是可以科学方式控制的，因为对“帽子”不友好的大环境在那里（当然这些年是好多了），就总是会让人有摘帽的冲动，前段时间好像在微博上也看到有所谓的高学历大v质疑自闭症儿童父母给孩子戴帽，其实也是对帽的一种执着。感觉孩子爸爸还是很坚定的，很不容易。希望留言不是冒犯，陌生人的只言片语也微不足道，会一直关注。
谢谢你的分享。感觉越来越要接受“帽”了，不管这个帽是什么，只是一种评价维度，努力尽可能平和接纳。😂
谢谢你的分享。感觉越来越要接受“帽”了，不管这个帽是什么，只是一种评价维度，努力尽可能平和接纳。😂
是的。先做好当下。💪🏻
