9月刚开学，我们家的节奏一下子快了很多。 暑假的最后一两周，可乐在奶奶家。我那时候工作量刚刚降下来，学校又还没有开学，每天早上起来都会有一点不可思议：我真的可以过这么悠闲的生活吗？崔老师去上班，我在家里工作，晚上两个人想吃什么就吃什么，有时候甚至觉得，这是不是我过去几年一直想要的生活。 但真正闲了一阵以后，我又发现，好像也没有想象中那么快乐。 有些日子什么都没发生，晚上回头看，会觉得一天就这么过去了。时间明明很多，却没有留下什么具体的东西。反而最近开学、工作、带孩子全部重新叠在一起，每天忙得很具体，我心里倒比暑假那段时间安定了一些。 这两周我们俩经常说一句话：人不能太闲。 刚开始说的是可乐。他现在还不太会自己安排空闲时间，一旦没事干，就容易陷在自我刺激、重复提要求和各种我们很难满足的事情里面。后来聊着聊着，我们发现大人好像也差不多。人可能真的需要有几件具体的事情放在生活里，需要做完一点什么，需要知道自己今天和这个世界发生过一点关系。 这一期就是从最近这些很琐碎的生活开始聊。中间有一次让我们挺崩溃的医院经历，也有这两个星期重新学习怎么带孩子的过程。录到最后，我们又聊到了一个更难说清楚的问题：有些事情明明让人很累，甚至让人想逃，可它同时又是我们生命里最割舍不了的部分。 可能所谓意义，很多时候也没有那么宏大，就藏在这些很具体、甚至有点烦的事情里面。 00:00｜有些恐惧，是从一件很小的事突然长出来的 开学前，可乐的脚崴了。 一开始我们都没太当回事，觉得小孩崴个脚，过几天应该就好了。结果一个星期以后去接他，还是一瘸一拐。我一下就慌了，开始担心骨裂之类的问题。先去了急诊，后来又去儿研所，挂了一个500块钱的特需号，想着无论如何拍个片子看一眼。 最后连片子都没拍成。 他非常抵触，躺下都很困难。我们劝了很久，也用了吃的、奖励这些办法，还是不行。外面还有很多人在排队，医生当然也不可能一直把检查室留给我们。最后医生把检查退掉，我下楼去退那四百多块钱的检查费，崔老师先带着可乐回车里。 我拉开车门的时候，看见他坐在后排哭。 过了十来天再录这一期，我们问他当时为什么会那么难受。他自己说，一部分是挫败。两个人已经使了很大的劲，这么简单的一件事还是没有做到。另一部分其实是怕。拍X光已经算非常基础的医学检查了，以后还有抽血、打针、牙科，甚至各种现在根本想象不到的事情。 那一刻眼前只是一张没拍成的片子，人脑子里想到的却已经是孩子二十岁、三十岁以后怎么办。 我后来觉得，这种瞬间对特殊孩子的家长挺熟悉的。很多时候真正压垮人的也许并不是今天发生的这一件事，而是今天这件事突然把未来撕开了一条口子。你顺着它往里看，会看见很多自己现在根本解决不了的问题。 后来我们也没有得到一个特别好的答案。只能承认，有些事确实很难。下一次可以提前准备，可以练，可以找更适合的医院和方法，可我们也得慢慢接受一个现实：再努力的父母，也不会因此获得对未来的控制权。 现在回头看，那天的情绪过去以后，真正有用的还是把问题重新缩小。下一次能提前练什么？能不能先在家模拟一下？哪些医疗场景可能需要更早准备？ 人一想到十年以后，很容易绝望。把事情重新拉回明天，往往就还能做点什么。 09:40｜我们以前怕的，好像不是带孩子时间长 可乐脚受伤以后，有一个很意外的后果：我们突然停止了以前那种放学以后继续在外面晃很久的生活。 上个学期三点十分放学以后，我经常会把他送去托管或者幼儿园。四点在那里吃饭，六点左右再接，到家已经七点多。真正一家人在家里做事情，也就剩下一两个小时。 这当然有现实原因。我以前要考研、工作，也确实很累。但现在回头看，里面可能还有一点我当时没太愿意承认的东西：我其实有点怕长时间带他。 怕他突然哭，怕提出一个没法满足的要求，怕一个下午不知道怎么安排。你很难解释这种恐惧，有时候甚至还没发生什么，人已经提前紧张了。 这次脚崴了以后，商场、地库、扶梯这些他喜欢的活动都去不了，我们干脆三点多直接回家。从三点半一直到晚上，安排一件又一件很小的事。 回来吃意大利面，吃完端碗、洗碗、扫地。洗衣服也故意留到晚上，让他一起收衣服、晾衣服。崔老师最近特别爱带他“收拾屋子”。本来自己五分钟能收完的东西，带着可乐可能要半小时，因为要一件件告诉他放在哪里。 可是这半小时还挺有意思。 “把书放到第二格。”“先把铅笔放进笔筒，再把书放回书架。”“这个放左边，那个放右边。” 这些话放到桌面教学里可能很像训练，放在家里，它就是生活。数字、方位、分类、多步指令都混在里面了。最后屋子也真的被收拾干净了。 最近还有涂色。崔老师带他涂得比我好，我一打开本子，发现怎么这几只大象突然都涂得像样了。后来他说，他其实也没怎么辅助，就是不停提醒哪里还空着，哪里不要涂出去。 这些事情都很普通，可做了一阵以后，我突然发现，以前我以为自己怕的是“下午三点到晚上八点都要带孩子”，其实真正让我害怕的是中间不断出状况。 如果他一下午都相对平稳，哪怕一直在做事情，我也没有那么累。反过来，只带一个小时，中间哭了几场、对抗了几次，我整个人都会很难受。 这种难受甚至不完全在脑子里。 有时候当天到底发生了什么，我已经要努力回忆才能想起来，可身体还绷着。肩膀紧，肌肉紧，心里一直有一块东西放不下来。崔老师说，这就是人在长期应激状态里很真实的身体反应。 我觉得这两周有一个挺重要的变化，就是我们对“带不了”这件事没有以前那么确定了。 以前很容易觉得，可乐太难带了，我不行。现在会觉得，可能需要先把一天组织起来。孩子知道接下来要做什么，大人也知道接下来能做什么，很多恐惧就会少一点。 日子还是一样长，问题也没有突然消失，但人手里有东西了。 24:59｜“人不能太闲”，最开始其实是说孩子 最近我们重新开始了睡前学习。 这件事以前也干过，后来总是断。最经典的场面就是两个人说今晚一起读书，刚读没几页，其中一个已经睡着了。这次换了个办法，看一些一线特教老师、ABA老师和BCBA的视频，看完以后轮流复述。谁复述谁就证明自己刚才真的听了，也没睡着。 我们还把音频录下来，再转成文字。以后每隔一段时间，在播客里复习一下最近真正对我们有用的东西。 这两周学到的东西，其实没有什么惊天动地的新理论。 比如“被拒绝也是一种能力”。 我以前很容易觉得，尊重孩子就应该多问他的意见。要不要喝水？现在去不去？我们上学好不好？后来才慢慢发现，有些事情本身就没有选择。周一要上学，这是生活安排；至于穿哪双鞋、先做哪个活动，他当然可以选。 对于可乐来说，“我想要一个东西，但现在得不到，我失望了，然后还能继续进入下一件事”，这整个过程本身就是需要练的。 我们也重新学自我刺激。有些重复行为并不需要见一个管一个。先看看他是不是在调节感觉，是不是太无聊、太累了，或者环境里本来就缺少活动。真正影响学习和生活的时候，再去调整环境、安排别的事情，必要时打断和重新引导。 还有一个最近我很有感触的说法：面对困难本身也是一种能力。 以前很容易听到“快乐学习”。当然谁都希望孩子学习的时候开心，可有些能力本来就有难度。写字会烦，涂色会累，新的游戏一开始也可能不会玩。关键可能是那个难度刚好够他够一够，努力以后还能完成。 这些东西一点点放回家里以后，我们越来越觉得，可乐真的不能有太长的空档。 他现在还不太会自己玩。一闲下来，就会不停提要求，或者去追求一些感官刺激，最后很容易变成双方都很崩溃的问题行为。所以最近我们会用代币，完成事情拿雪花片，攒够了换视频。 崔老师有一天突然说：人不能太闲。 他说的是可乐，我听完觉得，也有点像我们自己。 暑假可乐在奶奶家的三个星期，我之前想得特别美。我甚至想过，有三周啊，我是不是还能出去玩一趟？结果真正闲下来以后，有些日子我也会焦虑。我会觉得，我怎么今天什么都没干？我有这么多时间，我到底应该拿它来干什么？ 这可能也和每个人的性格有关。有人很会闲着，也很享受。我好像不太行。如果从早到晚什么都没有发生，我会有一点空。 所以我现在理解的“人不能太闲”，也不是要把日程表塞满。更像是人需要几件具体的事。 要有一点自己正在做的东西。今天收完一个屋子，学会一点新东西，把一件拖了很久的事做掉，或者认真陪一个人待了一下午。它们未必多重要，但会让一天有一点形状。 可能人需要的也就是这种感觉：今天过去以后，有一点东西留下来了。 39:17｜人会想逃，也会发现有些东西早就成了自己的一部分 录完这一期以后，崔老又补了一段后记。 起因是早上做了一个梦。 我第一反应甚至是：你真的敢把这个讲出去吗？ 因为这个梦碰到了一些特殊儿童父母很难公开说的东西。 长期带一个孩子，尤其当这件事真的很难的时候，父母当然会累。有时候会烦，会怨，会想如果我的人生没有发生这件事会怎么样。甚至可能冒出一些讲出来并不好听的念头。 可人心很奇怪。那些想逃的时刻是真的，爱也是真的。甚至有时候正因为一个人在心里短暂地想象了“如果这一切消失”，才突然发现有些东西已经和自己长在一起了。 我以前好像会希望自己的感情更纯粹一点。爱孩子，就应该总是愿意陪他，总是耐心，总是觉得这一切值得。现在越来越觉得，人可能没有这么简单。 一个人可以非常爱自己的孩子，也真的会被他累得想逃。可以觉得这份责任太沉，同时也无法想象真正失去它以后会怎么样。 这两种感受放在一起，并不矛盾。它可能就是很多长期照顾者真正的生活。 后来我们又说到了另一个话题。 我觉得他把这个梦放进播客里很大胆，因为我很怕被误解。以前我也经历过，一段完整的表达被人单独截出来，放到小红书上，底下很多人骂。对方根本不知道完整的背景，可那种恶意依然会真的落到一个人身上。 所以我会想，既然可能被误解，为什么还要把这么复杂的部分说出来？ 崔老师倒没有我这么担心。 他说，被误解可能就是每个人都会遇到的事。有时候别人真的没理解你，有时候甚至理解了，也会故意歪曲。 我们的孩子从小就在一个经常不被理解的世界里生活，那成年人能不能也练一练这种能力。 别人不理解我，我能不能不再拼命追问：你为什么不理解我？ 我听到这里其实挺有感触的。 我很在意别人怎么理解我。可能因为做记者、做内容太多年，也可能就是性格如此。我会下意识地站到别人那里，想他会怎么想、这句话会不会冒犯、那句话会不会被误解。这种能力让我比较容易共情别人，也确实让我很累。 所以这一期聊到最后，竟然从“孩子下午三点以后干什么”，一路聊到了“一个人怎么面对无法控制的生活”。 想想也挺荒唐，但可能生活本来就是这样。我们没办法控制孩子会不会突然哭，控制不了一次检查能不能顺利完成，也控制不了别人怎么理解自己。 真正能做的事情往往非常具体。 今天把那几件衣服晾了。陪孩子把屋子收完。晚上两个人看十分钟视频，学一个下次也许能用得上的方法。第二天再试一次。 这些事情单独看都很小。 可一段时间以后，人可能就是靠这些小事，把日子一点点过出了形状。 所以最近我们经常说，人不能太闲。 我现在更愿意把它理解成：人需要一些具体的事，来和生活发生关系。 至于虚无，它也许一直都在那里。只是当手里还有事情可做的时候，我们暂时没有那么多空去盯着它看。

主播：rain 崔老师 最近两个很重要的朋友都向我推荐了一部电影——《牛来》。 它很特别：导演信雨萌和妈妈孙丽芳两个人，用五年时间几乎包办了编剧、动画、配音、配乐、主题曲，最后真的把这部86分钟的动画电影送进了电影院。它的粗糙几乎一眼可见，豆瓣评价也走向两个极端。崔老师一路看一路研究它到底有多“糙”，我却在电影院哭了三次。 因为作为一个自闭症孩子的妈妈，我在牛来身上看到了另外一个故事：现实里的牛来连站起来都很困难，可在梦里，他能奔跑、迁徙，遇见很多动物，拥有一个庞大而完整的世界。 这让我第一次很具体地去想：一个很少表达的孩子，他的内心究竟有多大？我们会不会因为听不到、看不到，就在不知不觉中把他想简单了？ 聊着聊着，这一期也从一部电影慢慢走到了我们最近一直在思考的问题：能力提高一定会带来更好的生活吗？干预究竟为了什么？桌面教学、自然情境、生活能力分别有什么价值？如果最终想要的是孩子拥有更好的生活，我们每天花出去的时间，又该放在哪里？ 以下涉及大量剧透，如果准备看《牛来》，可以先去看电影，再回来听我们吵架。 00:14 两位很重要的朋友先后推荐《牛来》，我决定一定要去看。崔老师则从头到尾都缺乏兴趣，最终说服他的理由非常朴素：电影只有86分钟，“大不了咬咬牙”。 一个朋友最初给电影打了三星，第二天又改成五星。因为很多镜头和情节离开电影院以后，还会重新回来。 这也成了我们对这部电影最好奇的地方：一部看起来如此粗糙的作品，为什么会让一些人念念不忘？ 02:19 一部几乎由母女两个人“手搓”出来的院线动画。 导演、编剧、动画、配音、音乐、主题曲，大部分工作都由谢雨萌和妈妈孙丽芳两个人完成。 崔老师迅速进入影评模式：剧本、音乐和文字有相当完整的文学性，梦境设计也有巧思；动画、建模、转场和声音制作则时时让人怀疑自己的眼睛。 于是产生了我们这一期第一个分歧： 如果换一个成熟团队，把同一个故事制作得更加精美，它会成为更好的电影吗？ 还是恰恰因为眼前这种笨拙、粗粝、两个人硬做五年的痕迹，《牛来》才成了今天的《牛来》？ 03:19 我在牛来身上，看见了一个自闭症孩子。 电影的大部分时间都发生在牛来的梦里。 梦里的动物都能站起来，能说话，能奔跑。直到最后梦醒，我们才重新看见现实里的牛来：一头连站立和行走都很困难的小牛。 那一刻我几乎哭崩了。 我突然开始想可乐。 他表达出来的东西一直很有限。有时候他说得少、不回应，我们很容易顺着外在表现去理解他：好像他没听见，好像他没在意，好像里面也没有多少复杂的东西。 可我们其实不知道。 他的脑子里会不会也有一个像牛来的梦一样，很热闹、很复杂、我们完全无法进入的世界？ 05:53 崔老师为什么一边嫌弃，一边承认这个故事“有东西”？ 他把电影粗暴地分成两部分：妈妈负责的文学、音乐和编剧部分，完成度相当高；导演负责的动画视觉部分，呈现出另外一种极具个人特色的粗糙。 可恰恰是这个落差，让电影变得很奇怪。 主题曲有诗意，台词有余味，梦境也埋了不少暗示；下一秒，一条蛇又以近乎童年电脑小游戏的方式从银幕上爬过去。 我们一边笑，一边又被它击中。 有些作品的奇怪之处就在这里：制作能力和它能够承载的东西，完全没有按照常规比例生长。 09:54 一部如此粗糙的电影能够进入院线，本身算不算这个时代的奇迹？ 我的感觉是：算。 两个人做了五年，最后真的拿到了龙标，走进电影院，让陌生人花四十块钱坐下来观看。 崔老师更警惕这种叙事。他觉得“普通人的自我实现”很容易被浪漫化，如果所有人都把作品质量放在一边，只赞美“我终于做出来了”，那自由和自我实现的边界在哪里？ 我们在这里吵了很久。 我更愿意相信市场自己会做选择。今天大家愿意去看《牛来》，很大程度上也因为这件事太罕见：两个人花五年手搓了一部电影，而且真的进了电影院。 这种不可复制，可能本身就是它成为事件的原因。 11:11 一千个人走进电影院，可能看到一千个《牛来》。 这一点我们倒很快达成了一致。 好的文学和电影会留出空间，让观众把自己的经验放进去。 我想到余华说过的意思：人的体验、欲望、想象和理解，会让我们在别人的经历里看见自己的命运。 所以朋友看到了他的东西，从里面看到了普通人的自由和自我实现，而我看到的是可乐。 牛来一次次想站起来、跟着迁徙，努力以后依然摔倒。 这件事当然可以被理解成一个残障孩子的故事。 它也可以装进去很多人的人生经验：特别想做好一件事，走了很久，最后依然没有抵达原来想象的地方。 14:34 “你在这面镜子里看到了什么？” 我说，我看到自闭症孩子可能拥有一个无法被我们看见的丰富世界。 崔老师的答案是：建筑行业和影视行业可能都挺艰难的。 但聊到妈妈，我们又重新回到同一个地方。 电影里的妈妈一直托举牛来。 现实里的孙丽芳也用了五年时间，陪儿子一起做完这件事情。 这两组母子之间出现了一种很奇妙的重叠：孩子要完成一件远远超过眼下能力的事情，身后一直有一个妈妈。 16:44 为什么在短视频时代，还要花86分钟坐在电影院里看一部如此粗糙的电影？ 中间我无数次想摸手机，也真的摸了几次。 如果这部电影出现在电脑屏幕里，我很可能两分钟就关掉。 电影院强迫我把注意力交给了它。 这也成了这次观影一个额外的体验：我们越来越习惯快速判断一件东西值不值得继续看，而有时候，一个作品真正留下来的东西，要等你和它待得足够久以后才出现。 我愿意坐在那里，还有一个原因：推荐它的朋友很了解我的生活。 所以我特别想知道，他们为什么想到我。 18:10 《牛来》算不算一个普通人的自我实现？ 公司的文章把它理解成一个关于自由和自我实现的故事：普通人也可以大胆创作，做出一个属于自己的作品，然后进入大众视野。 我看完以后，反而比看之前更能理解这个角度。 崔老师依然有他的质疑：一个人的自我实现如何与专业标准、公共资源和对他人的价值相处？ 我们没有争出结论。 但《牛来》大概最有意思的地方也在这里。有人觉得它应该得到五星，有人觉得一星都嫌多。评价电影这件事本身，也成了电影的一部分。 23:37 然后我们终于从电影回到了可乐。 我越来越意识到，一个孩子说得少，很容易让成年人产生一个误解：他的想法也少。 他不回应，就以为他没听见。 他不表达，就以为他没有那么复杂的感受。 他的情绪和行为问题太醒目，我们每天处理这些东西，处理久了，有时候会把一个活生生的小朋友压缩成“一组需要解决的问题”。 《牛来》给我的提醒很简单： 也许有，也许没有。但我不能因为自己看不到，就默认那里什么都没有。 这个未知本身，值得我们保留一点敬畏。 25:29 《献给阿尔吉侬的花束》，又把我们带到了另一个问题：能力越强，人就一定越幸福吗？ 小说里的主人公原本有智力障碍，接受手术以后越来越聪明。 从传统“康复”的眼光看，这是巨大的进步。 可随着理解能力增加，他也越来越能够辨认这个世界的嘲笑、恶意、虚伪和排斥。 知道得更多以后，痛苦也跟着增加。 这让我重新想到我们带可乐做的很多事情。 我们当然希望他能力提高。 但能力和生活品质之间，并不存在一个简单的等号。 有一些技能真的会让他生活得更加自由。 也有一些东西，可能主要缓解的是大人的焦虑。 这两者需要不断辨认。 28:28 如果可乐一直沉浸在自己的刻板活动里，他自己也许挺快乐，那我们为什么还要带他去运动、爬山、做家务？ 这是一个很难的问题。 我们会担心，所谓“有意义的生活”，会不会只是成年人定义出来的一套标准，然后再强行塞给孩子。 但另一方面，人终究需要用活动填满一天。 生活自理、运动、爬山、玩耍、阅读，至少能够增加一个人的身体能力、生活经验和可选择的东西。 所以我们慢慢找到一个更愿意接受的目标： 提高生活质量。 干预可以帮他更好地照顾自己，增加能够选择的活动，让他的世界多几个入口。 至于哪些东西真的值得练，可能以后每做一件事情，都值得多问一句：这件事最后会给他的生活带来什么？ 30:13 我们又重新争论了一遍ABA。 以前那些坐在桌子前做动作模仿、卡片训练、听指令，到底有没有价值？ 我会反思：一些看起来和真实生活距离很远的训练，当初有没有必要？ 崔老师的判断更明确：这些基础训练本身有价值。 比如多步骤动作模仿，表面看只是“摸头、摸鼻子、举手”，训练的可能是听指令、保持信息、按照顺序完成动作。 自然情境教学当然很好，可真实生活里能抓到的教学机会有限。 桌面训练提供的是一个干扰更少、能够高密度练习的环境。技能在这里先出现，再慢慢进入生活。 所以问题也许一直都在“最终能不能回到生活”。 桌面只是起点。 泛化出去，能力才真正属于孩子。 32:12 一段“重度孩子通过快乐互动慢慢变好”的视频，又让我破防了一次。 看到这种内容时，我会本能地警惕。 因为类似故事我已经看过很多版本：把中间的方法换成中药、针灸或者某一种神奇疗法，叙事结构几乎一样——曾经很重，后来好了。 那天我和一位老师争论得有点激动。 后来回头看，我也会问自己：这么生气，里面有没有自己的东西？ 也许有。 会不会这些年我们已经没有最初那么拼命？ 会不会因为长期缺少正反馈，慢慢松掉了一些东西？ 这类问题一旦开始问，很容易变成家长对自己的审判。 崔老师给了一个更简单的答案： 与其反复折磨自己到底够不够努力，不如回到今天能做什么。 33:42 所以聊着聊着，我们开始规划开学后的晚上。 二年级马上开始。 我们希望先把几件最基础的事情留住。 第一类是生活：扫地、洗碗、收衣服、晾衣服，慢慢学习洗自己的小袜子、小内裤，自己穿衣服、选衣服。 然后是身体活动：跳绳、垫上运动，继续让身体保持在运动里。 再往后，还有机器人训练、绘本、写字、弹琴、看电视。 这些事情放在一起，其实都在回答同一个问题： 可乐以后可以用什么来安排自己的时间？ 会做的事情越多，他能够选择的生活也越多。 35:24 学业的意义，也许还可以换一个角度理解。 可乐现在对长短、高矮这些概念依然很不稳定。 教了，可能过几天又忘。 可崔老师提到一个我挺认同的角度：有时候学习的价值也在于让他进入一种状态。 坐下来。 平静一点。 听外界的信息。 思考一个问题。 写字时能在一件事情上待一会儿。 这种状态本身，也可能成为未来生活质量的一部分。 最后我们聊到，自己真正想要的“好生活”是什么。 大概包括：能够相对平静地生活，能够提出自己的需求，能够做自己想做的一些事情，也拥有足够的能力照顾自己。 电影看完了，我们当然还是不知道可乐脑子里到底有怎样的世界。 但《牛来》让我愿意重新保留一种想象： 一个孩子展现出来的部分，可能只是他的很小一部分。 而我们做的那些教育、训练和干预，最后也许都该回到同一个问题： 这些事情有没有让他的生活多一点选择，多一点能力，也多一点属于他自己的空间？ 这大概也是我看完《牛来》以后，真正想留下来的东西。

主播：rain 崔老师 今年暑假，我们做了一件之前想了很久、又一直有点不敢做的事：带可乐出门六天。从北京坐飞机到黄山，爬山、住山顶、逛村子，再去合肥，最后坐一夜软卧回北京。 出发前，我们担心的事情很多：飞机上会不会哭，黄山走不走得下来，天气太热怎么办，排队怎么办，雪糕怎么办，万一下雨怎么办。 真的出发以后，这些问题也确实一个没少。但很奇怪，回来以后记住的，不仅仅是“又哭了几次”，而是那些一路上具体的人、地方、意外和快乐。 这趟旅行也让我们重新理解可乐的很多行为：哭闹有时候是在表达“我太热了”“我累了”“我不知道接下来要干什么”；规则说得再清楚，如果太抽象，他还是很难理解；而一些很简单的东西——五个雪花片、一张字帖、一小段明确的安排——反而能帮他重新找到确定感。 本期我们聊到了：第一次带可乐坐飞机的紧张；旅行中的雪糕大战；为什么“代币”比反复讲道理更有效；描红为什么会让他慢慢平静；行为背后可能藏着哪些真正的需要；为什么自闭症孩子很难理解大人赋予旅行的“意义”；如何在大人的旅行需求和孩子的快乐之间找一个平衡；以及这趟旅行最后留给我们的一个念头——生活无需等到问题全部消失以后再开始。 00:32 为什么突然决定带可乐去黄山？ 其实这个计划从上半年就开始想了。真正下单的时候，还是做了很久思想斗争。 以前带可乐爬过五台山、泰山，每次中间都有很艰难的时刻，但最后留下来的又都是很珍贵的回忆。这一次想再往前走一步：坐飞机，出远门，在外面连续住五晚。 有时候提前把事情定下来，也是在逼自己不要因为害怕而一直退。 04:29 这趟旅行第一个大挑战：坐飞机。 可乐长大以后几乎没有坐过飞机。高铁上还能走动，飞机上很多事情都不由自己决定。对于家长来说，最大的压力还包括：如果孩子突然大哭，会不会影响别人？会不会被别人盯着看？甚至会不会遇到无法登机的情况？ 越害怕给别人添麻烦，就越容易不敢出门。但如果一直不尝试，这件事也永远练不会。 所以这一次可能步子迈得有点大，但还是迈出去了。 06:53 交通工具为什么这么容易出问题？ 这次慢慢发现，真正困难的往往不只是“坐飞机”本身，而是前后的等待、转换和规则。 可乐有一个很固定的习惯：坐交通工具就想看视频。飞机、缆车、高铁，都可能触发这套规则。一旦等待太久，或者突然看见雪糕，又不知道什么时候才能得到，情绪很快就会上来。 后来从黄山去合肥坐高铁时，我们改变了一点：尽量减少等待，上车以后“看一会儿视频—写一会儿字—再看视频”。整个转换就顺利了很多。 有时候行为的问题，也在环境里。 08:35 旅行中最大的“雪糕难题”，最后被五个雪花片解决了。 天气很热，可乐想吃雪糕当然很好理解。真正的问题是，吃完一根，他马上还会想吃第二根。 “可以吃，但不能一直吃”对我们来说很好理解，对他来说却太抽象。 后来我们重新严格使用代币：走一段路、完成一个小任务，就得到一个雪花片；集满五个，就可以换一次雪糕或者视频。 一个模糊的“以后”，变成眼睛看得到的五个雪花片。 他知道这件事情还会发生，只是现在需要等一等。 这可能也是这趟旅行很重要的一个提醒：很多时候，我们以为自己已经把规则说清楚了，其实只是说清楚给自己听了。 11:11 行为背后，可能还有另外一个需求。 旅行中我们开始反复想一个问题：可乐说“我要吃雪糕”的时候，他真的只是想吃雪糕吗？ 也许有时候是。 但也可能是在说：我太热了，我累了，我不想继续待在这里，我想离开，我需要休息。 这些更复杂的感受，他现在还不太会表达。所以最后能够调动出来的，还是那个最熟悉、最具体的要求：“我要吃雪糕。” 问题行为当然需要处理，但需求本身不会因为我们忽略它就消失。 真正需要慢慢教给他的，是更多功能性的表达：我累了、我太热了、我想走、我想休息一下、这里人太多了。 13:02 一本字帖，成了这趟旅行意外好用的东西。 可乐开始烦躁、无聊，或者等待的时候，我们就让他描一会儿红、写一会儿字。 写字本身并不是什么特别大的奖励，他却常常能慢慢稳下来。 后来想，也许它提供的是另一种东西：有事可做，有明确的开始和结束，有一个自己已经熟悉的任务。 陌生环境里，人其实都需要一点确定感。 对可乐来说，这种确定感可能比“你再耐心等一会儿”有效得多。 13:43 孩子一哭，整个旅行就毁了吗？ 这其实是旅行里对大人最大的挑战。 有时候前面明明很开心，景色也很好，突然一次大哭，我们就会产生一种感觉：完了，今天全毁了，这趟旅行是不是又失败了。 后来我们每天复盘时说到一句话：冬天一定会来，可乐也一定还会哭。 如果一开始就允许这件事存在，好像反而不用再用一次哭闹去否定前面所有好的体验。 哭了，就是这一天下了一场雨。 雨停了，还是可以继续走。 15:28 我们觉得“黄山真美”，可乐可能只觉得“这里能跑”。 这一点特别有意思。 大人旅行，会不断给事情赋予意义：黄山是小学课本里的地方，酒店里的东西都是挑山工挑上来的，这块石头有什么典故，这个村子有什么历史。 可乐没有这些奖励。 他在黄山上最快乐的事情之一，就是来回跑；到了碧山，进了凉快的咖啡馆，吃了桃子，写会儿字，再跑到村里的小巷里来回穿，他特别开心。 他的旅行意义和我们的完全不一样。 所以带他旅行，也许不能总要求“我们都到了这里，你应该好好看看”。 有时候，大人的黄山是风景，可乐的黄山就是跑步、凉快和一根雪糕。 都可以。 20:56 下一次旅行，我们想教给他更多“我真正需要什么”。 除了“我要吃”，还可以慢慢有： 我累了。 我想休息。 我想出去。 我不喜欢这里。 我想去凉快的地方。 与此同时，我们也想多给他一点选择。 这次六天的行程几乎全部由两个大人提前决定，他基本没有发言权。以后哪怕只是很小的选择——雪糕还是视频，先去这里还是那里——也可能让他知道：我的表达是有作用的。 旅行不能完全围着孩子转，也不能只完成大人的打卡计划。 它更像是在三个人不同的需要中，慢慢找一个都能过下去的位置。 24:43 这趟旅行真正留下来的，也许是信心。 出发前，我们想过很多最坏情况。飞机怎么办，暴雨怎么办，爬不动怎么办，孩子崩溃怎么办。 真正走完以后发现，很多困难确实发生了，但也就发生了。 哭过以后还可以继续走，累了可以改行程，实在不行也可以回家。 很多恐惧在没有经历以前特别大，真正经历一次之后，它就从一个巨大的未知，变成了“哦，原来是这么回事”。 所以这次回来，我们好像更敢策划下一次了。 大胆去试，也不要太早替自己、替孩子决定“这件事情我们肯定做不了”。 31:22 为什么旅行里的六天，好像比平常两个月留下的回忆还多？ 因为每天都在进入新的地方，遇见新的人，发生新的事情。 如果我们在家看十部黄山纪录片，最后记住的可能只是一些知识；真的去一次，会记住司机聊起自己的茶园，记住山上的台阶，记住缆车，记住咖啡馆，记住孩子在巷子里跑，也记住自己累到腿软的时候。 到后来，一个人拥有的东西，好像很大一部分就是这些具体生活过的片段。 所以这次在合肥看到一句“人生总要勇敢一次”，还是挺被打动的。 有些事情，做之前很害怕。 做完以后，它就成了你人生里的一块地方。 最后想留下四句话： 行为是信息。 沟通比控制更重要。 环境也是行为的一部分。 以及我们最喜欢的一句： 生活无需等到问题消失以后再开始。 我们现在依然有很多困难。 可乐还会哭，我们还会焦虑，也还会有准备不足、处理不好的时候。 但这并不妨碍我们继续去黄山，继续坐飞机，继续创造新的回忆。 有问题的生活，也是生活。 而我们想做的，大概就是一边解决问题，一边继续往前走。

本期主播：rain 崔老师 这期我们从基因编辑事件，聊特殊家庭、不确定与人的价值。 最近，一名6岁女孩接受基因编辑治疗后离世的新闻，引发了很多讨论。 有人关注医学技术的边界，有人讨论父母当初的选择，也有人追问：当一种治疗充满未知风险时，我们应该如何判断？ 但对于特殊儿童家庭来说，这个新闻带来的感受更加复杂。 因为很多父母都曾经历过类似的时刻：当孩子遇到困难，我们应该继续寻找改变的可能，还是接受人生无法改变的部分？ 如果我们已经付出了很多努力，却没有得到期待的结果，这份努力还有没有意义？ 最后我们也聊到了，如果一个人没有达到社会期待，没有成绩、收入和认可，他是否依然值得被爱？ 00:00 从基因编辑新闻开始：为什么这个事件让特殊儿童家长感到复杂 节目从最近引发讨论的6岁女孩基因编辑治疗事件开始。 这个新闻最初呈现的是一个悲剧结果：一个孩子接受实验性治疗后去世。 但对于特殊儿童家长来说，它触碰到的是更加深层的问题。 很多父母都曾经面对过这样的困境： 孩子未来会怎么样？ 自己还能为孩子做什么？ 有没有一种方法，可以让孩子的人生少一些困难？ 当一个家庭长期生活在不确定里，“寻找希望”本身就会成为一种强烈的心理需求。 04:00 南方周末报道提供了新的信息 报道显示，小美并非唯一接触相关治疗探索的患儿家庭。 在她之前，也有其他罕见病家庭与研究团队交流，甚至有患者接受过类似基因治疗探索。 这让事件从“一个家庭的选择”，变成了一个更大的问题： 当一种前沿技术出现，而传统治疗无法满足患者需求时，那些最渴望改变的人，往往也最容易成为最早尝试的人。 他们面对的不只是医学选择，也是人生选择。 09:00 基因治疗背后的伦理问题：谁来承担未知的风险？ 报道提到，在人体治疗推进之前，相关动物实验中出现了一些安全性信号。 这也引出了医学探索中的核心问题：科学的发展需要有人探索，但探索的风险应该如何被评估？ 患者家庭看到的是：“也许孩子会因此获得更好的未来。” 科研人员需要考虑的是：“这项技术是否已经足够安全？” 当双方掌握的信息不同，如何保证患者家庭真正理解风险？ 不仅是医学问题，也是伦理问题。 14:00 为什么父母会选择冒险：理解特殊儿童家长的心理处境 很多时候，外界容易站在结果之后评价一个选择。 但对于一个长期面对孩子困难的父母来说，他们面对的并不是一道简单的选择题。 他们面对的是漫长的不确定：孩子未来能不能独立生活？成年以后怎么办？ 自己老去以后怎么办？ 心理学中有一个重要概念：控制感。当人面对无法预测的未来时，会本能地寻找能够改变局面的方式。 不断寻找新的治疗、新的机构、新的方法，背后既有爱，也有一种想为孩子争取更多可能的愿望。 19:00 当努力没有带来结果：我们如何面对无力感？ 节目进一步聊到了一个更普遍的话题。 其实不仅是特殊儿童家庭，每个人都会经历这样的时刻。我们认真准备一件事，却没有得到认可。我们投入很多时间，却没有换来期待的结果。 我们努力改变自己，却发现人生依然有很多限制。这时候最痛苦的地方，往往不是失败本身。 而是我们开始怀疑：是不是我的努力没有价值？是不是我的能力不够？是不是我这个人本身不够好？ 24:00 从孩子到自己：如果没有所谓“价值”，还值得被爱吗？ 回到了一个关于人的价值的问题。 我们太容易把价值和表现绑定。孩子的价值，似乎要等到他会学习、会工作、能够独立之后才被确认。 成年人的价值，也常常和收入、职业、成就联系在一起。 但人本主义心理学提出：一个人的价值，来自他作为一个人的存在，而不是来自他的表现。 罗杰斯提出“无条件积极关注”，强调真正有力量的关系，是让一个人在被理解和接纳中成长。 《自我关怀的力量》中也提到：人之为人，并不意味着一定要超过其他人，而是意味着拥有作为人的全部经验，包括积极、消极和中性的部分。 也许我们真正需要学习的是：一边努力改变能够改变的事情，一边接受生命中无法完全控制的部分。 更多信息： 南方周末报道：6岁女童接受基因编辑临床试验后死亡，此前有患者家长联系后放弃 丫丫爸爸2019年的文章：果壳网说的“基因治疗破解自闭症”哪里错了？ 丫丫爸爸2026年7月的文章：科研的商业化和商业化的科研 | 6岁自闭症女孩接受基因编辑治疗后死亡 丫丫爸爸说：我们需要的不是简单的指责或者情绪发泄。当科研商业化或者商业化科研的时候，当家长执念于治愈的时候，当社会总在污名化自闭症的时候，当自闭症个体和家庭总被排斥和歧视的时候，当许许多多个人、机构甚至三甲医院都在从这些家庭发财的时候......这当然不是第一个悲剧，也肯定不是最后一个悲剧！ 望望同学和丫丫爸爸2024年的文章： 自闭症的春天来了吗（一）？——自闭症基因治疗的可能性 自闭症的春天来了吗（二）？——三个自闭症相关障碍的基因治疗进展 雷特综合征女孩不幸去世，基因治疗自闭症还有希望吗？

主播：rain，崔老师 这期是一次久违的聊天。 十来天里，开完了一年级下学期家长会，暑假开始，一家人分开，各自经历了一小段新的生活。 家长会让我们重新看见孩子这一年的进步和起伏；旅行把一些更具体的问题推到面前：孩子为什么总想回到地库？被拒绝时的情绪风暴怎么处理？我们到底该顺着他的兴趣，还是轻轻推他去试一点新的东西？ 这期从孩子的家长会聊到第一次攀岩，也聊到几只撞向玻璃的蜻蜓。它们看见窗外的光，却不知道中间隔着一块玻璃。我们也在想：孩子有孩子看不见的墙，大人会不会也有自己的那块玻璃？ 00:00 久违的聊天：家长会、旅行和重新碰头 十来天没有认真坐下来聊天，这一期从最近的生活变化聊起：一年级下学期家长会、北戴河旅行、奶奶接走孩子、妈妈和姥姥去上海、镇江、南京旅行，以及爸爸难得的独处时间。 01:50 一年级结束的家长会：被老师看见，也看见孩子的起伏 班里一位男老师下学期要去内蒙古的特殊学校支援一年，家长们都很舍不得。家长会上，老师也认真回顾了孩子这一学期的变化：有进步，也有起伏；背诵很多，但功能性语言还需要增加；课堂里也会被刻板兴趣吸引。 05:10 三年级结束时，希望孩子长出什么能力？ 老师让家长写下对孩子三年级结束时的期待。我们也借这个问题重新想了一遍：比起学会多少知识，更希望他能提高生活自理能力，能有一个动的爱好和一个静的爱好，也能慢慢学会安排自己的时间。 08:40 北戴河旅行：冰激凌、西瓜汁、地库和拒绝 旅行里，因为冰激凌和西瓜汁，孩子出现了两次比较大的情绪风暴。被拒绝对他来说依然困难。与此同时，到了海边、有沙滩和游乐设施，他真正想去的还是地库。这也让我们继续思考：怎样在尊重孩子兴趣的同时，帮他拓展一点生活经验。 11:00 人需要被轻轻推一把：从大人的新运动，到孩子第一次攀岩 成年人尝试射箭、攀岩，也会有退缩和不安。孩子更是这样。之前带孩子去攀岩，刚开始几乎没有进展，后来换成更短、更明确的指令，再加上一点温和推动，他真的爬到了很高的地方。这个经历让我们看到，有些能力需要合适的入口。 20:00 湿地公园里的蜻蜓：看不见的玻璃 上海湿地公园里，几只蜻蜓飞进屋子，却不断撞向玻璃，找不到出口。这个画面很像人生里那些看不见的墙。孩子有他的玻璃，大人也有自己的玻璃。很多时候，我们以为自己在靠近出口，其实只是在重复撞向同一个地方。 23:40 特殊家庭的大人，也要先把自己活好 见到一位同样有特殊孩子的亲戚，她说，孩子活着就行，大人要多赚钱、多锻炼身体、保持开心。这句话特别朴素，也特别真实。特殊家庭里，大人需要先活好，才有能量长期托举孩子。 26:50 读研、工作和时间：生活重心需要重新分配 开学前会议带来了新的压力，读研后的课业、见习、实习都会占据时间。工作是否还值得继续投入，也需要重新衡量。一天只有 24 小时，未来怎么分配给学习、家庭、孩子和自己，是接下来必须慢慢想清楚的问题。 这一期聊到最后，我觉得“轻轻推一把”这句话，不只是说孩子，也是在说我们自己。 孩子需要被轻轻推向新的经验。比如攀岩，比如写字，比如一个可以安静下来的爱好。完全顺着他，他可能会一直回到地库、冰激凌、固定路线这些熟悉的地方；推得太用力，他又会害怕、抗拒、崩溃。中间那个分寸，就是我们要慢慢练的地方。 大人也一样。去尝试新的运动，重新分配工作和学习的时间，承认自己也有看不见的玻璃，都是在把自己从原来的惯性里往外推一点。 特殊家庭的生活，很容易把人困在一个问题里：孩子怎么办？情绪怎么办？未来怎么办？但如果大人只剩下这一个问题，也会慢慢失去力气。 所以我们可能还是要给自己多留几个支点。运动、学习、工作、旅行、关系，哪怕每一个都只是一小块，也能让生活多一点缓冲。孩子要往前走，大人也要继续活。 先活着，再活好一点。 然后在自己的现实里，试着往上爬一点。

主播：rain，崔老师 本期录制于2026年6月25日深夜。 前一天，孩子晚上11点睡，凌晨2点醒，一直折腾到5点。到了这天晚上，我们原本都很焦虑，没想到他9点就睡了。家里终于安静下来，我们打开麦克风，开始六月下旬的这次聊天。 这天刚好是高考出分日，也是崔老师高考20周年（rain是19年）。20年前，我们还坐在考场里，相信考试、分数、志愿和学校会决定人生的方向。20年后，我们已经成了一个自闭症孩子的爸爸妈妈，而孩子确诊，也已经五年零两个月了。 高考是一场有范围、有分数、有录取结果的考试。孩子确诊之后的人生，则像另一场漫长考试，没有范围，也没有交卷时间。 所以这一期，我们从高考聊起，聊小镇做题家，聊估分报志愿，聊努力和幸运，聊18岁的自我想象，聊文学、足球、读书，也聊命运、基因和人的主观能动性。 聊到最后，感觉这期很难归类。 它既不是育儿复盘，也不是高考回忆录，更像两个深夜里的中年人，在孩子睡着以后，借着一个时间节点，回头看了一眼自己走过的路。 我们暂时把它叫作：人生小絮语。 时间戳 00:00｜孩子睡了以后，两个中年人开始聊人生 前一晚孩子凌晨2点醒来，一直折腾到5点；这天晚上9点入睡，家里终于安静下来。于是我们在深夜打开麦克风，从一个普通家庭的疲惫和侥幸，聊到高考20年。 00:55｜20年前在考场，5年前在诊室 高考是一场有范围、有分数、有录取结果的考试；孩子确诊之后的人生，则像另一场漫长考试，没有范围，也没有交卷时间。20年和5年放在一起，刚好照见人生真正的转折。 01:29｜小镇做题家的命运：努力、信息差和幸运 从当年的高考、复读、估分、填志愿聊起。那一代小镇做题家靠考试改变路径，也在极其有限的信息里做人生选择。后来有了自闭症孩子，才更深地意识到：智力、专注、记忆、能努力，本身也都是命运给人的资源。 09:35｜文学、少年和迟来的理解 小时候读过的《收获》、小说里一句颠覆三观的话，很多年后仍然留在身体里。少年时读书，更多是看情节；长大以后再读，才明白那些故事讲的是人性、欲望、复杂关系和生活本身。 13:08｜20年过去了，我们真的变成大人了吗 高考后的照片、快40岁的自我感、所谓“社会化”的完成度。很多时候，人已经处理了更多现实场景，内心却仍像刚开始适应世界的年轻人。时间很快，也很慢。 17:55｜18岁的自己看到今天，会满意吗 回望18岁时对未来的想象：挣钱、生活、回家乡、建设家乡、老婆孩子热炕头、归隐田园。很多想法幼稚又真诚，也暗暗暴露了一个人很早就有的性格底色。 24:59｜一个人怎样慢慢发现自己 童年见识、旅行、应试教育、自我认知、主体性。小时候以为人生只有学习这一条路，很多真实的兴趣和倾向，要到很久以后才被慢慢看见。可回头看，线索早就埋在小时候的行动里。 27:02｜中年以后，留下来的东西反而更清楚 如果18岁的自己看到今天，也许会惊讶：原来快40岁了还在读书，还在踢足球。很多真正属于自己的东西，不靠天赋，而靠多年以后还愿意继续做。 30:18｜遭遇苦难以后，人还会回到自己的本性里 孩子确诊这五年，生活多次把人打趴下。但缓过来之后，人仍然会回到读书、踢球、写作、录播客这些符合本性的事情里。那些事像修补，也像充电，让人重新回到自己身上。 31:54｜小时候录磁带，原来很多事早有线索 小时候用复读机和朋友录“电台节目”，长大后真的做了播客。很多选择看起来偶然，其实早已在童年留下痕迹。一个人的人生，也许一直在沿着某些隐秘线索展开。 33:18｜命运、算法和人的主观能动性 每个选择背后都有无数因素在积累。我们像算力有限的智能体，一边被基因、环境、经历推动，一边又在有限范围内努力回应生活。努力也许也是命运的一部分，但它仍然真实发生。 37:43｜人生像一本已经写好的小说，但阅读过程仍然有意思 即使一本小说的结局早已写好，也不会剥夺阅读过程中的惊心动魄、温暖、悲伤和新奇。人生也一样。也许很多东西早已被写入，但一层层经历和打开的过程，仍然值得认真活一遍。 39:00｜人生虚语，晚安 这一期从高考20年聊到确诊5年，从小镇做题家聊到命运、基因、读书、足球和自闭症养育。孩子睡着了，夜也深了，就先聊到这里。 20年前，我们坐在考场里，以为人生的关键问题都有题目、有标准、有答案。 后来才知道，生活真正出题的时候，常常没有提示。 孩子确诊之后，很多事情都被重新改写。家庭、时间、工作、阅读、运动、亲密关系，以及一个人对命运的理解，都被放进了新的坐标里。 但聊到最后，我们也发现，有些东西一直没有离开。 小时候读过的书，后来还在读。 年轻时随口写下的爱好，后来真的变成了生活的一部分。 小时候用复读机假装录电台，很多年后竟然真的做了播客。 人生绕了很多路，但某些线索一直在。 所以这一期虽然从高考开始，却不只是在回忆高考。 它更像是在问：一个人被命运推着走了这么多年以后，还能不能在自己身上认出一些早年的痕迹？遭遇苦难以后，人还会不会回到自己真正喜欢的事情里？如果很多事情早已被写进剧本，我们还有没有必要认真把它读完？ 我们的答案大概是：要读完。 哪怕结局早已写好，阅读过程里的惊心动魄、荒诞、温暖和好笑，也都是真的。

主播：rain、崔老师 本期简介 这一期，是我们在6月上半月录下的一次家庭复盘。 上一期播客里，我刚刚说过，生活像走钢丝一样维持着一种脆弱平衡，不知道哪里一动，就会突然出问题。 没想到，一天之后，六一儿童节，家里就出现了一次很大的变化。 因为对孩子上学和教育理念的分歧，奶奶选择离开。 接送怎么办，照护怎么办，9月开学以后怎么办，我和崔老师的工作、学习、家庭安排都要重新调整。 刚开始，我们很焦虑，也很难受。但聊到后来，慢慢意识到，这件事也许让我们重新看见了几个问题：孩子上学这件事必须守住；家庭照护不能只依赖一个人；我们需要重新连接机构、老师、社会资源；也需要把原来属于自己的生活方式一点点捡回来。 这一期里，我们也聊到崔老师的难过。奶奶不再承担照护孩子的家庭分工，对我来说更多是边界和秩序的重建；对他来说，也有一层和母亲关系的失落。他的难过很复杂，里面有冲突，也有亲情，有理性判断，也有小时候的记忆。 最后，我们的话题还是回到苦难。我们这个播客的母题可能真的就是人生苦难吧。 有些苦难是踏实的苦难。面对真实，虽然沉重，但人会踏实一点。生活给了什么，我们只能在自己的现实里，继续寻找新的办法。 00:00｜生活像走钢丝，说乱就乱了 我们从上一期播客聊起。刚刚说过生活像走钢丝一样维持平衡，没想到六一儿童节之后，家里就发生了一次危机。 孩子放假在家，奶奶提出天气太热，第二天也不要上学，由此引出了后面一连串冲突。 01:54｜奶奶摊牌：如果继续上学，她就离开 奶奶长期不接受孩子上特校，对学校和孩子状态有很多自己的判断。六月一日的晚上，她明确表达，如果第二天还送孩子上学，她就走。 我们坐在家里的小桌子前，非常焦虑，也意识到必须面对一个现实：如果坚持上学，就要面对照护支持突然撤出的空缺。 04:47｜有奶奶帮忙之后，我们也慢慢失去了自己的节奏 这半年里，因为奶奶很能干，家里的很多教育决策慢慢交给了她。 有逃避和鸵鸟的一面，工作、学习、外出看书都变多了，和孩子真正相处的时间反而减少。 奶奶教普校知识越来越焦虑，我们也在这个过程中压缩了原来和孩子一起探索生活的空间。 08:50｜上学是底线，陪伴也要重新拿回来 这次冲突让我们重新确认两件事：孩子上学是底线，他需要在集体环境里接触社会；我们也必须把更多陪伴和养育责任拿回来。 老人可以帮一时，但长期责任终究会回到父母身上。孩子需要稳定的环境，不能在不同养育方式之间反复切换。 13:20｜不能把支持系统押在一个人身上 社会支持不能只指望一个人。机构、老师、陪读、阿姨、邻居、家教，很多资源都需要重新去找、去谈、去试。 15:35｜重新捡起生活方式，也开始寻找新资源 重新捡起了一些原来的生活方式，比如家庭断舍离计划。 开始重新连接过去的机构和老师。幼儿园老师帮忙接孩子、临时照看，这些看似小的支持，让我们意识到，很多新的生活模式都需要一点一点谈出来、创造出来。 19:45｜最焦虑的一晚，和被机构老师接住的一天 星期一晚上，焦虑，担心第二天早上爆发激烈冲突。 下午把孩子送过去，见到老师，开始讨论后续安排。晚上，我们明显没那么焦虑了。 22:43｜奶奶离开后，我突然觉得家又像自己的家了 一个阶段过去了，现在要重新回到由我们自己探索和安排生活的状态。 23:20｜工作、家庭和自我调整同时发生 这一周不只家庭发生变化，工作上也出现新的调整和失落。我也在给自己一个期限，重新感受和调整。 注意力在不同事情之间切换，本身就是挑战。 25:50｜崔老师的难过：和母亲重新相处的半年结束了 难过的地方并不只是冲突本身。人到快40岁，能和自己的母亲长时间相处，其实很难得。 31:10｜有些关系，很难靠沟通真正抵达 崔老师和奶奶的沟通和rain与父母的沟通很不同。 我们都努力沟通过，但收效有限。长辈怎么想，很多时候已经超出了我们能控制的范围。 35:07｜有些苦难，是踏实的苦难 这一周虽然沉重，但也比某种“借来的轻松”更踏实。 只能承认现实，在现实里重新构建生活。 38:00｜在命运给的生活方式里，继续寻找 未来可能很难再像以前那样，两个人单独探索书店、咖啡馆、展览。但我们可以带着孩子一起探索。 斯多葛在这个时候对我很有帮助。提醒我区分什么是可控的，什么是不可控的。 奶奶能不能接纳特校，能不能接纳可乐的诊断，能不能认可我们的教育选择，这些都不完全由我们决定。 我们可以解释，可以沟通，可以表达感谢，也可以尽量减少冲突。 但最后，她怎么理解这个现实，是她自己的功课。我们真正能控制的，是第二天还要不要送孩子上学，是不是重新联系机构，是不是重新安排接送，是不是把周末陪伴接回来，是不是在难过的时候还愿意继续行动。 在最焦虑的时候，要稍微拦住那些灾难化的念头。比如“奶奶走了，我们就完了”“我读研肯定读不下去”“以后没有任何人能帮我们”。 这些念头一出来，人会立刻被吓住。但如果停一下，就会发现证据并没有那么绝对。我们还有之前的融合幼儿园老师，还有学校，还有机构，还有可能的陪读老师、大学生、托管资源、邻里支持。问题很难，但并没有到完全没有路的程度。 这只是一个困难的新阶段，不是生活的全部崩塌。 在现实里，继续过，继续找，继续把生活一点一点搭起来。

主播：rain、崔老师 五月底，我们带孩子参加一个残障儿童融合活动。这一天，他的行程很满：上午在学校参加六一艺术节，下午坐火车，晚上又来到社区活动现现场。对普通孩子来说，这也许只是一天活动；但对一个自闭症孩子来说，提前到场、换上演出服、坐在台下、等待、听安排、跟着集体节奏完成表演，每一个环节都不轻松。 我们一边觉得他已经非常努力了，一边也看到，所谓“参与正常生活”，并不是一句轻飘飘的话，需要很多耐心和努力。 这一期，我们从这一天的活动聊起，也聊到了最近整个家庭进入的一个不平稳期。 工作压力、孩子情绪、老人带娃方式、夫妻沟通变少，几件事情叠在一起，就会让人突然觉得，生活像一张绷得很紧的网，任何一个地方再用力一点，都可能断掉。 我们也聊到，孩子为什么在妈妈面前更容易哭闹？父母面对旁人眼光时的羞耻感从哪里来？“温柔而坚定”为什么说起来简单，做起来那么难？当我们总想着把问题彻底解决，生活反而会变得更痛苦吗？ 最后聊着聊着，我们回到了一个很重要的感受：也许人生并不存在一个“所有问题都解决了”的节点。真正能让人继续走下去的，不是再也没有痛苦，而是慢慢长出一种能力——带着痛苦，继续解决新出现的问题。 00:00 从北京来到海边：孩子参加了两个活动，父母也到了极限 这一期从一个很具体的场景开始：5月29日，我们来到阿那亚，参加邻居姐姐组织的残障儿童融合活动。孩子上午刚在学校参加完六一艺术节，下午晚上又参加社区活动。对一个孩子来说，这一天已经非常密集；对自闭症孩子来说，等待、坐住、转场、听安排，每一项都在消耗。我们也坦白说，很多时候只能靠手机撑过去。这里面没有什么理想化的育儿姿态，只有现实里的不得已。 01:00 中年人的神经紧绷：没有熬夜，也睡不好 崔老师最近两个月几乎没有真正休息过，连周末的神经都是紧绷的。rain也讲到自己前几天因为工作焦虑，晚上明明想早点睡，却心慌、心悸，身体已经开始报警。人到中年，工作、家庭、孩子、学习，每一条线都在牵着人往前走。 03:30 孩子在集体活动里的努力，应该被看到 上午的六一艺术节，让我们再次感受到集体活动对孩子和家长的考验。对普通孩子来说，坐在台下、等待节目、跟着老师上台，可能只是一次校园活动；但对自闭症孩子来说，每一个环节都不容易。要提前到场，要穿好演出服，要在比较长的时间里等待和配合，还要面对声音、人群、流程变化带来的刺激。我们一边为他能参与这样的活动感到高兴，一边也能看到，他其实已经非常努力了。 07:30 可乐进入不平稳期：妈妈越心软，孩子越不接受拒绝 我们聊到最近可乐的情绪又开始起伏。过去一段时间，每日复盘里情绪问题几乎没有，但最近又开始出现哭闹、哼哼唧唧、不接受拒绝。rain也反思自己太害怕他哭，所以经常提前同意他的要求。只要不过分，就想满足他，结果慢慢变成：孩子在妈妈面前更不接受边界。这里面并不是简单的“孩子有心眼”，更像是一种自然的、机械的选择——他发现哭在妈妈这里有用，就会更容易走这条路。 11:30 旁人的眼光、奶奶的崩溃，以及家长的羞耻感 我们聊到上个周末的一次家庭波动：可乐在公共空间里哭闹，旁边有人看，奶奶一下子很崩溃。她很要面子，也很痛苦，而这份痛苦又会传递给我们。崔老师提到邱爸爸面对孩子情绪问题时那种“云淡风轻”，其实非常难。外界的眼光会激活家长很深的羞耻感，而孩子也能捕捉到大人的紧张。很多自闭症家庭真正难的地方，不只在孩子本身，也在于一家人都要承受社会目光、亲属压力和自我评价。 15:20 当几件事叠在一起，生活就像到了世界末日 工作压力、孩子情绪、跟奶奶的理念冲突、学习和组会，这些事情单独看也许都还能处理，但一旦叠加，人就会有一种“没有一件事处理好了”的挫败感。我们也讲到夫妻之间虽然每天见面，却几乎没有真正坐下来聊天的时间。早上一起床就各自奔命，晚上回家已经精疲力竭。沟通不是不想发生，而是被更棘手的事情挤没了。 19:40 从残障活动到照护故事：痛苦中修行，听起来美，做起来难 晚上活动里，一位邻居大哥分享了自己照顾92岁阿尔兹海默症父亲的经历。他说，后来自己接纳了这件事，把它当成人生的一种修行。很诚实地说，我们并不能时时刻刻做到。某些瞬间可以这样想，但更多时候还是会陷入痛苦。我们聊到，所谓修行大概永远不会结束。有时候刚觉得自己好像明白了一点，生活又会给你一个新的大题。 21:50 ACT接纳与承诺疗法：痛苦无法避免，但挣扎可以减少 用flomo笔记做的一段分析，里面提到 ACT 接纳与承诺疗法。它不是要求人消灭负面情绪，而是学习接纳情绪，澄清自己真正重要的价值，然后带着这些体验继续行动。最近的焦虑、挫败、心悸、自我怀疑，其实背后都有一个共同策略：试图通过更多努力、更强控制，把不确定性压下去。但越想消灭“不够好”的念头，它反而越强。这个部分也让我们重新看见，很多痛苦不是来自事情本身，而是来自我们拼命想把痛苦赶走。 24:40 人生没有那个“所有问题都解决”的节点 崔老师说，以前总以为人生会有一个节点：到了那里，问题就解决了，生活就顺了。但后来才发现，那个节点可能并不存在。真正的成熟，也许是意识到人生会一直出现新问题，而我们要练的是不断解决新问题的能力。rain也想到自己高考前曾以为，考上大学以后人生就是坦途。现在回头看，这种想法当然天真，但也代表人年轻时需要一个盼头。只是到了后来，我们终究要面对现实：生活不是通关游戏，没有永久清零。 29:50 原来我们已经比想象中坚强：确诊后的五年，也这样过来了 回忆起可乐刚确诊时的状态。那时候像是做了一个噩梦，醒来之后发现现实才是噩梦。哭过很多次，五年过去，我们竟然也这样过来了。现在还能坐在海边喝一杯啤酒，录一期播客，这在刚确诊时几乎不敢想。人有时候并不知道自己已经很坚强了。很多事情在发生之前，我们会觉得自己一定承受不了；真正走进去以后，才发现自己竟然一步一步活到了今天。 31:30 温柔而坚定：妈妈太温柔，奶奶太坚定，孩子在中间摇摆 最近和学校情绪行为老师的沟通。老师一方面能理解奶奶的不容易，也不认可过于严厉的方式；另一方面，也提醒妈妈不能过于没有原则。所谓“温柔而坚定”最难的地方就在这里：妈妈可能太温柔，不够坚定；奶奶可能太坚定，不够温柔。孩子夹在两套标准之间，很容易更加混乱。我们也意识到，很多问题不能简单归咎于某一个人。现实就是复杂的，重要的是一家人慢慢把边界、规则和爱重新对齐。 34:20 什么要求可以支持，什么要求需要拒绝？回到社会生活的合理范围 后半段我们讨论了一个很具体的问题：孩子想去饭馆看一个标志，但不买东西，店员不让进，那到底怎么办？崔老师提出一个思路：回到正常社会生活的范围里判断。如果这件事在社会中可以被接受，就想办法支持；如果别人不能接受，那孩子也需要学习接受。自闭症孩子未来要面对的，不只是家里的规则，还有社会中的弹性和边界。我们无法让世界永远配合他，但可以慢慢训练他在一个合理范围里适应变化。 36:30 明天怎么继续醒来：训练弹性，也训练我们自己 最后我们回到这一期的核心：生活并不会因为我们明白了什么，就突然变轻松。明天早上，还是要六点醒来，做早餐、送孩子、工作、学习、处理新的情绪问题。支撑我们继续醒来的，也许不是一个振奋人心的答案，而是一个很小的方向：让孩子慢慢拥有一点弹性，也让我们自己慢慢拥有一点弹性。痛苦不会完全消失，但人可以在痛苦里继续生活，继续修正，继续长出一点新的力气。 结尾 这一期聊得很散，但其实都围绕着同一件事：一个自闭症家庭怎么在真实生活里继续往前走。 不是每一天都有进步，也不是每一次反思都能换来立刻改变。很多时候，我们只是发现自己又急了、又崩溃了，然后在某个晚上重新坐下来，聊一聊发生了什么。 这段时间，我越来越觉得，一些看起来很抽象的东西，真的会在生活最难的时候派上用场。 比如斯多葛主义。它提醒我，不是所有事情都在我的控制之内。孩子什么时候哭，别人怎么看，家人能不能马上理解我，工作会不会顺利推进，这些都不完全由我决定。我能做的，是回到自己能控制的部分：今天我有没有尽量不被情绪牵着走，有没有在孩子哭的时候先稳住自己，有没有在崩溃之后重新复盘，有没有在很累的时候早点睡觉。斯多葛不是让人冷漠，也不是让人假装没事，而是把力气从“为什么又这样”里一点点收回来，放到“我现在能做什么”上。 ACT 对我的帮助，是让我不再总想着先把痛苦处理干净，再去生活。以前我很容易觉得，等我不焦虑了，等孩子情绪稳定了，等工作顺了，等家里关系好了，我就可以好好开始。但现实不是这样。现实是，人经常要带着焦虑做饭，带着委屈陪孩子，带着心慌继续交稿，带着不确定去参加活动。ACT 让我觉得，痛苦不一定是行动的反面。痛苦可以坐在旁边，我还是可以往重要的方向挪一点点。 CBT 给我的帮助，则更像是一套具体的工具。它让我开始识别那些自动冒出来的念头：是不是又灾难化了，是不是把某一天的崩溃当成了全部生活，是不是因为孩子今天哭得厉害，就推导出“以后都完了”。很多时候，真正压垮人的不是事情本身，而是我们脑子里很快生成的一套解释。CBT 不是让人强行乐观，而是让我停一下，问一句：证据是什么？有没有别的解释？如果这只是一个困难的晚上，而不是整个人生的失败呢？ 这些方法都没有让生活变简单。孩子还是会哭，工作还是会卡，家里还是会有冲突，人还是会累。但是它们给了我一些很小的缝隙。以前情绪一来，我可能马上被卷走；现在偶尔能在中间停几秒，知道自己正在焦虑，知道这是一个念头，知道我不一定要立刻相信它。 这几秒钟，其实很宝贵。 也许生活真正的答案，并不是把问题彻底解决，而是承认问题会一直来。孩子会有新的阶段，工作会有新的压力，家人会有新的矛盾，身体也会有新的疲惫。 但我们也会有新的经验，新的觉察，新的办法。 然后第二天早上，继续醒来。

主播：rain、崔老师 这一期原本想聊一场学术论坛，关于脑科学、孤独症研究和前沿进展。 但下午茶歇时发生的一个小插曲，让话题突然转向了更真实的地方：一块“只提供给专家”的肉松蛋糕，为什么会让人羞愧、逃离、反复回想？ 从这个社死时刻开始，我们聊到了羞愧感、隐形规则、学术场域里的等级秩序…… 也聊到孩子最近手一直挠破，全家因此承受的焦虑。更重要的是，我们也重新看见，面对长期压力，没有因此互相指责，本身就是一种很珍贵的韧性。 00:55｜一个文科生闯进硬核科学论坛 这场论坛聚集了很多教授、专家和科学家，规格很高，内容也很前沿，涉及脑科学、神经机制、仪器设备、AI和孤独症研究。 作为一个文科背景的人，我一边觉得很想靠近这个领域，一边也真实感到很多内容听不懂。这种“想进入”和“进不去”的感觉，其实也为后面的羞愧埋下了一点背景。 01:58｜茶歇空间、橘色牌子和那块肉松蛋糕 论坛茶歇设在报告厅外、洗手间必经的公共区域，并没有明确标识“仅限专家”。 上午也看到过和我一样挂着橘色参会证的人拿了食物，所以自然以为所有参会者都可以享用。下午有点饿，也有点无聊，就吃了西瓜，又拿了一块肉松蛋糕。真正尴尬的时刻发生在我正低头吃蛋糕的时候。 03:37｜羞愧感是怎么突然发生的 工作人员提醒“茶歇只提供给专家”后，才意识到红牌和橘牌代表不同身份。 尴尬很快变成羞愧，好像进入了一个不属于自己的区域。 05:18｜到底为什么不舒服 回到会场后，发现自己已经无法继续听讲了。 这所学校本来承载了很多期待，正因为投入了很多情感，一个冷漠、等级化的细节才会格外刺痛。越是喜欢一个地方，越容易被它的不友好击中。 07:22｜吃了一个“哑巴亏” 这件事让人不爽的重要原因是：我明明没有恶意，也没有看到明确规则，却在现场承担了“做错事”的感觉。 如果是一个攻击性更强的人，可能当场就会说“你们也没写清楚啊”，但我第一反应是把错误揽到自己身上。没有表达出来的委屈，就留在心里继续发酵。 10:16｜事实是事实，解读会继续伤害人 这里聊到了CBT里非常重要的区分：事实和解读。事实也许只是工作人员执行规则，解读却变成了“我不配”“我丢脸”“我被看不起”。 很多情绪不是来自事件本身，而是来自我们对事件的解释。真正伤人的，往往是大脑把一个中性事件，翻译成一场自我审判。 11:22｜《当下的力量》与臣服：先承认自己确实在难受 回家路上，正好听到《当下的力量》里关于“臣服”的内容。 臣服不是认命，也不是说这件事没关系，而是先承认：事情已经发生了，我确实难受。 只有先接受那个尴尬、羞愧、想逃离的当下，才有可能从反复攻击自己、攻击环境的念头里慢慢松开。 12:46｜内心戏也是一种奢侈 被工作和现实驱赶，即便遇到类似情绪，也很快被下一件事覆盖。 相比之下，能够停下来体会、分析、复盘自己的情绪，其实也是一种“奢侈”。 不只是时间的问题，也是一种思维习惯：把发生在自己身上的事情，当成理解自己的素材。 13:55｜庆功宴没有座位：那些被边缘化的瞬间 从一个编剧在庆功宴上找不到座位的故事，聊到很多人都经历过的边缘化时刻：明明参与了很多工作，却在某个社交场合里突然发现自己并不重要。 崔老师也分享了自己曾经在类似场景中的感受。有时候，发现自己没有那么重要会让人受伤，但也可能带来某种解脱：原来地球离了我也会转，我不必把所有责任都压在自己身上。 16:32｜把事情当作了解自己的素材 为什么这件事让我这么难过？它到底触发了我什么？ 在乎的是蛋糕，还是尊重、归属和平等？ 当一个人能这样看待自己的情绪，坏事就不只是坏事，也会变成一份自我理解的材料。 17:43｜孩子的手一直没好，全家都很焦虑 第二条线是孩子最近手的问题。 从去年九月开始，孩子反复抠手，伤口好了又坏、坏了又好，已经持续了很久。最近一次破得比较严重，让人非常心疼，也很焦虑。 因为怕在学校继续弄湿、继续抠破，只能请假。 19:54｜崔老师的一件好事：我们没有因此吵架 孩子手破这件事让全家都紧张，但崔老师当天记录的一件好事是：大家没有因此吵架。这个细节很重要。 孩子小时候曾经因为尿布疹，全家在照护方法上发生过激烈冲突，那段经历留下了很深的心理阴影。如今问题依然存在，甚至更复杂，但家人没有互相指责，这说明家庭系统已经发生了变化。 20:45｜ 如何和没有立竿见影办法的苦难相处 可乐教会了我们很多面对生活和磨难的技巧。很多问题不是马上能解决的，也没有立竿见影的办法，只能和它相处。 经历过自闭症这个更大的长期挑战后，很多小问题虽然依然让人难受，却不再值得全家大动干戈。抓主要矛盾，过好明天的日子，变成了一种越来越重要的生活能力。 23:36｜一个33岁孤独症孩子父母的信：苦难也会改变人 最近认识的一位妈妈，她和丈夫给33岁孤独症孩子写了一封信。 信里说，年轻时父母也有自负、懒惰、骄傲等问题，但在和孩子一起生活的三十多年里，他们变得更谦卑、更感恩，也更珍惜每一个小小的幸福。 “创伤后成长”：困难本身并不值得赞美，但人在困难中，确实可能长出新的品质。 25:23｜“孤独症对家庭是一种毁灭”，为什么我不同意 论坛上有副校长致辞时提到，孤独症对家庭可能不只是压力和负担，更是一种“毁灭”。 我理解他想强调研究的重要性，也承认孤独症家庭确实承受很多现实压力。但“毁灭”似乎过度概括了。 很多家庭并没有被毁灭，他们仍然在努力生活、努力爱孩子、努力维持关系，也在困难里发展出新的韧性。 26:27｜医学视角之外，还需要支持、环境和接纳 论坛里很多表达来自硬核科学视角：健康孩子、自闭症患儿、患者、大脑异常、神经机制。 这些研究当然重要，但对家长来说，这样的语言有时会显得冷酷。比起只把孩子看作研究对象，更希望有更多支持性、环境性、人文性的表达：社会怎样接纳，家庭怎样被支持，孩子怎样作为一个完整的人被看见。 28:29｜家长不一定适合参加所有硬核科学论坛 这类论坛可能更适合科研人员之间交流，对普通家长并不友好。一方面门槛太高，很多内容听不懂；另一方面，很多研究离日常照护还很远，科学进展也常常缓慢。 家长带着期待去听，可能听不到立刻可用的方法，反而会被某些冰冷语言刺伤。也许这提醒我们，不是所有“前沿”都适合在脆弱时靠近。 32:03｜低落也可以被记录下来 社死、羞愧、论坛里的冷感、孩子手的问题、对孤独症话语的不适，以及一种隐隐的疲惫。 但这也是我们做播客的意义之一：不只记录调整好之后的观点，也记录真实生活里那些还没完全过去的情绪。 32:34｜面试导师时，要不要说孩子的情况 最后聊到最近面试心仪导师时，我还是提到了孩子的情况。这个身份可能被看作经验、动机和生命厚度，也可能被误解为资源不足、时间不够、无法胜任。 崔老师提醒，不要提前预判别人一定会戴有色眼镜，但也要承认，这种现实风险确实存在。 最后分享rain在《当下的力量》里看到的几句话： 如果你年纪够大，就会知道事情出错是很正常的。如果你要从生活中消除痛苦和悲伤，这就是练习臣服的最终时刻。 接受当下的现实，你就会立即从你的思维认同中解放出来，从而与你的本体相联结。抗拒就是思维。 臣服是一种纯内心现象。它不是说在你的外在不采取行动并改变状况。 事实上，当你臣服时，你需要接受的不是所有的情况，而是被称为当下的那一小部分。 比如，当你陷入泥沼中时，你不会说：“好，我认了，我就让自己陷入泥沼中吧。”听任事态发展不是臣服。你不需要接受不开心的生活情境，也不需要欺骗你自己说：“陷入泥沼中没什么不好的。”不，你完全认识到你应该从泥沼中脱身而出，然后将注意力集中在当下时刻，而不给它贴心理标签。 这就是说对当下没有批判，也就没有抗拒，没有消极情感。接受当下的现实，然后采取行动，尽最大的努力从泥沼中摆脱出来。 这种行动叫积极的行动，它比产生于愤怒、绝望或挫折的消极行为更具威力。不对当下时刻贴任何心理标签，不断地臣服于当下，直到你取得理想的结果。 不对当下时刻贴任何心理标签，不断地臣服于当下，直到你取得理想的结果。 不臣服会让你的心理形式——小我的外壳更加顽固，所以创造了一种很强的孤立感。 你周围的世界，尤其是你周围的人就会被你视为一种威胁。经由批判而产生想去毁坏其他人或其他物的无意识的冲动，还有竞争和操控的欲望，就会产生。甚至大自然也会变成你的敌人，你的认知和解释都被恐惧所控制。 被我们称为偏执狂的心理疾病比起这种正常但又充满障碍的意识状态，只稍微严重了一些。 不臣服会让你的心理形式——小我的外壳更加顽固，所以创造了一种很强的孤立感。你周围的世界，尤其是你周围的人就会被你视为一种威胁。 经由批判而产生想去毁坏其他人或其他物的无意识的冲动，还有竞争和操控的欲望，就会产生。甚至大自然也会变成你的敌人，你的认知和解释都被恐惧所控制。被我们称为偏执狂的心理疾病比起这种正常但又充满障碍的意识状态，只稍微严重了一些。 （封面图是中午去了学校里一家小日料店的场景，自己点了一份鳗鱼饭，感觉是今天的小确幸之一）

主播：rain 崔老师 这是一期关于近况、讲座和家庭复盘的聊天。从2021年可乐确诊，到2026年4月，刚好五年。五年之后，我们发现生活并没有变得轻松，只是面对问题时，回弹得更快了一点。 这一期也聊到rain昨天线下听的一场由华夏出版社和心觅有爱共读营共同发起的读书分享活动，围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》，秋爸爸做了一次线下分享。 从他的家庭经历、ABA、融合教育、基因检测、干细胞、家长焦虑，以及现场妈妈们的提问，聊到了自闭症家庭里很真实的一些问题：方法、理解、信息过载，以及怎么在复杂现实里做减法。 00:00｜五年之后：不是变好了，是更能回弹了 从2021年4月确诊，到2026年4月，五年过去了。我们开始意识到，生活里仍然会有很多坏的时候，但从坏状态里恢复过来的速度，确实变快了。 有些问题不会被彻底解决，只能学着和它共存。 05:00｜最近的烦恼：当奶奶成为家庭系统里的重要变量 奶奶来了之后，家庭运转确实变得更稳定，可她对特教学校的不认同、对可乐行为的担心，也带来了新的压力。我们既需要她的帮助，又要面对观念冲突。 一个特殊家庭要运转下去，真的是压力重重。 10:30｜两代人之间，有些认知不是靠讲道理改变的 关于特教学校、普通学校、孩子未来的安置，很多争论背后都是认知差异。 有些事可能不是通过争辩解决，而是在长期相处中慢慢看见现实。 改变一个人很难，有时候只能让生活自己给出答案。 15:31｜华夏出版社、心觅有爱共读营，和第一次线下见到秋爸爸 这场活动围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》展开。 一直想见一见秋爸爸本人，短视频里看过很多他的内容，但线下还是不一样，一个人连续讲述时，他的判断、立场和气质会更完整地呈现出来。 17:25｜这本书提供的是情绪价值，不是方法 秋爸爸评价《孤独症孩子希望你知道的十件事》时说，它不是一本操作手册，而是帮助家长建立看待孩子的底色。它回答的不是“怎么训练”，而是“我应该怎么看我的孩子”。 方法告诉我们怎么做，价值观决定我们为什么这样做。 18:30｜现场的争议：ABA派和发展派的一次温和碰撞 当秋爸爸说这本书更多提供情绪价值时，《男孩肖恩》的译者池朝阳老师现场表示“实在听不下去了”，上台分享了另一个视角：要看到孤独症孩子和普通人感知世界的不同。 这场争议很有意思，一边强调方法、循证和操作，一边强调理解、尊重和看见。它们未必矛盾，更像是“术”和“道”的关系。 21:18｜现在的家长资源更多，干扰也更多 秋爸爸提到，现在的家长能接触到的资源远远多于过去。但现场家长也回应：受到的干扰也更多。短视频、视频号、小红书、各种疗法和伪科学，让家长更容易陷入信息过载。 信息越多，越需要判断力。知道太多但用不上，反而会更累。 23:41｜秋爸爸两个孩子的成长经历：重度自闭症、白血病、走失和“家里蹲” 秋爸爸分享了双胞胎孩子的成长过程。两个孩子都是比较典型的低功能自闭症，其中一个9岁时得了白血病，需要长期配合治疗；另一个孩子也曾经走失。现在两个孩子从特殊教育学校毕业，进入“家里蹲”的成人阶段。 这不是一个“逆袭故事”，更像是一个家庭一直在现实里往前走的故事。 25:00｜核酸、眼轴和练习：很多能力不是不会，是练得不够密集 秋爸爸用疫情期间孩子们学会做核酸来说明，有些事在反复训练和没有退路的情况下，是可以学会的。我们也想起可乐练习测眼轴的经历，当时每天练，进步非常明显。 问题是，所有训练背后都是成本：时间、金钱、精力。不是所有事都能练，只能选最重要的练。 26:50｜做减法：有限资源要花在真正重要的地方 我们聊到，很多事情不是不想做，而是家庭资源不允许。比如社交、玩具、学习、生活自理，都可能重要，但不可能同时推进。 自闭症家庭很早就要学会取舍。不是放弃孩子，而是承认资源有限。 29:48｜ABA的价值：不是压制行为，而是教会技能 秋爸爸明确支持ABA，因为家长面对的是每天都在发生的挑战行为，需要一套可观察、可测量、可评估、可执行的方法。好的ABA不是训练孩子“不要尖叫”，而是训练沟通能力。 行为减少，不是因为被压住了，而是因为孩子有了替代能力。 30:55｜基因检测、干细胞和那些“看起来有希望”的东西 讲座中也提到基因检测、干细胞等话题。秋爸爸的态度很明确：这些目前很难真正指导现实干预。背后常常有商业利益，家长容易花钱、花精力、花希望，最后没有实际帮助。 测了不等于有用。最消耗人的，往往是那些似是而非的希望。 31:18｜关于融合教育的数据：一年级、三四年级和退学节点 秋爸爸提到，他们疫情前做过大规模调研。一年级进入普小的孩子，到三四年级时，有相当高比例无法继续有效融合；全国也仍有一部分学龄期自闭症孩子没有上学。 融合不是一个口号，它需要学校、家庭、资源和孩子状态一起支撑。 32:37｜另一个译者的孩子：高功能孩子也有很难走的路 燕原老师的孩子是阿斯、高功能，现在已经工作，但中间也经历过严重焦虑、退学、网络学校、大学读了五年多才毕业。 高功能不等于轻松。只是困难换了一种形式。 33:49｜孩子要按自己的方式生活，还是要适应社会？ 我们聊到一个很难的问题：如果“按照自己的方式生活”和“适应社会”发生冲突，怎么办？ 人终究是社会动物，完全按照自己的方式生活是不现实的。 尊重孩子，不等于让他不受规则约束。真正困难的是，在规则和尊重之间找到能活下去的平衡。 35:50｜秋爸爸一家给我们的参照：低功能孩子也可以有稳定生活 从照片和讲述里，能看到他们一家四口一路走来的状态。没有上大学、没有所谓成功模板，但孩子有结构化生活，家长也完成了自己的公共表达和专业贡献。 这不是完美人生，但它提供了一种现实参照：生活可以不标准，也可以继续往前。 37:50｜现场最后一位焦虑妈妈：当家长被信息淹没 观众提问环节，一位妈妈分享了很久。她的孩子和可乐差不多大，是高功能孩子，正在面临是否退学的问题。她提到很多名词：ASD、ADHD、MCDD、PDA、药物、副作用、停药、情绪问题。 能感受到她在面对一个非常棘手的难题。 41:20｜药物、副作用和不规律用药 提到孩子吃药后的副作用，以及换药、停药后的反应，秋爸爸提醒，不要因为害怕副作用就全盘否定用药，更不能随意停药、换药，需要听专业医生意见。 精神科用药最怕的就是不规范。 42:40｜看见自己的焦虑 有时候，我们不是不努力，恰恰是太努力、太想弄明白，才把自己逼到了一个很紧绷、焦虑、不安的状态。 一个人越焦虑，越想证明自己没有错；越想证明，越难真正沟通。 45:14｜不要在情绪里沟通，也不要在情绪里做决策 两个焦虑的人碰在一起，很容易互相伤害。 情绪可以是一种表达立场的工具，但不能让情绪凌驾在理性之上。 很多关系是被情绪里的沟通毁掉的。 47:00｜身份证丢失后的争吵：小事怎么变成关系里的大事 我们复盘了之前一次旅行中因为身份证差点丢失引发的争吵。 事情本身很快解决了，但双方都在情绪里，一个想要安慰，一个想要指出问题，结果小事变成了冲突。 当一个人已经很慌的时候，批评往往不会让他更清醒，只会让ta更孤单。 四月快过去了，生活还是很多问题，但能坐下来复盘，本身就是一种进步。 能把事情说出来，就已经不是被事情完全困住。 最近在看认知行为疗法的书，学到的最重要的观点是：不是事情本身让人崩溃，而是我们对事情的那一瞬间解释——“自动化思维”。 比如孩子在学校出问题，脑子里很快就会出现一些句子——是不是我做错了，是不是他以后都会这样，是不是已经来不及了。 认知行为疗法其实不会让人立刻变得更乐观，它先把这些想法拎出来，看一眼它们到底站不站得住。有没有证据？有没有别的可能？哪怕只是稍微松动一点点，情绪也会跟着松动。 我后来再回想这场讲座，会觉得有一种很微妙的重合。秋爸爸其实一直在做的，不是提供新的路径，而是在不断削弱一些看起来很有吸引力、但会放大焦虑的想法。比如是不是有一个新技术可以解决问题，是不是别人家的方法更对，是不是自己一旦选错就会影响孩子一辈子。这些念头，本质上和贝克说的“自动化思维”很像，它们出现得太快，也太容易被相信。 还有一个很典型的模式，是贝克提到的“灾难化”。人很容易把一件具体的事情，往最坏的方向推到底：一次退步变成以后都不行，一次冲突变成关系会越来越差，一个选择被想象成会决定整个人生。但真正的生活，往往不是这样运行的，它更像是在反复试、反复调整里慢慢往前走。 所以这段时间我有一个很小的练习，当情绪开始往上走的时候，先停一下，看看脑子里刚刚闪过去的那句话是什么。它不一定是错的，但也未必就是全部的事实。

主播：rain 崔老师 从2023年第一次决定考研开始，我们几乎每一年都录过一期关于考研的节目。有失败的，有复盘的，也有“已经很努力了，但还是不行”的感慨。 今年不太一样。这一次，终于考上了。 前几期的播客—— 自闭症家长需要心理支持吗？（需要的话，有人在做吗？） 自闭症妈妈考研，考不上也没关系，今年继续 自闭症妈妈考研二战落榜，如何面对“失败”带来的挫败感？ 如果只用“上岸”来概括这三年，好像有点简化了过程。我觉得，这是一段很特别的人生旅程，在工作、带娃的缝隙里，努力一点点为了一个新的目标重新长出结构的过程。 本期我们聊到了：一个自闭症妈妈，为什么会走上考研这条路；在生活不会暂停的情况下，如何抽空学习；为什么“结构感”会成为一个人的支撑；考研老师陪伴的重要性；崔老师和rain的两种不同的努力逻辑：结果导向 vs 过程意义；学习心理学如何改变我们的生活（并不是直接解决问题）…… 00:28 考研三年，终于上岸。看到拟录取名单的情绪，感觉这三年的坚持非常值得。 为什么要考心理学？回溯到三年前，从孩子确诊后的混乱，到拼命寻找方法，再到慢慢意识到问题不只是“怎么做”，还有“怎么理解问题”。 信息可以缓解焦虑，但只有结构，才能让人保持稳定。 04:49 考研带来的第一个改变：生活开始有结构。时间被切分，事情被安排，生活从一团混沌，变成可以被处理的部分。 一个很具体的变化：失眠被“治好”了。从躺在床上反复想，到慢慢能放下。当一个人开始知道自己在做什么，身体也会慢慢放松下来。 07:05 认知行为疗法带来的影响：情绪和行为之间，有一层“认知”。同一件事，不同的理解，会导向完全不同的感受。 有时候，改变的不是处境，而是看待处境的方式。 16:06 第三年为什么能考上？分数线是客观原因，更重要的是：找到很不错的辅导老师，有人在支持和陪伴。 老师的专业规划，定期问进度，在怀疑自己的时候，老师的心理赋能也很重要。 22:50 一场没有对齐的争论：考研到底是为了结果，还是过程本身的意义？崔老师更线性：既然做，就要对结果负责；rain更现实：在这个阶段，稳定地活下来本身就有价值。 很多关系里的冲突，是彼此站在不同的视角看问题。 28:12 心理学对自闭症的意义，它未必能直接改变孩子，但会改变大人如何看待孩子。 当评价标准单一，人会焦虑；当理解变得丰富，人反而更有耐心。有时候，关系的改变，比方法更重要。 33:50 这三年最大的变化是什么？多了很多处理情绪的方式。崩溃没有消失，但不再是唯一的出口。人真正的稳定，是有能力把自己拉回来。 最后，如果一定要说这三年带来了什么。可能是开始知道，生活可以一点点变得有序。 目标出现，看起来遥不可及，但我们还是可以在有点混乱的轨道里，慢慢往前走，点点滴滴的积累，是有意义的。 有时候回头看，才发现已经走了很远。 清明假期又去了潭柘寺，我俩第一次去是2011年12月，当时我们还在读研，转眼十五年，还是同一位好朋友帮我们拍了照片，我又要去读研了。时间过得好快啊，好在我们都一直在一起。

本期主播：rain 崔老师 凌晨五点起床，去天津南开大学，听了一整天的“孤独症谱系障碍心理健康及应用心理专业方向建设研讨会”。 回到家，趁着记忆还滚烫，赶紧录下这期播客。 这场分享聚集了国内孤独症领域最厉害的学者（至少我这么认为的），不只是讲干预、诊断、量表，也不只是讲实验室里的眼动、脑成像、AI识别，它还讲到了很多自闭症家庭每天都在经历的事儿—— 家长教养压力到底能不能被干预，祖辈为什么既能托底又会制造压力，为什么有些成年人到二十多岁才知道自己是孤独症，高功能孩子为什么“看起来会说话”，却还是很难真正互动。 我们一边听研究，一边不停想到我们的孩子，也想到这些年我们家的生活。很多时候，家长最痛苦的是“是不是只有我家这样”“是不是就是我不会带”的孤独感。但这一天给我们的感觉是，原来真的已经有很多研究者，在从不同角度一点一点解释这些问题。 00:34 为什么要大老远跑去天津听这个会？南开孤独症公众号、心理赋能课、王崇颖教授团队的特别之处 02:47 王崇颖教授的报告：如果我们不再首先把孤独症理解成“缺陷”，而更多理解成“差异”，家庭干预会发生什么变化？ 一个很戳我们的点：为什么她会反复强调，自然情境、儿童动机和家庭参与，才是很多干预真正能走进生活的关键？ 哪怕在资源发达的国家，系统也不可能替家庭把一切安排好。家长不仅仅是“执行者”，而是最了解孩子、必须被当成合作伙伴的人——这和可乐这些年的变化有什么关系？ 05:57 易莉教授在做什么：为什么现在已经有人尝试把孩子“怎么看脸、怎么看眼睛、怎么互动”变成可以量化的数据？ 09:01 一个贯穿全天的困惑：为什么很多研究都集中在高功能个体、自闭特质个体？那像可乐这样的孩子，那些典型中重度家庭，他们的位置在哪里？ 14:14 王崇颖教授讲NDBI、关键反应训练、IMPACT——我们买过的书、报过的课，为什么现在很少用了？日常互动的质量，也许比我们想的更重要。 17:58 眼动研究到底在看什么？孩子不看眼睛，到底是“不想看”，还是那种社交刺激对他来说太强了？ 一个很小的疑问：这些做眼动研究的被试，是不是都被训练过“要看眼睛”？那结论还成立吗？ 如果未来真能通过数字化方式看孩子的社交加工，那会不会让很多家长少一点“我是不是想多了”的不安？AI和量化，会把诊断变得更客观吗？ 实验室里成立的东西，放到诊室里还成立吗？社交焦虑的孩子也会回避眼神，怎么区分？ 26:32 胡晓毅教授的研究：家长教养压力为什么值得被专门做成干预课程？WHO、ACT、CBT、行为放松训练，这些东西放到陪读家长身上，到底是在解决什么？ 为什么研究者不只看问卷，还要看皮电、脉搏、肌电这些生理指标？家长状态到底是不是附属问题？ 30:40 廖旖旎教授的研究：为什么有些人已经二十多岁了，才知道自己是孤独症？“高功能”“会伪装”“学习成绩不错”，为什么反而会让一个人更容易被漏诊？ 34:37 章鹏教授讲“社会性疼痛共情”：别人被排斥、被拒绝、很难过的时候，自闭特质个体到底能不能感受到？“共情差”是不是太粗暴的说法？ 36:40 王慧老师为什么让我们很有共鸣？她做的是家庭日记法研究——每天写一点孩子、写一点睡眠、写一点夫妻关系、写一点情绪，不只是记录，而是一种真正能看见家庭波动规律的方法。 一个非常准确、也特别击中家长的发现：睡得更好，会显著预测第二天更低的养育压力和更高的生活满意度。“昨晚没睡好，今天看孩子哪哪都不顺眼”——不是你道德修养有问题，而是系统变量。 亲子冲突怎么传到夫妻关系里？很多时候不是夫妻本身有什么原则性问题，而是孩子这边先把两个人都拖到高压状态，消极情绪再一路流到伴侣关系里。这个结论为什么太像很多自闭症家庭的日常了？ 41:52 李嘉玲博士的研究：祖辈到底是帮手，还是压力源？为什么她会说，祖辈角色不是中国独有的问题，而是很多重视家庭互赖文化里都会出现的现象？ 一个非常东亚、也非常真实的发现：“伴随批评的支持”——为什么很多老人一边帮你带孩子、出钱出力，一边又让你更累、更委屈、更有压力？为什么这不是个别家庭的问题，而是一个已经被研究者明确指出的家庭模式？ 46:56 听完整天之后，感觉研究不会替家长养孩子，但它会帮我们把混乱变成结构。原来家长的崩溃、祖辈的介入、孩子的互动困难、成人的迟迟未诊断，都不是散乱的个体故事，而是已经有人在一点一点解释的现实。 一个让我们沉默的发现：今天所有研究，没有太多是直接针对“典型自闭症儿童”的。有家庭的、有高功能的、有特质人士的、有眼动诊断的…… 是领域真的卡住了，还是“典型自闭症”太不可控，研究成本太高？这对我们这些家庭来说，意味着什么？ 行为疗法已经形成共识，不需要再研究了？可是我们每天面对的问题，为什么还是那么难？ 57:03 AI、模型、数字化诊断——这很可能是未来的方向，心里有点复杂：研究离我们到底有多远？ 之前做被试的经历，几百道题的问卷、不稳定的孩子、不友善的沟通——我们自己就脱落过。研究者不容易，家长也不容易。 1:00:15 刘红梅博士的干预研究：三个陪读妈妈，每周上课，观察视频变化——在自己博士论文里做这种事，我们觉得特别佩服。也特别感慨：这才是真正在家长身边的干预研究。 华子慧博士的研究：为什么现在开始有人不只研究儿童的语音，还研究“亲子互动的语音”？更让人惊讶的是，家长的语音里也可能藏着很多关于孤独症的信息？ 中科院心理所两位博士的“社交三字经训练”：为什么“提问”这件事不小？很多高功能孩子看起来会说很多，但真正能不能通过提问进入互动，完全是另一回事。 袁小源博士的眼动研究：高功能孩子为什么在复杂社会情境里特别容易卡住？ 孔令越博士的共同注意量表修订：崔老师最喜欢的一个研究。不炫酷，但极其实用——把国外量表本土化，让中国家长看得懂、用得上，这件事为什么这么重要？ 1:06:16 家长代表冯斌的分享为什么很打动人？一个有成年重度自闭症儿子的父亲，站在那里讲全生涯规划和挑战，本身就很有说服力。 60岁，说话不用麦克风，全场都能听到。幽默、鲜活、有激情。不是在讲学术，是在讲他自己的生命。 “这不是末日，不是你的错”。 “看看我儿子，如果觉得他很好，你就走这条路”——冯斌给家长的建议，简单、直接、有力量。前提是：不走弯路，相信科学循证的方法。 冯斌讲的另一个故事：一位60岁的精神分裂症女性，妈妈去世后与遗体同住三个月无人知晓。为什么要让孩子与社会连接？为什么家长组织、社区支持这么重要？ 听完一天，赶回北京，想对自己说：提升家庭干预质量很重要，但别把“把家长照顾好”一直往后排。家长本身是孩子整个支持系统的一部分。 本期提到的学者与研究议题 * 王崇颖（南开大学）：从“缺陷”到“差异”的视角转变、NDBI、家庭干预、心理赋能 * 易莉（北京大学）：数字化诊断、眼动研究、AI分类模型 * 胡晓毅（北京师范大学）：陪读家长教养压力干预、多模态测量 * 廖旖旎（中山大学）：成人诊断困境、漏诊群体 * 章鹏（天津师范大学）：自闭特质个体的共情研究（认知vs情感共情） * 王慧（北师大珠海校区）：日记法研究、睡眠与养育压力、正念与夫妻关系 * 李嘉玲（英国伦敦国王学院）：祖辈在孤独症家庭中的角色、“伴随批评的支持” * 刘红梅（北师大博士生）：家长干预研究（赋能了三个陪读妈妈） * 华子慧（北大博士生）：亲子互动语音的AI检测 * 胡婉雪、王一捷（中科院心理所博士生）：社交三字经训练 * 袁小源（天津师大博士生）：眼动研究、高功能儿童复杂认知加工 * 孔令越（南开大学博士生）：共同注意量表的本土化修订 * 冯斌（家长代表）：全生涯规划、成年转型、家长组织 缅怀李新影老师，她是中国科学院心理研究所研究员、博士生导师，这场论坛能开起来，她是推动者之一，她的学生还在台上讲，她推动的事还在往前走，可惜的是，她在今年二月离开了这个世界。 感谢南开大学的老师和志愿者们，举办了非常精彩的一场学术研讨会。

主播：rain、崔老师 开学已经两周了。一年级下学期，我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。 这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来，可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他，大多数时候可以自己待在教室里，于是大家都觉得，也许可以试一试，让他慢慢独立一点。 但真正开学之后，现实还是给了我们一次很直接的提醒。 第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间，周二那天，甚至是在教室脱鞋，把脚搭在桌子上，嘴里咬着牙胶。老师说，一整天八个多小时，几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间，不是在跑，就是在试探规则。 后来回家，奶奶已经做好了饭。我刚坐下来，忍不住流泪。 其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情，但每一次现实重新出现在你面前的时候，还是会有一种冲击。那种感觉里，有不确定，也有一点点说不清的羞愧，好像自己给别人添了很多麻烦。 我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时，还是会觉得有点被击中。 好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会，本来我已经做好了心理准备，觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说，他们看到了可乐的一些进步，也愿意继续一起试一试，让他慢慢建立独立。 听到这句话的时候，其实挺感动的。 当然，事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境：一对一的时候不乱跑，两个老师的时候也不乱跑，只有一个老师盯全班的时候，他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控，而是在试探规则的边界。 慢慢地，学校里稍微稳定一点之后，情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞，在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点，但在家里会委屈、会发脾气。 生活结构也在变化，这学期奶奶和我们一起住，新的关系、新的规则，对他来说也都是需要重新适应的东西。 这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车，一下子掉到底，然后再慢慢往上走一点。 这一期的第二部分，rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。 其实讲的很多内容，我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。 但当我们带着一个七岁的孩子，再去听这些内容的时候，心情已经完全不同了。 比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期，大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到，会觉得这是一种希望。现在再听，就会多一些复杂的感觉。 因为这几年慢慢明白了一件事：很多孩子的进步，并不是变成普通孩子，而是走到属于他自己的天花板。 还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多，一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说，真正决定康复效果的，是家庭生活本身。 但当这些话落到具体生活的时候，你也会发现另一层困难。 专家的建议很多都没错，但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人，还要维持自己的身体和情绪。 很多事情不是不知道该怎么做，而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。 这些年我们也越来越清楚一件事：比起不断加课、不断追逐认知进步，生活自理能力和行为规范，其实更重要。 会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则，这些看起来很普通的事情，可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。 讲座里还有一个提醒我印象很深：融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里，却完全无法参与课堂，那其实对谁都不是好事。真正的融合，是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体，而不是只是物理上坐在那里。 这些话听起来都不新，但当你已经在这条路上走了几年，再听的时候，理解会变得更具体。 讲座最后的问答环节里，还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整，有人问长期照护的问题，也有人只是很疲惫地说了一句：“真的太累了。” 听到这些的时候，会很清楚地感觉到一件事：自闭症家庭的时间线，其实是很长很长的。 这一期的最后，聊了一个和孩子无关的话题。 考研。 三年了，今年终于过了初试，进入复试。结果当然还没有出来，下周末就要去面试。可能竞争会更激烈，也可能还有很多不确定。 查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图，刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到，那可能只是算法推送出来的一小部分样本。 不管怎么样，这几年一直被听友们关注着的一件事，总算走到了一个新的阶段。 录到最后的时候，我们其实没有什么特别宏大的结论。 这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了，但现实换一个场景出现的时候，还是会让人难受。孩子的状态会反复，家庭的节奏也会变化。 可另外一面是，很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。 孩子在适应，我们也在适应。有时候跌下来，有时候往前走一点。 成年人的生活，很少直线上升。大多数时候，我们都只是在螺旋里慢慢往前走。

本期主播：rain 崔老师 过年对大多数人来说是团圆和放松，但对有自闭症孩子的家庭来说，往往是一场对“秩序感”的巨大挑战。 今年的春节，在这个过程中，我们感受到了孩子的进步、失去秩序的不安感，也收获了意想不到的亲情修复和自我成长。 本期时间轴 00:19 过年：一年一度的大型秩序破坏现场 为什么我们不喜欢长假和过年——好不容易建立的家庭秩序被彻底打乱 自闭症孩子弹性小，无法提前演练“一年一度”的仪式性活动 鞭炮、聚餐、不固定的作息…… 03:00 奶奶家的“J人式过年”：规律是最好的安定剂 奶奶每天5点起床做早餐，给孩子安排描红、学习、轮滑的“寒假课表” 描红的神奇效果：从“一二三”到“婴儿的婴”，不仅训练手眼协调，更能让孩子情绪平静 可乐的惊人进步：描红后异常兴奋减少，呼名反应明显改善 07:30 两个家庭的对比：当秩序遇上宠爱 从奶奶家到姥姥家：同样的描红本，完全不同的效果 姥姥家的一年度活动：轮流聚餐、不同的人、不同的时间点 10:30 看见奶奶：付出、价值与和解 过去的沟通误区：只看到奶奶“不科学”的观念，却否认了她实实在在的付出 今年最大的成长：学会认可母亲的价值，与原生家庭达成新的和解 14:00 可乐：让整个家庭拧成一股绳的那个中心点 如果没有可乐，和家人聊什么？ 可乐的存在，让所有人有了共同的目标和情感连接 赛珍珠的话：疾病教给我们的和健康一样多，残疾的意义不比健全小 17:50 深度沟通：当苦难让人相认 “我觉得自己好伟大，如果会写，真想把自己的故事写出来” 60岁的她，要照顾弟弟、送走母亲和父亲，最后给自己的评价是“坚强” 李健的歌，唱出了很多共鸣 23:30 可乐爸爸的反思：一个“积极悲观主义者”的过年观 从十几岁就不喜欢过年：受不了盛大节日掩盖问题的“虚伪感” 28:30 可乐：让我们可以更“真实”地活着 因为有可乐要照顾，有了充足的理由不做那些“必须做”的社交 31:40 明天的考研成绩：一个关于“害怕失败”的预告 用11种咨询流派疏解自己——精神分析看到恐惧，阿德勒看到目的论 “我现在做任何事情也改变不了分数，所以见招拆招吧” 我不是一个单纯在等分数的人。我是一个正在学习如何面对不确定的人。 精神分析让我看到，我不是怕成绩，我是怕羞愧。 阿德勒让我看到，我不是追求分数，我是在追求成长。 存在主义让我承认，不确定本来就是生命结构的一部分。 罗杰斯让我对自己温柔一点。 格式塔让我回到此刻。行为疗法让我知道，身体可以慢下来。 CBT让我发现，语言可以改变情绪的强度。 选择理论提醒我，我无法控制结果，但我可以选择反应。 女权主义疗法让我看到，很多压力来自结构，而不是我的失败。 后现代疗法让我知道，故事可以重写。 家庭系统疗法让我意识到，我从来不是孤立的个体。 明天的成绩，只会给出一个数字。它不会定义我的价值。它不会抹去我已经走过的路。 如果通过，那是路径的一部分。如果没有通过，那也只是路径的一部分。 晚安～

本期主播：崔老师 rain 标题是两个问句——为什么选择 ABA，又为什么有时候会放弃 ABA？ 听起来像个宏大的辩论题，其实起因很小：过年前学校放假，孩子去奶奶家“开启假期生活”，周末探望时发生的一段对话，把很多年绕来绕去的困惑突然照亮了。 那一瞬间挺荒诞：一个从没看过 ABA 科普、手机里刷的全是“神疗法”的老人，却说出了一个非常标准的 ABA 操作。 也正因为它来自生活现场，而不是课程、书本或机构话术，这期才值得记录下来。 00:00–01:30 双重问句从哪来 01:30–03:55 奶奶没学过 ABA，但她已经在用 ABA * 弹琴时出现典型“逃避”：做怪表情、嬉皮笑脸、想溜走 * 奶奶给出的办法不是吓唬、不是修理，而是：别理他，写完再走 * 这是一套很标准的结构：忽略坏行为（不强化）+ 任务不取消（不让逃避成功）+ 好行为再强化（夸、给分、给小奖励） * 关键点：惩罚很容易，忽略不容易；忽略需要忍耐和计划 03:55–08:55 为什么这更让人吃惊：她刷的不是科学内容 * 科学干预看起来慢、枯燥、没震撼力，反而不容易被传播 * 但现实是：她早就习惯用“夸、鼓励”这种强化方式 * 这次“忽略消退”更反人性，也更像她被长期经验“选择”出来的 08:55–14:55 为什么会选择 ABA：不是信仰，是被效果选中 * 选择 ABA 往往来自稳定尝试后的反馈：看到变化，人会被强化成“愿意继续用的人” * 前提一：意志力足够，能熬过“还没见效”的阶段 * 前提二：目标更现实、更可操作（比如描红更像在练安坐、注意力、精细动作，而不是追求写字成绩） * 讨论到惩罚的局限：必须每次到位、容易升级、产生耐受性、伤亲子关系 14:55–22:30 为什么会放弃 ABA：人一急就退回本能 * 放弃往往不是“不相信”，而是两个节点最容易崩： 1）情绪接管：心软/心烦，只想尽快结束 2）不复盘：事情过去就过去，ABC不摊开，小口子变大窟窿 * 典型例子：想要冰淇淋→不给→大哭→买了 家长被“安静下来”强化 孩子被“哭就能得到”强化 * 延伸：情绪对人的控制力有多强，甚至能把人带到更严重的后果里 * 对自闭症家长来说更难：长期疲惫与焦虑，让理性更难被调用，但又更需要理性 22:30–32:40 怎么把 ABA 用下去：把单元变小，把失败变短 * 两个很朴素、但最管用的做法： 关键节点先暂停：发现情绪明显大于理性时，先别做决定，别让一次失控变成一次强化 小周期高频复盘：缓过来就拆 ABC——前事是什么、行为是什么、后果是什么；下一次在哪一段做预防/替代/收尾 * 引入行为疗法的一组要点 可操作、可定义 关注当下可改变的因素 改变不一定依赖洞察，先做也能发生变化 持续评估与自我监督 干预要因人而异、量身定制 32:40–33:22 结尾：有爱的 ABA，落在日常里 * ABA 不只存在于桌面训练 * 日常任务里也能做得有爱、尊重、可持续 * 方法之外，更难的是情绪与复盘 ABA 听上去像一套方法，其实更像一种活法：别被当下的情绪牵着跑，把事情拆小一点，把决定做慢一点。 很多时候不是孩子在考验人，是生活在考验人——越是在焦虑、疲惫、赶时间的时候，越容易把最珍贵的那点理性丢掉。 而这期最有意思的地方，是答案并不在机构，也不在书里。 它出现在奶奶家的琴边上，出现在一句很普通的话里：别理他，写完再走。 就这么一句话，背后其实是一个更大的意思：想让事情变好，先别让坏的那套循环继续滚下去。