

没有更好的办法,只有更适合自己的活法主播:rain 崔老师 这是一期关于近况、讲座和家庭复盘的聊天。从2021年可乐确诊,到2026年4月,刚好五年。五年之后,我们发现生活并没有变得轻松,只是面对问题时,回弹得更快了一点。 这一期也聊到rain昨天线下听的一场由华夏出版社和心觅有爱共读营共同发起的读书分享活动,围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》,秋爸爸做了一次线下分享。 从他的家庭经历、ABA、融合教育、基因检测、干细胞、家长焦虑,以及现场妈妈们的提问,聊到了自闭症家庭里很真实的一些问题:方法、理解、信息过载,以及怎么在复杂现实里做减法。 00:00|五年之后:不是变好了,是更能回弹了 从2021年4月确诊,到2026年4月,五年过去了。我们开始意识到,生活里仍然会有很多坏的时候,但从坏状态里恢复过来的速度,确实变快了。 有些问题不会被彻底解决,只能学着和它共存。 05:00|最近的烦恼:当奶奶成为家庭系统里的重要变量 奶奶来了之后,家庭运转确实变得更稳定,可她对特教学校的不认同、对可乐行为的担心,也带来了新的压力。我们既需要她的帮助,又要面对观念冲突。 一个特殊家庭要运转下去,真的是压力重重。 10:30|两代人之间,有些认知不是靠讲道理改变的 关于特教学校、普通学校、孩子未来的安置,很多争论背后都是认知差异。 有些事可能不是通过争辩解决,而是在长期相处中慢慢看见现实。 改变一个人很难,有时候只能让生活自己给出答案。 15:31|华夏出版社、心觅有爱共读营,和第一次线下见到秋爸爸 这场活动围绕《孤独症孩子希望你知道的十件事》展开。 一直想见一见秋爸爸本人,短视频里看过很多他的内容,但线下还是不一样,一个人连续讲述时,他的判断、立场和气质会更完整地呈现出来。 17:25|这本书提供的是情绪价值,不是方法 秋爸爸评价《孤独症孩子希望你知道的十件事》时说,它不是一本操作手册,而是帮助家长建立看待孩子的底色。它回答的不是“怎么训练”,而是“我应该怎么看我的孩子”。 方法告诉我们怎么做,价值观决定我们为什么这样做。 18:30|现场的争议:ABA派和发展派的一次温和碰撞 当秋爸爸说这本书更多提供情绪价值时,《男孩肖恩》的译者池朝阳老师现场表示“实在听不下去了”,上台分享了另一个视角:要看到孤独症孩子和普通人感知世界的不同。 这场争议很有意思,一边强调方法、循证和操作,一边强调理解、尊重和看见。它们未必矛盾,更像是“术”和“道”的关系。 21:18|现在的家长资源更多,干扰也更多 秋爸爸提到,现在的家长能接触到的资源远远多于过去。但现场家长也回应:受到的干扰也更多。短视频、视频号、小红书、各种疗法和伪科学,让家长更容易陷入信息过载。 信息越多,越需要判断力。知道太多但用不上,反而会更累。 23:41|秋爸爸两个孩子的成长经历:重度自闭症、白血病、走失和“家里蹲” 秋爸爸分享了双胞胎孩子的成长过程。两个孩子都是比较典型的低功能自闭症,其中一个9岁时得了白血病,需要长期配合治疗;另一个孩子也曾经走失。现在两个孩子从特殊教育学校毕业,进入“家里蹲”的成人阶段。 这不是一个“逆袭故事”,更像是一个家庭一直在现实里往前走的故事。 25:00|核酸、眼轴和练习:很多能力不是不会,是练得不够密集 秋爸爸用疫情期间孩子们学会做核酸来说明,有些事在反复训练和没有退路的情况下,是可以学会的。我们也想起可乐练习测眼轴的经历,当时每天练,进步非常明显。 问题是,所有训练背后都是成本:时间、金钱、精力。不是所有事都能练,只能选最重要的练。 26:50|做减法:有限资源要花在真正重要的地方 我们聊到,很多事情不是不想做,而是家庭资源不允许。比如社交、玩具、学习、生活自理,都可能重要,但不可能同时推进。 自闭症家庭很早就要学会取舍。不是放弃孩子,而是承认资源有限。 29:48|ABA的价值:不是压制行为,而是教会技能 秋爸爸明确支持ABA,因为家长面对的是每天都在发生的挑战行为,需要一套可观察、可测量、可评估、可执行的方法。好的ABA不是训练孩子“不要尖叫”,而是训练沟通能力。 行为减少,不是因为被压住了,而是因为孩子有了替代能力。 30:55|基因检测、干细胞和那些“看起来有希望”的东西 讲座中也提到基因检测、干细胞等话题。秋爸爸的态度很明确:这些目前很难真正指导现实干预。背后常常有商业利益,家长容易花钱、花精力、花希望,最后没有实际帮助。 测了不等于有用。最消耗人的,往往是那些似是而非的希望。 31:18|关于融合教育的数据:一年级、三四年级和退学节点 秋爸爸提到,他们疫情前做过大规模调研。一年级进入普小的孩子,到三四年级时,有相当高比例无法继续有效融合;全国也仍有一部分学龄期自闭症孩子没有上学。 融合不是一个口号,它需要学校、家庭、资源和孩子状态一起支撑。 32:37|另一个译者的孩子:高功能孩子也有很难走的路 燕原老师的孩子是阿斯、高功能,现在已经工作,但中间也经历过严重焦虑、退学、网络学校、大学读了五年多才毕业。 高功能不等于轻松。只是困难换了一种形式。 33:49|孩子要按自己的方式生活,还是要适应社会? 我们聊到一个很难的问题:如果“按照自己的方式生活”和“适应社会”发生冲突,怎么办? 人终究是社会动物,完全按照自己的方式生活是不现实的。 尊重孩子,不等于让他不受规则约束。真正困难的是,在规则和尊重之间找到能活下去的平衡。 35:50|秋爸爸一家给我们的参照:低功能孩子也可以有稳定生活 从照片和讲述里,能看到他们一家四口一路走来的状态。没有上大学、没有所谓成功模板,但孩子有结构化生活,家长也完成了自己的公共表达和专业贡献。 这不是完美人生,但它提供了一种现实参照:生活可以不标准,也可以继续往前。 37:50|现场最后一位焦虑妈妈:当家长被信息淹没 观众提问环节,一位妈妈分享了很久。她的孩子和可乐差不多大,是高功能孩子,正在面临是否退学的问题。她提到很多名词:ASD、ADHD、MCDD、PDA、药物、副作用、停药、情绪问题。 能感受到她在面对一个非常棘手的难题。 41:20|药物、副作用和不规律用药 提到孩子吃药后的副作用,以及换药、停药后的反应,秋爸爸提醒,不要因为害怕副作用就全盘否定用药,更不能随意停药、换药,需要听专业医生意见。 精神科用药最怕的就是不规范。 42:40|看见自己的焦虑 有时候,我们不是不努力,恰恰是太努力、太想弄明白,才把自己逼到了一个很紧绷、焦虑、不安的状态。 一个人越焦虑,越想证明自己没有错;越想证明,越难真正沟通。 45:14|不要在情绪里沟通,也不要在情绪里做决策 两个焦虑的人碰在一起,很容易互相伤害。 情绪可以是一种表达立场的工具,但不能让情绪凌驾在理性之上。 很多关系是被情绪里的沟通毁掉的。 47:00|身份证丢失后的争吵:小事怎么变成关系里的大事 我们复盘了之前一次旅行中因为身份证差点丢失引发的争吵。 事情本身很快解决了,但双方都在情绪里,一个想要安慰,一个想要指出问题,结果小事变成了冲突。 当一个人已经很慌的时候,批评往往不会让他更清醒,只会让ta更孤单。 四月快过去了,生活还是很多问题,但能坐下来复盘,本身就是一种进步。 能把事情说出来,就已经不是被事情完全困住。 最近在看认知行为疗法的书,学到的最重要的观点是:不是事情本身让人崩溃,而是我们对事情的那一瞬间解释——“自动化思维”。 比如孩子在学校出问题,脑子里很快就会出现一些句子——是不是我做错了,是不是他以后都会这样,是不是已经来不及了。 认知行为疗法其实不会让人立刻变得更乐观,它先把这些想法拎出来,看一眼它们到底站不站得住。有没有证据?有没有别的可能?哪怕只是稍微松动一点点,情绪也会跟着松动。 我后来再回想这场讲座,会觉得有一种很微妙的重合。秋爸爸其实一直在做的,不是提供新的路径,而是在不断削弱一些看起来很有吸引力、但会放大焦虑的想法。比如是不是有一个新技术可以解决问题,是不是别人家的方法更对,是不是自己一旦选错就会影响孩子一辈子。这些念头,本质上和贝克说的“自动化思维”很像,它们出现得太快,也太容易被相信。 还有一个很典型的模式,是贝克提到的“灾难化”。人很容易把一件具体的事情,往最坏的方向推到底:一次退步变成以后都不行,一次冲突变成关系会越来越差,一个选择被想象成会决定整个人生。但真正的生活,往往不是这样运行的,它更像是在反复试、反复调整里慢慢往前走。 所以这段时间我有一个很小的练习,当情绪开始往上走的时候,先停一下,看看脑子里刚刚闪过去的那句话是什么。它不一定是错的,但也未必就是全部的事实。
考研三年:哭着面对失败,哭着迎接录取(大概就是人生的闭环)主播:rain 崔老师 从2023年第一次决定考研开始,我们几乎每一年都录过一期关于考研的节目。有失败的,有复盘的,也有“已经很努力了,但还是不行”的感慨。 今年不太一样。这一次,终于考上了。 前几期的播客—— 自闭症家长需要心理支持吗?(需要的话,有人在做吗?) 自闭症妈妈考研,考不上也没关系,今年继续 自闭症妈妈考研二战落榜,如何面对“失败”带来的挫败感? 如果只用“上岸”来概括这三年,好像有点简化了过程。我觉得,这是一段很特别的人生旅程,在工作、带娃的缝隙里,努力一点点为了一个新的目标重新长出结构的过程。 本期我们聊到了:一个自闭症妈妈,为什么会走上考研这条路;在生活不会暂停的情况下,如何抽空学习;为什么“结构感”会成为一个人的支撑;考研老师陪伴的重要性;崔老师和rain的两种不同的努力逻辑:结果导向 vs 过程意义;学习心理学如何改变我们的生活(并不是直接解决问题)…… 00:28 考研三年,终于上岸。看到拟录取名单的情绪,感觉这三年的坚持非常值得。 为什么要考心理学?回溯到三年前,从孩子确诊后的混乱,到拼命寻找方法,再到慢慢意识到问题不只是“怎么做”,还有“怎么理解问题”。 信息可以缓解焦虑,但只有结构,才能让人保持稳定。 04:49 考研带来的第一个改变:生活开始有结构。时间被切分,事情被安排,生活从一团混沌,变成可以被处理的部分。 一个很具体的变化:失眠被“治好”了。从躺在床上反复想,到慢慢能放下。当一个人开始知道自己在做什么,身体也会慢慢放松下来。 07:05 认知行为疗法带来的影响:情绪和行为之间,有一层“认知”。同一件事,不同的理解,会导向完全不同的感受。 有时候,改变的不是处境,而是看待处境的方式。 16:06 第三年为什么能考上?分数线是客观原因,更重要的是:找到很不错的辅导老师,有人在支持和陪伴。 老师的专业规划,定期问进度,在怀疑自己的时候,老师的心理赋能也很重要。 22:50 一场没有对齐的争论:考研到底是为了结果,还是过程本身的意义?崔老师更线性:既然做,就要对结果负责;rain更现实:在这个阶段,稳定地活下来本身就有价值。 很多关系里的冲突,是彼此站在不同的视角看问题。 28:12 心理学对自闭症的意义,它未必能直接改变孩子,但会改变大人如何看待孩子。 当评价标准单一,人会焦虑;当理解变得丰富,人反而更有耐心。有时候,关系的改变,比方法更重要。 33:50 这三年最大的变化是什么?多了很多处理情绪的方式。崩溃没有消失,但不再是唯一的出口。人真正的稳定,是有能力把自己拉回来。 最后,如果一定要说这三年带来了什么。可能是开始知道,生活可以一点点变得有序。 目标出现,看起来遥不可及,但我们还是可以在有点混乱的轨道里,慢慢往前走,点点滴滴的积累,是有意义的。 有时候回头看,才发现已经走了很远。 清明假期又去了潭柘寺,我俩第一次去是2011年12月,当时我们还在读研,转眼十五年,还是同一位好朋友帮我们拍了照片,我又要去读研了。时间过得好快啊,好在我们都一直在一起。
孤独症学术研究,和家长有关系吗?本期主播:rain 崔老师 凌晨五点起床,去天津南开大学,听了一整天的“孤独症谱系障碍心理健康及应用心理专业方向建设研讨会”。 回到家,趁着记忆还滚烫,赶紧录下这期播客。 这场分享聚集了国内孤独症领域最厉害的学者(至少我这么认为的),不只是讲干预、诊断、量表,也不只是讲实验室里的眼动、脑成像、AI识别,它还讲到了很多自闭症家庭每天都在经历的事儿—— 家长教养压力到底能不能被干预,祖辈为什么既能托底又会制造压力,为什么有些成年人到二十多岁才知道自己是孤独症,高功能孩子为什么“看起来会说话”,却还是很难真正互动。 我们一边听研究,一边不停想到我们的孩子,也想到这些年我们家的生活。很多时候,家长最痛苦的是“是不是只有我家这样”“是不是就是我不会带”的孤独感。但这一天给我们的感觉是,原来真的已经有很多研究者,在从不同角度一点一点解释这些问题。 00:34 为什么要大老远跑去天津听这个会?南开孤独症公众号、心理赋能课、王崇颖教授团队的特别之处 02:47 王崇颖教授的报告:如果我们不再首先把孤独症理解成“缺陷”,而更多理解成“差异”,家庭干预会发生什么变化? 一个很戳我们的点:为什么她会反复强调,自然情境、儿童动机和家庭参与,才是很多干预真正能走进生活的关键? 哪怕在资源发达的国家,系统也不可能替家庭把一切安排好。家长不仅仅是“执行者”,而是最了解孩子、必须被当成合作伙伴的人——这和可乐这些年的变化有什么关系? 05:57 易莉教授在做什么:为什么现在已经有人尝试把孩子“怎么看脸、怎么看眼睛、怎么互动”变成可以量化的数据? 09:01 一个贯穿全天的困惑:为什么很多研究都集中在高功能个体、自闭特质个体?那像可乐这样的孩子,那些典型中重度家庭,他们的位置在哪里? 14:14 王崇颖教授讲NDBI、关键反应训练、IMPACT——我们买过的书、报过的课,为什么现在很少用了?日常互动的质量,也许比我们想的更重要。 17:58 眼动研究到底在看什么?孩子不看眼睛,到底是“不想看”,还是那种社交刺激对他来说太强了? 一个很小的疑问:这些做眼动研究的被试,是不是都被训练过“要看眼睛”?那结论还成立吗? 如果未来真能通过数字化方式看孩子的社交加工,那会不会让很多家长少一点“我是不是想多了”的不安?AI和量化,会把诊断变得更客观吗? 实验室里成立的东西,放到诊室里还成立吗?社交焦虑的孩子也会回避眼神,怎么区分? 26:32 胡晓毅教授的研究:家长教养压力为什么值得被专门做成干预课程?WHO、ACT、CBT、行为放松训练,这些东西放到陪读家长身上,到底是在解决什么? 为什么研究者不只看问卷,还要看皮电、脉搏、肌电这些生理指标?家长状态到底是不是附属问题? 30:40 廖旖旎教授的研究:为什么有些人已经二十多岁了,才知道自己是孤独症?“高功能”“会伪装”“学习成绩不错”,为什么反而会让一个人更容易被漏诊? 34:37 章鹏教授讲“社会性疼痛共情”:别人被排斥、被拒绝、很难过的时候,自闭特质个体到底能不能感受到?“共情差”是不是太粗暴的说法? 36:40 王慧老师为什么让我们很有共鸣?她做的是家庭日记法研究——每天写一点孩子、写一点睡眠、写一点夫妻关系、写一点情绪,不只是记录,而是一种真正能看见家庭波动规律的方法。 一个非常准确、也特别击中家长的发现:睡得更好,会显著预测第二天更低的养育压力和更高的生活满意度。“昨晚没睡好,今天看孩子哪哪都不顺眼”——不是你道德修养有问题,而是系统变量。 亲子冲突怎么传到夫妻关系里?很多时候不是夫妻本身有什么原则性问题,而是孩子这边先把两个人都拖到高压状态,消极情绪再一路流到伴侣关系里。这个结论为什么太像很多自闭症家庭的日常了? 41:52 李嘉玲博士的研究:祖辈到底是帮手,还是压力源?为什么她会说,祖辈角色不是中国独有的问题,而是很多重视家庭互赖文化里都会出现的现象? 一个非常东亚、也非常真实的发现:“伴随批评的支持”——为什么很多老人一边帮你带孩子、出钱出力,一边又让你更累、更委屈、更有压力?为什么这不是个别家庭的问题,而是一个已经被研究者明确指出的家庭模式? 46:56 听完整天之后,感觉研究不会替家长养孩子,但它会帮我们把混乱变成结构。原来家长的崩溃、祖辈的介入、孩子的互动困难、成人的迟迟未诊断,都不是散乱的个体故事,而是已经有人在一点一点解释的现实。 一个让我们沉默的发现:今天所有研究,没有太多是直接针对“典型自闭症儿童”的。有家庭的、有高功能的、有特质人士的、有眼动诊断的…… 是领域真的卡住了,还是“典型自闭症”太不可控,研究成本太高?这对我们这些家庭来说,意味着什么? 行为疗法已经形成共识,不需要再研究了?可是我们每天面对的问题,为什么还是那么难? 57:03 AI、模型、数字化诊断——这很可能是未来的方向,心里有点复杂:研究离我们到底有多远? 之前做被试的经历,几百道题的问卷、不稳定的孩子、不友善的沟通——我们自己就脱落过。研究者不容易,家长也不容易。 1:00:15 刘红梅博士的干预研究:三个陪读妈妈,每周上课,观察视频变化——在自己博士论文里做这种事,我们觉得特别佩服。也特别感慨:这才是真正在家长身边的干预研究。 华子慧博士的研究:为什么现在开始有人不只研究儿童的语音,还研究“亲子互动的语音”?更让人惊讶的是,家长的语音里也可能藏着很多关于孤独症的信息? 中科院心理所两位博士的“社交三字经训练”:为什么“提问”这件事不小?很多高功能孩子看起来会说很多,但真正能不能通过提问进入互动,完全是另一回事。 袁小源博士的眼动研究:高功能孩子为什么在复杂社会情境里特别容易卡住? 孔令越博士的共同注意量表修订:崔老师最喜欢的一个研究。不炫酷,但极其实用——把国外量表本土化,让中国家长看得懂、用得上,这件事为什么这么重要? 1:06:16 家长代表冯斌的分享为什么很打动人?一个有成年重度自闭症儿子的父亲,站在那里讲全生涯规划和挑战,本身就很有说服力。 60岁,说话不用麦克风,全场都能听到。幽默、鲜活、有激情。不是在讲学术,是在讲他自己的生命。 “这不是末日,不是你的错”。 “看看我儿子,如果觉得他很好,你就走这条路”——冯斌给家长的建议,简单、直接、有力量。前提是:不走弯路,相信科学循证的方法。 冯斌讲的另一个故事:一位60岁的精神分裂症女性,妈妈去世后与遗体同住三个月无人知晓。为什么要让孩子与社会连接?为什么家长组织、社区支持这么重要? 听完一天,赶回北京,想对自己说:提升家庭干预质量很重要,但别把“把家长照顾好”一直往后排。家长本身是孩子整个支持系统的一部分。 本期提到的学者与研究议题 * 王崇颖(南开大学):从“缺陷”到“差异”的视角转变、NDBI、家庭干预、心理赋能 * 易莉(北京大学):数字化诊断、眼动研究、AI分类模型 * 胡晓毅(北京师范大学):陪读家长教养压力干预、多模态测量 * 廖旖旎(中山大学):成人诊断困境、漏诊群体 * 章鹏(天津师范大学):自闭特质个体的共情研究(认知vs情感共情) * 王慧(北师大珠海校区):日记法研究、睡眠与养育压力、正念与夫妻关系 * 李嘉玲(英国伦敦国王学院):祖辈在孤独症家庭中的角色、“伴随批评的支持” * 刘红梅(北师大博士生):家长干预研究(赋能了三个陪读妈妈) * 华子慧(北大博士生):亲子互动语音的AI检测 * 胡婉雪、王一捷(中科院心理所博士生):社交三字经训练 * 袁小源(天津师大博士生):眼动研究、高功能儿童复杂认知加工 * 孔令越(南开大学博士生):共同注意量表的本土化修订 * 冯斌(家长代表):全生涯规划、成年转型、家长组织 缅怀李新影老师,她是中国科学院心理研究所研究员、博士生导师,这场论坛能开起来,她是推动者之一,她的学生还在台上讲,她推动的事还在往前走,可惜的是,她在今年二月离开了这个世界。 感谢南开大学的老师和志愿者们,举办了非常精彩的一场学术研讨会。
生活很少直线上升,大多是在螺旋里往前走主播:rain、崔老师 开学已经两周了。一年级下学期,我们做了一个新的尝试——撤掉陪读老师。 这件事在上学期末其实已经讨论过很多次。那时候班级秩序慢慢稳定下来,可乐的状态也比刚入学时顺了一些。老师远远地看着他,大多数时候可以自己待在教室里,于是大家都觉得,也许可以试一试,让他慢慢独立一点。 但真正开学之后,现实还是给了我们一次很直接的提醒。 第一周几乎是全面失控。乱跑、离座、迷恋洗手间,周二那天,甚至是在教室脱鞋,把脚搭在桌子上,嘴里咬着牙胶。老师说,一整天八个多小时,几乎只有吃午饭的时候安静了一会儿。其余时间,不是在跑,就是在试探规则。 后来回家,奶奶已经做好了饭。我刚坐下来,忍不住流泪。 其实很难说清楚在哭什么。也不是第一次面对这些事情,但每一次现实重新出现在你面前的时候,还是会有一种冲击。那种感觉里,有不确定,也有一点点说不清的羞愧,好像自己给别人添了很多麻烦。 我们其实早就知道这件事不会容易。可真正站在那个场景里时,还是会觉得有点被击中。 好在第二周慢慢有一点变化。学校开了本学期的个案会,本来我已经做好了心理准备,觉得老师可能会建议重新请陪读。没想到三位老师反而说,他们看到了可乐的一些进步,也愿意继续一起试一试,让他慢慢建立独立。 听到这句话的时候,其实挺感动的。 当然,事情远没有变得顺利。可乐现在很会观察环境:一对一的时候不乱跑,两个老师的时候也不乱跑,只有一个老师盯全班的时候,他就开始钻空子。能感觉到他并不是完全失控,而是在试探规则的边界。 慢慢地,学校里稍微稳定一点之后,情绪又开始在家里释放出来。之前是在学校放飞,在家反而很稳定。现在变成学校稍微稳一点,但在家里会委屈、会发脾气。 生活结构也在变化,这学期奶奶和我们一起住,新的关系、新的规则,对他来说也都是需要重新适应的东西。 这就是开学前两周最真实的状态。有点像过山车,一下子掉到底,然后再慢慢往上走一点。 这一期的第二部分,rain也分享了上午刚去听的一场贾美香教授的讲座。 其实讲的很多内容,我们五年前刚入圈的时候就听过。自闭症的核心症状、早发现早干预的重要性、机构训练和家庭参与、行为分析的方法……这些知识点都很熟悉。 但当我们带着一个七岁的孩子,再去听这些内容的时候,心情已经完全不同了。 比如讲座里提到“三岁以前抓住黄金干预期,大部分孩子可以回归主流”。这种说法我们以前也听过很多次。那时候听到,会觉得这是一种希望。现在再听,就会多一些复杂的感觉。 因为这几年慢慢明白了一件事:很多孩子的进步,并不是变成普通孩子,而是走到属于他自己的天花板。 还有一些话其实也很实在。比如机构训练再多,一天也不过几个小时。孩子剩下的大部分时间还是在家庭里。所以很多专家会说,真正决定康复效果的,是家庭生活本身。 但当这些话落到具体生活的时候,你也会发现另一层困难。 专家的建议很多都没错,但那些方案往往更像是理想状态下的治疗计划。现实里的家庭却不是治疗室。家长要工作、要挣钱、要照顾老人,还要维持自己的身体和情绪。 很多事情不是不知道该怎么做,而是生活没有那么多时间和精力去做到最理想的样子。 这些年我们也越来越清楚一件事:比起不断加课、不断追逐认知进步,生活自理能力和行为规范,其实更重要。 会不会刷牙、会不会洗脸、会不会自己吃饭、会不会遵守基本规则,这些看起来很普通的事情,可能才真正决定一个孩子未来能不能在社会里生活。 讲座里还有一个提醒我印象很深:融合教育不等于混合。如果一个孩子坐在班级里,却完全无法参与课堂,那其实对谁都不是好事。真正的融合,是在能力和规则允许的情况下慢慢进入集体,而不是只是物理上坐在那里。 这些话听起来都不新,但当你已经在这条路上走了几年,再听的时候,理解会变得更具体。 讲座最后的问答环节里,还有很多大龄孩子的家长在提问。有人在讨论药物调整,有人问长期照护的问题,也有人只是很疲惫地说了一句:“真的太累了。” 听到这些的时候,会很清楚地感觉到一件事:自闭症家庭的时间线,其实是很长很长的。 这一期的最后,聊了一个和孩子无关的话题。 考研。 三年了,今年终于过了初试,进入复试。结果当然还没有出来,下周末就要去面试。可能竞争会更激烈,也可能还有很多不确定。 查分那几天其实也挺焦虑的。小红书上全是四百多分的截图,刷着刷着就觉得自己肯定没戏了。后来冷静下来才意识到,那可能只是算法推送出来的一小部分样本。 不管怎么样,这几年一直被听友们关注着的一件事,总算走到了一个新的阶段。 录到最后的时候,我们其实没有什么特别宏大的结论。 这两周的生活有点像一个缩影。以为有些事情已经接受了,但现实换一个场景出现的时候,还是会让人难受。孩子的状态会反复,家庭的节奏也会变化。 可另外一面是,很多变化就是在这种反复里慢慢发生的。 孩子在适应,我们也在适应。有时候跌下来,有时候往前走一点。 成年人的生活,很少直线上升。大多数时候,我们都只是在螺旋里慢慢往前走。
对自闭症家庭来说,过年是一场对秩序的挑战本期主播:rain 崔老师 过年对大多数人来说是团圆和放松,但对有自闭症孩子的家庭来说,往往是一场对“秩序感”的巨大挑战。 今年的春节,在这个过程中,我们感受到了孩子的进步、失去秩序的不安感,也收获了意想不到的亲情修复和自我成长。 本期时间轴 00:19 过年:一年一度的大型秩序破坏现场 为什么我们不喜欢长假和过年——好不容易建立的家庭秩序被彻底打乱 自闭症孩子弹性小,无法提前演练“一年一度”的仪式性活动 鞭炮、聚餐、不固定的作息…… 03:00 奶奶家的“J人式过年”:规律是最好的安定剂 奶奶每天5点起床做早餐,给孩子安排描红、学习、轮滑的“寒假课表” 描红的神奇效果:从“一二三”到“婴儿的婴”,不仅训练手眼协调,更能让孩子情绪平静 可乐的惊人进步:描红后异常兴奋减少,呼名反应明显改善 07:30 两个家庭的对比:当秩序遇上宠爱 从奶奶家到姥姥家:同样的描红本,完全不同的效果 姥姥家的一年度活动:轮流聚餐、不同的人、不同的时间点 10:30 看见奶奶:付出、价值与和解 过去的沟通误区:只看到奶奶“不科学”的观念,却否认了她实实在在的付出 今年最大的成长:学会认可母亲的价值,与原生家庭达成新的和解 14:00 可乐:让整个家庭拧成一股绳的那个中心点 如果没有可乐,和家人聊什么? 可乐的存在,让所有人有了共同的目标和情感连接 赛珍珠的话:疾病教给我们的和健康一样多,残疾的意义不比健全小 17:50 深度沟通:当苦难让人相认 “我觉得自己好伟大,如果会写,真想把自己的故事写出来” 60岁的她,要照顾弟弟、送走母亲和父亲,最后给自己的评价是“坚强” 李健的歌,唱出了很多共鸣 23:30 可乐爸爸的反思:一个“积极悲观主义者”的过年观 从十几岁就不喜欢过年:受不了盛大节日掩盖问题的“虚伪感” 28:30 可乐:让我们可以更“真实”地活着 因为有可乐要照顾,有了充足的理由不做那些“必须做”的社交 31:40 明天的考研成绩:一个关于“害怕失败”的预告 用11种咨询流派疏解自己——精神分析看到恐惧,阿德勒看到目的论 “我现在做任何事情也改变不了分数,所以见招拆招吧” 我不是一个单纯在等分数的人。我是一个正在学习如何面对不确定的人。 精神分析让我看到,我不是怕成绩,我是怕羞愧。 阿德勒让我看到,我不是追求分数,我是在追求成长。 存在主义让我承认,不确定本来就是生命结构的一部分。 罗杰斯让我对自己温柔一点。 格式塔让我回到此刻。行为疗法让我知道,身体可以慢下来。 CBT让我发现,语言可以改变情绪的强度。 选择理论提醒我,我无法控制结果,但我可以选择反应。 女权主义疗法让我看到,很多压力来自结构,而不是我的失败。 后现代疗法让我知道,故事可以重写。 家庭系统疗法让我意识到,我从来不是孤立的个体。 明天的成绩,只会给出一个数字。它不会定义我的价值。它不会抹去我已经走过的路。 如果通过,那是路径的一部分。如果没有通过,那也只是路径的一部分。 晚安~
为什么选择 ABA,又为什么有时候会放弃 ABA?本期主播:崔老师 rain 标题是两个问句——为什么选择 ABA,又为什么有时候会放弃 ABA? 听起来像个宏大的辩论题,其实起因很小:过年前学校放假,孩子去奶奶家“开启假期生活”,周末探望时发生的一段对话,把很多年绕来绕去的困惑突然照亮了。 那一瞬间挺荒诞:一个从没看过 ABA 科普、手机里刷的全是“神疗法”的老人,却说出了一个非常标准的 ABA 操作。 也正因为它来自生活现场,而不是课程、书本或机构话术,这期才值得记录下来。 00:00–01:30 双重问句从哪来 01:30–03:55 奶奶没学过 ABA,但她已经在用 ABA * 弹琴时出现典型“逃避”:做怪表情、嬉皮笑脸、想溜走 * 奶奶给出的办法不是吓唬、不是修理,而是:别理他,写完再走 * 这是一套很标准的结构:忽略坏行为(不强化)+ 任务不取消(不让逃避成功)+ 好行为再强化(夸、给分、给小奖励) * 关键点:惩罚很容易,忽略不容易;忽略需要忍耐和计划 03:55–08:55 为什么这更让人吃惊:她刷的不是科学内容 * 科学干预看起来慢、枯燥、没震撼力,反而不容易被传播 * 但现实是:她早就习惯用“夸、鼓励”这种强化方式 * 这次“忽略消退”更反人性,也更像她被长期经验“选择”出来的 08:55–14:55 为什么会选择 ABA:不是信仰,是被效果选中 * 选择 ABA 往往来自稳定尝试后的反馈:看到变化,人会被强化成“愿意继续用的人” * 前提一:意志力足够,能熬过“还没见效”的阶段 * 前提二:目标更现实、更可操作(比如描红更像在练安坐、注意力、精细动作,而不是追求写字成绩) * 讨论到惩罚的局限:必须每次到位、容易升级、产生耐受性、伤亲子关系 14:55–22:30 为什么会放弃 ABA:人一急就退回本能 * 放弃往往不是“不相信”,而是两个节点最容易崩: 1)情绪接管:心软/心烦,只想尽快结束 2)不复盘:事情过去就过去,ABC不摊开,小口子变大窟窿 * 典型例子:想要冰淇淋→不给→大哭→买了 家长被“安静下来”强化 孩子被“哭就能得到”强化 * 延伸:情绪对人的控制力有多强,甚至能把人带到更严重的后果里 * 对自闭症家长来说更难:长期疲惫与焦虑,让理性更难被调用,但又更需要理性 22:30–32:40 怎么把 ABA 用下去:把单元变小,把失败变短 * 两个很朴素、但最管用的做法: 关键节点先暂停:发现情绪明显大于理性时,先别做决定,别让一次失控变成一次强化 小周期高频复盘:缓过来就拆 ABC——前事是什么、行为是什么、后果是什么;下一次在哪一段做预防/替代/收尾 * 引入行为疗法的一组要点 可操作、可定义 关注当下可改变的因素 改变不一定依赖洞察,先做也能发生变化 持续评估与自我监督 干预要因人而异、量身定制 32:40–33:22 结尾:有爱的 ABA,落在日常里 * ABA 不只存在于桌面训练 * 日常任务里也能做得有爱、尊重、可持续 * 方法之外,更难的是情绪与复盘 ABA 听上去像一套方法,其实更像一种活法:别被当下的情绪牵着跑,把事情拆小一点,把决定做慢一点。 很多时候不是孩子在考验人,是生活在考验人——越是在焦虑、疲惫、赶时间的时候,越容易把最珍贵的那点理性丢掉。 而这期最有意思的地方,是答案并不在机构,也不在书里。 它出现在奶奶家的琴边上,出现在一句很普通的话里:别理他,写完再走。 就这么一句话,背后其实是一个更大的意思:想让事情变好,先别让坏的那套循环继续滚下去。
完全不卷的一年级上学期结束了,特校到底在教什么?本期主播:rain 崔老师 我们上特校之前,有很多好奇。 当一所学校里,都是特殊孩子,能力参差不齐,不以成绩为目标,它到底在教什么? 这一期,我们聊了一年级上学期的感受。家长会刚刚结束不久,赶紧把老师讲的内容转述给崔老师和大家。 对了,还要分享一句学校门口的话:有生命,就有希望。 它依然是一所学校,只是和普通学校的紧张点不一样 (00:00–06:30) 特校也有详细的课程表、有学期计划、有集体活动,也要在同一套教育体系里运转。 不同的是,它几乎不谈排名和成绩。 家长会上,老师花更多时间解释的是:为什么要这么教,而不是教到了哪一步。 班级更小,师生比例更高,但这并不意味着轻松,反而要求老师持续观察、不断调整、反复重来。 它不是不紧张,而是不按普通学校那套方式紧张。 课本看起来很简单,但事情并不简单 (06:30–16:30) 生活语文、生活数学、生活适应—— 名字听起来不像“正经学科”,教材看起来也很简单。 但课堂里有一个反直觉的设计: 同一个情境,会在不同课程里反复出现。 为了让孩子慢慢知道:学到的东西,是可以在生活里用上的。 这里真正练的,不是记忆速度,而是能不能参与进来。 真正花力气的地方,往往不在课堂 (16:30–26:30) 如果只看“上了什么课”,很容易低估特校的工作量。 大量时间花在看起来很琐碎的事情上:常规、体能、秩序。 怎么吃饭、怎么收拾、怎么等待、怎么跟着指令完成一件事。音乐、手工、戏剧,也不是为了表现,而是在练身体配合、注意力、切换和跟随。 这些东西很慢,也很难量化,但直接决定了一个孩子能不能在集体里待得住。 一年级上结束,每个孩子都进步了,相比于自己 (26:30–33:00) 这一学期带来的变化,很难用一句话总结。 常规慢慢建立,参与一点点增加,表达逐渐变清楚。 同时,我们担心也始终存在:节奏变化、假期、环境切换,都可能让问题行为重新出现。 特校很像是在搭一个底盘,让变化发生时,不至于彻底失控。 回头看这一年级上的时间,会发现一个很不符合直觉的地方: 真正重要的,不是学会了多少,而是有没有一个地方,愿意按孩子的节奏,让他们进入一种集体的生活里。 很多东西看起来慢、简单、重复,甚至不像在“上学”。但正是这些反复出现的情境、身体里的练习、日复一日的常规,让孩子可以慢慢知道,规则是可以被理解的,一件事是可以做完的。 如果说普通教育更关心往前走多快,那特殊教育更在意的,可能是让孩子能稳稳站住,稳稳生活。
泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?主播:崔老师 rain 本期嘉宾: 丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长) 望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长) 这一期,我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。 从“泰诺会不会导致自闭症”,到“亚叶酸到底有没有用”,再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕—— 很多讨论看起来是科学问题,但聊着聊着,又很快滑向情绪、立场,甚至恐慌。 这期节目,我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出,也不替任何人站队,而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。 泰诺:为什么“有关联”不等于“有因果” 关于泰诺的争议,并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”,也确实被部分政治人物和媒体放大过。 但什么是关联?什么是因果?为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论? 以及——在孕期真实的医疗情境里,如果发烧,什么才是更大的风险? 这一部分,我们尽量把话说回医学和研究本身。 当科学让位于政治,混乱是怎么发生的 如果把泰诺事件只当成一条医学新闻,是很难理解它的走向的。 这一段,我们聊到: 为什么这是一个高度政治化的问题;科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色;当“必须给出答案”的压力出现时,科学叙事是如何被挤压、简化,甚至被利用的 这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。 亚叶酸:是真有价值,还是被过度神话? 和泰诺不同,亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制,也有适用人群。 但问题在于: 不是所有自闭症孩子都适合;它解决的是非常具体的一小类问题,而不是“通用答案”;一旦被包装成“希望”,就很容易被误解为“捷径”。 我们也会聊到:家长在面对这些信息时,怎样既不盲信,也不被恐慌裹挟。 当公共讨论越来越情绪化,当“找到原因”被当成一种政治承诺,当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳,我们希望科学回到它本来的位置。 也许答案并不轻松,但听听,可能会清晰一些。 延展阅读: 迎难而上:2025年自闭症科研总结 【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明 亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道:揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生,Richard Frye 亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道:支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究
2025家庭年度复盘:在反复里,把日子稳住主播:rain 崔老师 先插播一条广告,rain开始写公众号了:小可乐的家。点击可以看到关于播客背后的更多故事,为什么要录制“没事找事”这个播客。 这一期又是很长很长的全年复盘。 在年末,把时间拉回到年初,会发现很多当时以为“只是那一天没过好”的瞬间,其实反复出现、彼此勾连,慢慢构成了我们这一年的真实轮廓。 这是一份家庭运行的底稿:孩子在找边界,我们大人在学习构建;孩子在反复试探世界,我们在反复确认自己还能不能稳住。 1月 几乎是被“吃”和“想要”主导的一个月。孩子想去便利店、想买东西、想在路上停下来,很多情绪都围绕着这些具体又微小的欲望展开。 哭闹频繁,有时一天好几次,但回头看,更像是在反复确认:哪些事是可以的,哪些是不行的,边界到底在哪里。 这个月我们反复在问自己一个问题:是不是我们太容易动摇了?后来慢慢意识到,问题不在“答不答应”,而在“前后是不是一致”。 可预期比安抚更重要——当规则提前说清楚、执行不反复,孩子未必更开心,但会更快平复。 2月 回看时显得有些“模糊”,没有明显的高光,也没有特别大的崩溃。 假期和日常交错着进行,孩子在不同节奏之间来回切换,大人也在恢复自己的生活秩序。 但正是这种“没什么可说”的状态,让我们意识到一个盲区:为什么我们总是只记得问题,却记不住平稳? 小小的结论是,稳定本身就是成果,只是它不吵不闹,很容易被忽略。 3月 我们明显增加了外出的频率,试图通过“探索”来消耗精力:爬山、逛商场、在外面走很久。新鲜感确实能带来短暂的顺利,但真正的难点,往往出现在结束之后——回家的路、进门的那一刻,情绪更容易集中爆发。 我们开始意识到,问题可能不在“玩得多不多”,而在“怎么收尾”。 这个月最大的启发是:探索本身不是问题,没有结构的回归才是。回家的固定步骤,和出门一样需要被认真设计。 4月 一个大人状态明显下滑的月份。睡眠不足、身体疲惫,让很多原本能提前处理事,变成了临时应付。计划还在,但执行明显变形。 这一阶段让人不得不承认一个现实:育儿方法的上限,常常取决于大人的体力和情绪。 当身体透支,所有“正确做法”都会变得难以维持。 5月 假期让出行变得更有计划:什么时候走、去哪儿、能不能用奖励换配合,这些都被提前考虑。孩子在新鲜和刺激中反而表现得相对稳定。 我们也反复纠结:用奖励会不会留下后患? 后来慢慢确定,奖励不是问题,问题在于奖励服务什么。当它用来帮助接受变化、完成切换,而不是单纯换取安静,它就站在正确的位置上。 6月 关键词是“医疗适应”。看牙、进诊室,每一步都不顺,但每一步都必须走。进展很慢,却没有哪一步是多余的。 我们在这个月真正理解了:医疗适应不是临时任务,而是一种长期能力建设。 越早把这些场景变成生活的一部分,未来真正需要的时候,代价就越小。 7月 开始为入学做准备,运动和“放电”成了维持家庭运转的重要部分。 轮滑、玩水、夜场乐园,不是为了培养兴趣,而是为了让身体先被满足。 这一月反复印证了一件事:很多情绪问题,起点在身体,而不是认知。 8月 生活被各种突发事件切得很碎:停课、暴雨、妈妈一个人带一整天,很容易崩溃…… 很多时候,崩溃不是来自孩子,而是来自成年人已经没有缓冲空间。 这个月给我们的提醒非常清晰:家庭不是靠意志力运行的系统。 不排班、不分工、不预留休息,迟早会用情绪崩盘来付账。 9月 开学月,也是全年变化最大的一段时间。吃饭时间变化、没有加餐、在学校饿到崩溃,家长会那天在操场大哭,陪读老师正式进入家庭系统。 不过哭并不等于退步,混乱也不等于方向错误。只是一个阶段。 10月 行为问题再次集中出现,课堂上的大笑、离座、逃避任务,不断挑战秩序。老师和家长都明显感到吃力,焦虑也随之增加。 我们最容易冒出来的念头是孩子“是不是又退步”。唉,与其急着下结论,不如把支持拆得更细、更具体。 11月 被疾病打断,出勤率很低,节奏刚建立就被迫清零。真正消耗的不是请假的天数,而是一次次重新开始的心理成本。 这一月让人非常清楚地看到:对特殊家庭来说,出勤本身就是秩序。 12月 整体趋于平稳,但并不意味着问题消失。环境里的刺激、排队时的焦躁、用笑声逃避困难任务,都依然存在,只是强度下降了。 平稳的阶段,不是松懈的时候,而是构建结构的时候。把替代方案、过渡步骤提前准备好,下一次波动才不会来得那么猛。 最后想说的话: 回看这一年,我们最大的收获也许不是“孩子进步了多少”,而是慢慢接受了一件事:生活不会线性变好,它只会在反复中,给我们一些更稳定的抓手。 斯多葛哲学里有一句话,大意是:困扰我们的不是事情本身,而是我们对事情的判断。 放在家庭里,也许可以换一种更日常的说法:我们改变不了成长的曲线,但可以练习在曲线出现时,不被它整个带走。 希望这一期能陪你一会儿,和2025年,温柔告别。
最糟糕的一天,能代表全部吗?主播:rain 崔老师 考研的最后冲刺,正好撞上孩子新一轮情绪爆发。我们一边在“救火”,一边试着用统计学的眼光(极端值/趋势)和政治复习里的几个关键词,把这段日常重新捋一遍:不求每一天都好,但求整体在变稳。 我们聊到了—— 00:00|冲刺周的压力 + 孩子情绪火山突然插队 备考焦虑、复习紧张、“被祝福反而更有压力”的复杂心情;与此同时,孩子的情绪问题突然升级,生活从学习+工作瞬间切换到救火模式。 05:00 人很容易被“最糟糕的一天”绑架 用统计学的视角看生活——那天也许是“极端值”,不该代表全部;提醒自己看均值/中位数、看一周/一月的趋势,要努力避免灾难化想法…… 09:00 用考研政治的关键词做家庭复盘 抓主要矛盾(很多时候是“情绪稳定”) 系统观念(不是妈妈一个人的战斗,学会求助与协同) 辩证法(反复与波动是常态,但不是宿命论;具体问题具体分析,把新问题解决掉)。 14:00 从“指标”回到“人的感受” 记录与评估很重要,但最终还是为了孩子更舒服、父母更稳; 怎么在边界与接住之间找平衡,以及一些提醒自己的小工具(比如视觉提示、夸具体)。 18:00 先保底盘 统筹发展与安全:情绪崩溃时会冒出“要不要辞职”的念头,但更现实的策略是先守住安全与底线: 先要保证健康、睡眠、秩序与能量管理,然后再谈学习、工作和长期的前进。 *北京的初雪❄️ p.s:值得经常想想的几个问题: 这周最要命的是什么?先把它稳住,其他先放缓。 家庭系统资源表:把“谁能帮什么、什么时候能帮”写下来(家人/学校/老师/资源),减少临时崩溃时的孤军作战。(感谢帮助我们的人) 底盘清单:选 1–2 条必须守住的底线,比如睡眠、运动、生活秩序、每天晚上复盘,用我们自己创造的规则,而不是依靠可能有时候有点薄弱的意志力。 愿我们都能在反复里稳住底盘,在波动里继续往前。
人到中年,处处都难主播:rain 崔老师 (录制这一期的这一天,是我们认识十四年的纪念日,十四年前的今天,我们俩在微信查看附近的人认识的😂) 十一月即将结束啦,我们从一次猝不及防的加班吐槽开始,一路聊至工作意义、家庭压力、情绪管理乃至人生哲学。不仅是一次伴侣之间的抱怨,也算是自闭症父母对中年生活状态的剖析。 工作的本质——我们究竟在为什么而忙碌? 我们聊到了—— * “无意义”的消耗感:接到紧急任务的烦躁,质疑那些无法创造价值、纯粹是消耗生命的工作的意义,思考“我做出来的东西,价值何在?” * “窝囊费”的现实主义:工作的首要目的是“通过劳动获得报酬”,工资是一种“窝囊费”,工作中的烦躁、重复和突发任务是换取这份收入所必须支付的“情绪成本”。不要对工作抱有“为你量身定制并让你舒适”的幻想。 * “爱不爱这锅炒饭”:如果能找到热爱的事业,工作过程本身就会是一种享受。崔老师引用导演王晶的例子——“我可以把炒饭做得很好,但我不必爱这锅炒饭”一种专业但抽离的态度:做好它,但不必让自我价值与之绑定。 生活的重心——是执着于快乐,还是学会承接? 我们聊到了—— * “快乐至上”的反思:健身房标语“首先你要快乐”,但人到中年、尤其是特殊需要家庭的生活中,首要目标常常是“让生活别脱轨”,是“挺住,别疯”。 * “接住命运”的沉重与力量:作为自闭症孩子的父母,“承接”太重要了。当孩子情绪爆发,强迫自己“快乐”是不现实的,更核心的能力是“接住”——接住孩子的情绪,也接住自己即将崩溃的内心,平稳地度过那个时刻。 情绪的智慧——是靠瞬间转念,还是靠系统方法? 我们聊到了—— * “转念”与课题分离: 在孩子发脾气时,通过转念“他不是故意的”来平复自己的委屈。 在被家人的情绪困扰时,学习运用“课题分离”,分清“谁的烦恼谁负责”,避免过度共情带来的内耗,保护自己有限的内心能量。 * “ABC系统”与行为预演: 通过“ABC行为分析法”(前因-行为-后果)对生活中的挑战进行复盘;反复预演和为各种情况建立“行为对策库”,就能在意外发生时,像条件反射一样做出稳定反应,就可以大大减少情绪失控的可能,让内核趋于稳定。 存在的真相——在必然的消散中,何以为继? 我们聊到了—— * 一句充满禅意的会计学箴言:“今天的资产就是明天的费用”。从这个冰冷的逻辑中,看到了万物消散的本质——无论是金钱、物品,还是健康、关系,我们所拥有的一切,都在时间中折旧、摊销,甚至瞬间消失。 * 在消散中珍惜“情感资产”:尽管一切终将消散,但在生命存续期间,那些无形的“情感资产”——如人格品质、共同创造的善意场域、彼此的理解与支持——是真实存在并持续创造着价值的。它们让“消散”的过程充满意义。 ps复习到内部效度影响因素的时候,想到了和自闭症疗法的选择相关。
失控的时候难过,快乐的时候不安,到底怎么了?主播:rain 崔老师 本期,我们聊到了中年的困境与健身创造的秩序,聊到了视觉提示板是工具还是生活方式,也聊到我们身为“特需家长”深刻的不配得感—— 孩子失控的时候难过,孩子不在的时候,有一些快乐的时刻,又觉得很不安,这到底是怎么了? 00:10 如何对抗中年虚无和老年的失能? 健身也许是一个答案,我们不是为了好看,而是为了延缓失能,是一种对未来责任的清醒预判。 对抗虚无:在工作和生活感到“一拳打在棉花上”时,健身提供了稳定、直接的身体反馈,成为构建内心秩序的基石。 “肌肉是永远不会背叛你的。” 07:12 反馈的哲学:从健身酸痛到孩子的问题行为 通过对稳定反馈的渴望,似乎更加理解了我们的自闭症孩子的问题行为—— 意识到孩子的一些问题行为,可能和我们在中年危机中感到的虚无一样,源于对世界缺乏反馈和掌控感。 无论是成人还是孩子,人底层都渴望并依赖强化反馈来建立与世界的连接和信任。 16:36 视觉提示:外部工具,还是未来生活的内在框架? 孩子最近疯狂迷恋其他小朋友的被子,老师帮忙设计了视觉提示的卡片,感觉非常有帮助; “外驱力”(为奖励而做)与“内驱力”(为事情本身而做)如何去平衡? rain在“为海苔弹琴”和“为愉悦弹琴”之间感到矛盾,对于社会性理解薄弱的孩子,也许建立内驱力是更高阶、更困难的目标。 25:53 “喘息”的机会来了,但为啥会感到不安? 孩子去奶奶家,获得短暂自由,内心却产生了强烈不配得感…… 习惯了“战斗”状态的特需家长身份,突如其来的放松反而与自我认知产生冲突,导致内疚和不安。 担心自己享受自由后,会削弱未来应对磨难的能力。 直面不安感的来源,认识它,希望能更坦然地面对和利用宝贵的喘息时间。 32:04 根本性的接纳 接纳不是无奈的妥协,而是像接受“我是人类不是树”一样,去直面并拥抱“我是自闭症孩子妈妈”这个无法改变的根本事实。 “要像接受自己是一个人类,不是一棵树一样,去接受自己是一个自闭症孩子的妈妈,而不是普通孩子的妈妈。” *结尾音乐:《蜉蝣志》,崔老师说,最近他在这首歌里听到了很多共鸣,关于命运、坎坷与接纳。年轻的时候,觉得自己很有生命能量,对未来充满信心,人到中年,面对现实一次次的捶打,除了接受,似乎也没有更多办法…… “命运它对酒当歌, 拨弄这人生几何, 生命这棋局难测, 谁又能卜个结果。” *封面是崔老师定制的斯多葛项链。 *新的视觉提示
全情地参加比赛,快乐地做“倒数第一”主播:rain 崔老师 这是一期迟来的记录,关于我们10月3日,带孩子参加的一场斯巴达儿童赛。 这场比赛的由头是三个月之前的一期播客,自闭症家庭,还能“骄傲地”活着吗? 我们和星星雨的程老师和赵老师聊天,他们每年会组织公益活动,带着自闭症的孩子们,参与斯巴达赛事。 比赛到来的那天,我才到知道,斯巴达是一场规模巨大、商业化运营成熟的赛事,很热闹,很专业,大多是活泼的nt孩子,一路往前冲,只有我们这些特殊孩子戴着黄色手环,由家长一路托举、辅助完成。 古代的“斯巴达”价值观是对弱者的淘汰,但我们正在践行的,恰恰是一种与之相反的生活哲学:生命的价值,不在于符合什么标准,而在于如何活下去,哪怕是以“非常弱”的方式,哪怕是倒数第一,只要还活着,就认真活着。 这也让我们想起史铁生,坐着轮椅守足球场大门的人,用自己的存在,彻底超越了单一的、崇尚外在强弱的价值观。 在本期节目中,我们聊到了—— 00:00 闯入“斯巴达”的世界 * 从三个月前的约定,到置身于大型商业化赛事现场的震撼。 * 特殊孩子与家长在NT(神经典型)孩子主场中的沉浸式体验。 00:13 插曲:当“不同”与“规则”碰撞 * “神经病就不要进来”——亲耳听到的伤人话语与背后的认知鸿沟。 01:01 在不擅长的赛道上找到快乐 * 挑战:作为组里最小的孩子,面对高难度攀爬项目。 * 胜利:从去年不敢想象,到如今能攀爬到很高的地方,在泥坑中找到了属于自己的极致感官快乐。 * 启发:我们不需要和同时出发的人赛跑。 12点出发的我们。被一点半出发的nt孩子们超越,不过,找到自己的节奏,享受路上的风景,更重要。 02:25 隐喻:淘汰弱者的古城邦与托举孩子的我们 * 了解古希腊斯巴达:身体孱弱便无生存资格的残酷价值观。 * 自闭症家庭的现实隐喻:最高级的“辅具”是人。 孩子的每一步前行,都离不开家长全力以赴的“托举”。 03:11 接纳:奶奶与“不知情权” * 从拒绝说出“自闭症”三个字,到主动要求接送特教学校。 * 领悟:忽略形式,不要求老人必须面对自闭症,看到她付出的爱与行动,感恩,理解,减少直接的讨论。 04:06 推荐 * rain的另一个播客计划「有点不同·读书会」,欢迎有需要的听友按需取用。 * 再次由衷感谢星星雨,感谢斯巴达的主办方,是善意与群体的力量,让这次勇敢的尝试成为可能。
自闭症孩子的小龄干预,花了很多钱,踩了一些坑主播:rain 本期嘉宾:大八(公众号“自闭症行业观察”主理人,观察行业11年,做过记者、干过机构管理者,现在是独立的行业观察者、表达者) 这一期,我们聊点「行业内幕」。 大八现在是「自由人」,在这一期了说了很多大实话,也解答了我的很多疑问—— 比如家长交了500/小时的学费,老师为什么能拿到的课时费少之又少…… 机构销售是怎么给家长分类的,那些精心设计的话术是怎么设计的? BCBA头衔,在家长心里是什么重量?对机构又意味着什么? 大机构和小工作室,到底该怎么选? 02:01-08:27 行业十年巨变:从「野蛮生长」到「标准化」 * 大八刚入行时见的乱象:孩子因机构不规范操作而死亡的真实事件 * 早期机构什么样?居民区里、光线昏暗、家长在走廊等着…… * ABA如何进入中国?从家长自救到专业体系建立的历程 08:27-17:25 资本进入后的双刃剑 * 机构从「格子间」升级到「窗明几净」,体验好了,花钱多了? * 舒适的环境确实需要钱,但家长的钱真的都花对地方了吗? * 人才速成?老师从培训到上岗,到底需要多久? * 连锁机构的扩张:抢占市场就是对的么? 17:25-33:21 家长的学费是怎么被花掉的 * 督导从带5个孩子变成带20个,教学质量会下降吗? * 销售如何给家长分类?分了类,又如何应对? * 外行管理内行:从其他行业空降的高管,到底是不是合适? * 老师的待遇问题:一节课收500,老师能得到多少钱? 33:21-47:38 家长社群的变化 * 一晚上建5个500人家长群? * 「免费测评」「免费资料」背后是什么? * 为什么现在家长只相信纯家长群? * 特殊教育,踩在家长的痛点上做营销,是不是合适? 47:38-58:02 什么样的营销是合适的? * 家长转化漏斗是什么? * 良心谴责与商业现实,如何去平衡? * 最痛的点,管理是不是足够科学? 58:02 避坑指南:怎么选机构 * 「别再迷信BCBA简历了」,然后呢?该信什么? * 老师流动率背后意味着什么? * 从连锁机构到家长办园,哪一种安心? * 最实在的方法:多问几个老家长,比什么宣传都靠谱 印象深刻的一些话—— 「自闭症干预是个手工活,不是早教的标准化产品。」 「证书和简历真的不能代表某一位督导就很会教孩子。」 「在这个行业,用功利心态做事情,最后都会变形。」 「家长省吃俭用,就是被黄金期三个字洗脑了。」 「没有销售的机构,反而让我觉得更放心」 一些小建议—— 1. 新手家长,自己先上网了解自闭症基础知识,别完全依赖机构科普 2. 选机构的时候,可以多问老家长,多问几个,多听真实体验 3. 警惕信号:销售催买课、过度承诺效果、老师流动率高 4. 值得关注:小工作室、家长口碑好的机构、老师稳定的地方 大八的文章: 唉,孤独症行业已被营销套路逼疯了! 痛心!国家拨给孤独症孩子的钱正在被浪费! 自闭症家庭避坑:如何选一家靠谱机构?
生活也许就是学习和烦恼与变化和平共处主播:rain 崔老师 又是一期烦恼的梳理…… 生活不会只用一记重拳将你打倒,它更擅长用一连串细碎的小麻烦让你瞬间崩溃。 孩子的新挑战、工作中的失误、熟悉的人和事突然改变……当这些“不大不小”的变故集中爆发时,那种心烦意乱、手足无措的感觉,真的很难受。 本期,从一次真实的“崩溃下午”聊起,聊聊我们如何在这些密集的变化中,努力保持呼吸,一件一件地把事情理清。 00:00 真正的压力来源有时候不一定是惊天动地的灾难,而常是“一连串小问题”的集中爆发。 rain的“三连击”—— 第一击:亲密关系的波动。 第二击:孩子的挑战期。 第三击:工作的“社死”瞬间。 第四击(补刀):熟悉的支持统变动。 羞愧、焦虑、无力感交织在一起,形成了一种“作为一个成年人,一件事都没做好”的复杂情绪。 04:31 崔老师的一句“咒语”,让我好多了 在情绪最低点时,有效的支持有时不需要解决方案,只需要一种“我看见了你的困境,并且我会和你一起面对”的态度。 08:07 应对混乱的实践方法,有用吗? 视觉提示法(ABA衍生): 把待办事项全部写下来,完成一件划掉一件。目的不是全部做完,而是把混乱从大脑里清空,减轻“我到底还有多少事”的持续拷问带来的精神压力。 拆分问题,一件一件来: 坐下来,把问题一件件摊开讨论,即使是悬而未决的,也给它一个计划节点。抓大放小,优先处理你能控制和影响的部分。 接受“烦恼是常态”: 生活就是解决一个又一个问题的过程,短暂的平静期已是恩赐。我们正在通过对频繁烦恼的“脱敏”,练就更强大的心脏。 真诚沟通: 无论是职场失误后的道歉,还是夫妻矛盾后的面对面交流,面对面的、真诚的沟通远比线上打字更有效,能减少大量不必要的误解。 13:51 我们已经挺过了那么多 反思我们的沟通模式差异,其实被各自的工作环境深刻塑造着。回家后,需要重新认识和适应身边的伴侣。 强化自己: 回头看,我们已经成功应对了像孩子确诊自闭症这样的巨大挑战。 现在的每一个小烦恼,都是在证明我们在乎孩子、在乎家庭、在乎工作——这些正是我们生命的“价值北极星”。 最终感悟: 告诉自己:“哎,你看之前那么多困难呀,都没有把我打倒,那现在的这个我可能我也是OK的,我们也会一起挺过去的。” 最后分享今天在地坛书市看到的金句——