【随机波动067】与乳房告别随机波动StochasticVolatility

【随机波动067】与乳房告别

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很久以来就想要做一期关于乳腺癌的节目了,终于赶在今年的“粉红丝带关爱日”(本周五)之前完成了这样一个愿望。探讨乳腺癌是迫切的和重要的——它被称作“粉红杀手”,发病率位居女性恶性肿瘤首位,去年我国新发病例41万,同比上一年的增速是全球平均增速的两倍,美国的数据是每八个女性中就有一位会在其一生中罹患乳腺癌。准备和录制这样一期节目对我们既是考验也是幸运,虽无法真正感同身受乳腺癌患者之痛,但两位嘉宾带着我们穿过她们的幽深隧道与荆棘密林,在看见个体遭遇和结构问题的同时,也从伤疤里看见透过的生之微光。

本期节目嘉宾之一林墨西是一位年轻的历史研究者,在今年7月接受了切除双乳的手术,目前仍在恢复之中。她与我们分享了自己从确诊到手术并决定不重塑乳房的过程,无论是伴侣亲吻她胸前的伤口,还是师友与她一起用另一种方式重新讲述患癌的故事,她也把自己的心路历程和对于疾病的感受与思考馈赠给其他所有人,既有叮嘱,也有希望。

另一位嘉宾于晓丹是国内第一位乳腺癌术后文胸设计师,在过去的三年时间里,她接触了许许多多的乳癌患者和医生。她不仅看到摸到了乳腺癌术后女性触目惊心的伤口,也意识到了她们更隐秘的痛苦——被他人的决定牵引,被内分泌药影响,被社会偏见压制,被对亲友的无限体谅束缚,被丈夫买来的硅胶义乳和假发套包裹。在为术后文胸做调研的过程中,她会问切除乳房的患者三个问题——你现在在穿什么?你们应该穿什么?你想要穿什么?设计从单纯的美回归到解决问题,术后内衣背后的小小交叉也有它的力量。

对于那些曾经或正在经受乳腺癌之痛的女性,我们希望把同样经历过这一切的墨西的话送给你们:“我知道你现在特别痛苦,但你不会永远被困在这里,它会过去的,你还是会有一些幸福的时光。现在的黑暗不是你生命的全部,只是你需要经历的一个过程。”对于目前乳腺健康的女性,无论是年轻还是年老,让我们更多关怀和及时检查自己的乳房,关注与乳腺癌相关的事业,更多地倾听和谈论这件事情,让乳腺癌的患者和议题都走到有光的地方,为整体社会观念的变化贡献滴水之力。

【本期主播】

傅适野,媒体人,新浪微博@ssshiye
张之琪,媒体人,新浪微博@CyberZhiqi
冷建国,媒体人

【本期嘉宾】

林墨西,美国伊利诺伊大学博士候选人
于晓丹,国内第一位乳腺癌术后文胸设计师,《洛丽塔》译者

01 一位乳腺癌幸存者的自白

· 确诊癌症:黑暗和在黑暗中的积极响应
· 切除乳房:艰难的选择
· 重塑与否:为什么男整形医生预设女性患者一定会做重塑?
· 术后恢复:被塑造、被夸大和被建构的乳房
· 建立叙事:面对病痛,我们要讲述一个什么样的故事

02 一位乳腺癌术后内衣设计师的自白

· 初见伤口:对乳腺癌患者伤口的观察与研究决定了内衣材料的选择和设计
· 听见女性:“经历了乳腺癌手术,我不想戴假发和硅胶义乳”
· 男性凝视:从硅胶义乳到内衣设计,男性凝视如何渗透其中
· 用设计解决问题:乳腺癌幸存者更有权利要求美

03 对谈

· 疾病的隐喻:乳腺癌,被污名化的癌症
· 技术与文化:面对癌症,医学技术的进步重要,社会文化的改变同样重要
· 亲吻伤疤:伤疤是独一无二的,是光透进来的地方
· 战胜疾病:并非努力就一定幸存,也并非一定要成为斗士

【本期节目主题插画】

瑶佳,新浪微博@猫猫端汉堡

【本期节目使用的音乐(顺序)】

“女人花” by 梅艳芳,from 《女人花》
“To Live” by 大友良英,from 《Summer Snow》
“Pigeons on the Roof”,by 大友良英,from 《Summer Snow》
“Sullen Girl” by Fiona Apple,from 《Tidal》

【关于随机波动】

感谢大家收听,你可以在微信和微博搜索“随机波动StochasticVolatility”关注我们,也可以关注官网www.stovol.club ,还可以在小宇宙、QQ音乐、苹果Podcast、Spotify、PocketCast等平台收听我们的节目。如果你喜欢我们的节目,别忘了在苹果播客给我们五星好评,也可以通过公众号推送中的二维码给我们打赏。听众来信及商务合作联络方式:surplusvalue@163.com

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DanceInRain
DanceInRain
2021.10.13
在小学五年级的时候我妈妈得了乳腺癌晚期,做了切除手术,每次化疗完她因为痛苦而扭曲身体,一句话都不想说。我很想为她分担痛苦,但无能为力,只是不停地给她按摩胳膊(因为化疗完她的胳膊会很痛),好像这样真得能减轻她的痛苦一样。跟她同一个病房的几个病友,后来全部去世,她是唯一存活下来的病人,连医生都说是奇迹。我上高中的时候她又转为骨癌,但为了不影响我高考,他们当时都瞒着我,说实话,我当时是发觉了一些异样,但是没有刨根问底地问,也许经过那么多年,我已经从潜意识里刻意忘记妈妈得了癌正的事实。

听了于老师的述说,想起来我妈妈也穿专门为乳腺癌患者设计的文胸,我只记得那个文胸已经穿得非常旧了,前一阵她让我给微信转些钱,因为她买文胸的时候发现微信钱包里的金额不够了,她说那里是整个城市里唯一卖为乳腺癌患者设计的文胸。这么多年,我作为女儿居然从未想过要主动帮她购买更舒适的文胸!感谢这期节目,唤醒了我的潜意识,不再回避,而是更主动地为妈妈做贴心的事情。

PS.忘了是从哪年起,妈妈敢去澡堂了,虽然每次还是会用毛巾遮住切除的那一边,但是我觉得她已经非常勇敢了!而且在60岁的时候学会了游泳,每周去游泳是她获得生命力的一个有效途径。她经常对我说“你一定要多培养些爱好 ,不是为了更好的工作或收入,而纯是让自己快乐的事情,妈妈到现在还有好多好多东西想学,只是年纪大了确实脑子不够用,学得太慢了。” 我为她骄傲。
HD628005p:哇你妈妈太棒了 她不但在疾病面前延续了生命的长度,而且还拓展了生命的宽度! 我妈妈也是在治愈乳腺癌之后过了几年,才开始想学游泳。(只不过后来又接二连三做其他手术耽误到现在。) 所以你妈妈才把她疾病过后发现对生活的热爱视为珍宝,并且希望你一切健康的时候也去拥抱生活。
丹青灼:你跟妈妈都好勇敢!一定会变得更好!
14条回复
shemurmurs
shemurmurs
2021.10.13
妈妈就得过乳癌,切除了一侧乳房,她一直对身体上的变化很敏感,讲疾病的隐喻内化了,好像自己真的有什么问题,妈妈手术后就有意不让我看到她的身体,我只见过一次,但那一眼真的让我沉重极了。无论怎样我都爱妈妈,也希望妈妈可以打破羞耻爱自己。
DanceInRain:我也是完全一样的情况。那还是我小学的时候,第一次看到那个伤疤时我震惊了,但是努力让自己表现的很镇定。
spationaut
spationaut
2021.10.13
我不跑调:00:00 https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/6155786f5c5d3aaf1d5b9e09?s=eyJ1IjogIjVlNjczZGRhYjNjNWJjYTVmNjMwNjRmMCJ9
埃洛迪avectoi:感谢!
6条回复
58:04 男性凝视强加了多少痛苦,怎么哪儿都有你们
diudiu丢:😅
無人知曉的時刻:还是那句话,怎么哪儿都有男的,受害者都争
3条回复
9月份我也刚刚经历了乳腺肿瘤切除手术,住院期间等待穿刺结果和手术方案的过程真的超级煎熬,想到有可能切除乳房比要放疗化疗让我有更大的痛苦,因为不知道如何去面对不完整的自己以及那长长的疤痕。
幸运的是我的肿瘤还是良性的,因为发现的非常早,可以进行保乳手术。
早发现早治疗,好好爱惜自己。
猫们:看到这条又有信心了,感谢你
今晚住地球:抱抱你
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申申
申申
2021.10.13
和晓丹老师认识数年,被她温柔的话语和坚韧的信念打动过无数次。她本可以在纽约做光鲜亮丽,充满蕾丝花边和liberty碎花的内衣设计师;但她选择了一条更艰难,但也能帮助更多女性的设计之路。一路看下来真的不容易。谢谢随机波动,让这款术后内衣被更多有需要的人看到。
一期听了让人胸痛的节目~我也有类似的经历,22岁的时候发现长了一个肿块,去做B超医生看了一下脸立刻就垮了,当场被拎到隔壁做了活检,没有麻醉,做完之后疼得半小时讲不出一个字来……等待结果的期间去做了留学体检,体检医生听说我做了活检惊呼都这样了你怎么还想着出国呢?!大概和嘉宾分享的一样,一开始都有这种麻木、抗拒的过程吧,后来也同样觉得孤独,无处诉说,甚至家人也小心翼翼从来不曾提起。我也理解为什么最后变成了嘉宾安慰主播,这样的经历之后忽然就看开了很多东西,太多的执念,什么名校高分大厂高薪,一下子就不重要了,所以人反而更乐观、更坚强。这期节目也让我想起来,手术前家人和医生都反复强调留疤可惜了,这孩子还没结婚呢!仿佛我是一个为了嫁出去要小心轻放的物件,其实我心里一直在想,要是连这点事都接受不了的伴侣,送我我都不稀罕呢(白眼)总而言之,希望大家都注意身体,及时体检,爱自己,爱值得爱的人,珍惜生命。
子哟哟哟:感同身受 乳腺纤维瘤我已经做过两次手术了 本来明年申请留学 都因为这个复查延后了 其实说实话 一想到自己有生孩子的能力就觉得肩负重任 每次医生都跟我说生完孩子就好了 但我的身体并不知道哪天就会成为孩子的负担 想想自己的处境 确实担心这么多没必要 珍爱生命 每天只想小心的呵护好健康的自己
杨羊羊羊羊:希望你一切顺利!
希杰同學
希杰同學
2021.10.13
最爱的歌者姚贝娜就是因为乳腺癌离开了这个世界,大家听完播客也可以去听听她的歌哦~
老吴Wud:当年在美国研究乳腺癌诊断设备的时候,我老板在向大家介绍项目意义的时候就提到了姚贝娜。每年十月份是我们实验室接待参观最多的时候。
希杰同學:哇!谢谢你的回复!世界的另一边还有人认识她记得她,她一定会开心的😭
Lindaj
Lindaj
2021.10.13
感谢主播和嘉宾。来说说我的经历,有许多讨论中涉及的议题。由于家族史的原因,对乳腺问题很重视,去年疫情前,自己摸到一个发展很快的肿块,去检查不能确诊是否肿瘤,做了门诊手术作为结节切除,病理检查发现是肿瘤,很早期,类似0期,一侧。立刻约了一周后的大手术。找的医生是以重建见长的男中年医生,讨论病情颇不耐烦,一直游说我做重建,需要很快做决定,可以在手术后放一个扩张器进去。上海这边貌似切除和重建可以在一次手术中同时进行。但身体原因,做重建在之后还要再做两次全麻手术。所以很纠结,医生团队里的实习医生们也男生居多,讨论时指出“重建与否影响最大的是你的丈夫的感受”,一听到就震惊了。后来确实和丈夫多有讨论,他认为在这次切除手术同时做重建可以接受。如果还要再多遭罪就不必了。让人很不舒服的是医生团队很少跟我讨论病情,可能确实不严重,术后也不需要放化疗,但当时心里没底,也不知道切除后不重建是什么样子。一直到最后一刻,主刀医生才亮出底牌,说我的手术乳腺全切但可以保留乳头乳晕,他的意思是这样做的重建更好更逼真,在我的感受则是更没必要重建了。所以手术其实很简单,扫过患侧淋巴也没有感染的,术后就内分泌治疗,医生依旧很不耐烦。事后复盘,我觉得并不是男性视角主导下的男医生们对重建的推崇,而主要是经济利益驱动。切除手术在大病医保之列,最后我个人只支付了几千元。但重建是完全自费的,起码10w+。现行制度下,不在自费项目上创收,医生及其团队要喝西北风了。远离市区地铁通行至少1个多小时的院址,外面光秃秃没什么配套,当时的房价就是5w。虽然癌症早期就做了治疗是很幸运的,但各种因素交织下,这段体会也颇多复杂。
颗粒kk:关于经济利益那一段,我在做肺部手术之前一天沟通方案,医生开始建议达芬奇(需要自费更多钱)让我们考虑,询问了好多人犹豫了很久最后时刻准备做这个,但医生又因为已经有其他几个病人要求做这个了,反而开始建议我做普通腔镜了…就真的是整个手术前后最无助的时刻了,在这种信息不对称和巨大的心理负担之下,我根本不知道这是不是对我最好的选择,还是对医生或者医院来说最好的选择……
HD664547k:现在的医生真的是...谢谢你的分享!祝一切都好!
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HD628005p
HD628005p
2021.10.13
我妈妈9年前做的乳腺癌手术。我有两点感想想分享。
1. 当时我和我妈跟很多病友聊天,发现得乳腺癌的人没有特定的特征。比如之前听说没有哺乳、爱吃垃圾食品、熬夜、生气,这样特征容易得癌症,然而病友中有一样不沾的人、勉强沾了一样的人占了大多数,大家都照样得病啊。(我说这个意思是得乳腺癌的人不要有羞耻感,因为真的没有很强的因果关系。但是并不是说那些习惯就无所谓,因为还会影响健康的其他方面)
2. 我妈妈是切除患侧乳房,她大概花了三年左右才摆脱外观上的尴尬。因为我们东北习惯去公共澡堂子洗澡,所以她有一段时间是排斥去澡堂子洗澡,即便去了也是忧心忡忡,不希望别人跟她开启相关话题。但是她退休几年,慢慢接受她自己衰老,开始不在乎穿着的时候,似乎一下子就放下没有一侧乳房这件事,可以很坦然去澡堂子,也可以穿泳衣去游泳馆的。
其实我以前也在澡堂子里见过只有一个乳房的中老年人,因为以前不了解,所以很好奇忍不住去看。直到我妈妈做手术才知道怎么回事,这时才会正视这些别人身体上的差异,包括其他疾病带来的外观差别。可以考虑多一步,更尊重别人
Regina-B612
Regina-B612
2021.10.13
39:05 身为一个慢性病人,需要长期与疾病斗争、相处、和解,循环往复。墨西谈到的“重建自己的世界,生病不是病人的错……”这些是我花了十多年时间才逐渐建立和修复的东西。从很早就知道,我和周围的同龄人道路已经悄悄地分岔了。
如果有什么好的方面的话,大概是让我很早思考生命与死亡,思考社会加诸一个人的价值和对自己真正有价值的东西的区别,更能理解他人的痛苦等等这些吧。我永远感谢勇敢坚韧和百折不挠的我自己。
颗粒kk:今年生病做手术也改变了我,生活想象变得都不一样了,一起努力生活吧。
颗粒kk:接受~拥抱拍一拍
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ohnoisa
ohnoisa
2021.10.13
女性真的承担了太多。今年暑假妈妈切除了子宫和半个卵巢。我妈妈周围的同事,包括很多同学的妈妈子宫或者卵巢都有问题。我从小到大一直知道妈妈子宫里有囊肿,之前也做过手术,每次来月经都很痛。她本来想等到绝经就好了,但这次很突然,一开始肚子疼,后来检查发现是脓毒血症,病灶在子宫,于是下决心切除了。这个手术是我第一次照顾妈妈,我还因此回国呆了两个月,给妈妈做饭。妈妈虽然开玩笑说我绝版了,但手术整个过程包括术后恢复非常漫长而且疼痛。女性的生理决定了要承受这些,希望所有的妈妈,所有的女孩子都可以善待自己。
Kdjfjdfj:我妈妈也是,她因为害怕一直不敢切除子宫,觉得失去子宫她就不是女人了,以前每次痛经都要晕过去,有一次还叫了救护车,当时我都不在她身边,她就这样忍了这么多年终于快绝经了,才会不痛苦,女人真的太难了。
WWW.L:今年回家被告知妈妈在12月底也做了子宫切除手术,尽管现在看起来恢复的与常人无样,但不时的盗汗、不敢抬举重物,都让我知道一切都发生了变化
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Nowaki
Nowaki
2021.10.13
昨天刚做完b超检查,医生说定期复查就好,今天就听到了这期节目,深刻感受到了女性生活和命运之间的共鸣和连接。
南方的达尔曼:加油呀
Nowaki:嗯嗯一起加油💪🏻
HD311894f
HD311894f
2021.10.17
27:26 这里的话术简直是到处都在用。劝女性生孩子,“她以后就会想要”;“她以后就会后悔” … …
蕾老虎:这种话术太多了,“呵呵”就好
蕾老虎
蕾老虎
2021.10.15
54:33 “女医生都有这种本能”——泪目,girls help girls
PepeYu
PepeYu
2021.10.14
25:51 听到这里很震动。男性对“女性应该要保有乳房部位”的执着。这是陈旧的器官性别化观念的表现吗?在这份执着的对照下,我觉得女嘉宾真的非常伟大,无论是面对疾病时展现出来的振作和果敢,还是抛弃旧有桎梏时的坚定。包括女嘉宾准备几十个问题问医生这一点,真的让我觉得这是最标准的当代顽强自由的独立女性的形象,心生佩服。
一笼烧麦
一笼烧麦
2021.10.13
25:53 听到这段我震惊😨病人已经提出要求说不留乳房,医生怎么还反着来操作啊,太糟糕了😣
缘子酱
缘子酱
2021.10.16
26:51 男人总认为他们比女人更了解女人。不论国籍。
晚霞
晚霞
2021.10.13
啊一直流眼泪。我也因为结节严重做过手术,我实在,流泪。
听到女医生手术伤口处理得特别好时,终于没忍住在地铁上哭了。