326
51当热切讨论着“人人都当读海德格尔”，
有多少人真正理解了“向死而生”？
当然，我们并不讨论这种哲学问题，
只是跟你唠叨一下，
那些在生命最脆弱之处的
爱的实践……
【本期嘉宾】
乐儿姐
儿童希望救助基金会
广州助医小家项目负责人
“儿童希望助医小家”项目简介：
从十几年的助医项目执行经验所见，大病患儿家庭奔波在一二线城市就医，在基本生活、心理所需、患儿康复环境所需等众多要素上都很艰难。小家在各大城市的儿童专科医院附近落地。目前，在北京、上海、广州、深圳、福州、郑州、西安、南宁等地开设了42个小家，截止2021年共帮助了6000多大病患儿家庭。
更多了解“儿童希望基金会” 可浏览官网：
儿童希望广州小家微信号：
CHM – GZ – LittleHome
【关键词】
#白血病患儿 #助医 #安宁疗护
【时间轴】
02:23 嘉宾介绍广州助医小家服务
05:10 白血病患儿的化疗会经历很多不同的阶段和过程，每天的医疗状况和饮食起居都需要细致照顾
14:00 除了生活起居的照护外，“小家”也跟医院和社工的对接，以及对患儿整个家庭关系的照顾
18:20 为孩子提供游戏治疗等的舒缓和陪伴，整个治病过程对孩子和家庭来说都是一个创伤
23:50 孩子玩手机的问题很难制止，这些患病的孩子很多时候更容易封闭内心
25:28 面对孩子身体的疾病，更容易忽略心灵和家庭的健康
26:48 在服务的过程中确实是有很多沮丧和失落的
31:50 乐儿姐已经在小家服务11年了，当中也有很多美好的部分
35:40 哀伤期的陪伴和度过是很重要的，“小家”最近在筹备的安宁疗护的服务，但其中还有诸多不确定，需要从物资、经济、专业度等方面做准备
56:08 病人需要照顾，照顾者也很需要被照顾
58:33 乐儿姐当时是如何开始走上服务大病患儿的路呢？
01:10:50 帮助者也不是超人，其中一个管理员的例子：我自己已经这么惨了，我还要去接触这么沉重的事情吗？
01:13:30 在离死亡最近的地方，重新打开对“生命”的理解；失落和沉重的另外一面，原来也有自己生命丰厚地拓展，向死而生。
【音乐】
You Are The Reason – Calum Scott & Leona Lewis
Heal The World – Michael Jackson
【收听互动】
小宇宙app、汽水儿、喜马拉雅、苹果播客、Spotify 等泛用型客户端 & 音频平台搜索节目名订阅收听，并留言与我们互动。
公众号：破壳 BreakPod
