今天是第16个世界自闭症日。
我们想聊点负能量的事儿，成为自闭症家庭意味着什么，有哪些“惨”？
当然，每个人都不容易，我猜NT家庭也一样有很多的困惑、难以解决的难题，只是大家的“惨”不同而已。
今天，我们趁着自闭症关注日，聊聊我们的“惨”。
我们眼中的自闭症家庭四大“惨”
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关于“误诊”这个我也想说一点，我家的情况可能就容易被这么说（当然也不排除这种可能），也许只是发育比别家孩子慢一拍，但智力应该是没什么问题，主要问题集中在情绪管理和不太能正确表达上，在家因为父母比较了解还相对好处理，在外面很容易被当成故意惹事和不听指令的孩子来看待，于是在早期跟朋友们说起这个其实所有人（包括老一辈）都会说孩子就是调皮不听话别老说孩子有病，虽然我们能理解他们是出于好意，但其实这样的好意是没有意义的，作为家长其实不敢去赌那一丝“误诊”的可能性，而且在这个过程中其实会发现，不管孩子是不是“误诊”，这个年龄段的孩子其实都存在许多“不可理喻”的行为和表现，而作为家长学习如何面对和处理这些行为其实无论如何都是不会错的，哪怕是一个正常的孩子，家长学会更有耐心的沟通对孩子也是有利无害的，所以我们在度过初期的小慌乱之后就把心态放平了，不管孩子怎么样，但作为家长，我就把你当作一个特殊的孩子来看待，所有的指令都更清晰，说话尽量保持眼神交流，面对爆炸的情绪也对自己更多进行反思，当家长有这个意识的时候，我觉得不管孩子本身是否有直观变化，至少家长已经学到了一些东西，那这些东西，对孩子都不是坏事。
就像节目第一段说的，这个谱系太广太宽，任何以偏概全的描述具体到个体身上都不准确，偏偏人类又是一种擅长并乐于“总结共性”希望能用一个规律去套所有问题以降低理解门槛的生物，只希望时间的伟力可以消弭一切误解。
就像节目第一段说的，这个谱系太广太宽，任何以偏概全的描述具体到个体身上都不准确，偏偏人类又是一种擅长并乐于“总结共性”希望能用一个规律去套所有问题以降低理解门槛的生物，只希望时间的伟力可以消弭一切误解。
你的思考特别有价值。非常同意，其实贴上“标签”，如果带来的是更耐心，更好的方式和孩子相处，贴上也没有什么可怕的。
谢谢纠正
是的，现在“阔圈”以后，接近一半以上可以的孩子算是高功能，没有智力障碍
其实谈到“误解”，其实在孩子确诊那一刻，家长对孩子的误解也在产生和积累。家长会倾向于把所有的问题都归于这个标签，尖叫也好，攻击也好，一些nt也会有的行为，在谱系孩子这里统统都是“问题行为”。同样是不听话，nt可以说“有自己的想法”，到谱系孩子就是“听指令不好”。同样是只考虑自己，nt孩子是“小直男”，到谱系就是“共情缺失”……现在我也在努力摘除掉标签去理解孩子，也看一些发展心理学，并且多看多观察nt，会少一些焦虑多一些理解，很多问题nt也有，标签之下，孩子也有自己的阶段自己的想法，只不过他需要我们帮助去理解自己的想法，去表达自己的想法。
是啊，非常非常精彩的表达。特别同意您说的，“他只不过需要我们帮助去理解自己的想法，去表达自己的想法”。我想这可能就是教育的本质，不是去纠正一个“有问题”的人，而是去理解、支持并赋能一个独特的人。共勉！
35:34 感谢主播的真诚讲述，ASD儿童的家庭真的很难，国内目前做干预的主流商业模式是开一堆线下康复机构或卖形形色色的课，有没有疗效呢？感觉像吃中药一样，“先吃一个月”，到期没效就改改处方接着吃。归根到底，大家为什么总期待能有如特效药之类的治疗方式，就是因为极度渴望可靠、快速、切实有效的治疗办法，可惜目前并没有
同为家长，焦虑与无助感同身受，但在我们认知能力范围内，辨别一种疗法是否有效，是有方法可依的，那就是循证，最直接的特征就是可被证伪并经过实验验证，没有必要完全陷入虚无，在我们有限理性的范围内，相信我们现有科学体系水平能够提供的、经得起循证的康复方案，这就是我们通过学习后能冷静地理解和接受的，也是我们能做的。
我是一名普通精神科医生，当年进修时有幸跟随郭老师学习了一些 asd 的相关知识。所以对其有一些了解，对主播说的很多内容能理解。现在精神医学界对 asd 的认识也是在进步中，治疗干预方式还一直在探索中，家长会更加迷茫，很无奈，很现实😮💨。现在大众对 asd 的认识更加片面，要么浪漫化，要么妖魔化。可能极端的例子更能抓眼球吧，造成的误解却压在了孩子和家长身上🫂。虽然在进修回来后一直没再做 asd 相关的服务，但在成人精神科也看到了很多有相关症状的其他诊断的患者。可以瞥见 asd 真的不罕见，真的需要被了解。主播加油，努力不一定总是有效果，但努力总是值得的。
谢谢留言，我们发出我们的声音，我们的感受和理解，不一定都对，但也是一种声音和记录吧～祝好！
“我们正从治愈或改造自闭症人士的叙事中跳脱，转向专注于接纳、支持和包容自闭症人士，并倡导他们的权利。”