漫长的告别:我们如何对抗遗忘,练习失去

漫长的告别:我们如何对抗遗忘,练习失去

78分钟 ·
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2012年,薛舒的父亲确诊了阿尔兹海默症,那年他刚过70岁,可以向居委会领免费乘车卡的年龄。他曾兴致勃勃地出门,去拿乘车卡,却几次空手而返,不记得居委会在哪里。最后,薛舒的母亲将这张卡领了回来,但这张卡却一次都没有使用过。《当父亲把我忘记》记录了2012到2014年,薛舒在家中与母亲一同照护父亲的时光。《生活在临终病房》记录了父亲从2015到2020年在医院的最后的岁月。

当父亲把我忘记

《当父亲把我忘记:隐秘的告别》 薛舒著                                                                                                                                                          单读|上海文艺出版社    2024年1月

生活在临终医院                                                                                                                                                                                                                                         《生活在临终医院:最后的光阴》 薛舒著                                                                                                                                                        单读|上海文艺出版社    2024年1月

因为父亲患病,她和母亲的生活发生了翻天覆地的变化。作为职业小说家,她曾一度写不出字,她写下“父亲病后,我变得不再文学”,会为“任何一次有关这个作品的文学讨论感到羞愧。当文学与生命、情感比肩站立的时候,文学就是隔靴搔痒,就成了一顶因尺码过大而不得体的礼帽。但书写依然是刻在基因里的冲动,她还是决定将这段经历写下来。

本期节目,薛叔以无比诚恳的态度,向我们讲述了自己以及其他家庭照护阿尔兹海默症的经历,现有的医疗系统对阿尔兹海默症患者及其家属的帮助与支持,以及“社区养老”的重要性。希望这期节目,能够破除一些我们对阿尔兹海默症的错误认知,为我们了解阿尔兹海默症提供一些帮助。

最后,我想引用电影《依然爱丽丝》中罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝的一段话作为结尾。

我最大的愿望是我的孩子,我们的孩子,我们的下一代不用面对我们正在面对的一切。但至少到目前为止我还活着,我知道我还活着,我有深爱的人,有我想完成的事情,我责怪自己不能记清事情,但每一天我都经历着纯粹的幸福和愉悦。请不要认为我痛苦,我并不痛苦,我在努力挣扎,挣扎着融入,挣扎着继续,和过去的我保持联系,我告诉自己,活在当下,这真的是我现在唯一能做到的,活在当下不要被击垮,不要为了去掌握失去的艺术而把自己击垮。

希望我们都不要被击垮。

【时间轴】

3:26 在写父亲的故事前,薛舒就做好了被质疑和误读的准备。

5:55 照护父亲的过程中那些撑不下去的时刻。

8:00 电影《依然爱丽丝》:罹患早发性阿尔兹海默症的爱丽丝更希望自己得的是癌症。

11:20 影视作品中关于阿尔兹海默症的描述过于温情,隐去了更残忍的一面。

14:58 照护父亲的当下无法感受快乐,每天感受到的是失去。

16:25 家人不能控制局面,上一秒的欣喜很容易被下一秒的状况打破。

20:00 虽然写下“父亲病后,我不再文学”但写作仍然是刻在基因里的冲动。

29:39 不到最后一刻,人永远不知道自己面临死亡时会做出怎样的举动。

35:08 中国人对待死亡的态度往往能通过“哭丧”体现出来。

40:30 思念逝去的亲人与重新建立生活并不是对立的。

47:30 社群支撑给予阿尔兹海默症患者家属的帮助非常重要。

48:53 薛舒分享一些其他阿尔兹海默症患者家属的遭遇。

54:49 我国医疗系统对阿尔兹海默症患者提供的帮助。

55:39 面对老龄化和少子化趋势,薛舒很希望出现机器人护工。

59:08 社区养老的可行性。

60:00 独居的人罹患阿尔兹海默症怎么办?

67:00 电影《困在时间里的父亲》让我们看到阿尔兹海默症眼中的世界

68:00 薛舒分享阿尔兹海默症有关书籍:菲利普·罗斯《遗产:一个真实的故事》

【本期主播】

夏周:我说的您都别当真  微博@夏懒腰

【本期嘉宾】

薛舒:作家

【涉及到的影视作品】

《困在时间里的父亲》

《依然爱丽丝》

【涉及到的书】

薛舒:《当父亲把我忘记》

薛舒:《生活在临终病房》

琼·迪迪恩《奇想之年》

琼·迪迪恩《蓝夜》

菲利普·罗斯《遗产:一个真实的故事》

展开Show Notes
杨立英
杨立英
2024.3.13
我的姑姑就是阿尔兹海默症患者,已经不认识所有的亲人,但儿子给她端饭她会说“罪过”,我们春节去看她,她会将糖果塞进我的口袋,然后将拉链拉好,每次见到她我都忍不住想掉眼泪,更心疼的是日夜陪伴她的姑父,每次见到他总是无奈的苦笑,一个90多岁的人在需要别人照顾的年纪还要照顾日夜颠倒大小便都无法自理的老伴…希望科技能早日在这方面取得突破
很少听到这个题材的播客诶,虽然话题很沉重,但还是点进来了,可能自己潜意识里也不敢面对,或者说没有勇气面对这样的议题吧。无论如何,在小宇宙能看到这样的内容是好事,既然再先进的理论都有无法辐照到的暗处,那不如多听听真实的故事和人生吧。
MelanieCat
MelanieCat
2024.3.16
22:03 所谓的温暖时刻都会指向某种意义,但大多数痛苦就是没有意义的,而不是经历中的个体没有时间精力去感受意义。文学对于意义的建构(包括站在读者立场的对意义的补充)同时也是对痛苦的某种消解。如何能用语言直面生病和照护的漫长时间里无意义的,散漫琐碎的,和具体的痛苦,并将这种私人的感受转化为一种可以获得共鸣的言说,大概是作者想讨论的问题。
狂灌生酪拿铁:友友好会说啊,看起来也像是文艺工作者呢
33:20 是這樣的。我文學,但母親身患癌症(就這樣,我依然抱幻想),還沒走出原生家庭的我,還沒有好好告別舊有的我,面對母親的疾病 真有凌遲之慨嘆。就算打出這段文字,都是逃到我的蝸居,隔離出來的。
真的是一地雞毛,任何書上的都救不了。
夏懒腰
:
抱抱你,当很多事情以文字的方式呈现,就会掩盖美化一些事情,但希望它也能在某一个时刻让人可以喘一口气,给予人哪怕一瞬间的安慰也可以。加油!
即刻反映-開悟:加油!
pori
pori
2024.3.14
1:14:50 请问片尾曲是什么?
夏懒腰
:
片头和片尾都是徐佳莹的《寻人启事》~
qp_jAX3
qp_jAX3
2024.3.14
死亡教育的确是我们极其缺乏的,但这样的话题确实太沉重了不敢点开55555🥹
晴雨记
晴雨记
2024.3.14
至今不敢读某些题材,因为我的共情能力会让我痛苦!听这篇想起纽约客里的艾滋病患者和救助方式…希望大家的人生都可以多一些体面收尾。
咋不在喜马更新了呀😂,还以为关了呢
夏懒腰
:
呜呜确实没上传哎,要不一直在小宇宙听吧hhh
llllwww
llllwww
2024.3.12
文学如何书写痛苦?如何把真真切切的痛苦表现出来?
夏懒腰
:
其实挺难的,很容易奇观化或者俯视。
當病和爱❤️来临時,我不再文學了。
我不再心理學。
箫竹
箫竹
2024.3.15
非常理解作者发自内心的真实感受,那份他人无法看到的真实的性情!
我嫲嫲也是🥲
pori
pori
2024.3.14
41:05 是的 说的很好 中国人不是没有自己面对死亡的方式 而且不面对也是一种方式
HD730471l
HD730471l
2024.4.04
hello主播 想问一下为什么你们的播客在苹果播客上搜索 出现的最新期数还是23年的
夏懒腰
:
不好意思…我一直没有管过苹果播客了QAQ
或或马
或或马
2024.3.12
1:04:49 居委会要介入的吧?
夏懒腰
:
是,但感觉介入的能力还是有限的,少子化老龄化不可避免,希望我们社会体系能够更加完善