vol.08 罕见小飞侠:想被很多人看见天荒坪1号

vol.08 罕见小飞侠:想被很多人看见

58分钟 ·
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天荒坪1号,聊当代年轻人的乡村生活。本期话题,罕见病患者小飞侠的乡村社区生活。

DN余村:余村数字游民公社, 一个 co-living 和 co-working 的空间,位于浙江省湖州市安吉县天荒坪镇,门牌号是天荒坪路1号。

主播:

聂小闲:DN余村内容编辑

嘉宾:

小飞侠:住进DN余村一个多月,公益从业者,自身也是一名罕见病患者。“面肩肱型肌营养不良症”是一种遗传性神经肌肉病,目前尚无特效治疗药物。因为后背肩胛骨变形,像两只小翅膀,所以他们有一个昵称,叫“小飞侠”。小飞侠唱歌、拍戏、接采访,用自己的方式进行“罕见病”科普工作。他说要想让罕见病被更多普通人看见。

豆沙:DN余村老会员,从上海搬到村里生活了大半年。播客天荒坪1号的资深NPC。

收听指南:

01:30 “小飞侠”名字的由来

06:04 漫长而曲折的确诊过程

08:46 被误诊,动了一个大手术

15:41 被确诊,石头落地了

20:25 进入了病友群,情绪一下子找到了出口

23:58 如愿以偿进入罕见病中心工作

29:40 开始唱歌、演戏、电竞,不断讲述自己

33:10 被误解是难免的

42:05 排得很满的计划

43:28 离职后,怎么去谋生

50:39 看病小贴士

展开Show Notes
KK_xrQ2
KK_xrQ2
2024.4.15
加油
今天知道了余村机缘巧合住在了余村,希望今年有时间我也可以感受游民公社的力量
小飞侠这期真的给我很多勇气,希望能被更多人看见
是趁早呀
是趁早呀
2024.4.13
00:06 🥳🥳🥳🥳
貓女Fenny
貓女Fenny
2024.4.13
为无声发声👍
HD1038576b:人生无常,珍惜拥有!
🌹🌹🌹