孩子确诊自闭症三年,我们学会了这三件事儿

孩子确诊自闭症三年,我们学会了这三件事儿

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2021年4月16日,我们去儿童医院复诊,做了一系列量表和行为的评估,当天得到了医生的诊断:孤独症谱系障碍。

最初是抱着一种“肯定没事儿,去医院看看就放心了”的心态,然而,我们得到了最不想要的结果,医生说,赶紧去训练吧。我们一头雾水,完全不知道应该怎么办。回家的路上,整个人都是懵的。回家吃午饭,完全吃不出来味道……

转眼就是三年。真快啊。

三年前,可能还无法想象作为自闭症父母的生活究竟是什么样的,我们重塑了生活方式、相处模式甚至是我们的人生观。

这一期,我们总结了这三年的变化。为了更好地活下去,我们学会了什么?或者说,我们发生了什么样的变化……

也许,好的人生,不是运气很好的人生,不是你遇到的所有事儿都是好事儿,不是你一直很顺利,而是——哪怕你运气不好,哪怕你遇到了很多困难,哪怕你感觉自己要破碎了,还可以把自己复原,让自己重新开始,面对真实的世界。

p.s(一些小摘抄的分享):

有病然而幸福,处于危险然而幸福,临于死亡然而幸福,颠沛流离然而幸福,含诟忍辱然而幸福。——爱比克泰德

记住,你是戏剧演员,但戏剧依作者而定:如果戏份少,那就出场少;如果戏份多,那就出场多。即便让你扮演乞丐,也要演得出彩,瘸子、领导、公民亦然。因为你的目标就是扮演好赋予你的角色。角色的分配权在别人手上。—— 爱比克泰德

塞涅卡说,“未受磨难的繁荣生活,不能承受一次打击”,但是承受过无数不幸的人“经受痛苦后会长出老茧”。他被打倒在地,即使跪着也要继续战斗,他永不放弃。

斯多葛学派喜欢用摔跤做比喻,马可·奥勒留(Marcus Aurelius)也说过类似的话:“生活的艺术更像是摔跤,而非跳舞。”我们需要做好准备,迎接突然的袭击,没有人会扑倒舞蹈演员,舞蹈演员绝不会像摔跤手那样被迎头痛击。

幸福(Eudaimonia)更强调整体的生活质量,而不是快乐(happiness)等短暂的情绪。幸福是一个人蓬勃发展,生活达到最佳状态,心情极其愉悦的状态。正如斯多葛学派的创始人芝诺(Zeno)所说,“幸福即顺遂的生活”。让我们总结一下:幸福是一种快乐顺遂的生活,它来源于我们每时每刻的行为都与最高自我和谐相处带来的蓬勃发展。

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WANG2TX
WANG2TX
2024.4.15
12:29 降低期待,拒绝社会的CPU😆
Rain10
:
哈哈自己狠狠CPU自己,别人根本CPU不了我
酪酸梭菌
酪酸梭菌
2024.4.16
坦白讲,我听你们的播客是来找平衡的。都已经那么那么难了,你们还愿意心平气和地讲下去,走下去。我内心郁结的东西似乎也不那么难受了。
崔老师的播客
:
如果真的有这种效果,我们会非常开心
Rain10
:
哈哈我们其实也经常这么做。去看看比我们还难的家庭,比我们还乐观,组织各种活动,帮助别人,就觉得自己每天难过是没必要的。
HD904957s
HD904957s
2024.4.27
以前的三十多年自己也被“绩优主义”绑架了,总是活在一种不由自主的紧张和焦虑中,感觉孩子彻底改造了自己,在最初的痛苦之后,其实活得更开阔和丰富了,也更放松了,这是没想到的
Rain10
:
是啊,有种置死地而后生的感觉。想开了。
HD372226q
HD372226q
2024.4.15
25:20 很多期听下来也觉得阿润是一个随和、性格超好的女孩子
崔老师的播客
:
是的,性格很好
盐茜嗝
盐茜嗝
2024.5.05
二位好真诚,感受到了强大的内核,有被影响,祝越来越顺利❤️
Rain10
:
谢谢。其实经常软弱,只是记录下来一些冷静的时刻。😂
艾畅
艾畅
2024.4.20
38:53 38:31 高境界的认知真令人叹服。我重拾对婚姻的信念感。在一起真好,有爱真好。
Rain10
:
抱抱,是的,有爱真好,心里仿佛永远有对这个世界的归属感。
大糖三角
大糖三角
2024.4.19
无论遇到怎样的困境,这样携手同行积极迎接挑战的态度是最可贵的,这也是吸引我一期不落连续听下来的最主要原因。也许困难够大的确会倒逼出人的更大潜能,所以很多作家艺术家的人生经历也以坎坷居多吧,整体看来得与失还是平衡了
Rain10
:
真的是一期不落,进度已经从三年前到现在了,也是陪我们一起走过了这三年的“自闭历程”(这个电影也挺好看的)
HD658937n
HD658937n
2024.4.17
挺好的,加油!
S5E11 Leon:为何有时越努力越失败|迷你退休全家环游世界500天
推荐一下这一集播客,蛮有启发的对于重塑三观。
每天发现一件开心的事,活在当下。
Rain10
:
好滴,今天要听听。😁
cacae
cacae
2024.4.17
妈妈声音好听滴
Rain10
:
谢谢,小时候就想当播音员😂
我家的看人也互动,可是一到车上,餐馆,陌生环境,就哭闹不得了,跳车,尖叫,这情绪太吓人了,从小就是,可是每次看医生又装得好好的,这到底是啥呢,现在还不到18个月,还得等。他还喜欢玩车轱辘,晃悠一切可以晃悠的物品。
Rain10
:
可能需要慢慢脱敏。唉,这个情绪太吓人,昨晚我家困了,歇斯底里在公园里大哭。真的是。苦修一样。
坚强的胖子:你们婴儿时期也是这样吗?我们婴儿时候就是高需求宝宝,刚出生就累得睡不了觉。
3条回复
圆圆_NTaA
圆圆_NTaA
2024.4.15
每次打开小宇宙都期待你们的更新,我的精神支柱🥹
Rain10
:
🥹感动,我们会一直更新下去的,祝幸福!!
06:32 🫂一切尽在不言中~大家都好难
Rain10
:
是啊。一时间说不清楚。只能加油。
可可啊
可可啊
2024.4.16
有秩序 有意义感地生活下去
Rain10
:
咱们今年的年度主题之一
WANG2TX
WANG2TX
2024.4.15
16:38 “在诸多相互竞争的理论中,选择假设最小的”--奥卡姆剃刀法则。同意阿润和崔老师的讲法,如果自闭症的核心症状能解释孩子的表现,他/她就是有自闭症,没必要去用其他太多解释来一一对应各种表现。
Rain10
:
透彻!是的,自闭症可以解释一切了,还要再纠结其他概念干啥呢。
44:54 上个月刚听了于是做嘉宾的一期播客,之后把「有且仅有」读完了,后期真的是哭到崩溃。感觉「有且仅有」的书写方式跟席拉赫的「罪行」有点像:允许一切发生。
之前看到网友说:曾以为内核强大的人都是冷漠,后来发现那其实是允许一切意外发生。
我才发现原来在不能把自己当成客体的人看起来,允许一切发生是一种冷漠。
但懂的人就会懂,其实是因为真的经历过生活,走出了自恋,可以相对成熟地处理自我和他者的关系了。
人真的只有经历过苦难,才能真正走出自恋。但真的太痛了。
只能给你们精神上的支持,希望命运在其他地方厚待你们。
Rain10
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我是那天听张潇雨和中二怪聊死亡的一起播客,说到天地不仁以万物为刍狗。我突然发现,确实如此。允许一切,很无奈,因为不允许也没有办法。宇宙根本不在乎我们是否痛苦。
Rain10
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一期,打错了抱歉。我也要听一下你推荐的播客以及有且仅有,在微信读书上很早就放在书架上,一直没有打开读。
43:38 真诚是永远的必杀技
Rain10
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是,真诚也最不辛苦。
20:20 任何事情都是简-繁-简的过程吧,不能省略。
骨折的腿,自己要先意识到当下不能行走的困境,然后相信这困境是暂时的是通过正确形式的康复训练能够改变的(吸引力法则在此处适用),最后取得成果。
如果不去定义问题,吸引力法则用错地方就会变成增生,放弃努力则会失去一切变好的可能。
Rain10
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是的,我们觉得是先认清现实然后有针对性地有秩序地去行动,吸引力法则对我们来说是希望孩子可以更好,所以会去用一些针对自闭症孩子的方法去养育他,让他进步,健康成长。但不是指望着孩子能变成NT。
31:12 这期有点甜
Rain10
:
本来就是想认真总结一下😂
Kamante
Kamante
2024.4.15
07:15 听到这下意识抬头发现书架上有本讲斯多葛哲学的书《像哲学家一样生活》。
Rain10
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奇妙~真好,斯多葛哲学的生活艺术~
Kamante:还有一本《关于痛苦的七堂哲学课》,回想起来都是在上一次直面苦难的时候买的~
5条回复
小胖头
小胖头
2024.4.15
35:16 我的天啊,真的太感动了。
Rain10
:
谢谢,拥抱!