自闭症妈妈被投诉,又哭了。

自闭症妈妈被投诉,又哭了。

37分钟 ·
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评论数111

本期主播:rain  崔老师

本期我们聊到了——

00:13 健身房事件  

孩子在健身房上轮滑课时因需要上洗手间而引发的一系列问题,遭遇女士投诉……抱歉、尴尬、委屈和屈辱感……

06:17 特殊需求儿童的公众理解与支持  

公众对于特殊需求儿童的理解和接纳程度,第三卫生间的重要性,家长如何通过沟通创造更友善的小环境。

18:13 旅行经历与面对挑战的态度 

带孩子去唐山旅游,包括在酒店的睡眠问题和在旅游景点的体验。残疾证在旅行中的便利性,以及如何积极面对和解决带孩子出行时可能遇到的挑战。面对生活中的挑战时需要有的态度,包括勇敢面对问题、享受美好时刻、忍耐困难时刻,并在必要时寻求帮助。

唐山旅游笔记——

1,之前带孩子去过很多次北戴河,五个月就带着他去看大海了,但是确诊之后出门,多了很多担心,比如,交通工具、公共场所出现情绪问题,一些不恰当行为引来路人的侧目……这是第一次带他出京住酒店,也算是有里程碑意义的一次旅行。

2,带出去,会遇到很多问题,但是先遇到问题,才能解决问题。

3,越带出去,越能带出去,越不敢带出去,越带不出去。脸皮厚一些没关系的。

4,勇敢地面对问题,积极地享受美好的时刻,坚强地忍耐糟糕的时刻。皮糙肉厚一些没关系的。

5,这次去景点,才知道孩子已经超过一米二了,需要买票了。拿出残疾证,可以享受优待。感谢残疾证,感谢去年办了残疾证的我们,积极接受现实,残疾也不丢人,残奥会上的运动员多么牛逼啊。

6,看到唐山大地震的纪念墙,24万同胞的名字,非常震撼,天灾挡不住,顷刻之间,人的命运就被改变了,除了接受,也没有其他办法。

7,唐山是一座给人力量的城市,从残垣断壁,一点点重建,人很渺小,也很坚强。活下去,才可能改变世界,改变不了也没关系,先活下去。

罗翔老师的话:请你务必一而再、再而三、三而不竭、千万次,毫不犹豫地救自己于这世间水火。

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HD372226q
HD372226q
2024.9.11
要是我一定会怼回去:怪你们没有无障碍洗手间!😂
HD372226q:上海有个坐轮椅的博主(好像叫大橙子好妹妹)一直拍视频测试各种无障碍设施和无障碍厕所,我还挺喜欢看的。多点人发声,大家才会更重视😂
Rain10
:
昨天一时没有想到,是啊,国内很多地方都没有无障碍洗手间,确实对残疾人不够友好。
5条回复
唉,拍拍,真是不容易!两个实用小建议:1、我们有一个出门的专用包,基本包含所有出门会遇到的状况,你们也可以准备一个(包括:干湿纸巾、额外换洗衣服和药物);2、小朋友太兴奋不睡觉的话,我们有买儿童版褪黑素,这次倒时差非常好用。
Rain10
:
是的,我们书包里也有,但是昨天很着急,拿了一包纸巾就去了。确实准备不周,是一个教训。
崔老师的播客
:
褪黑素效果明显吗?我一直担心有依赖作用,而且我家的小熊孩子是睡到半夜接不上觉,两三点钟突然自己醒了嗨起来了,褪黑素好像只能加快入睡,不能提升睡眠质量😪
5条回复
看了一下评论都是认为你没错的!我也放心了!
借口人人有:因为你一点都没错!
Rain10
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唉,昨天有听友转到小X书,用文字描述的形式,很多人误解我在洗手池洗pp,其实没有,就是沾了一下水擦干净,他一个人没办法独立行动。但帖子有几百条评论,几乎都是指责,甚至谩骂。我确实做的有不妥的地方,应该早点锻炼独立去男卫生间,或者在门内解决所有。可能咱们还是现在自己的角度,希望得到包容,社会上大多数人都是不能接受的。
7条回复
吉与盛
吉与盛
2024.9.12
听声音妈妈就是一个很温柔的女人,很坚强,值得赞美。
听了这个不愉快的事情有些想法,也想了一些对策,但是我对自闭症没有深入了解,所以可能有些对策不恰当。

健身房中妈妈确实有更好的做法,因为这个事情已发生了,不用过于焦急,焦急很多动作就会失去理智,犯很多错误,不可取。

我们在这个世界上没有办法要求别人和我们一样有素质,女孩投诉行为对于她自身利益而言没有错误,只是道德层面确实缺失。后续生活中这种事情只会多不会少,情况也会有比这个更加恶劣的,希望妈妈不要因为这个事情内耗,因为世界不是以我们想法运转的,别人也不会以我们的想法和素质行动。

社会上大多数商业场所很难考虑到特殊人群,大部分商业人群做的都是正常群体的生意,出于利益他们并没有错,如果考虑全面,那么这一小部分肯定是不划算的。社会对于特殊人群的基础设施建设也缺失,即使有基础设施,像音频里说的,也会有竞争性问题。妈妈在遇到阻力时可以直接与领导层交涉,顾及店的形象和口碑,领导会和你站在一边的,底层工作人员心里大多只想着自己份内工作,不会考虑别人的感受和利益。

综合听下来,妈妈还是站在平等的位置与社会接触,妈妈可以尝试改变为通过卖惨的方式与社会接触,把自己摆在弱者的姿态,视己低人一等,对于交涉的个体,出于同情心大部分人都会理解包容,对于旁观的群体,出于人类护短本性也会现在妈妈这一边。妈妈可以保护自己和孩子的利益,只需要委屈下自己,不需要付出别的,宏观上这是划算的。
Rain10
:
是的,您真的很理性,给出的建议非常好。确实,大家都是出于自己的利益去思考问题的,她们也没有错。只是有时候一句话,就会刺伤我这样的玻璃心。最后的建议,我觉得可能有一些时候我已经在这么做了,但是不见得会得到好的反馈。比如在地铁上换位子,希望站在角落,减少更多的刺激,当时说明了孩子的情况,但是被拒绝了之后,还是觉得很尴尬,之后就没有再提过。
03:39 个人觉得公共区肯定是不好的,别人没必要一定理解,关着门还能得过且过。这个事我也遇到过,跟我老婆去吃饭,我老婆上洗手间,遇到了同一幕,一位母亲给自己不知道多大的儿子在公共洗手台旁边擦洗屁股。回来恶心的饭都不想吃了。我觉得更多的还是需要有无障碍厕所,在国外从来没遇到过这种情况。
Rain10
:
是的,我也是觉得很抱歉。以后还是应该准备好所有东西,在门内解决所有问题,这样可能还能得到一些谅解。
豚宝
豚宝
2024.9.15
rain真的不要管小红书上面的评论,小红书上的很多日常讨论都很刻薄很偏激,我觉得是平台的问题。如果他们听完了播客大概会改变一些看法。很能理解你的感受也觉得很难过,hughug
Rain10
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谢谢。hug hug。已经卸载了。确实被吓到了。还是专注在自己的小世界吧。
_FLOAT
_FLOAT
2024.9.13
10:31 万达商场卫生间内部已经形成了一套标准化,而且一直在更新迭代。几乎每一处卫生间都配置了第三卫生间︑儿童卫生间︑母婴室等人性化设施。目前国家规范强制要求公建每层至少要有一个无障碍卫生间。
Rain10
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真好,好的商业空间应该有人文关怀。谢谢分享。
15:50 崔老师的这个观点和我播客嘉宾Maria一致 把孩子带出去就是最好的科普
Rain10
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是啊。不过我还是不太敢去很远。昨天看戈娅说,她带着火娃十岁出国旅行,青春期又不行了。我们现在六岁,完全不敢想出国玩儿,担心交通工具上出问题。
方圆播客_邱芙方:可以先从短途的旅行练起 我儿子今年九岁了 所以我尽量每年带他出国两次 青春期已经不远了
11:36 我之前在南京火车站和大理火车站也是遇到第三卫生间被占用和上锁的情况。而且我儿子只会用坐便。于是当时找了清洁工阿姨求助,她带着我和我儿子直接去了女厕的坐便隔间。当时女厕所还在排长队呢😂 有点不好意思但是有阿姨带路心里比较有底气😅
Rain10
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很好的阿姨。我前几天遇到一个阿姨,我去女卫生间上厕所,她帮我看着孩子,在门口坐着。我很感谢她,她说亲戚家的孩子也是这样的……
方圆播客_邱芙方:对 其实有的路人真的还是挺好的 所以黑灯的段子不是也说了要勇于开口求助😅
呆呆菌
呆呆菌
2025.2.19
加油!
Rain10
:
谢谢!加油!
14:07 伦敦有那种hidden disability的带子,我看到这种hidden ability的标识也会主动在公交车上给人家让座,力所能及帮助他们… 国内也应该有这种无言的沟通方式,您就不用挨个告诉路人自己孩子的情况了
Rain10
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是啊,在新加坡生活的一位妈妈也提到了新加坡有类似的卡,国内暂时没有,我把孩子的残疾证随身带在身上了,以备不时之需。🫂
04:03 听不下去了。姐姐,您没错。任何小孩要是弄在衣服上了也只能这么处理啊。也不可能不处理或者是脏兮兮的厕所隔间处理啊,更不可能找个外人去男厕所处理啊。
Rain10
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谢谢,后来有人发到小红书上,好多人骂,我后来卸载了小红书。
02:53 OK。即便neurotypical男孩进了女洗手间,我也做不到投诉这种事……我觉得宽容待人自己也会更快乐……
Rain10
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希望世界上善良宽容的人多一些❤️
赵大宝_etFv
赵大宝_etFv
2024.11.13
在洗手台上搽屎屁股,别人不是他亲人,被恶心也正常
Rain10
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确实,深刻反思了自己(◕_◕)💭
03:20 阿润你太克制了 不用对自己和孩子太苛刻了 新加坡现在都有unisex洗手间了
Rain10
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新加坡这方面真的很人性化,昨天听到你播客,讲到我们就应该多出门,让社会看到我们的需求,让大家更了解。非常对。
bin477566
bin477566
2024.9.29
也许投诉的人不知道你家孩子的情况 如果知道了应该会理解的 希望你们可以少遇到一些类似的事情
Rain10
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嗯,确实不知道。不过工作人员是知道。我们也在努力训练自己如厕了。
买买锤
买买锤
2024.9.14
16:07 言传身教这一点我完全赞同
我们一直都是不遗余力给身边的朋友普及这些,就算不能完全理解,至少会明白不能一概而论
Rain10
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身边朋友确实可能理解。但是陌生人比较困难。唉。
买买锤:找健身房多沟通确实可能更好,那个路过的女性不了解情况出现误解也算难免,一般来说公共场合2岁之后就会限制进入异性洗手间和更衣室,我们之前去的游泳馆就是这么管理的,但那边会让游泳教练或者负责清理更衣室的大爷帮忙带孩子进入泳池和监督洗澡之类,但可能也是因为那边本来就有面向孩子游泳教学的服务所以考虑了这个问题…
买买锤
买买锤
2024.9.14
13:53 现在整体大环境对孩子太过不友善了,没法指望别人有同理心,就像前阵子飞机上那个事情,对一个一岁半的孩子尚且能做出那么过分的事情,何况是一个“大孩子”,已经被直接贴上熊的标签了
Rain10
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是,不经历一次,就不理解真正的现实。没有第三卫生间,孩子大了,到底怎么办,这个事情真是日常要面对的。昨天又让他独立去男卫生间,可能很害怕,突然哭起来,躺在地上,我也不能去男卫生间里,比较揪心。
大糖三角
大糖三角
2024.9.12
能把这样的过程拿出来讨论和分享本身已经很了不起,生活中遇到的每一次意外都面临着不同程度的灾后重建,地震是,家人有病是,遇到冲突也是,只能坦然面对,吸取经验教训,做好自己能做的部分,其他人改变不了就也没必要放在心上。通过自己带孩子、通过这个节目都让我对自闭症儿童多了一些了解和包容,可惜很多年轻人还不具备这些经历,但缺失的部分未来总会有要补上的一天
Rain10
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做好自己能做的部分,其他人改变不了就也没必要放在心上。谢谢,你总是总结很多对我有帮助的理念。今天在一个小图书馆重新看了小时候看过的谁动了我的奶酪,发现里面就是在讲认知和行为的关系,新的观念,看到新的世界。
另外,还是要脸皮厚一些,该解释解释,该投诉(经理)投诉,该回怼就要回怼!我们不止一次怼过学校的老师甚至是她们校长,语气可以温和,但立场不能动摇!
Rain10
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昨天这个事儿,也是我自己没有准备好。不敢回怼这件事儿,可能真的是一个需要锻炼的事,很多时候还没有想好怎么回应,眼泪就先掉下来了……
Hwui:别勉强自己啊 你脾气太好了,回怼完可能自己更难过