艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……

艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……

108分钟 ·
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评论数19

主播:rain  崔老师

嘉宾:

丫丫爸爸(小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,谱系孩子家长)

望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)

艰难前行:2024年自闭症科学年终总结

读完这篇文章之后,我们有一些疑问,终于有机会和小丫丫自闭症公众号团队的两位老朋友聊聊——

先看耸动标题版本吧,希望能让大家有更多好奇(请AI写的,预告一下,下次我们还会聊聊AI)

1. 重磅!自闭症社区撕裂真相:哈佛精英竟在剥夺重度患者话语权!"

(利用"哈佛法学院"争议群体与重度患者对立制造冲突,这种标题的传播学危险性在于:将复杂的医学伦理争议简化为"精英压迫弱者"的二元叙事,实际上哈佛内部也存在支持重度患者权益的学者,如Amy Lutz教授,但耸动标题刻意隐去了这种多元声音。)

2. "致命基因治疗!美国实验致自闭症女孩死亡,中国家长还敢期待吗?"

(突出死亡案例制造恐慌,用地域对比引发焦虑)

3. "特朗普埋雷!反疫苗狂人执掌卫生部,自闭症与疫苗谎言将卷土重来?"

(结合政治敏感人物与疫苗争议,暗示灾难性后果)

4. "塑料杀人!最新研究实锤:超市常见物品竟导致男孩自闭率飙升!"

(将BPA研究简化为"塑料致自闭",利用日常物品制造恐慌)

5. "自闭症治疗大突破!科学家发现四大亚型,治愈窗口期曝光?"

(夸大亚型研究意义,暗示"治愈"可能)

6. "触目惊心!美国顶级自闭症会议惊现'分级治疗'提案,这是在搞优生学?"

(将重度自闭症分类与优生学关联,制造伦理争议)

7. "亿万富豪的死亡遗产!西蒙斯离世,全球最大自闭症数据库何去何从?"

(利用名人逝世悬念,暗示科研危机)

8. "Y染色体竟是罪魁祸首!最新研究揭示男性自闭率畸高真相!"

(用性别差异研究制造性别对立话题)

9. "新冠婴儿更安全?颠覆性研究有何结论"

(制造反常识结论吸引点击)

10. "66岁自闭症教父猝逝!他发明的'神经部落'概念正在毒害千万家庭!"

(将学术争议上升为"毒害"指控)

以上为玩笑⬆️

正常版本——

1. 小丫丫自闭症公众号团队评选重要新闻的视角变化

- 自闭症研究从生物学转向支持服务与倡导,强调神经多样性视角。

- 极端神经多样性运动引发社区撕裂,科研与家长发声面临阻力。

2. 重度自闭症困境——我们的孩子都叫自闭症,但是如此不同!

- 《柳叶刀》首次提出“重度自闭症”概念,INSAR年会专题讨论其支持方案。

- 需关注语言/自理能力不足群体的需求,反对边缘化。

3. 亚型细分突破——对孩子康复有什么帮助?

- 基于基因与行为数据,自闭症被划分为4种亚型(普林斯顿研究)。

- 为个性化干预提供新思路,但争议仍存。

4. 基因治疗进展——我们可以等待吗?

- DAYBUE药物长期改善雷特综合征症状,SHANK3基因疗法进入临床试验。

- 风险警示:一例基因治疗因免疫反应导致死亡。

5. 环境因素争议——用塑料,需要谨慎!

- 孕期新冠感染未增加自闭症风险,但塑料添加剂BPA或与男孩自闭症相关。

- 研究多为相关性,需谨慎解读。

6. 性别差异遗传证据——自闭症的锅,可以让爹来背吗?

- 男性自闭症遗传率(87%)高于女性(75%),Y染色体或增加患病风险。

7. 反疫苗运动威胁——看起来不太靠谱的家伙被提名了

- 肯尼迪被提名美国卫生部长,其反疫苗立场或影响自闭症科研与公共卫生。

8. 纪念人物——做了很多有意义的事情的人离开了

- 西蒙斯(资助自闭症数据库)与Silberman(《神经部落》作者)离世,标志科研与倡导时代的更迭。

总结几句话——

对治疗“可期待但不等待”,关注当下支持体系。

警惕极端神经多样性!需要平衡、包容与务实。

政治环境、伪科学传播、科研伦理,家长身处其中,需要多一份冷静。

两位嘉宾参与的更多期播客:

望望同学:

自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)

我们应该如何面对“坏情绪”呢?

自闭症家长远程连线,挺开眼界

聊聊自闭症干预中最重要的那些事

丫丫爸爸

连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”

丫丫爸爸去年出版的新书——《这就是孤独症》

延展阅读:

Alison Singer: 自闭症研究20年回顾——并以此纪念自闭症之声成立20年


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宝藏播客
Rain10
:
呀~❤️谢谢(^🙏^)
强烈建议给重度自闭症重新起个名字
黎文生小丫丫自闭症项目:重新起名可能是个好建议,但是意味着新一轮的倡导和意识的提高,可能更困难。我们希望推动的是,他们不被边缘化!
秦皇岛外孤独的海怪:我感觉确实需要统一中文命名才不会混淆,不知道新加坡或者港台地区是否有其他译名?
4条回复
大糖三角
大糖三角
2025.2.21
跟想象中的科研进展似乎差异比较大,更多感受到的是美国社会和政治影响无处不在……好像通过回避问题或制造其他问题来假装解决问题
秦皇岛外孤独的海怪:不仅仅是因为换了一拨人的问题,问题是换了一波可能是美国历史上最无法无天最藐视科学最大笨蛋只会煽动民粹的人上台,现在美帝的日常基本上他们每天都在搞破坏、制作笑话和拉低道德底线😵
Rain10
:
是啊,我和他们俩聊天,才发现换了一个总统对于社会的方方面面影响是这么的大,看到了一些新闻之外的具体的影响。😂
wind迪
wind迪
2025.3.09
两位主播老师好,请问目前功能医学,生物疗法有什么好的进步么,我小朋友在大小米做行为干预2年了,有进步但不算大,近期有在了解生物疗法,知道了北大王娟团队,主张通过检测加定制化饮食,益生菌方案来治疗。两位也是在北京,是否了解过他们团队,口碑和效果呢
Rain10
:
我也刷到过直播,没有了解太多,还是比较相信主流科学界的观点。不过我觉得孩子如果有肠道问题,改善肠胃的不适,也是好的,和普通人的改善一样,舒服了,情绪也会更好。
wind迪:感谢!
cacae
cacae
2025.2.20
👏🏾👏🏾👏🏾
Rain10
:
哈哈哈(ᕑᗢᓫ∗)拉拉小手
AI写的标题党果然好耸动🤣
Rain10
:
哈哈早啊!刚刚加上的,希望听众多一些好奇心😂
我来了前排前排
Rain10
:
😄学术观点碰撞一下!