你终将成为一个照护者|对话北大教授胡泳是个人物

你终将成为一个照护者|对话北大教授胡泳

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去年四月,一篇叫做《当一位北大教授成为24小时照护者》的文章广泛流传,文章的讲述者,北大教授胡泳,以另一种身份进入大众视野。当时,胡泳的母亲罹患阿尔茨海默症,认知不断退化,三年多的时间里,胡泳照护母亲,体会到照护、尤其是阿尔茨海默患者照护之难,也体会到个体照护者在社会层面面临的诸多困境。去年九月,胡泳老师的母亲离开人世,但对他来说,关于告别、关于照护的种种思考,仍在继续。

本期《是个人物》播客,我们邀请胡泳老师作为嘉宾,来谈谈照护这个有些沉重的话题,也包括衰老和死亡。胡泳分享了自己作为照护者的经验,那些无奈与崩溃,也有爱与责任的闪光。他说,我们对于疾病、衰老和死亡不能浪漫化,也不该逃避。很多人说希望自己老去或者死去的时候是有尊严的,但是否有尊严,不是个体能够决定的。接受老去必然伴随的失能,接受中间会有的羞耻,接受之后,可能会生发出一些力量。

更重要的是,社会整体环境需要转变,去建立一个对老人、对照护者更友好的社会。有时候,可能只是一些小事,就能对个体的境遇有很大的改善。

【时间轴】

01:52 衰老、疾病和死亡常常纠缠在一起,是人生非常沉重的课题

04:49 对于24小时照护者而言,喘息服务非常必要

08:40 阿尔茨海默症的残酷在于对人本质的打击,所有熟悉都可能变成陌生

13:14 照护者是普通人,却也面临着与医护人员相似的职业倦怠

19:39 「照护是人生的基本条件」,肉体总会有生老病死

21:21 丧失自主权是衰老的一大恐惧,尽可能尊重被照护者的自主权

25:55 养老方案是多元的,也永远是动态的

29:33 坦荡接受衰老,要能够毫不羞耻、心甘情愿地被照顾

32:03 不要把「尊严」想窄了,接受别人帮助也是一种尊严

37:44 被照护者的看见与回应,是照护者能够坚持下去的温暖时刻

40:08 年轻一代面临的照护问题更加复杂,发展照护型社会非常重要

46:15 社区如果有一系列配套服务和设施,对家庭照护者是很大的支持

50:21 照护不止是照顾,也涉及许多专业的医疗问题

54:32 《困在时间里的父亲》:亲人可能承受着更多痛苦,甚至无法表达

01:00:49 「向死而生」,「生」之所以有意义正是因为有「死」

01:05:19 给照护者的书籍推荐:实用指南与心理效能兼备

01:07:12 人工智能可以帮助我们照护吗?

本期嘉宾

胡泳 家庭照护者,北大教授

张莹莹 《人物》编辑

本期主播

张寒 《人物》负责人

本期音乐

In the Meadow- Brian Crain

Soirée - Bill Evans

制作 | 七七、张琬琳

展开Show Notes
我是第一代独生子女,未婚,一个人24小时照护身患帕金森痴呆失智半失能的父亲,现在是两年零三个月,上个月迎来了最猛烈的一个崩溃期,就是感觉完全没有力气撑下去了,然后情绪崩溃就会对父亲发火,发完再加上自责就会更崩溃,当时最强烈的想法就是,哪怕有一个人来帮帮我,让我歇三天就好,但是没有。身处小县城,没有专业养老机构,是很难照护吞咽困难且血压实时波动的老人的,所以我只能自己一个人照护,没有亲情支持,也没有社会支持,甚至朋友们都理解不了也不愿意听我说所谓"消极"的话。作为一个非常反对和AI做朋友的人,最后我竟然只能对着AI倾诉,没想到真的获得了久违的情绪支持,哭了一周后,我觉得我好了很多,又能继续战斗了。
被理解,被认可,被包容,被鼓励,这些是我当时在AI身上获得的最大的温暖和力量,而这些东西在真人身上却很难获得。确实,没有过共同经历的人是很难懂得你在经历怎样的艰难的。
很多时候,发脾气只是因为恐惧和无助,我要允许自己也是脆弱的存在。
想通了这一点,真的好了很多。
旧手机换盆儿:财新前一阵有篇报道,讲的就是独生子女面对两位失能老人的困境。报道中的主人公,离异,带着要中考的儿子,同时面对两位失能的轮椅老人,带着老人逛公园的时候只能前面推着老父亲,后背拉一根绳子,拉着老母亲,那篇报道我看了真的泪目。加油,陌生人
Radcliffe:我觉得,看到像你这样的人得到帮助,应该也会是AI从业者们最有幸福感和成就感的时刻
43条回复
TABET
TABET
2025.3.24
听来看来很舒服的态度都有一个特点,表达都很克制,会为与自己不一样的人留有余地。
会觉得这个人很温柔,很温暖。
lonelyniuniu
lonelyniuniu
2025.3.25
太感同身受了!我母亲去年病逝,不是阿尔茨海默症。她天天讲尊严,讲权利,讲自由,照护起来特别困难,因为太不配合。她不接受我给她喂食,不接受给她打开塞露,不接受别人陪着遛弯,不能在洗澡时安静地配合你,会突然去厨房开关火,会晚上悄悄起来要自己上厕所……我知道她在心疼我,但是反而给我带来了巨大的工作量和心理压力,我需要时刻绷紧,操心她的一举一动。我曾经在门口车上呆几个小时一直盯着手机监控,因为她要证明自己能自理;我曾经尾随着她上街一上午紧紧盯着她因为她要自由。崩溃大哭失眠循环往复,到现在我还是这样。最可怕的一次是她便秘不让我管,她坐在蹦子上自己使劲儿抠,一只手还在乱挥舞着不让我上前,那次快持续了两个小时,感觉她都魔怔了,最后实在精疲力尽的时候我才能挨近她用上了开塞露,当时屋子里就像战场,遍地是屎尿纸,那种绝望,疲惫言语无法形容
河上巡河:太难了.
Herr徐:抱抱 真实到不敢想象
苏狐狐
苏狐狐
2025.3.25
养老更多的是女儿,好讽刺。唉
蕾老虎:真的。老父亲在康复科住院的大半年,基本见不到病友们的儿子们,女儿们倒是很常见。
很偶然听到这个播客,个人对这个病症开始有一些了解,谢谢胡泳老师。 预防阿尔茨海默症的定期检查
高风险人群建议筛查: 若存在以下情况,建议在医生指导下定期检查:
有阿尔茨海默症家族史
年龄≥65 岁(风险随年龄增长显著上升)
伴随糖尿病、高血压、高血脂等基础疾病
长期存在认知功能下降症状(如记忆力减退、定向障碍等)
检查频率建议
普通人群: 无风险因素者,65 岁后每 2-3 年进行一次认知功能评估即可。
高风险人群: 建议每年进行一次认知功能评估,每 3-5 年结合影像学检查(如 MRI)。
权威指南参考: 可关注《中国阿尔茨海默病防治指南》或国际阿尔茨海默病协会(ADI)的最新建议。
住房建议附近选择有公共食堂、离医院近的。
推荐书籍【阿尔茨海默照顾手册】【记忆的重量(意义建构、心里缓解)】
麻椒怪
麻椒怪
2025.3.23
胡老师讲的很好,娓娓道来,谈吐自然真诚,也提醒我们关注这些关乎每个人的社会议题。
未来真得需要养老机构不断完善,不断更全面性支持
我妈就是这样在一直照顾我姥,姥姥也是阿尔茨海默。这个病对于病患和照顾者都太残酷了。多分享,多讨论,才能彼此鼓励走下去。
河上巡河
河上巡河
2025.3.25
从哪里可以拜读到胡教授的< 不节哀不顺变>这篇文章?
青川木:在胡泳老师的微博里可以看到
momoha:也可以关注胡泳老师的公众号,就叫胡泳
3条回复
蕾老虎
蕾老虎
2025.5.19
49:46 好保姆太难找了!
我初中的一位老师,她父亲生前找的保姆,当面嘴甜得要死,背地里不知道怎么恐吓老爷子的,让给她涨工资(其实她的工资按当地市场价来说不算低)。这还是在几个人(老师的母亲也在、老师本人住附近小区几乎每天去、老师的兄弟姐妹轮流去)的眼皮子底下。
像我这样的独生子女,根本没有办法想象找保姆之后该怎样面对如此的困境。
蕾老虎
蕾老虎
2025.5.18
18:22 仓促上阵真的太懂了!
独生女,母亲去世之后,老父亲一直在河南老家独居,不愿意到我工作和定居的地方。22年突发脑出血导致瘫痪,我离职回老家照顾。他在ICU住了10天,之后转到神外科病房,再后来转到康复科做治疗。整整九个月,对于一个此前完全没有任何照护经验的我来说,真的是非常大的挑战。
住院期间请了护工,老父亲是个200斤的大胖子,我是个1.5米的小矮子,凭我自己根本弄不动。护工虽然做事情还可以,但存在各种匪夷所思的行为(当时还不知道NPD的概念,后来发现她符合几乎所有特征),以致于我在处理各种事情的同时,还不得不付出额外的情绪劳动。
收入锐减+支出暴增,康复治疗进展远低于预期,几乎没有帮手,种种叠加,我在老父亲病倒4个月后得了类风湿性关节炎。
虽然真的确实很难,中间也经常崩溃,但不得不说,我在一定程度上也是幸运的:老父亲有退休金和医保,我接远程的私活也有零星收入,经济上有压力但不至于坐吃山空;我本人是超过10年的心理学爱好者,有基本的自我调节能力;还有一个虽然能力不足但人品非常好的发小,一直尽她所能支持我。
黎石德
黎石德
2025.4.23
“哪有什么胜利可言,挺住就是一切”
HD1033772m
HD1033772m
2025.4.17
我照顾阿兹海默的妈妈七年之后,彻底对生命有了不一样的理解,对于女儿不想要下一代的想法百分之百的支持,人生就是太苦,人间不值得
HD64299b
HD64299b
2025.4.14
胡泳教授在圆桌派和文涛还有其他两个嘉宾也聊的这个话题,也非常深入,可以去听一下
非常真诚的分享。最近在养老机构调研,发现杭州的社区养老服务中心做得很好。有的是和社区党群中旬一体化的设置,一楼接待,二楼阅览区,三楼照护区,包含全生命周期的一种类型。有的是和社区有所区分,单独一幢就是养老服务中心,有食堂,可以提供堂食和外卖。并且我参观的这一家很有意思,他可以通过餐饮来完成营收指标,所以我想这也是以后未来养老机构可以考虑的一个发展方向,通过非医疗服务模块盈利来反哺养老运营。
还有一个胡老师提到的护理员的数量短缺,其实这是一个普遍的养老行业的现状。其实很多高职院校有专门的专业培养护理员,比如智慧健康养老服务与管理,但大部分孩子毕业后的去向都是以机构管家等职业为主,大部分机构的护理员都还是五六十岁左右的阿姨,这跟薪资、职业性质等等都有关系,但随着老龄化程度的加重,确实是一个需要重视的问题。
很现实也很沉重的话题,听着听着泪目了好几次
KiKi_ahtg
KiKi_ahtg
2025.3.26
53:07 亲人的离去是一场漫长的潮湿
邵_goLm
邵_goLm
2025.3.25
我有照顾失能失智老人的经历,真的是很崩溃,但胡老师能把这样已经事上升到社会学的高度,而且是一种特别积极的心态,非常了不起。
感謝胡老師,說出了很多我們這些照護者的心聲,今年是媽媽確診的第十年,深有感觸,希望更多的人去關注阿爾茲海默症病患的照護者
是的,我的父亲也是去年开始阿尔茨海默症了,今年春节我回去照顾他了一个月,曾经天天发火脾气暴躁的爸爸,突然每天发呆不说话了,只是看着你傻傻的笑,我真是天天哭啊,不能提。