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1本期访谈对象：蛋仔妈妈，山东，儿子1岁+
“看见妈妈“系列第13期内容
- 我们这期对话的，是一位罕见病宝宝，蛋仔小朋友的妈妈。
- 蛋仔妈妈主动联系我，说想要分享自己的故事，当我去看完她所有的帖子，说实话心情特别复杂。
- 从二月龄开始，蛋仔就一直被病痛折磨，但是不管去上海还是北京，都一直无法确诊到底是什么病，所有专家都表示没见过这种情况，不知道怎么治疗。
- 几个月的小宝宝，两次住进ICU，经历大手术，还一度住进安宁病房，就是那种放弃所有治疗，亲人静静陪伴最后一程的地方。
- 她和家人在诊室里，在病房前，在手术室门口无数次崩溃大哭。
- 她分享的很多细节，我都是含泪听完的，我想，没有哪一个当妈妈的人，能承受得了这样的情景。
- 但这绝对不是一期贩卖苦难的内容啊，恰恰相反，我觉得她的分享充满了力量。
- 她给蛋仔小朋友戏称“脆皮又顽强的小破孩”，她说，她设想过无数种情况，唯独没有想到，宝宝竟然好了起来。
- 现在呢，蛋仔小朋友已经慢慢恢复，并且越长越好，是一个特别爱笑的小朋友。
- 但她说，作为罕见病宝宝的家长，她从来不敢有“上岸了”的心态，她也不敢计划太长远的未来，只能珍惜当下和宝宝在一起的每一刻。
- 经历过生离死别之后，她和家人都变得佛系很多，关系也更融洽了，因为都越来越明白，没有什么比家人在一起更珍贵的，没有什么矛盾是放不下的。
- 她想用自己的经历告诉更多人，对于拥有“正常”宝宝的家庭，其实已经是最大的财富，不要为了孩子的一点错误，或者不理想的生长发育，或者不出色的学习成绩，去折腾孩子，也折腾自己，不要忘了我们作为父母的初心，只是希望孩子健健康康地成长而已。
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收听指南
- 01:51 从出生2隔越开始发病，到现在还没有确诊什么具体的罕见病，是罕见病中的罕见情况
- 10:26 第一次在济南住进 ICU，医生说得很悲观，让我们做好心理准备，家里人其实有考虑过放弃
- 15:46 我觉得不能在还没搞清楚病因的情况下不明不白地放弃，宝宝在 ICU，带着病例去北京儿童医院会诊，依然找不到病因
- 18:20 宝自己挺过来了，从 ICU出院，我们都觉得宝宝很坚强，但回家不久又变得严重，在医院被医生“批评”为什么把这样的孩子生下来，情绪崩溃
- 22:09 从济南转到上海复旦儿童医院，再一次进 ICU，专家也没见过这种病例，表示无可奈何
- 28:53 那段时间每天都超级崩溃，在手术室外面等5个小时，紧张到拉肚子、冒冷汗，一直在百度殡仪馆怎么联系
- 34:57 到手术后的宝宝那么小，那么可怜，第一次萌生了放弃的想法，别再折腾他
- 39:17 最终决定把呼吸机撤掉，类似于电视剧里那种亲手给孩子拔管儿，主任预测孩子会在一两个小时内停止呼吸，但宝宝再一次挺过来了
- 42:25 医生已经没有治疗方案了，劝我们回家，回家我们也不知道怎么照顾，就联系了北京的安宁病房，想陪孩子最后一程
- 47:22 在安宁病房，基本已经放弃了治疗，放弃了用药，想过各种可能性，唯独没想到，宝宝竟然好起来了
- 54:43 回家之后也是波波折折，没少去医院，但是总归是没有生命危险了，而且宝宝越长越好，自己被自己的孩子感动了，觉得他很顽强
- 59:27 其实现在也不敢保证以后他就健康了，不敢有上岸了的心态，家里人都很佩服他一次次挺过来，大家越来越爱他了，对他的要求很低，就是觉得活着就好了，也不敢想太长远的事情
- 01:04:44 经历了几个折腾的阶段，现在相对来说，家里达成了相对平静的状态，宝宝带给家里的欢乐是大于痛苦的，家人想法也很统一了，珍惜当下的快乐，能走到哪一步就走到哪一步
- 01:10:29 想对同样有罕见病孩子的家庭说，要想开一些，不要陷在负面情绪，不要给自己太多道德压力，不管是坚持还是放弃，只要是对孩子好，就没有对错
- 01:18:04 也和一些特殊孩子的妈妈交流过，都觉得孩子有自己的命运，作为妈妈要想开一些，好好珍惜和孩子相处的时光，不要和别人比较，不要用焦虑遮盖了当下的幸福
- 01:22:37 经历几次生离死别，情绪触底之后，现在对于生活比以前佛系很多，对家人的态度也宽容很多，好多东西都茅塞顿开，珍惜大家在一起的时间比内耗、焦虑、争吵重要多了
- 01:29:29 想对更多人说，孩子健康，家人团聚就已经是最大的财富，不要用生长发育、学习成绩这些外在的东西，去折腾孩子，也折腾自己，珍惜拥有的
