9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争全嘻嘻

9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争

55分钟 ·
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本集小宇宙是55分钟超大杯版本,观看视频版本滑到底部。

本期嘉宾是患罕见病的女孩刘开心,一方面,她的生命按月计算,另一方面,她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」;一方面,她9年没吃过东西靠鼻饲管活着,另一方面,她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救;一方面,她的心脏靠起搏器才能跳动,另一方面,她是那个在爱情里负责修水管的人;一方面,她从未完全健康,另一方面,她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」,复杂到很难理解,但也让这场聊天特别必要。

本集内容:

1、23岁确诊罕见病,我如释重负

2、确诊后,我没让爸妈来照顾我

3、确诊后,我找到了一份工作

4、我用30年学习面对死亡

5、我得我的人生感到满意

6、爱情只是短暂的相聚

下周更新刘煜暄聊情感系列,关注我,下周见。

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刘开心的书:《愿你可以自在张扬》

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展开Show Notes
想再次感叹 刘开心的老板 请你发大财!!!
好感动。分享《我可能错了》中的一句话:你遇到的每个人都在经历你一无所知的战斗。因此,请务必永远与人为善。
听完就是觉得这位嘉宾太强大了…受不了…会觉得自己很懦弱的程度…
HAaannnn:00:00 https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/67e238d8dd11f9c8c1f0b2e8 没关系,人都比自己想象中懦弱得多。
在抖音先看完了这期视频,惊讶于她的经历,喜欢她的表达,就关注了她的社交平台,下单了她的书~昨晚书读完了,书里她的诗她的画她的奇思妙想她的人生感叹,都很喜欢~
南京想姐姐:我也下单了~
想再次感叹 刘开心的老板 请你发大财!!!+1
茉莉爆倍
茉莉爆倍
2025.3.28
人怎么可以坚强成这样
23:30 如果能好好长大 就写一首诗 如果长大后的世界太糟糕了 就写起童话…好美的灵魂
八把子
八把子
2025.3.28
抱抱(人活着的每一天都要尽兴 多做想做的事 多有底气去拒绝不想干的事)ps:再补充一下 央美是艺术生的清华北大 开心真的很厉害!
谬谬
谬谬
2025.3.29
18:36 18:32 最讨厌这种问题了,因为想换又怎样,根本不可能的,考虑这种问题就是纯纯浪费时间。
真的硬要把她父母的行为合理化吗?女儿都要时不时进抢救室,竟然还能放心不在一起生活????
这里是二牛:平常人的思维当然是全家一起总动员,北上看病,但是这个女生很清醒,她知道父母爱她,她就可以选择她舒适的生活,就如她所说,即便父母在身边,一晚上也不要合眼时刻盯着她吗?我觉得理解并尊重
Juner_D2ci:本人回答了啊,在一起她会更有压力和负罪感,没查出来前也是自己生活
4条回复
和你相比,我们这些“健康”的人却会因为生活中的小事想放弃自己的生命,我一定会好好珍惜自己的生命的,遇到困难我也要坚强😝
大兵_
大兵_
2025.5.27
刘开心的老板也要好好的
谬谬
谬谬
2025.3.30
30:55 能理解妹妹的逻辑,但还是被妹妹的毅力能力惊叹。
HD69060z
HD69060z
2025.4.13
50:25 但是真的有点太可怕了,难道对病人难道不应该更关心更温柔吗,如果我是她的朋友我真的没办法做到“不把她当人”这种态度😭
HD69060z
HD69060z
2025.4.13
41:49 听得真的好难过,可能对于嘉宾来说已经习以为常了,但是正常健康人听起来感觉无法接受,这样我可能都坚持不了一年😭
张倩Alicia
张倩Alicia
2025.3.30
我在各个平台刷到过这期内容,反复路过却始终不敢点开。原因如采访中所说,怕有太多的沉痛,苦难和煽情。今天天气明媚,我终于开始收听,虽然最后还是不可抑制的流下了泪水,但是这种流泪来自灵魂深处的感动。
我在每一个叹气的瞬间,想象开心生活里真实的处境,却又在她充满哲思的话语中,凝视当下的自己,然后充满力量。这种力量不是我是健康人而她是病人这种幸存者的对比,而是她给我带来的启发和震撼,她只是一个不小心生病的正常人,病虽然占据了她大部分的精力,但绝不是她生活的主旋律。她的生活这样开阔,让我也觉得我也可以如此。
这期访谈好难做,嘻嘻的发问很好,如何在病与不病中对谈,开心的回答展示了一切。收听了这期内容,认识了一位如此丰富,强大,美妙的女孩,真是一种幸运。
我谈起死亡就像谈起活着一样……突然爆哭
大兵_
大兵_
2025.5.27
谢谢嘻嘻也谢谢刘开心
大兵_
大兵_
2025.5.27
刘开心一定要好好的
sky66616
sky66616
2025.5.25
这期很好