成为自闭症家长四年,我们如何“活下去”?

成为自闭症家长四年,我们如何“活下去”?

38分钟 ·
播放数505
·
评论数50

本期主播:rain 崔老师

2025年4月2日,是第十八个世界孤独症日。

2021年4月,我们成为自闭症家长,转眼已经是四年的时间。

每年的这个时间,我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。

本期我们聊到了——

时间感的“加速”与生活的自洽

- 确诊后的头几年充满激烈碰撞,如今逐渐找到节奏,时间仿佛“溜得更快”。

- 引用挪威作家的观点:当我们与生活建立合适的距离,时间便不再被障碍拖累。

以家庭为中心,而非孩子为中心

- 自闭症不是孩子一个人的课题,而是整个家庭需要调整生活方式。

- 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式,强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。

勇敢尝试的里程碑

- 带娃挑战高铁旅行、景区游玩,直面情绪问题和突发状况。

- 好的瞬间是“活下去的火种”,艰难时刻也值得记录与感恩。

情绪控制与“钢铁之心”

- 孩子成长后情绪爆发更具破坏力,家长的坚韧比刚性更重要。

- 坦然承认偶尔的“恨意”,但爱仍是支撑生活的核心力量。

持续学习与实用策略

- 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。

- 分享10条自闭症家庭生活指南:从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。

提到的内容拓展

- 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事(方圆播客

- 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 (中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号:“落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展”。)

- 一句自嘲:“他不是有问题,只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。

最后的话

生活像一场“进度条游戏”,每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。

愿所有谱系家庭保持韧性,捕捉爱的瞬间,好好活下去。

展开Show Notes
晓秋儿
晓秋儿
2025.4.01
给你们留言,很喜欢你们的播客,作为一个刚入圈的家长听到如此的播客,觉得很温暖。
Rain10
:
谢谢,辛苦了,一定会有很多新的挑战,记得你不是一个人🫂
田田卢
田田卢
2025.4.24
我是一位从业9年的特教老师,听播客的的初衷是想更了解家长从刚诊断到有所了解到有自己的想法的一个过程,但是听了好多期之后我最有感触的是二位的相处模式!可以深度交流沟通,教育理念一致,很自然的表达爱感受爱!!羡慕~~~
Rain10
:
谢谢倾听!老师们的工作非常有意义,感恩的心。
hellogogoxi
hellogogoxi
2025.4.02
如期聆听😇😇
Rain10
:
😄欢迎回来~
大糖三角
大糖三角
2025.3.31
最近听了不少各种风格的新老播客,不乏粉丝几十上百万的,但听来听去能打动我的很有限,直到终于看到你们的更新,晚上听完马上觉得还是最爱你们的节目,能见证你们的家庭和这个播客的成长真的很幸运。部分能理解你们有时的无力和怨恨,一些场景只是听描述都觉得很难承受,但相信这些磨练会让你们人生的其他部分变得更坚韧更丰满,加油👏
Rain10
:
涟漪效应指的是,当我们把自己的一部分给出去时,就像把鹅卵石投入池塘之中,涟漪会一圈一圈地扩散激荡。涟漪不会轻易消失,哪怕肉眼不可见了,也在更小的尺度上持续回响,如果它碰到了池塘的边缘,又会一圈一圈激荡回来。 我刚看到这段话,想到了,我主动联络你,之后你顺着听到了我这个播客,约着见面聊天,然后又听我们的动态,我们在留言板记录了很多感受~是涟漪的感觉。
Rain10
:
谢谢!你也在陪伴我们的成长,从在读书群加你的微信,到约你录播客(虽然没有录成,但是聊得非常开心),转眼也过了很久很久了,是非常神奇的联结。再一次谢谢陪伴!
买买锤
买买锤
2025.4.01
07:53 家长要学会的第一件事就是不要试图“治愈”,而是学会共存,有能力者可以推动社会意识的进步让更多的人接受概念和尝试共存(比如两位主播其实就在做这样的事情了哈哈)
上上周这里的老师给孩子们(7岁)的当周阅读材料是关于神经多样性的,跟孩子们说神经多样性就像头发和眼睛的颜色一样,每个人的大脑都会有一些区别和特质,有些人可能在某些事情的表现和应对上有些奇怪,但他可能在别的方面有自己的优势,要学会欣赏他人的优点而不是对怪异的地方指指点点…
Rain10
:
老师太棒了。真希望社会朝着这个方向进步啊。今天是孤独症日,看到朋友圈很多人转发不同的声音,也许就是慢慢来的过程吧。是的,你说到共存,就是我们想表达的继续好好生活。🤝
12341756
12341756
2025.4.16
有群吗?
Rain10
:
没有的,可以留言给我们。
第6201克
第6201克
2025.4.01
👏👏👏加入小手大军
Rain10
:
谢谢哈哈,小手大军暖人心!
素往之履
素往之履
2025.3.31
太不容易了💪💪💪
Rain10
:
每个人都有很多不容易💪
HD896978d
HD896978d
2025.4.01
了不起
Rain10
:
谢谢,只是努力活着💪⛽️
yyyyran
yyyyran
2025.3.31
妈妈还好年轻,三十多岁,我已经逐渐开始听更年期相关的播客了
Rain10
:
我也在关注更年期,最近三联生活周刊做了一起更年期的封面故事,我也在看……
可可啊
可可啊
2025.3.31
19:57 温暖❤️
Rain10
:
你也给我很多温暖啊。
可可啊:因为润润是特别特别好的人 你值得❤️
宝,我还想到了,长大担心情绪越来越差也有可能是合并了adhd,但是这个也是可以吃药会好很多的,所以关关难过关关过。另外正常的孩子也不容易自伤也不少,另外我还有个推荐的期刊文献,等我下课给宝发,有好多长大的中重孤独孩子的研究,很多很积极的发现,
Rain10
:
谢谢亲爱的。太好啦!很希望听到这样的研究进展!
借口人人有:要明天晚上咯,还在打工的打工人👩‍💼!
7条回复
36:48 deepseek还是总结得不错嘛 比很多学术神棍强多了 😊👍
Rain10
:
是啊,挺靠谱的
27:24 确实呀 我儿子今年十岁了 青春期马上就来了 暴风雨总会来的 勇敢面对 艰难前行
Rain10
:
用我们的钢铁之心
17:13 我曾经也有过看着别的NT孩子黯然神伤的时刻 现在完全不会了 每个人的人生都不容易 各有各的命☺️
Rain10
:
哈哈厉害呀!!向你学习(ง•̀_•́)ง
只喝两杯
只喝两杯
2025.3.31
10:51 爸爸也温柔了很多!!!
Rain10
:
是嘛😄能从播客里感觉到啊。
cacae
cacae
2025.3.31
👏🏾👏🏾🐮
Rain10
:
亲切的小手呀!
抱抱🫂不
借口人人有:嗷嗷,还多打了个不
Rain10
:
🫂隔空抱
T然后呢T
T然后呢T
2025.3.31
这个标题,让人心碎。
T然后呢T:嗯,是的,活下去很重要✊✊
Rain10
:
其实也没有那么悲惨😂活下去对每个人都很重要。
3条回复
20:01 唉呀妈呀 羡慕了 干了这碗狗粮