成为自闭症家长四年，我们如何“活下去”？

本期主播：rain 崔老师

2025年4月2日，是第十八个世界孤独症日。

2021年4月，我们成为自闭症家长，转眼已经是四年的时间。

每年的这个时间，我们都会去总结这段经历中的成长、挣扎与收获。

本期我们聊到了——

时间感的“加速”与生活的自洽

- 确诊后的头几年充满激烈碰撞，如今逐渐找到节奏，时间仿佛“溜得更快”。

- 引用挪威作家的观点：当我们与生活建立合适的距离，时间便不再被障碍拖累。

以家庭为中心，而非孩子为中心

- 自闭症不是孩子一个人的课题，而是整个家庭需要调整生活方式。

- 拒绝“一把梭哈”的牺牲模式，强调可持续的家庭资源分配与情绪管理。

勇敢尝试的里程碑

- 带娃挑战高铁旅行、景区游玩，直面情绪问题和突发状况。

- 好的瞬间是“活下去的火种”，艰难时刻也值得记录与感恩。

情绪控制与“钢铁之心”

- 孩子成长后情绪爆发更具破坏力，家长的坚韧比刚性更重要。

- 坦然承认偶尔的“恨意”，但爱仍是支撑生活的核心力量。

持续学习与实用策略

- 干预书籍、视觉提示工具、家庭日程表的重要性。

- 分享10条自闭症家庭生活指南：从低刺激环境到“不劝不骂”的冷静法则。

提到的内容拓展

- 新加坡谱系妈妈的“钢铁之心”故事（方圆播客）

- 与精协提出的“从救助到赋能”争议讨论。 （中国精协今年世界孤独症日的主题宣传口号：“落实关爱行动实施方案，推动孤独症群体全面发展”。）

- 一句自嘲：“他不是有问题，只是有特点”——偶尔需要精神胜利法。

最后的话

生活像一场“进度条游戏”，每一次尝试都是值得庆祝的里程碑。

愿所有谱系家庭保持韧性，捕捉爱的瞬间，好好活下去。