生而孤独症,是父母的错吗?|对话专家,破除误解 Vol.110

生而孤独症,是父母的错吗?|对话专家,破除误解 Vol.110

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评论数69
  • 孤独症会传染吗?
  • 孤独症会遗传吗?
  • 孤独症都是天才吗?
  • 疫苗会导致孤独症吗?
  • 孩子3岁不会说话是孤独症吗?
  • 孤独症可以治愈吗?
  • ……

上面这些问题都是人们围绕孤独症所产生的困惑,而当我们接触了孤独症人士的父母和家庭后,才深切地感受到当中最深的误解就来自于父母的自责……他们觉得一定是自己哪里做错了,所以才导致孩子是这样,我猜不少有生育计划或者正在孕期的家庭也会有类似的担忧。

今天是「世界孤独症日」,我们邀请了国内孤独症研究领域的专家王崇颖教授,共同探讨了孤独症背后的病因、具体表现特征、提前筛查方法以及家庭干预困境等问题,希望这样的内容可以帮助更多人了解孤独症,为构建友好型社会做出自己的努力。

对谈嘉宾:王崇颖教授

南开大学社会学院教授,博士生导师,南开大学孤独症研究中心主任,国际认证行为分析师-博士级(BCBA-D)

收听指南

01:00 关于孤独症的快问快答

02:32 孤独症在国内的现状是怎样的?

05:22 如何理解「孤独症谱系障碍」这个名字?

10:11 孤独症谱系障碍的核心症状有哪些?

18:18 孤独症患者中,男孩是女孩的4~5倍

19:57 孤独症的原因有哪些?

24:13 父母高龄是孤独症的高风险因素之一

29:37 如果35岁之后要孩子,该做哪些准备?

31:47 自闭症跟孕期用药有关系吗?

33:36 孤独症早发现早干预,效果比较好

36:13 孤独症的发病率是在升高吗?

39:55 家有孤独症孩子,父母面临哪些挑战?

45:58 孤独症的治疗目标应该是什么?

50:55 孤独症孩子是渴望融入到社会的

53:12 孤独症孩子会有特殊的天赋吗?

56:53 父母如何对孤独症孩子做好居家干预?

1:03:53 目前的康复机构鱼龙混杂,家长如何避免受骗?

1:08:55 所谓治疗孤独症的偏方,靠谱吗?

1:11:38 孤独症干预的黄金时期是0~6岁

1:15:39 对孩子真诚的爱,能够突破专业知识的不足

1:19:25 目前融合教育的困境是专业师资不足

1:24:22 国家在医生培训及治疗补助有哪些支持?

1:28:48 孤独症的筛查和干预离不开政府的关注

1:32:15 社会公益对孤独症儿童能够提供哪些帮助?

1:37:40 关于孤独症,哪些方面的进展更值得关注?

1:47:59 数十年一直在研究孤独症,王教授的动力是什么?

1:53:48 有了孩子之后,对孤独症的理解有变化吗?

1:56:00 不管是否生育,保持身心健康都很重要

相关信息

1、《孤独症儿童康复指导—自然发展行为干预模式》

2、《孤独症儿童社交语言和行为早期干预 家庭游戏PLAY模式》

3、王教授导师的博客:deevybee.blogspot.com

制作团队

主播| 老六

嘉宾| 王崇颖教授

后期| 猫力

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微博@六层楼先生

展开Show Notes
PHY024
PHY024
2025.4.02
自闭症孩子的妈妈在此🫶
PHY024:我们现在很好,五年级了,老师同学都很包容,孩子自己说自己获得的爱很多,有10分满分。
栗子球_Q3Ex:伟大的妈妈,祝越来越好。
6条回复
Rain10
Rain10
2025.4.02
孤独症孩子的妈妈来了!沙发!
AnkyoO
AnkyoO
2025.4.05
19:21 关于男性女性的阿斯伯格综合症(孤独症谱系下的一种)症状的区别,我之前看过一次演讲,就是关于其实女性的症状和男性完全不同,其原因在于对于女性的社会规训会让女性阿斯伯格综合症人群更善于学习模仿社会上的社交活动。这样的原因导致很多女性不能被及时得到干预。
AnkyoO:我并不是相关专业的人士,个人认为诸如ADHD阿斯伯格这类“障碍”,是一种人类的神经多元性的体现,只是当代社会过于追求合乎“正常”的参与社会生产的客体,将很多可量化/不可量化的人类表现归于一种障碍。这样对人的标签化让我感到恶心
CJ的报告:我们同时是性少数群体,我想我们可以区别社会规训和生理障碍。这就像我们要创造一个视障群体更方便出行更不被歧视的世界,但是我们不能假装这不是一种障碍,对于患者说这种话非常没有同理心。
6条回复
抒绎
抒绎
2025.4.02
您好,我是一名残疾人工作者,我们在调研中发现一些并不算富裕的孤独症儿童家庭在机构训练中宁肯自费,也不愿享受政府救助项目,主要原因是怕孩子被录入系统后,影响日后升学结婚,甚至考公入伍,我们很无奈,但让年轻父母一下子接受孩子的人生从此没有这些可能也很残忍。如果儿童康复是由教育部门或者卫健部门主管,家长的接受度是不是会好一些呢?
芭乐渣黑:还是先要消除歧视 任重道远
HD938670f
HD938670f
2025.4.03
22:27 我是一位科研工作者,工作也涉及神经科学领域。我对嘉宾关于遗传因素和后天养育的观点有一些不同的想法,科学界普遍认为孤独症是遗传因素和后天养育共同作用的结果。目前关于遗传因素和发病率的研究都是相关性的研究,人们并没有发现决定性的遗传因子,而目前鉴定出的snp位点等遗传因素也只能说是增加发病风险。而后天养育环境和方式,特别是早期的养育环境会影响神经通路的建成,从而影响孤独症的发病率。我没有责怪孤独症人群父母的意思,只是想对嘉宾说父母的养育方式完全没有影响这一说法进行一点探讨。
午睡宝:我从身边的真实案例中也感受到后天养育的影响,我的侄子从小是个话唠,乐观可爱。三岁那年经历了爷爷奶奶决裂,奶奶离开家庭不再抚养他,爸爸不久后生重病,妈妈一人在广东打工,他被送到外公外婆家抚养,外公外婆太忙碌疏于与他相处,舅舅舅妈更是动辄打骂,现在8岁,完全不与人沟通,没人的时候会跟他妈妈小声说话。😮‍💨
Rea_Rea:普遍认为共同作用?为啥我看到的论文都是指先天性神经发育问题?而且很多12个月龄就已经有症状了,求问是什么论文提及后天养育的因素!谢谢!!!
6条回复
31:58 怀孕就是一个心理负担很大的事啊...本来就会担心自己的身体情况和生活变化,怎么去要求一个妈妈“要开心”。何况生活本身就充满起伏很变化,只能去接纳自己的开心焦虑悲伤,而不是只有“开心”吧。
Julianna_F1Ok:非常同意 要求一个人(不管是不是孕妇)一直保持开心本来就是个压力很大的事情 更可接受的方法还是应该鼓励大家及时疏导情绪 整体维持在一个相对平和的中性状态
HD246562k
HD246562k
2025.4.07
六老师,四月的征稿开始了吗~刚发现2、3月有整稿,遗憾错过,时刻关注,准备4月投~
猫力zz
:
4月份的还没开始,等征集的时候我来这儿提醒你~
猫力zz
:
4月份的征集开始啦~详情见节目公告哦!
MG_DBnK
MG_DBnK
2025.4.11
研究者估计ADHD的发病率占美国学龄儿童的3%至7%(Root&Resnick,2003)。许多研究表明,患有多动症的男孩多于女孩。然而,研究还表明,文化偏见(例如,性别期望)会导致在女孩中诊断出的多动症患者较少,从而导致很难准确地估计性别差异。然而,在一项对成人进行的大规模研究中,3.2%的女性和5.4%的男性达到了多动症的诊断标准(Kessler et al.,2006a)。这些数据可能准确反映了人一生中的性别差异。那些被诊断为多动症的男孩和女孩表现出了相同的问题行为模式(Biederman et al.,2005)。随着年龄的增长,一些儿童克服了多动症。在133个被诊断为多动症的儿童(4~12岁)中,42%的人在21岁的时候不再表现出多动症(Fischer et al.,2005)。58%的年轻人依然表现出了多动症,他们在大量认知任务中的成绩低于控制组。
ADHD诊断的复杂之处就在于,事实上很多孩子都倾向于表现出短暂的注意缺陷、多动或冲动。因此,这一诊断有时是备受争议的:人们担心孩子正常的无序状态被贴上不正常的标签。但是,现在很多临床医师一致同意,一些孩子的行为达到了适应不良的水平,也就是说这些孩子无法控制他们的行为或者完成各种任务。尽管一直以来人们都认为多动症诊断过度,但是研究证据否认了这一看法(Sciutto&Eisenberg,2007)。实际上,正如前面所指出的,人们对女孩中多动症患者的诊断可能不足。by《心理学与生活(第19版中文版)》
MG_DBnK
MG_DBnK
2025.4.11
ɡū dú zhènɡ

亦称“自闭症”。以社会互动、语言交流以及兴趣行为等表现异常为临床特点的神经发育障碍。
孤独症,也称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD),是一种复杂的神经发育障碍,通常在婴幼儿时期发病,主要表现为社交交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

核心症状
- 社交交往障碍: 孤独症儿童往往对他人缺乏兴趣,不会主动建立社交关系,且难以理解他人的情感和行为。
- 交流障碍: 包括语言和非语言交流的问题,如叫名字时无反应、不与人眼神交流、缺乏共同关注等。
- 兴趣狭窄和刻板行为: 患儿通常对某些特定的兴趣或活动表现出异常强烈的依恋,并且坚持固定的行为模式。

其他症状
- 智力发育迟滞: 许多孤独症儿童伴有不同程度的智力发育迟滞,但也有智力正常甚至超常的情况。
- 感官异常: 对某些声音、光线、质地等可能会有异常强烈的反应,或完全无感。

干预与治疗
孤独症没有根治的方法,但通过早期干预和长期的专业康复治疗,可以显著改善患者的生活质量。干预措施包括行为疗法、特殊教育等,同时家长的悉心照料也是非常重要的。

社会认知
尽管孤独症是一种伴随终生的疾病,但通过增加公众对孤独症的了解和认知,可以减少误解和污名化,帮助孤独症儿童更好地融入社会。
08:23 虽然我还没听完这集播客,非常开心老六请到嘉宾来聊 asd 孤独症 相关内容
希望老六可以介绍下同样是神经和精神发育障碍的 adhd 俗称多动症,胖虎大雄综合征
29.5 岁的我确诊(去了三甲医院,后面考虑再去北京确定),通过听书《分心》系列书籍以及《看见她们ADHD女性的困境》,知道女性的确诊晚于男性,晚确诊对他们的伤害也会非常大,由于女性的激素周期变化影响,在不同时期(月经,怀孕,妊娠,产后,更年期)造成负面影响比普通女性会更严重,比如产后抑郁发生概率。

近年在网络上赛博确诊 adhd 的网友也更多,🥲会担心真正的 adhd 反而没办法获得应有的帮助,而且在我学习了解过程中发现其实关于女性 adhd 相关的研究也不是很容易获取。希望老六可以科普一下

幸运的事我应该是轻症➕一路上非常幸运的有很多贵人扶持,幸运的自己做了决定,高考读江苏的大专再专插本上岸本科,且从事软件测试工作 7 年(也是自己找到感兴趣的事情)
谷莠
谷莠
2025.4.04
53:10 身为高敏太懂了,我们不是讨厌社交,而是期待太高而屡屡受挫
我的堂姐是孤独症,我的大伯大娘一直不敢再要别的孩子,觉得愧对姐姐。看到标题抓紧点了进来,但是不太敢分享。
Rea_Rea:可以分享,希望家长不要觉得对孩子亏欠,家长自身也非常辛苦
迪西嘻
迪西嘻
2025.4.22
给老六和其他听众朋友们推荐一个综艺节目《Love on the spectrum》, 内容是在自闭症谱系中的人们寻找爱的过程。里面有20多岁的年轻人也有60多岁的老年人,他们和正常人一样或者比正常人更勇敢的追求幸福的样子,每次都看的我哈特软软🥹🥹
我喜欢阴雨天气:国内哪个平台可以看到呢?
榕橙日记
榕橙日记
2025.4.07
1:49:34 哪个博客
猫力zz
:
shownotes里面有介绍,可以看下~
42:17 父母之爱子,则为之计深远
艾利
艾利
2025.4.02
31:32 六老师这点提的太好了,只让孕妇心情好就是耍流氓
Rain10
Rain10
2025.4.02
20:23 没有原因,就是运气不好。
Rain10
Rain10
2025.4.02
19:43 这种观点特别伤害家长。冰箱妈妈早就已经被科学界否定了。
HD1033772m
HD1033772m
2025.5.22
我的外甥女在大学的时候开始行为不正常了,我们都认为是姐姐总打压孩子,孩子不自信,在学校无法与同学正常交往,工作后也无法正常按时上班,吃了抗抑郁药变胖,强烈的购买欲,买了也不看就丢掉。姐姐很固执,总认为孩子是天生的内向性格导致,也不肯去正规医院检查,本身姐姐的性格也在外人看来与常人不同。听专家的解释,看来与家长的教育方法没有太多的关系
HALORRAINE
HALORRAINE
2025.4.24
57:29 请问孤独症人士能够感受到快乐吗?如果可以,感觉身边的人会觉得有希望很多。