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1关于罕见病的札记（一）
00:37: 那些站出来让看见的伙伴们
05:52：励志故事下国内罕见病研究诊疗进展
08:18：“罕见“之”相对“
11:38：谢谢你们
15:35：“你我都是普通人”
16:12：“我希望我希望的希望有希望”：以希望做为方法
提及内容，供参考：
- 野范 (2025) 让罕见被看见，不只今天！. 青年Young范微信公众号.
- 小希 (2025) 你不必是玫瑰，但春天依然为你而来 | 致所有与命运共舞的"希有女孩". 希有引力微信公众号.
- 焦晶娴 (2025) 他们笑着，命运在哭. 冰点周刊微信公众号.
- 央视新闻 et al. (2025) “宝贝，我要在能爱的时候，尽情去爱你！”. 央视新闻微信公众号.
- 杨琨 (2016) 一边是海水，一边是火焰——糖友的隐瞒之困. 糖尿病之敌. 29 July.
- 轩飞大哥发起组织的“罕见病万里行”【微信视频号同名】，让大家看到全国各地真实的罕见病患者及其家庭的生活
- 让罕见被看见的 (2025) 生而不凡：当平凡生命遇见罕见疾病｜新书发布. 豌豆Sir微信公众号.
- Melody (2025) 专访海马体×蔻德，让罕见被看见的三年. 数英微信公众号.
- 腾讯公益 (2025) 罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落. 腾讯公益微信公众号.
- 韩利明 (2025) 直面罕见病领域难题，以立法助推未来10年发展. 罕见病信息网微信公众号.
- 国际罕见病日 (2025) 《2025中国罕见病行业趋势观察报告》发布，欢迎大家申领. 病痛挑战基金会微信公众号.
- 信念医药 (2025) 中国首个血友病B基因治疗药物信玖凝®（波哌达可基注射液）正式获批. 信念医药科技微信公众号.
- 罗宾 (2024) 贝达药业投资瑞普晨创，拟合作开发糖尿病领域干细胞治疗. IPO早知道-腾讯网.
- 张学 (2025) 再谈中国罕见病定义！张学院士在罕见病日发声. 健康界微信公众号.
- 王靖豪 (2024) 我在朋友圈里发无障碍相关的内容经常没人点赞，直到大家的父母也老了｜王靖豪 一席第1082位讲者. 一席微信公众号.
- 蜉蝣 (2024) 那些被身体困住的时刻. 人物微信公众平台.
- Miyazaki, H. (2004) The method of hope: Anthropology, philosophy, and Fijian knowledge. Stanford: Stanford University Press.
- 另：黄昱老师在“会元遗传老友课堂“，定期邀请罕见病组织代表开展”翻转课堂“
顾卫红老师组织的“顾大夫对话”，连接罕见病及医学遗传学相关方，开展对话交流
董咚老师在香港中文大学建立的罕见病真实世界数据实验室，含中国罕见病患者综合社会调研数据库
