这是第二期研究笔记，来得比预期得晚。谢谢订阅者们的耐心，也提前谢谢无论以哪种方式在小宇宙里相遇打开这期的你。 你可根据shownotes的指引选择去听你感兴趣的片段，但我更希望你能花些时间听完，因为字里行间彼此之间的联系，会慢慢告诉你，我尝试抵达你的有关“处境”的议题。 欢迎多多互动留言，也提前谢谢转发、订阅。 * 时间轴 * * 01:52 有关写作、人类学与学者身份 * 04:53 2月罕见病月 * 06:02 本次记录纳入的三份内容 * 06:44 一、Baby KJ 与 Global Observatory for Genome Editing International Summit/全球基因组编辑观察站基因编辑国际峰会 * 11:35 二、我们该如何解读“胚胎评分”入选《麻省理工科技评论》2026年十大突破性技术 * 18:37 三、一些“田野”笔记【这里你会听到】 * “田野”, fieldwork, fieldnote * 21:06 旁听简初匠心和乐益融举办的手语辩论之后 * 29:38 "大词"会失去研究的意义 * 32:09 记者朋友与新闻报道 * 35:42 期待你加入这场有关当代之问的探索 * 36:42 来自8872乐队的“从不罕见” * 使用音乐片段及其他参考信息 * * 8772乐队《从不罕见》 * 天桥脑科学研究院 (2025) 2025人工智能与精神健康生态大会在沪举办：构建人工智能应用新范式，共筑精神疗愈生态圈. 天桥脑科学研究院微信公众号. * CUPL法大宗教学 (2025) 讲座纪要｜华岩论坛第99讲 “人类增强与神话：数字时代如何思考人” 圆满举办. CUPL法大宗教学微信公众号. * 中国科学院自然科学史研究院 (2025) “沃森与生命科学研讨会”成功举办. 中国科学院自然科学史研究院微信公众号. * 方非 (2025) 撕掉“罕见病”标签，8772乐队十周年音乐会唱响生命强音. 北京日报客户端. * 病痛挑战基金会 (2026) 相聚有时，但愿爱与赤诚将继续伴你前行｜第九届I CAN协力营结营啦. 病痛挑战基金会微信公众号. * International Summit Global Observatory for Genome Editing: https://www.summit.global-observatory.org/ * Nature Portfolio (2025) 2025《自然》十大人物：技术破局者梁文锋、深渊勇士杜梦然. 自然系列微信公众号. * NEJM医学前沿 (2025) 首次！婴儿基因被编辑了. NEJM医学前沿微信公众号. * 世界卫生组织 (2025) 第七十八届世界卫生大会每日更新：2025年5月24日. 世界卫生组织网站. * Editorial (2026) 10 breakthrough technologies 2026. MIT Technology Review. * 麻省理工科技评论 (2026) 《麻省理工科技评论》发布2026年“十大突破性技术”. DeepTech深科技微信公众号. * 白 (2026) 解读胚胎评分技术：革新技术进步和伦理争议｜2026 年十大突破性技术. DeepTech深科技微信公众号. * 耳鼻喉科 (2025) 全球首个！Cell Press头条发布遗传性耳聋基因治疗国际专家共识. 复旦大学上海医院网站. * ziyu (2025) 放下听觉中心，聋人舞者用身体重塑对话. 青年志Youthology微信公众号. * 邹琦 (2025) 无声合唱团：呐喊是我们的权利【小微公益， 向前一步】. 影响力慈善研究院微信公众号. * 简初匠心编辑部 (2025) 决定！我们要培训1000+名手语辩手！！！. 简初匠心微信公众号. * 央视频 (2026) AI的春天在哪里？在央视频《中关村对话·AI迎春夜》！. 央视频微信公众号. 【视频切片可见“央视频”视频号】 * 黄依琳 (2026) 为戒毒植入“脑起搏器”，有受试者经历失控：不能抑制的性冲动、购物欲、食欲. 新京报微信公众号. * 赵佳佳 (2026) 一个30岁女性，一场拼死的逃亡. 南风窗微信公众号. PS： * 小宇宙连网播放时，有机器翻译的语音转文字 * 科学家们开始更全面描述健康/疾病的演化史与意义，例如： * 张国捷 (2026) 大自然就是要你胖：一段关于生存、饥荒与基因的演化史. ZJU生命演化研究微信公众号.

距上次更新快过去两个月了。 这次更新碰巧遇到上期节目里提到的对我有一定意义的“世界艾滋病日”，也是回应了6月11日番外篇：“数字时代的人论文库”单集介绍里提到的，待书评发出或有更新。 至于为什么，还望你能打开听一听，提前谢谢，也期待你的留言与互动。 * 使用音乐片段 * * Arvo Pärt：Spiegel im Spiegel for Cello and Piano * 数字时代的人论文库汉译系列首辑总序 * * 洪亮 (2025) 数字时代的人论文库：数字时代，何以为人？. 澎湃. 3 November. * 本套书译者撰写的书评 *，按发表时间 * 杨柳 (2025) 当人类不必死亡：超人类主义的诱惑与危机. 新京报客户端. * 钱雪松 (2025) 钱雪松读《“更好”有多好》｜人类增强计划：“更好”是个好目标？. 上海书评微信公众号. * 王旭 (2025) 王旭读《脑》｜脑不是“创世神”，而是“关系器官”. 上海书评微信公众号. * 张若愚 (2025) 张若愚读《人类世的宇宙论》｜你为何对山川的低语置若罔闻？. 上海书评微信公众号. * 苏夜阳 (2025) 一份来自未来的邀请：探索“韧性赛博格”的日常和想象. BOOK方物. * 其他参考资料 * * 健康中国 (2025) 彭丽媛出席2025年“世界艾滋病日”主题宣传活动. 健康中国微信公众号. * 国务院防治艾滋病工作委员会办公室 (2025) 国务院防治艾滋病工作委员会办公室关于做好2025年“世界艾滋病日”主题活动的通知. 中国疾病预防控制中心网站.

9月没来得及更新，未想在Jane Goodall离我们而去的这天制作完成，此处情绪无法填补的空白，一并记于此。 这一期，你会听到我对起心动念做这个播客的来由和对这半年探索和实践的反思， 你也会听到， “我慢慢得出的结论是，在我无法触及更多人的情况下，我先把这里作为记录我研究和思考的空间，作为一种公开的研究当代的fieldnotes, 这里的记录会带有一种即时性、不成熟性和反思性，是处于推进过程的研究和思考实践。它的意义不在于得出什么结论，而是在，走的路上，以这种方式，向大家公开，邀请你共同回答属于我们的时代之问。” 提前谢谢来听这期记录的你，给予我的耐心。 更希望你能加入这场正在展开的探索。 * 时间轴 * 00:29 第一次听到“反思性”与有关CSVN的记忆 02:20 最近 “反思”高频出现的三联学术论坛——“从哪里来，到哪里去？中国人文学科四十年”——李陀、杨立华老师发言的互文，让我想起 Paul Rabinow 与“当代”研究 04:26 开始做播客以来的反思与一个决定 05:46 第一期公开的研究记录，你会听到： * 就科技创新的公众参与，与艺术家们的探讨 * 成都科幻大会上与科幻作家的讨论，阿西莫夫之问：“他们为什么不要这么做呢？” * 与译者伙伴的长谈：只有宗教才能给出“数字时代”有关人的行动边界的确定性答案吗？ * 这些“高大上”的问题，真的与我有关吗？ * 当我们把相关事件和有关讨论，放在一起时，能看到什么呢？：基因编辑、选择让Yoyo出生、失胎妈妈、被起诉的医院和被解雇的厦门幼师 * 被称“乐观”与“未济卦" 23:45 邓小南老师之问： 所谓“观乎人文，以化成天下”，人文与化成有什么关系，与天下有什么关联？在AI时代，对于有情感有知觉有呼吸的人而言，是更不重要还是更加重要了？ * 使用音乐片段及其他参考信息 * * Bach: Cello Suite No. 1 in G major BWV 1007 * “大学生艾滋病关怀志愿网络”（CSVN）的互联网记忆还有一些，可惜原网址不再有效 * 与“活水”、“湖岛节”有关的信息可参考公众号“活水”和“LOOKFOR工作室” * 刘耀华及伙伴提出了“行动-看见-连接”，一席和小宇宙上都有其访谈 * 三联书店组织的“从哪里来，到哪里去？中国人文学科四十年”，B站入口 * Asimov, I. (1979) Extraterrestrial Civilizations. London: Crown Publishers. * Kirksey, E. (2020) The mutant project: inside the global race to genetically modify humans. St. Martin’s Press. * 李文芳 (2018) 国内首份针对基因编辑技术的公众认知比较报告出炉. 中国日报. * 海阳 (2025) 感染了艾滋病，如何告诉另一半？. 南方周末微信公众号. * Yoyo妈妈 & 小Echo (2025) 羊穿查出孩子少一条X染色体，医生劝我放弃，但我生下了她｜生而不凡. 豌豆Sir微信公众号. * 黄莹莹 (2025) 一场在女性腹中发生的死亡. 正面连接微信公众号. * 陈绪厚 (2025) 试管婴儿出生不久确诊肾病综合征，医院被判担责10%，家长不服. 澎湃新闻微信公众号. * 新京报我们视频 (2025) 厦门一幼师被举报患“地贫”遭解聘，此前还有多人因携带“地贫”基因被拒聘. 新京报微信公众号. * 佛山中院微信小组 (2016) 又到公务员省考季，可还记得佛山的这个全国“第一案”？. 佛山市中级人民法院微信公众号.

七八月线上线下观看和参加了一些会 这周国务院也发布了《国务院关于深入实施“人工智能+”行动的意见》 这一期，有些像fieldnotes，也有些像对我在小宇宙上尝试与你连接的尝试的阶段性反思 不知何时会与你相遇，但希望会有那一刻；如果你听到了，希望也能听到你的回响，谢谢 * 时间轴 * 00:21 大会与unconference 01:42 我所理解的“Human Practices” 03:39 年轻的创业者们 06:40 人工智能+行动 ：”在最好的年纪遇到了最棒的时代。“ 09:23 “田埂”上走着的我，与不知在何处的你 12:08 "Hang on in there, human" * 使用音乐片段及其他参考信息 * * Ave Maria by Katie Boeck * 提到的iGEM是国际基因工程机器大赛（https://igem.org/），有同名微信公众号。因早期与组织者在合成生物学研究中有过密切合作，Paul Rabinow、Gaymon Bennett 等提出的 human practices 的概念和框架从一开始就被纳入这项赛事，并随着赛事的推广，一方面逐渐与“responsible innovation" 即负责任创新融合，一方面其将“人”对什么是”好的”、什么是有助于繁荣（flourishing）的追问纳入科学项目实践全过程的坚持，也在一定程度上，以有别于其他科技伦理原则和规范的姿态，默默影响着实践者们。 * 参见：Rabinow, P. & Bennett, G. (2012) Designing human practices: an experiment with synthetic biology. Chicago: University of Chicago Press. * CCiC是 Conference of China iGEMer Community，即中国地区iGEMer交流会的缩写，是由我国参加过iGEM比赛的参赛队伍自主发起的会议，微信公众号“CCiC社群“ * Synbiopunk2025 (2025) 打破旁观者身份！加入Unconference：认识新朋友，讨论真问题. Synbiopunk微信公众号. * 国务院 (2025) 国务院关于深入实施“人工智能+”行动的意见. 中华人民共和国中央人民政府网站. * 国家发展改革委 (2025) 国家发展改革委有关负责同志就《关于深入实施“人工智能+”行动的意见》答记者问. 中华人民共和国中央人民政府网站. * 数字生命卡兹克 (2025) 一文带你通俗易懂的看懂"人工智能+"，这是十年一遇的大机遇。数字生命卡兹克微信公众号. * 金色传说大聪明 (2025) 明晰导读：《国务院关于深入实施“人工智能+”行动的意见》｜未来10年之基调. 赛博禅心微信公众号. * 内部相关专家 (2025) 如何把握《“人工智能+”行动意见》｜来自内部的方法论. 赛博禅心微信公众号.

这个盛夏，带走了外婆 也让我重新与生活中的某些事某些人建立了连接，例如音乐 还新寻到串起这些日子在我生活与研究中一个关键词——时间——的赵老大（赵已然） * 时间轴 * 00:32 外婆 03:13 音乐，赵老大，我们与时间的关系 05:17 “向死而生” ，"the contemporary" （当代），Paul Rabinow 07:23 我们一同来探索“当代” * 使用音乐片段及其他参考信息 * * Arvo Pärt：Spiegel im Spiegel for Cello and Piano 【微信可找到来自“维也纳古典乐派”的简要介绍】 * 崔健：继续【微信视频号“硕-爷”中可观看】 * Rabinow, P. (2007) Marking time: on the anthropology of the contemporary. Princeton: Princeton University Press. * 苏夜阳 (2023) 捕捉当代科学与社会的历史感：一份日常生活与研究的札记. 信睿周报微信公众号. * 冯翔 (2025) 那一天，他们不相信摇滚已经死了（3.3万字全本）. 冯人就说微信公众号. * 王胜华（2021）《告别1988》【微信可找到相关视频】 * 另，小宇宙中有不少与摇滚有关的访谈，例如播客“有待的黑胶对谈”，“有话好说”里有一期《我所认识的赵已然》，“大内密谈”有一些有趣的访谈（包括老狼&钟立风、邓讴歌、谢天笑等），“读库立体声”做过《摇滚，还在吗？》系列对话等。

这是《坚持一会儿》的第一期对谈。借着6月20日FSHD（面肩肱型肌营养不良症）关爱日，我和一位致力于“破圈”的“小飞侠”，围绕与普通人的互动和连接，录了这期播客。 欢迎大家在评论区留言互动，让我们双向奔赴吧！ * 本期嘉宾 * 王文：破圈的小飞侠，“罕游漫物”主理人 * 时间轴 * Part I 00:00 一些剧透 01:23 本期简要介绍 Part II 对谈 02:07 怎么介绍你？ 02:26 在DN余村数字游民社区"飞起来了" + 罕见病儿童心愿征集活动 08:48 如何与普通人连接？+ 小飞侠的新想法 10:59 “他们都说我挺正常的” + 隐藏与通过 13:15 生死是我们要面对的问题 + 普通人也挺难的 + 形成正向回馈 17:12 普通人第一次遇见罕见病小伙伴，如何相处合适？+ 患者来平衡 21:40 了解要排在前面 + 走出“受害者”/“弱者”思维 24:40 走向大众 + FSHD关爱日推出的“小众即出众”「罕游漫物」 27:27 “泥泞的玫瑰”的由来 + 走向大众的挑战 29:11 如何赋能家庭/家长 + “真正崩溃的人从来不是患者” 31:59 倾听患者的需求 + 韧性与脆弱性 + 共同参与与建设 33:36 罕见病的特殊性 + 万分之一之外的人 + 关心身边一个具体的人 37:55 病友们不要畏惧和害怕，理解普通人，走出第一步 39:22 罕游漫物：一起来做有意义的事 Part III FSHD关爱日 + 结语 41:15 邀大家一起来唱《追寻》 41:28 本期小结 * 致谢 *：李玫工作室准我使用6月20日FSHD关爱日照片作本次封面；蓝梅阿卡贝拉人声乐团准我使用现场演出You raise me up录音作背景音乐。 * 提及信息 * * 行走的小飞侠 (2025a) 「罕游漫物」正式登陆·小众即出众. 罕游漫物工作室. * 行走的小飞侠 (2025b) 邀请你成为一阵风. 泥泞的玫瑰微信公众号. * 李玫工作室（2025）世界FSHD关爱日活动照片直播 * 小飞侠 (2025) 不潮不关爱，玩起来！｜2025 世界 FSHD 关爱日活动回顾. FSHD青年路社区. * 小小豌豆Sir (2019) 生而不凡：“小飞侠”的成长之路. 豌豆Sir微信公众号. * 江西网络广播电视台 (2021) “为爱呼吸”2.28国际罕见病日蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会. 中国日报中文网. * 熊芷涵【导演】 (2024) 纪录片类优秀作品《我们的声音是蓝色的》.中国教育网络电视台 另：大家可以在“小宇宙”中搜小飞侠们录制的其他播客，会有惊喜哦。

本期节目含可线上观看回放的清华大学心理与认知科学系的刘嘉老师，在“2025智源大会，NeuroAI：神经智能”上做的论坛背景与嘉宾介绍。刘老师的发言与此次在华中科技大学举办的会议主题“数字时代，何以为人”形成生动的互文。 纳入刘老师的发言，不在于形成简单粗暴的对照，而是如我在发言中向与会者指出的，科学家们在畅想未来时是包含其对这些问题的人文思考的，因此对关注这类问题的不同学界业界的实践者们，大家需要尝试做到彼此对话、共同探讨；以及同等重要的，如我在发言中提到，也在“坚持一会儿”反复邀请你的，希望作为普通人的你我能参与到这一过程。 致谢：感谢华中科技大学哲学学院洪亮老师精心策划这套丛书，与商务印书馆上海分馆悉心筹备组织本次会议，并授权使用本次会议海报。 00:03“数字时代的人论文库”汉译系列首辑五卷新书发布会暨专题研讨会 01:15 作为番外，我在会上的发言【未删减】 15:22 作为普通人的你我，都可以参与到这些讨论中 17:30 森林大学的鸟鸣 相关会议信息： * 华中大哲学学院 (2025) 会议预告｜｜数字时代的人论文库汉译系列首辑五卷新书发布会暨专题研讨会. 华中科技大学哲学学院微信公众号. * 商务印书馆上海分馆 (2025) 会议预告｜“数字时代的人论文库”汉译系列首辑五卷新书发布会暨专题研讨会：数字时代，何以为人？. 商务印书馆上海分馆微信公众号. 【含五本书简介】 * 刘嘉 (2025) 刘嘉：论坛背景与嘉宾介绍｜2025智源大会｜NeuroAI：神经智能. 智源社区.

“中招没？”，还记得那些暗号吗？最近它们又被启用了，而我也被击中啦。 00:43 恍惚琉璃的“当代” 01:35 这个月的尝试 03:35 PS: 新冠不是”大号感冒“ 有关新冠后遗症/长新冠： * 刘珊 (2022) 国家卫生健康委：新冠肺炎不等同于普通流感或“大号流感”. 央视网. * 秦士杰 et al. (2025) “长新冠”: 事实、证据与机制. 科学通报. 70 (13), 1985–2001. * 卢洪洲 et al. (2024) 长新冠综合征临床诊治专家共识. 新发传染病电子杂志. 9 (01), 80–97. * 世界卫生组织媒体中心 (2025) COVID-19后遗症（COVID-19长期症状）‎. 世界卫生组织网站. * NEJM医学前沿 (2024) 什么是长新冠？终于定了！. NEJM医学前沿微信公众号. * Huang, C. et al. (2023) 6-month consequences of COVID-19 in patients discharged from hospital: a cohort study. The Lancet. 401 (10393), e21–e33. 【原论文发表于2021年1月，经读者反馈、编辑部调查审核、作者回应后又重新发表】 * Qin, S. et al. (2024) Long COVID facts and findings: a large-scale online survey in 74,075 Chinese participants. The Lancet Regional Health – Western Pacific. 52. * Al-Aly, Z. (2024) Long Covid is a significant health crisis in China too. The Lancet Regional Health – Western Pacific. 52 * Al-Aly, Z. et al. (2024) Long COVID science, research and policy. Nature Medicine. 30 (8), 2148–2164.

关于罕见病的札记（一） 00:37: 那些站出来让看见的伙伴们 05:52：励志故事下国内罕见病研究诊疗进展 08:18：“罕见“之”相对“ 11:38：谢谢你们 15:35：“你我都是普通人” 16:12：“我希望我希望的希望有希望”：以希望做为方法 提及内容，供参考： * 野范 (2025) 让罕见被看见，不只今天！. 青年Young范微信公众号. * 小希 (2025) 你不必是玫瑰，但春天依然为你而来 | 致所有与命运共舞的"希有女孩". 希有引力微信公众号. * 焦晶娴 (2025) 他们笑着，命运在哭. 冰点周刊微信公众号. * 央视新闻 et al. (2025) “宝贝，我要在能爱的时候，尽情去爱你！”. 央视新闻微信公众号. * 杨琨 (2016) 一边是海水，一边是火焰——糖友的隐瞒之困. 糖尿病之敌. 29 July. * 轩飞大哥发起组织的“罕见病万里行”【微信视频号同名】，让大家看到全国各地真实的罕见病患者及其家庭的生活 * 让罕见被看见的 (2025) 生而不凡：当平凡生命遇见罕见疾病｜新书发布. 豌豆Sir微信公众号. * Melody (2025) 专访海马体×蔻德，让罕见被看见的三年. 数英微信公众号. * 腾讯公益 (2025) 罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落. 腾讯公益微信公众号. * 韩利明 (2025) 直面罕见病领域难题，以立法助推未来10年发展. 罕见病信息网微信公众号. * 国际罕见病日 (2025) 《2025中国罕见病行业趋势观察报告》发布，欢迎大家申领. 病痛挑战基金会微信公众号. * 信念医药 (2025) 中国首个血友病B基因治疗药物信玖凝®（波哌达可基注射液）正式获批. 信念医药科技微信公众号. * 罗宾 (2024) 贝达药业投资瑞普晨创，拟合作开发糖尿病领域干细胞治疗. IPO早知道-腾讯网. * 张学 (2025) 再谈中国罕见病定义！张学院士在罕见病日发声. 健康界微信公众号. * 王靖豪 (2024) 我在朋友圈里发无障碍相关的内容经常没人点赞，直到大家的父母也老了｜王靖豪 一席第1082位讲者. 一席微信公众号. * 蜉蝣 (2024) 那些被身体困住的时刻. 人物微信公众平台. * Miyazaki, H. (2004) The method of hope: Anthropology, philosophy, and Fijian knowledge. Stanford: Stanford University Press. * 另：黄昱老师在“会元遗传老友课堂“，定期邀请罕见病组织代表开展”翻转课堂“ 顾卫红老师组织的“顾大夫对话”，连接罕见病及医学遗传学相关方，开展对话交流 董咚老师在香港中文大学建立的罕见病真实世界数据实验室，含中国罕见病患者综合社会调研数据库

00:08: 感谢朋友们的反馈 01:30: 不是做“科普” 03:36: 科技伦理是什么？科技向善意味着什么？ 06:20: 节能灯、电池与“美丽中国” 10:10: 你在用AI产品吗？“复活”与情感陪伴 14:53: 希望听到你的声音，让我们小小的故事汇聚起来 提及内容，供参考： * 中共中央办公厅 国务院办公厅印发《关于加强科技伦理治理的意见》，新华社，2022 * 樊春良 & 佟明 (2008) 关于建立我国公众参与科学技术决策制度的探讨. 科学学研究. (05), 897–903. * 陈禹同 (2025) 公众科学为知识生产提供新动能. 中国社会科学网-中国社会科学报. * 孙金龙，生态环境部党组书记孙金龙：加快建设人与自然和谐共生的美丽中国，学习时报，2025 * 柳力 (2025) 中国电力结构图鉴：北方清洁化，南方相对落后. 对话地球微信公众号. * 史航 (2022) 我用AI“复活”了外公，是为了与他告别. 三联生活周刊微信公众号. * Editor (2008) Joseph Weizenbaum, professor emeritus of computer science, 85. MIT News. * Lee & O’Donnell (2025) 抑郁症状平均减轻51%，首个AI心理治疗机器人临床试验报告出炉，疗效堪比人类治疗师. 麻省理工科技评论APP微信公众号. * JSS研究员 (2025) 年轻人如何通过AI创造经济价值、收获情绪价值？来看看这份《2025 Z世代AI使用报告》. Just So Soul研究员微信公众号.

期待您与我一起“坚持一会儿” 提到的一些信息资料，供参考【有需要更多详情，请留言】： 1. AI深度研究员 (2025) 国家大力押注AI，个人押注什么？｜AI教父Hinton再发声. AI深度研究员微信公众号. 【全访谈见：CBS News】 2. Howson, P. (2025) DeepSeek claims to have cured AI’s environmental headache. The Jevons paradox suggests it might make things worse. The Conversation. 3. 苏七年（2024）中国孩子的抑郁患病率是2%，但为什么你感觉不止这个数？，果壳微信公众号 4. 国家卫生健康委网站 (2025) 关于开展“儿科和精神卫生服务年”行动（2025—2027年）的通知（附解读）. 健康报微信公众号. 5. 小生七宝 (2025) 请相信，世上终有人愿以生命成全你 | 乐意剧团《我选择出生》有感. 七宝小生微信公众号