柱子哥:我就是热心市民张女士。努力活着,不是为了当一个癌症患者 vol.36

柱子哥:我就是热心市民张女士。努力活着,不是为了当一个癌症患者 vol.36

105分钟 ·
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评论数218

晚期癌症病人真的只能“躺平”吗?不同医生给出完全不同建议,到底该听谁的?去大城市看病讲究多,按什么顺序省事又靠谱?

这一期,我和柱子哥再一次聊聊天。没有喊口号式的加油,也没有虚假的希望。有的是最硬核的就诊攻略,最柔软的人生思索,以及一些真实的、脆弱的、也很有力量的时刻。

本期参与

/ 嘉宾 / 柱子哥

/ 制作 / 依瑾 小雨

🥤为了活着,不只是活着

02:38 治疗吃的苦,是为我想过的生活付出的代价

04:27  奶茶增重有奇效,快速长10斤不是梦!

07:57  我不是传播正能量,只是记录真实

09:00  抗癌生活,不是也不能永远阴天

🏥看病,是一场信息战

11:23 信任坍塌,伤害的是患者

15:44 看病这事儿,自己才是第一责任人

20:57 三级求诊决策法:普通号→专家号→大咖号

30:38 决策关键词:需求、底线、筹码

35:56 去大城市看病,怎么用最省钱的方式看最合适的医生?

43:30 即使认识医生,也不轻易打扰

🏷️病人标签很难撕,但我不只是抗癌博主

50:29 下个旅行目标,俄罗斯!

56:32 生病打乱的,是本该丰富生活的可能性

01:01:22 商业是最大的慈善吗?

🏄如何面对疾病与人生

01:05:10 面对大病风险,年轻人可以准备什么?

01:10:17 经济毒性,是最大的副作用

01:12:02 抗癌智商税大盘点

01:23:28 面对病人,别再说加油了!

01:31:51 医生和患者之间,看缘分吗?

01:36:59 什么情况值得尝试海外就医?

01:43:46 如果只能留下一个标签,我希望是......

🎙️主播

  • 柱子哥:一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人,关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念,坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。(微博:@一只狗腿子柱子哥/微信公众号:@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥)
  • 李治中(菠萝🍍):杜克大学癌症生物学博士,北京大学药学院客座教授(微信公众号@菠萝因子)

制作 |  依瑾 小雨

🎵BGM

Tetap Dalam Jiwa(永驻我心)- lsyana Sarasvati (柱子哥翻译过的一首印尼语歌)

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作为一个晚期病友,听了这期感觉很棒,信息密度很高,柱子哥有很多值得学习的观点和经验,谢谢分享!
想当凤梨的菠萝
:
祝一切顺利
林希言:抱抱你 祝一切顺利呀
7条回复
何柔茵
何柔茵
2025.5.27
42:11 我觉得医生无论如何不应该责怪病人有主见,对自己的生命有主见是天经地义的,不能因为没主见的病人数量很多了就不鼓励病人有主见。
先留言,真开心看到又一次和柱子哥对谈,说明她还活着,真好啊
momo_Hfva
momo_Hfva
2025.5.27
世界很大又很小,母亲确诊肺癌后,我到处搜集求医问药的信息,偶然买了王兴老师的书,看了菠萝的书《癌症的真相》,并不知道知道两位的关系,神奇的是听到了两位一起录的播客。更神奇的是妈妈现在就诊的医院是王医生就职的医院,主治的医生是王医生在朋友圈提到并推荐的一位好医生。(有王医生的微信是因为买书的时候里面夹了二维码,非常感动)。世界就是这么奇妙的串联起来了。
但是,今天想说的重点是,柱子哥是一个太美好的人,从她身上收获了很多的勇气温暖,破除了一些执念也坚定了一些信念。不敢说祝康复,就愿她生存期长一些再长一些吧~
我爱荔枝:嗯,王兴医生我也认识,是个好医生
杨家幸福小丸子:请问王兴老师的书可以推荐吗?我妈妈也是肺癌
yue-liang
yue-liang
2025.5.26
柱子哥的思维、语言、决策真是太棒了👍
薄河
薄河
2025.5.28
1:24:29 柱子哥这里讲得非常清晰和深入,已经进入疾病末期状态的病人家属如何对待病人: 1.不要“False hope”不符合事实的预期;2.不要把病人的处境归因于他自己; 3.不倾听对方,只是自我感动地鼓励对方;4.别对病人评头论足,不要居高临下的去看病人;5.不要比较,每个人的处境和状态不一样;6.不要(多元)道德绑架,说那些增加负疚感的事情;7.尊重对方倾诉表达的意愿,病人很难清晰地讲出自己的感受;8.不要先入为主,说类似“你不懂”,要推开对方的话。我的父亲本来是一个开朗乐观的人,他越来越少言了,我知道我和其他家人都该调整我们自己
Ginger_ZQZD:这段说的太对了
薄河:是的,作为病人,他的感受,他疼痛,他被束缚,他的不甘,他的绝望,我们都无法体会,作为病人家属有情绪,有不解,但真的应该在病人生命的最后这一段时间给他最大的耐心,这也可能是我最后唯一能给的
25:41 佩服柱子哥,但确实对病人的逻辑要求和学习能力要求超级高,感觉绝大部分普通病人光收集资料这点都做不齐
sunjf
sunjf
2025.5.27
柱子哥的对谈都是高密度高质量的输出,综合素质太高了,有深度的思考,还有精准的表达。值得反复倾听,受益匪浅。而且听这一期,感受到柱子哥的旺盛生命力,祝福你!我也同样是个热心市民。
1:26:37 “期待是一种微妙的暴力”还有“同人不同病 同病不同情”说得太好了…
徐个个
徐个个
2025.5.26
治病抱着项目管理的态度和方法真的很有用,包括作为病人家属我也有这个体会,对于有能力有意愿的人来说,拿出工作的方式方法去做,思路会清晰很多,甚至不一定需要是医疗相关行业,或者金融法律这些“高大上”的行业,只要你有过完整的项目管理,或者案头工作,或者具备相关能力都可以试试。
sabrilla:同意
通经断纬:正确
項浅
項浅
2025.5.26
下次再见啊柱子哥
ckqhxy
ckqhxy
2025.5.26
05:27 哈哈,这段夸得奶茶店肯定如坐针毡🤭
想当凤梨的菠萝
:
补充热量性价比真高😏
柱子哥的脑子实在是太灵光了!我眼里登天的难事她信手拈来、驾轻就熟,每件事都能做得那么漂亮,实在是佩服!
喵咖2017
喵咖2017
2025.5.27
33:40 30:38 一方面很敬佩这样的患者,一方面觉得医院体系应该反思。 用柱子的经验做个人工智能吧,就叫柱子智能体,以后和海拉细胞一样成为行业传奇
听到柱子哥的声音真好,优秀的人在哪里都闪闪发光~🥳
可以想象到这么一个高能量高精力值的人被身体情况所限 很多自己想去做的事无法实现的沮丧感 但柱子哥居然仍然在这样的情况下开创自己的可能 还在充满热情的学习
JoeB
JoeB
2025.5.26
一会就听,真的很喜欢之前那一期,真的很触动,也对人生有了完全不一样的认知和思考🙏
JoeB:听完有个点特别有感触,在医学的“硬技术”一直发展到今天,似乎对心理上的研究和慰藉工具是远远不够的。尤其是,能否帮助患者以更好的心态和情绪迎接某种未知的终点,这是很大程度上被忽略的地方。
清扬_Dcex:甚至不允许过度表达
3条回复
Lansvague
Lansvague
2025.5.26
“热心市民张女士” 这个唯一的标签🏷️我记住了!
HD92771g:小红书关注很久了
calinka:请问柱子哥小红书账号是什么呀?想关注
4条回复
HD241470u
HD241470u
2025.5.27
越听越觉得可惜 这么棒的姑娘 要是健健康康的 得有个多么鲜活灿烂的人生
柱子哥你居然是sisuer 我真的要哭了
Lance_Q0QH:啥意思?
一只啾啾鹅:上外的毕业生🎓
3条回复