唇腭裂会在中国「消失」吗?| vol.119

唇腭裂会在中国「消失」吗?| vol.119

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评论数31

唇腭裂是一种先天疾病,在我国的出生缺陷当中位列前三,每年大约新增1.5-3w的唇腭裂新生患儿。

其实这个病,很多人都大致听过,但是如果仔细追问,就会发现还存在很多误解,包括有很多父母会因为对于这个疾病的认知不足,在产检过程中发现了胎儿唇腭裂的状况,就直接放弃掉这个孩子了。

这一期我非常荣幸跟字节公益的海岳老师,还有来自华西口腔的尹恒老师,来跟大家一起聊聊:

什么是唇腭裂?

唇腭裂的成因是什么?

目前能达到的治疗效果是怎样的?

小朋友会在成长过程中遭遇什么?

……

总之,我们一起来听听吧!

收听指南

15:58 什么是唇腭裂?

18:39 唇腭裂最早在什么时候能发现?

20:43 什么原因会导致唇腭裂?

22:05 单纯的唇腭裂可以治愈且费用很低

25:40 平台如何判断一个人是否需要唇腭裂的知识?

28:41 唇腭裂的治疗和费用情况是怎样的?

30:28 如何评估是否符合公益机构的救助条件?

33:36 除了手术,唇腭裂还有哪些辅助治疗方法?

39:52 临床上有没有比较遗憾的病例?

42:13 术前谈话可能会影响患者的手术决策

45:26 唇腭裂孩子经过正规治疗,跟正常孩子没啥区别

47:37 如何帮助唇腭裂孩子更好的接纳自己?

53:14 唇腭裂孩子会遭受周围环境异样的目光吗?

59:24 社会以及学校应该如何帮助唇腭裂孩子?

1:02:02 大舌头或者吐字不清的治疗方法是什么?

1:06:37 AI的发展能够给唇腭裂治疗带来什么变化?

制作团队

主播| 老六、海岳老师、尹恒老师

后期| 猫力

收听渠道

小宇宙@当个事儿

网易@当个事儿

喜马拉雅@当个事儿

苹果播客@当个事儿

微博@六层楼先生

展开Show Notes
我爸爸就是唇腭裂,他现在已经60岁了。爷爷奶奶在他很小的时候带他去上海看病,做了修复手术,面容上有一点点鼻子歪,但也并不明显。我爸的日常生活人生轨迹等等都没太受这件事的影响,现在就是容易在天冷或者运动后出现鼻腔不舒服的情况,听力有些下降,其他都很好,很感激在当时那个年代的不放弃。
Astra--
Astra--
2025.6.13
58:00 可是把这些特殊孩子当作例子来给正常孩子教育要如何如何对待这类人,对这些孩子很残忍。
拖泥_:这些特殊孩子的情况已经不可逆了,为了身边的环境更包容,这么做可能是对大家最好的结果
Scar_b46q
Scar_b46q
2025.6.14
想要加入字节这个公益部门,做真正对社会有意义的事情
酱酱爆
酱酱爆
2025.6.13
19:40 请问什么因素导致唇腭裂?
DedeeDa121
DedeeDa121
2025.6.16
31:32 所以唇腭裂的花费不高,大概是多少啊?
拖泥_:情况不复杂的普通手术,一台7000左右
我是听障,发音其实是有问题的。小时候家长发现了发音问题但是没有往听力的方向去想,真希望这方面的科普多多多,让更多的孩子早一点得到治疗。
发呆的bo
发呆的bo
2025.6.14
24:48 我觉得抖音如果真正想把这些正向、真实、专业的内容推广给需要的人,去帮助这些人,就先治理一下现在整体的内容水平吧!
我出生因为唇裂家里当时真的想把我扔了
妮最珍贵:我也是,差点被丢掉
李西瓜
李西瓜
2025.6.13
哇 这期和我专业相关 出生缺陷 听起来!
刘丫丫哼
刘丫丫哼
2025.8.25
1:20:28 听完啦 真的有受到科普 虽然我还没有孩子 但会觉得对这件事有了更清楚的认知 即便以后遇到(当然最好是不要)或者周围人遇到都可以更加理性的对待
刘丫丫哼
刘丫丫哼
2025.8.24
啥???医生的孩子已经快读大学了????听起来真的像30岁的
09:10 六老师太照顾大家的听感了,好敏锐的网感
我就是腭裂,我之前走了很多弯路,还是去广州做的都不行,后面去华西做才很好的改善了,后面也帮助更多伙伴去了解这类疾病
公益做的真的很棒
跳啊跳
跳啊跳
2025.7.10
56:05 医生还是太理想主义啊…
跳啊跳
跳啊跳
2025.7.10
31:05 字节为啥要做这事儿啊?
跳啊跳
跳啊跳
2025.7.10
21:16 感觉知道原因很重要啊…最好能避免吧。不然真的在产检发生了,把选择给到父母,对小孩感觉有点不公平。
Danicaaa_
Danicaaa_
2025.6.29
1:20:24 希望唇腭裂真的可以“消失”!
溜溜好呢
溜溜好呢
2025.6.18
1:20:18 身边的朋友有在备孕的了,看到和孩子相关的各种医疗技术发展真是太好了
溜溜好呢
溜溜好呢
2025.6.18
真的感谢这些公益组织,世界在变得越来越好