飞起来的小飞侠走向我们

这是《坚持一会儿》的第一期对谈。借着6月20日FSHD（面肩肱型肌营养不良症）关爱日，我和一位致力于“破圈”的“小飞侠”，围绕与普通人的互动和连接，录了这期播客。

欢迎大家在评论区留言互动，让我们双向奔赴吧！

* 本期嘉宾 *

王文：破圈的小飞侠，“罕游漫物”主理人

* 时间轴 *

Part I 

00:00 一些剧透

01:23 本期简要介绍

Part II 对谈

02:07 怎么介绍你？

02:26 在DN余村数字游民社区"飞起来了" +  罕见病儿童心愿征集活动

08:48 如何与普通人连接？+ 小飞侠的新想法

10:59 “他们都说我挺正常的” + 隐藏与通过

13:15 生死是我们要面对的问题 + 普通人也挺难的 + 形成正向回馈

17:12 普通人第一次遇见罕见病小伙伴，如何相处合适？+ 患者来平衡

21:40 了解要排在前面 + 走出“受害者”/“弱者”思维 

24:40 走向大众 + FSHD关爱日推出的“小众即出众”「罕游漫物」

27:27 “泥泞的玫瑰”的由来 + 走向大众的挑战

29:11 如何赋能家庭/家长 +  “真正崩溃的人从来不是患者”

31:59 倾听患者的需求 + 韧性与脆弱性 + 共同参与与建设

33:36 罕见病的特殊性 + 万分之一之外的人 + 关心身边一个具体的人

37:55 病友们不要畏惧和害怕，理解普通人，走出第一步

39:22 罕游漫物：一起来做有意义的事

Part III FSHD关爱日 + 结语

41:15 邀大家一起来唱《追寻》

41:28 本期小结 

* 致谢 *：李玫工作室准我使用6月20日FSHD关爱日照片作本次封面；蓝梅阿卡贝拉人声乐团准我使用现场演出You raise me up录音作背景音乐。

* 提及信息 *

• 行走的小飞侠 (2025a) 「罕游漫物」正式登陆·小众即出众. 罕游漫物工作室.

• 行走的小飞侠 (2025b) 邀请你成为一阵风. 泥泞的玫瑰微信公众号.

• 李玫工作室（2025）世界FSHD关爱日活动照片直播

• 小飞侠 (2025) 不潮不关爱，玩起来！｜2025 世界 FSHD 关爱日活动回顾. FSHD青年路社区.

• 小小豌豆Sir (2019) 生而不凡：“小飞侠”的成长之路. 豌豆Sir微信公众号. 

• 江西网络广播电视台 (2021) “为爱呼吸”2.28国际罕见病日蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会. 中国日报中文网. 

• 熊芷涵【导演】 (2024) 纪录片类优秀作品《我们的声音是蓝色的》.中国教育网络电视台

另：大家可以在“小宇宙”中搜小飞侠们录制的其他播客，会有惊喜哦。